Liebe Gabi,
danke für deine Nachricht!!
Freut mich sehr, dass du schubfrei bist! Das klingt super!
Hoffe auch, dass es bei mir nie wieder so ein „Ausmaß“ annimmt wie am Anfang! Ich gehe schon davon aus, dass Ocrevus da ganz gut vorbeugen kann, aber klar macht man sich so seine Gedanken…
Viele liebe Grüße
Hallo und guten Abend, ich hatte sehr viele sehr große Läsionen, 15 Stück bis zu 4 cm.
Vorher hatte ich nur ein CIS im Rückenmark 16 Jahre zuvor. Dazwischen nichts. Dann kam im Herbst 21 der massive Schub , der sich kaum in den Griff bekommen ließ außer mit viel Plasmapharese. Ich wurde damals gegen Corona geimpft (ergo kein Impfgegner), ein kausaler Zusammenhang ist denkbar, aber unmöglich nachzuweisen.
Sommer 22 nach einer Coronainfektion unter gerade begonnenem, noch instabilem und wg. Corona pausiertem Kesimpta erneut große Anzahl riesiger Herde mit Ödembildung unter Akuttherapie, erneut kein Ansprechen auf hochdosiertes Cortison, auch auf IA zunächst nicht, Biopsie, pet- CT und Eskalation mit Tysabri oder Lemtrada geplant, dann Gott sei Dank kam Ruhe rein. Seitdem kämpfe ich mich zurück und bin unter Kesimpta stabil.
Würde mich über Austausch freuen. Insbesondere über andere Menschen mit Erfahrungen mit tumefaktiven Läsionen, Schädigung der Sehrinde, mit nicht auf Cortison ansprechender MS, Leuten aus Bayern, allgemein.
Hallo, wie schon weiter oben geschrieben hatte ich eine sehr große Läsion, aber auch viele kleinere. Ich wurde mit Lemtrada behandelt, da ich allergisch auf Tysabri reagiert habe. Ocrevus/Kesimpta gab es noch nicht.
Beim letzten Schub vor 2 Jahren habe ich zweimal 5 Tage Kortison bekommen und die Symptome haben sich trotzdem weiter verstärkt. Dann mit der Plasmapherese wurde der Schub gestoppt. Mit den Symptomen bin ich immer noch beschäftigt…
Viele Grüße
Dari
Hi Dari,
wie ging es Dir mit Lemtrada? Wie waren die Nebenwirkungen bei Dir?
Meine großen Kopfläsionen sind seit der Behandlung mit Ocrevus glücklicherweise fortlaufend größenregredient. Mit jedem MRT wurden sie kleiner, neue kamen nicht dazu…
Bin jetzt im 3. Jahr mit Ocrevus. Ich habe etwas Bedenken wie es wird, wenn ich Ocrevus eines Tages absetze…
Liebe Grüße
Hallo Diana,
außer der infusionsassoziierten NWs habe ich Lemtrada sehr gut vertragen. Nach der 1. Infusion kam noch eine neue Läsion dazu, danach lange NEDA, bis zu einem prolongierten Schub '22. Daraufhin erneut 2 Lemtrada Zyklen. Bisher wieder nur NWs während und in der Zeit ersten Zeit nach den Infusionen.
Ich finde Ocrevus sehr viel sympathischer von den NWs und Wirkung soll ja ähnlich stark sein.
Aber das Neuro-Konsil hat entschieden, dass wir nicht in einer Phase für Versuche sind, daher gab es keinen Wechsel für mich.
Ich möchte gerne deeskalieren, da das Lemtrada ja lange nachwirkt und ich dann hoffentlich auch mit einem Präparat aus Stufe 2 zurecht komme.
Ist bei dir ein Wechsel geplant?
Hi, nein derzeit ist noch kein Wechsel geplant! Längerfristig wünsche ich mir auch später mal mit einem Kategorie 2 Medikament auszukommen. Ansonsten bleibe ich aber erst mal dabei… LG
Hi, ich spreche auch nicht auf Cortison an. Weiß nicht woran das liegt. Plasmapherese hatte bei mir auch nur ein wenig geholfen…
Die Schubsymptome sind besser geworden, aber seit über 2 Jahren nie verschwunden. Wie geht es Dir kognitiv? Konzentrationsvermögen etc.? LG
Sowohl motorisch als auch kognitiv merke ich noch Einschränkungen im Alltag.
Neuropsychologische Testung ergab Teilleistungsstörungen bei Gedächtnis, Reaktionsfähigkeit und geteilter Aufmerksamkeit. Leider zur Zeit wenig Erfolg beim Training, hoffe, dass wird noch besser.
Hast du eine Reha? Gerade zur Abklärung kognitiver Probleme fand ich die immer hilfreich.
Leider nein. Ich hätte das damals direkt nach dem KH-Aufenthalt machen sollen, da wäre es am sinnvollsten gewesen. Evtl hätten sich die Schubsymptome dann nicht so sehr manifestiert. Aber vielleicht hätte es auch keinen großen Unterschied gemacht, ich weiß es nicht.
Gut dass du eine Reha gemacht hast.
Kognitiv merke ich schon auch noch teils und ein ganz seltsames Gefühl im Kopf, dass ich nicht wirklich beschreiben kann. Habe gerade lange überlegt wie ich es beschreiben würde, aber das ist echt nicht leicht 