Liebes Forum,
gibt es hier jemanden, der Erfahrung mit tumefaktiven Hirnläsionen hat? Diese Läsionen sind größer als durchschnittliche MS Läsionen und erscheinen daher auf dem MRT „tumorartig“. Falls sich jemand findet würde ich mich über einen Austausch freuen, gerne per PN.
Viele Grüße
Erfahrung hab ich nicht, da ich aber mein Corti beim Onkodoc bekomme treffe ich verschidene Tumorpatienten. Bei der Diagnose würde ich nur sagen ab zum Onkologen…. Aber ein Guter…
Alles Gute!!!
Ideflitz
Hi Idefix, danke für die Rückmeldung. Es handelt sich dabei schon um MS-Läsionen, aber um verhältnismäßig große. Man nennt es deshalb auch „tumorsimulierende“ Läsionen, denn auf dem MRT können diese zunächst aufgrund ihrer Größe wie Tumore erscheinen, sind jedoch MS-Läsionen. Viele Grüße!
Hallo Diana, ich hatte eine so große Läsion, alle anderen haben “normale MS-Größe”.
Sind bei dir alle so groß?
Danke für die Antwort. Wie lange ist die Läsion her und wie gehts dir mittlerweile damit?
Mehrere, ja. Seit Therapie-Start mit Ocrevus hat die Größe der Läsionen aber deutlich abgenommen. Mein schwankendes Gefühl beim Gehen nimmt aber eher zu.
Mich würde interessieren wie es anderen Betroffenen damit geht.
10 Jahre und ich habe eine bleibende Beeinträchtigung dadurch. Ich denke, dass aufgrund der Größe die Rückbildung von Symptomen erschwert ist - zu viel kaputt gegangen.
Es ist durch viel Therapie zwar besser geworden, aber das zog sich über ein paar Jahre.
Trotz Ocrevus eine Verschlechterung der Symptome klingt nicht so gut…
Wünsche dir eine baldige Besserung!
Von meinem/meiner Galaxy gesendet
Vielen Dank! Eine Frage hab ich noch: hattest du im Zusammenhang damit auch so heftige Kopfschmerzen, die sich durch Schmerztabletten entweder gar nicht oder kaum besserten?
Zumindest das ist bei mir zum Glück seit dem Plasmaaustausch und Ocrevus weitgehend verschwunden. Bin mir relativ sicher, dass es durch diese Läsionen verursacht wurde…
Irgendwie habe ich von Ärzten immer gehört, dass Läsionen an sich keine Schmerzen machen. Die Schmerzen kommen durch eingeschränkte Beweglichkeit oder Bewegung.
Zu viel Kopfschmerzen kommen in meiner Welt von: zu viele Medikamente, zu viel Bildschirmzeit, zu wenig Zeit an der frischen Luft, veränderter Schlafrhythmus, das falsche gegessen (Zucker), Blut is nicht flüssig genug, zu wenig getrunken, zu viele Sorgen oder Gedanken,…
Ich muss aber auch ehrlich gestehen, dass ich mich nicht so sehr damit beschäftige, was im MRT zu sehen ist, sondern eher damit, wie ich mich fühle.
Hi, du kannst tumefaktive Läsionen nicht mit regulären MS Läsionen vergleichen. Das sind völlig verschiedene Dimensionen. Tumorgroße Läsionen üben wie Tumore aufgrund ihrer Größe auch Druck auf das Gehirn aus. Deshalb suche ich nach Betroffenen, die ebenfalls Erfahrung damit haben…
Habe verstanden.
Von welcher Größe sprichst du da?
Ich hatte eine Läsion welche im MRT damals 2,1 cm groß war. (Narbe ist jetzt noch 1,8 wenn ich mich richtig erinnere)
Aber mir kommt das zu klein vor für so eine Bezeichnung?
Ja, größentechnisch geht man per Definition dabei von einer Größe ab 2 cm aufwärts aus. Ob dazu noch andere Kriterien in der Bildgebung erfüllt sein müssen, kann ich dir jedoch nicht sagen.
Und bzgl der Größe: man sagt ja, dass unser Gehirn in etwa die Größe von 2 Fäusten hat. Da machen 2 cm aufwärts größentechnisch schon viel aus. Kommt natürlich bestimmt auch immer auf die Lokalisation an. Wie ging es Dir denn zu dieser Zeit?
OK.
Bei mir wurde das im MRT-Befund immer als (was weiß ich für eine, aber nix mit tumor,) Läsion bezeichnet.
Also die Läsion hat bei mir am meisten Schäden verursacht gehabt, und ich habe lange gebraucht (ca 2Jahe) um mich davon zu erholen.
Kopfschmerzen hatte ich von der Entzündung keine, aber dafür auch kein Gedächtnis (logisches und Kurzzeitgedächtnis war weg) mehr 
Das jene Schmerzen verursachen kann, kann ich nicht beantworten. Prinzipiell sagt man ja, das Gehirn kann keine Schmerzen in dem Sinne empfinden, aber ob das stimmt?
Auch hängt das sicher davon ab, ob jene irgendwo dagegendrückt, so könnte ich mir Schmerzen dann schon vorstellen. (Zb Innenhaut?) Aber da kenne ich mich überhaupt nicht aus!
@Marc696 wird uns da dbzgl vlt aufklären können?
Vielen Dank für deine Rückmeldung! Habe ziemliche Konzentrationsprobleme. Und muss mir alles aufschreiben, sonst ist die Gefahr groß, dass ich es vergesse…
Ich bin aber erleichtert zu lesen, dass man sich davon erholen kann, auch wenn es lange dauern kann.
Ich kenne Spannungskopfschmerzen eigentlich nur im Stirnbereich lokalisiert. In den Monaten vor dem Gehirn-MRT, als es mir zunehmend schlechter ging, hatte ich aber oft so einen starken Druck rund um den gesamten Schädelbereich gespürt. Ich werde das meinen Arzt mal fragen, interessehalber.
Ach ja das kenne ich!
Ich hab alles vergessen was vor 5 Minuten war.
Musste damals bei meiner Mutter wieder einziehen, ich war geistig zu umnachtet um alleine zu wohnen. Das war zu gefährlich, zb bzgl Wohnung abbrennen aus Vergesslichkeit von irgendwas oder so.
Ich bin damals in der Nacht aufgewacht und hab ca 2 h gebraucht bis ich wusste wieso ich eigentlich Interferon Spritze.
Meine Mutter (Krankenpflegerin) hatte mir damals versucht zu erklären wieso Montag Mittwoch Freitag spritzen das gleiche ist wie Dienstag Donnerstag Samstag. Nach ca einer halben Stunde Erklärungsversuche meiner Mutter gab ich dann auf. Ich hatte es einfach nicht verstehen können.
Bzgl erholen:
Erholen ja, aber ohne Übung wsh nein. Ich gehe bei mir eher davon aus, dass das Gehirn neue Vernetzungen bildete.
Ich hatte damals gelernt gelernt gelernt geübt geübt geübt.
Sehr frustrierend gewesen, eine Seite vom Buch umgeblättert und nicht mehr gewusst was auf der Seite davor stand.
Der Vorteil ist, es ist “nur” das Gehirn. Das ist so groß, dass sich viele Sachen neu bilden können. Aber schnell ging das leider nicht.
Schlussendlich hat mir dann mein neuer Job, nach 2 Jahren, den restlichen Schub zur Regeneration gegeben. Ganz war ich da auch noch nicht wieder fit im Kopf. War schwer weil die Arbeit rein Koflastig ist, aber durch die Geduld meines neuen Chefs und die ständige Denkarbeit kam dann auch der Rest wieder zurück.
Auch heute bin ich bei zu viel Einfluss überfordert und vergesse immer wieder was, aber kein Vergleich zu früher! So muss es sich anfühlen wenn man Demenzkrank ist.
Ich weiß nicht ob sie dir das gesagt haben, mir wurde es damals nicht gesagt, dass ich so ein Denkproblem habe (obwohl sie es wussten; weil ich ja auch ständig immer wieder die gleichen Fragen stellte)
Gut das du es weißt, dass du solche Probleme hast, somit kannst du dir auch Hilfen zusammenbauen (so wie deine Notizen)
Mein wichtigster Freund in der Zeit war (und ist jetzt auch noch) mein Handy. Hier hab ich mir dann immer alles notiert und es quasi als meine externe Festplatte verwendet.
Du bist nach 13 Jahren die erste Person die ich nun kennenlerne, der es ähnlich widerfahren ist.
Du machst das! Lernen lernen lernen, spiele viele Rätsel, sag deinen Freunden dass du das Problem hast (dann nehmen sie es dir auch nicht übel, wenn du was vergisst oder einen verwirrten Eindruck machst. Ich habe viel Verständnis erfahren von der anderen Seite).
Zu Kopfschmerzen:
Ich hatte seit meiner Jugend immer heftige Kopfwehattacken, wo nur kaltes Wasser unter der Dusche über den Kopf den Schmerz übertrumpfte/erträglich machte. (Deswegen kann ich auch nicht wirklich sagen, ob die große Entzündung hier was auslöste, weil jene mein ständiger Begleiter waren/sind) Seit meinen ersten Kortisoninfusionen ging das, erfreulicherweise, merklich zurück. Ich habe nur mehr alle 1-2 Monate solche Anfälle und sobald ich was spüre greif ich sofort zur Schmerztablette. Ich weiß es hilft dann nichts anderes, bzw dauert das immer ewig bis es Erleichterung bringt. Da zögere ich nicht mehr! Zu oft habe ich gedacht, ach ich warte noch, vlt wird es ja doch nicht schlimmer. Ganz falsche Idee!
Kopfwehtabletten habe ich immer dabei. Taucht was auf nehme ich 1*600mg IBU. Meistens genügt das nicht und dann ca 1 h wieder eine, oder vlt dann sogar 900 mg auf die ersten 600. (Hatte da auch schon überdosiert, weil der Schmerz einfach unerträglich war und es einfach nicht wirkte!) Meine Kofschmerzen sind eher etwas am Hinterkopf aber verteilen sich dann um den ganzen Kopf. Als würde ein Luftballon sich aufblasen und versuchen auszubrechen.
Ist es in der Nacht und die IBU greifen nicht wirklich, dann nehme ich eine Schlaftablette, damit ich wenigstens einschlafe. Dann ist am nächsten Tag der Schmerz meistens leichter und dann reicht eine 600erter IBU meistens (vlt am Nachmittag noch eine halbe). Derzeit laufe ich auch schon seit 5 oder 6 Tagen mit kopfweh herum. Anfangs immer mit IBU gebremst, jetzt merke ich es lässt nach, aber da ich bald schlafen gehe und es (noch) nicht zu stark ist nehme ich keine IBU. Baut es sich in den nächsten 20 Minuten aber mehr auf, Werde ich sicher noch mind eine halbe nehmen, weil sonst gibt es keinen Schlaf 
und morgen ist es gleich stark wieder da. Da wirst den Dreh schon rausbekommen.
Wichtigste ist:
Immer kopfwehtabletten zu Hause und in der Tasche haben! Kein Aspirin oder Thomapyrin! nehmen (wegen ASS), sondern Ibuprofen verwenden. Bei der Dosis lieber etwas mehr, als zu wenig (normale Ibutabletten sind 400mg, ich verwende immer 600. 400 sind viel zu wenig/600 oft auch) Merkst du ein Schmerz baut sich auf, und es ist jetzt nicht wegen zu wenig Wasser, gleich nehmen.
…
Ach da hab ich ja doch noch eine CO-Betroffene einmal kennengelernt, die die gleichen Symptome hatte/hat, wie ich.
Interessant, ich wusste nicht dass es mit der Größe der Läsion zusammenhängt
Guten Morgen! Erstmal tausend Dank für deine sehr hilfreiche Antwort! Ich schreibe dir später nach der Arbeit nochmal ausführlicher😊
Das war bei mir auch immer so, weil ich dachte jede Tablette zerstört meine Darmflora. Aber Kopfschmerzen sind richtig Kacke! Ich hatte ungefähr sieben Jahre lang sechs Tage die Woche Kopfschmerzen… sitzende Bildschirm Arbeit und selbstständig, zu wenig frische Luft wahrscheinlich auch… Ich hatte immer nur samstags keine Kopfschmerzen, da ich da noch den Wochen Schlafrhythmus drin und frei hatte.
Das ist Gott sei Dank vorbei!
Ich fühle mit euch!
Danke für die Tipps bzgl der Kopfschmerzen. Bei mir ist es nach der Schubbehandlung mit den Kopfschmerzen auch um Welten besser geworden! Wirklich kein Vergleich, das war ein völlig neues Lebensgefühl nach dem Krankenhausaufenthalt. Jetzt brauch ich auch nur noch selten Ibuprofen.
Ich glaube es kommt bzgl der Läsionen auch immer darauf an, welche Bereiche des Gehirns betroffen sind. Denn obwohl ich mehrere große L. habe, ist mein Alltag nicht so heftig beeinträchtigt, wie es bei dir der Fall war.
Durch meinen Job habe ich immer „Denksport“, bin aber auch privat immer am üben. Ich suche mir immer kleine Herausforderungen im Alltag, zB komplexe Passwörter, die ich nie im Browser abspeichere, sondern immer wieder neu eingeben muss. Mein Langzeitgedächtnis funktioniert einwandfrei. Kurzfristig schreib ich mir alles Wichtige aber aktuell lieber auf! Sicher ist sicher, denn es ist mir jetzt zu oft passiert, dass etwas einfach „weg“ war 
Und wenn ich neue Abläufe lernen will, muss ich auch kontinuierlich dran bleiben und immer wieder wiederholen. Aber dann klappt es auch. Ich denke auch, je mehr ich da übe, desto besser wird es auch kontinuierlich.
Man denkt bei MS im ersten Moment immer gar nicht daran, dass es auch solche Auswirkungen mit sich bringen kann. Es freut mich sehr für Dich, dass Du durch Kampfgeist so gut zurück in den Alltag gefunden hast! Das ist das allerwichtigste! Da kannst du wirklich stolz auf dich sein!
Und ich bin sicher, dass mein mittlerweile „relativ“ (mal so, mal so) stabiler Zustand ganz klar mit der Erstmedikation (Ocrevus) zusammenhängt. Ohne würde es anders aussehen, da bin ich mir sicher.
Wenn man so katastrophale Initial-MRTs hatte wie ich, fängt man nicht an irgendwelche Kochbücher als Erstbehandlung zu studieren. Patienten mit harmloseren Erstbefunden können das ja tun, wenn sie sich wohl damit fühlen - warum auch nicht. Die Krankheit gibt in ihren Ausprägungen vom leichten bis zum aggressiven Verlauf ja so ziemlich alles her.
Hi Dia_na,
Ich hatte initial auch sehr viele Läsionen und mindestens eine wurde davon tumefaktiv genannt. Wegen ca. 2,1cm, aber die hatte auch so nen Ring wie ein bösartiger Tumor drum rum…
Na ja, hab dann damals (2015) direlt mit Tysabri angefangen und bin jetzt seitdem schubfrei und hab nur selten mal so minimal Taubheitsgefühle in der Wange.
Hätte das bei Diagnose mit zuerst geplanter OP wegen Tumorverdacht nie für möglich gehalten und bin sehr dankbar dafür.
Ich drücke dir die Daumen, dass Ocrevus dir da genauso hilft!
Viele Grüße