Tysabri als erste Medikation

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Meine Diagnose wurde erst vor ca. 1 Monat gestellt. Ich hatte aber bereits im Dezember 2019 Eine Sehnerventzündung und Schmerzen bei der Augenbewegung. Im Januar 2020 war ich dann wegen beidseitigem Kribbeln in den Beinen, das bei Berürhungen wie Hose anziehen oder eincremen stärker wurde und beim Laufen hätte ich beim auftreten immer wie einen kribbelnden Stramschlag der nach oben gezogen ist, beim Hausarzt. Nachdem er eine Durchblutungsstörung ausgeschlossen hatte hat er ohne Bluttest oder ähnliches einen Magnesium Mangel diagnostiziert und gesagt ich soll even Magnesium nehmen wenn das wieder auftritt. Ich hatte das Kribbeln dann auch in den letzten zwei Jahren immer Mal wieder in den Beinen und auch im rechten Arm, vor allem in der Hand.
Im November 2020 hätte ich dann fast drei Monate am Stück Kopfschmerzen (bin mir aber nicht Sicher ob es da einen Zusammenhang gibt) und da hat auch keine Bewegung oder Schmerztablette geholfen. Es wurde sogar an der frischen Luft eher schlimmer. Deshalb war ich wieder beim Hausarzt aber hätte das Gefühl, dass ich irgendwann auch nicht mehr ernst genommen wurde.
Wie gesagt das Kribbeln kam und ging aber als ich im Dezember 2021 das Kribbeln diesmal bis zur Hüfte in beiden Beinen und zusätzlich in der rechten Hand hatte have ich mich von mir aus um einen Termin beim Neurologen gekümmert. Nach MRTs der BWS, HWS und des Kopfes sowie einer Liquor untersuchung, Nervenleitungstest und Körperlicher untersuchung im Krankenhaus und beim Neurologen ist die Diagnose jetzt wohl relativ sicher.

Beim betrachten der MRT Bilder meines Kopfes meinte der Radiologe mein Gehirn leuchtet wie ein Weihnachtsbaum und es wäre eher ungewöhnlich bereits nach zwei Jahren so viele Herde zu haben. Außerdem habe ich auch schon mehrere Läsionen im Rückenmark(HWS).

Mein Neurologe hätte mir zwar die Wahl zwischen Tysabri, Kesimpta und Zeposia gegeben aber durchaus sehr deutlich gemacht, dass er Tysabri empfehlen würde. Begründet hat er dies mit den vielen Herden und dass er sagte, dass ich Glück habe, dass ich trotz der RM Läsionen noch keine Lähmungen habe und er dem ganzen vorbeugen wollen wurde.

Hat jemand damit Erfahrungen oder andere Tips? Die Therapie soll bereits am Montag beginnen.

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Anbetracht deiner Historie und deiner aktuellen Situation wäre eine Eskalation klar indiziert. Es sollte dringend zunächst Ruhe in dein Entzündungsgeschehen kommen bevor deine neuronalen Reserven aufgebraucht sind und permanenter Schaden im ZNS entsteht.

Tysabri wäre auch eine sehr sinnvolle Entscheidung da damit die meisten Erfahrungswerte vorliegen und die Wirkung idR. am schnellsten Eintritt. Hoffentlich ist dein behandelnder Neurologe in der Lage, seine Entscheidung für eine direkte Eskalation der Kasse gegenüber zu verargumentieren.

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Ich hab auch direkt Tysabri bekommen, da auf den MRTs recht viel los war. Mir geht es damit super - seitdem hatte ich keinen Schub und keine spürbaren Nebenwirkungen, bisher auch keine neuen Herde. Ich bin sehr froh, dass ich nicht mit einem weniger effektiven Medikament angefangen habe.

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Hi,
ich kann mich den anderen nur anschließen: Möglichst umgehend eskalieren. Tysabri (Natalizumab) ist ein potentes und bekanntes Medikament. Abschließend möchte ich noch auf ein anderes Verfahren hinweisen, was gerade bei aggressiven schubförmigen Verläufen sehr wirksam ist, aber von (deutschen) Neurologen in der Regel nicht genannt wird (warum auch immer). Google mal nach “aHSCT in MS” (und mache die Therapie mit Tysabri;wechseln oder abbrechen kannst du immer noch).

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Hört sich gut an. Ich denke das bei vielen Läsionen und doofen stellen direkt mit starken Medikamenten als Basistherapie begonnen werden sollte. Aber das muss jeder dufür sich selbst Entscheiden. Ja die Läsionen im Rückenmark sind echt gefährlich.
Leider habe auch ich einige Läsionen im Rückenmark und dadurch eine ganze Menge blöder Symptome.
Auch ich direkt nach der Diagnose mit Tysabri begonnen. Darunter hatte ich leider weiterhin Schübe weswegen ich nun auf Ocrevus gewechselt bin. Seitdem habe ich erstmal Ruhe und bin über ein halbes Jahr schubfrei :slight_smile: .
Ich hatte unter Tysabri kaum Nebenwirkungen kann aber leider auch von keiner positiven Wirkung bei mir berichten. Viele Patienten schwören auf Tysabri und auch die Ärzte “feiern” das ziemlich, da wird schon was dran sein.
Viel Glück damit ich drücke dir die Daumen.

Lg Aidan