Tysabri - bei Erkältung? Neutropenie?

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Hallo ihr Lieben,

ich bin gerade auf Reha und sollte heute meine zweite Tysabri Injektion erhalten. Da ich aber mit Halskratzen aufgewacht bin und schon eine Weile leichten Schnupfen habe, will der Arzt hier mit der zweiten Verabreichung noch warten, bis es mir besser geht.
Das macht mir jetzt natürlich Angst, ich möchte auf keinen Fall einen weiteren Schub riskieren. Habe meinen Neuro nicht erreichen können, um nach seiner Meinung zu fragen.
Hat jemand schon bei so einer leichten Erkältung Tysabri bekommen oder musste deshalb auch verschieben?
Mir ist schon klar, dass der Abstanz zwischen den Gaben nicht auf den Tag genau sein muss, aber weiß jemand, wie viel Spielraum man da in etwa hat, bevor der Rebound Effekt eintrifft? Oder ist das noch garkein Thema, wenn man erst einmal Tyabri bekommen hat?

Das andere ist, dass ich vor der Reha ein Blutbild machen musste und auffällig war, dass sich meine neutrophilen Granulozyten seit der ersten Gabe um mehr als die Hälfte verringert haben, es ist noch keine vollwertige Neutropenie, aber sehr knapp dran.
Ich habe echt ewig recherchiert und keine einzige Quelle gefunden, dass dies eine Nebenwirkung von Tysabri sein könnte. Im Gegenteil, es sind zwar veränderte Werte der weißen Blutkörperchen möglich, aber mit Ausnahme der Neutrophilen :smiling_face_with_tear:
Ist das schon jemandem passiert?

Danke euch und alles Liebe,
Nika :four_leaf_clover:

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Hi Nika,

ich glaub ich kann Dich etwas beruhigen.
Trotzdem würde ich mir die Begründung einholen und den Neuro anrufen.

Mir wollte eine Ärztin Tysabri wegnehmen und hat einen riesen Aufriss gemacht. Ich entdeckte Falschaussagen im Befundbericht und bin dagegen vorgegangen.

Durch das “Tysabri-Verbot” hatte ich 1,5 Wochen Verzögerung. Das war zwischen der 2ten und 3ten Gabe.

Ich hatte die Termine für die Spritzen verschoben.
Neuro wusste nichts von dem Vorfall.
Im Nachgang wurde mir gesagt, es konnte nichts mit dem Tysabri zu tun haben.

Gabe 3: Ich hatte ich ne Bronchitis und war völlig fertig, wegen der Ärztin die das Tysabri Verbot nicht zurückgezogen hat.
Brochitis war nicht relevant. Die messen Puls vorher und nach der Wartezeit von einer Stunde - keine Fragen zur Befindlichkeit.

Mein Blutbild weiss ich, hatte sich verändert. Ich guck morgen gern mal was das war.

Nach 6 Gaben hat der Neurologe draufgeschaut: Es ist alles gut!

Im Zweifelsfall höre ich Ärzten noch zu,… entscheide aber nur mit Neuro. Das erspart Stress mit Leuten, die sich leider nicht gut auskennen.

Alles liebe und gute Besserung!

GlG Sunny☀️

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Hi Nika,

ja, neutrophile Granulozyten sind bei mir unter Tysabri abgesunken.

Kurz vor Gabe 3 war ich -0,1ppt unter dem Idealspektrum beim Hausarzt.

Aber ich sehe auch, dass ich vor Tysabri viel massiver runter gegangen bin -15ppt!.. als unter Tysabri. Was das war, weis nur der Hausarzt.

Gabe 6: Grünes Licht vom Neurologen.
Die Werte kontrolliere ich nicht.

Ich würde mich an den Neuro halten und falls der nicht greifbar ist, an meinen Hausarzt.

Lass Dich nicht nervös machen,
alles liebe und Gute,

GlG Sunny☀️

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Hi Sunny :hugs:

Danke für deine rasche Antwort und fürs extra Blutbefunde rauskramen :see_no_evil:

Leider ist das Halsweh heute noch etwas schlimmer, mal sehen, wie sich das entwickelt…
Bin auf jeden Fall etwas beruhigter und versuche dann noch einmal, meinen Neuro zu erreichen - anscheinend geht bei so einer Situation jeder etwas anders damit um.

Bleibe positiv und hoffe auf baldige Erholung, um auch meinen ersten Reha Aufenthalt gut ausnützen zu können :crossed_fingers: :relieved:

Alles Liebe und viele Grüße,
Nika :four_leaf_clover:

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Hallo Nika,

wenn ich nur etwas Schnupfen habe, erhalte ich es trotzdem. Welchen Abstand hast du normalweise?

Ich bekomme es 6-wöchentlich.

Viel Erfolg für deine Reha!

LG
cran

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Habe ich auch nicht finden können. Hast du vor Tysabri andere Medis gehabt?

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Hier steht etwas zu MRT-Aktivität und Schub-Aktivität nach Absetzen von Tysabri.

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Das ist erst meine zweite Gabe also bin noch beim Standard vom 4-wöchigen Intervall.
Und danke für den Link! Scheint so, als würde dieser Rebound Effekt erst nach ein paar Monaten eintreten - also ich denke, wegen den paar Tagen Verschiebung muss ich mir noch keine Sorgen machen :relieved:
Vor allem, wenn so viele auch ein 5/6-wöchiges Intervall haben.

Ja ist wirklich komisch… Bei allen anderen Blutbildern dieses Jahr war der Wert immer im Normalbereich. Erst jetzt nach der ersten Tysabri Gabe so gesunken, deshalb meine starke Vermutung, dass es damit zusammenhängt.
Es ist mein erstes Medi - hatte den ersten schweren Schub Ende Mai diesen Jahres und habe die offizielle Diagnose erst seit Ende August und dann auch gleich mit Tysabri gestartet.

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Würde mich auch beunruhigen und das würde ich auf jeden Fall ansprechen. Also leichte Halsschmerzen würden mich weniger beunruhigen.

Alles Gute

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Hallo Nika,

das 4 Wochen Intervall dient dem Aufbau der Schutzwirkung.
Nach 6 Monaten wird das Intervall erweitert.

Im Beipackzettel steht nichts von Neutrophenie.
Tysabri hat unter den Eskalationstherapien die mit grossem Abstand die beste Datenlage.

Wir können uns Blutbilder angucken, die Interpretation und Lösungswege würde ich einem Hausarzt überlassen. Alles andere machte mich in der Vergangenheit nur unnötig nervös.

Nachtrag: Vielleicht hilft es Dir genauso wie mir im Umgang mit dem ersten Medikament. Ich hab schon von 3 Neurologen gesagt bekommen, dass ich das beste Medikament in meiner Situation habe. Einer sagte es ist der Ferrari und ich habe Glück, dass ich es nehmen kann. Die Neuros haben mir echt Ruhe gegeben, gerade in einer für mich schwierigen Phase.

Hol das beste aus Deiner Reha!

LG Sunny☀️

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Das wurde mir damals genauso gesagt. Der Ferrari kam auch vor. :wink:

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In dem Blutbild von Mittwoch waren die Neutrophilen anscheinend wieder fast in Ordnung, also definitiv wieder angestiegen… sollte passen :relieved:

Danke für deinen Rat und alles Liebe!

Ja, da hast du auch Recht - ich steiger mich da oft zu sehr hinein und denke dann, ich weiß es besser :nerd_face: Aber hole mir auch gern mehrere Meinungen rein.

Bin auf jeden Fall froh, endlich mit einem Medi angefangen zu haben - seit dem ersten Schub im Mai war alles ein reines Chaos und ich konnte mich null erholen. Will nur jetzt so schnell wie möglich gesund werden, damit ich auch das beste aus der Reha rausholen kann und nicht im Zimmer liegen bleiben muss :melting_face:
Heute ist leider noch etwas Husten und Kopfschmerzen dazugekommen… aber hoffe, übers Wochenende wird das wieder :crossed_fingers:

Danke euch allen! :four_leaf_clover:

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Sehr schön! Gute Besserung!

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Die langfristige Stabilität unter Tysabri wird im Laufe der Jahre immer wieder belegt. In manchen Langzeitstudien blieben Patienten nach einer initialen Einstellzeit von etwa 42 Wochen noch viele Jahre später sowohl schulfrei als auch ohne Behinderungszunahme.

Mit so einer starken Schubprophylaxe braucht Patient später auch keine zusätzliche Therapie gegen sekundäre Progredienz…

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Danke Marc für Teilen!

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Hallo @Marc696,

ich hab eine Frage an DICH, vielleicht weisst Du ob es dazu Fakten gibt.

Gibt es informationen zu MS, Tysabri und Corona?

Mich interessiert, ob eine MRNA Covid Impfung empfohlen wird unter Tysabri wird auf Basis von Studien oder Fakten.

Falls es Informationen gibt zu Grippeimpfungen interessiert mich das auch.

Danke
LG Sunny☀️

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Hmm. „Fakt“ ist, dass Tysabri die Einwanderung der Immunzellen in das Gehirn und Rückenmark verhindert durch Blockierung des α4-Integrins. Ansonsten macht Tysabri nicht viel.

Heißt im Umkehrschluss, dass Tysabri auch keinen nennenswerten Einfluss auf Impfungen hat. Grundsätzlich gilt zwar schon, dass Lebendimpfungen besser vor Anfang der Therapie durchgeführt werden sollten wegen potentieller Einflüsse auf das Immunsystem. Für Totmpfstoffe gibt es aber keine bekannten Einschränkungen.

Für Genimpfstoffe gab es wohl eine kleinere Studie von BioNTech die zeigte, dass Natalizumab Patienten zwar normale Mengen an Antikörpern gegen das Coronavirus im Blut hatten, allerdings erfüllten die T-Gedächtniszellen ihre Funktion nicht optimal, denn eigentlich sollen die sich das SARS-CoV2-Virus nach der Impfung „merken“.

War aber wiederum kein Vergleich zu Immunsuppressiven CD20 Therapien unter denen einschlägige B-Zellen sich nur schwer bildeten wenn überhaupt.

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Vielen Dank Marc!