Hallo Miri,
Wie alt bist du? Was hast du für Beschwerden?
ich habe im Dez 05 die Diagnose MS bekommen. Mir wurde damals erst noch keine Therapie empfohlen, außer dass ich halt Kortison bekommen habe.
Meine Beschwerden haben sich nur kurzfristig leicht gebessert.
Ich habe dann erst mal eine medizinische Reha beantragt und war dann von Februar bis März 6 Wochen in Reha. Von meinem behandelnden Neurologen wurde im Bericht an die Reha ein weiterer Kortisonstoß empfohlen, da ich erneute Beschwerden bekommen habe. Der Oberarzt der Reha lehnte dies ab, mit der Begründung es gibt keinen Grund dazu (naja seh ich nicht so, da ja was neues dazu kam! Gut, damals hatte ich überhaupt keine Ahnung und nahm es einfach so hin). Während der Reha hatte ich wieder einen Schub (die Ärztin dort lies mich einfach sitzen, trotz, dass ich fast nicht laufen konnte und der Oberartz meinte es sei bloß Überanstrengung). Ich bestand nach meiner Reha auf ein MRT und wie sich bewies, hatte ich einige neue Herde…
Dann wurde mir die Therapie mit Betaferon empfolen (ich stimmte natürlich zu, weil ohne irgendwas zu nehmen, sah mein Verlauf richtig schlecht aus, zumal die Ärzte sich schon auf die 2. Verlaufsform “sekundär-progredierend” festlegten.). Also begann ich mit den Spritzen, während ich erneut im Krankenhaus zur Kortisonstoßtherapie war.
Da sich bis Juni noch immer nichts besserte, sollte ich wieder zur Kortisonstoßtherapie ins Krankenhaus. Nur dieses Mal nicht wie sonst 5 Tage mit jeweils 1000mg Kortison, sondern 5 Tage mit jeweils 2000mg Kortison.
Auch dies half immernoch nicht wirklich. Zudem stellte sich raus (nachdem ich einfach aus heiterem Himmel offene Wunden am Bauch vom spritzen bekam), dass ich Betaferon überhaupt nicht vertrage. Copaxone (das spritzt man jeden Tag, viele haben auch damit sehr gute Erfahrungen gemacht) kam nicht in Frage, da dies nur für die 1. Verlaufsform ist.
Nun war der Stand so, dass das Tysabri im Juli 06 erneut auf dem MArkt kam…mein Arzt war dem Medi noch etwas skeptisch gegenüber und wollte eigentlich mindestens 6 Monate warten, bis er mehr über die jetzigen Wirkungen und Erfahrungen mit Tysabri erfuhr…
Da ich auch ziemlich respekt vor der Infusion hatte, verblieb mein Neurologe und ich so, dass wir jetzt wieder etwas warten und wenn wieder eine Verschlechterung auftritt, dass ich dann wieder zum MRT gehe und wenn auch dort wieder neue Herde auftreten, dass ich dann direkt ins Krankenhaus soll um erneut Kortison zu bekommen…
Mein Neurologe klärte mich auch ausführlich über das Tysabri auf.
Naja…war ja klar…also war ich dann im September wieder im Krankenhaus, bekam wieder das leckere Zeug und nun überlegten die Ärtze, ob sie für meinem Verlauf “nur” den sekundär-progredierenden Verlauf oder sogar den primär-progredierenden Verlauf zuordnen.
Also ich machte meinen Ärtzen dann absolut klar, dass es mir egal ist, was sie dem Kind nun für einen Namen zuteilen, ich will nur ein Medikament haben, was mehr ERfolgversprechend ist…
Also viele Gepräche hin und her, auch um das Tysabri und nun nehme ich seit okt. 06 alle 4 Wochen das Medi und hatte endlich fast einen kompletten Stillstand.
Ich konnte nur jetzt am 13.07. meine Infusion wegen einer starken Erkältung nicht nehmen…werde es aber jetzt hoffentlich am 27.07. nehmen können.
ICh sollte auch im April/Mai 06 vom Medizinischen Dienst der Krankenkasse erneut eine Reha beantragen…ganz klar, die wurde abgelehnt, weil ich ja erst eine hatte. Habe dann mit der VDK einen Widerspruch eingeleitet…musste dann im Nov zum Gutachter und somit war ich dann im Mai zur Belastungserprobung in Reha (diese war 6 Wochen genehmigt, wurde aber nach der 5 Woche von den Ärzten abgebrochen, da die Empfehlung feststand…volle Erwerbsminderung auf Zeit, weil mein Körper halt im letzen Jahr sehr viel mitgemacht hat, ist auch mein Kopf ziemlich langsam und wenig belastbar. Aber wir gehen davon aus, dass sich das zumindest mit Ergotherapie wieder erholt und ich dann in ca 1 Jahr wieder einen Antrag zur Belastungserprobung stellen kann und dann auch wieder arbeiten gehen kann).
Nachdem das Tysabri bei mir so gut wirkte (und es soll laut den Ärtzen etc. auch das erfolgversprechendste Medi sein), verabreichte mein Neurologe einer weiteren Patientin Tysabri. Bei ihr entwickelten sich Antikörper und sie nimmt natürlich kein Tysabri mehr (in welcher Form oder Art und Weise sich das bei ihr äußerte, weiß ich nicht, darf er mir ja nicht sagen. Aber ich weiß so viel, dass es ihr, bis auf die MS, gut geht).
So, was ich dir mit meiner langen und ausführlichen Schilderung mitteilen möchte:
Du wirst immer viele Meinungen hören, keiner kann dir wirklich sgaen, welches Medi am Besten für dich ist (Ärzte und Apotheker, die beurteilen meist nach Statistiken, klar natürlich auch nach ein paar Meinungen von Betroffenen).
Ich persönlich rate dir, probier Intaferon / Betaferon aus oder sprich Copaxone bei deinem Neurologen an (wenn du dich dafür entscheidest, frag auch gleich wie du Paracetamol oder Ibuprofen einnehmen sollst. Die Tabletten sind für/gegen Nebenwirkungen wie Grippeähnliche Symptome. Die Tabletteneinnahme muss man auch selbst für sich herausfinden, manche nehmen eine vorm spritzen, manche eine nach dem spritzen, manche nehmen eine davor und eine danach…also das kommt auch auf die Reaktion deines Körpers an)
Zu Tysabri würd ich erst greifen, wenn du mehrere Schübe hast und die Spritzen nicht mehr in Frage kommen.
Aber eins brauchst du echt nicht haben: Angst vor den Medikamenten!!! Weißt du, der eine verträgt das, der andere wiederum das…
Auch das Tysabri ist zwar mir Vorsicht zu genießen, aber auch davor braucht man keine Angst!!! Die Ärtze kontrollieren einem regelmäßig das Blut…und wenn sie´s nicht von sich aus machen, gehst du halt selbst zum Arzt und lässt dein Blut konrollieren.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Kannst mich immer gerne anschreiben (auch per email). Wirst aber auch bestimmt noch einige netten Kommentare und Hilfen von anderen / erfahreneren erhalten.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut!!!
Liebe Grüße und alles Gute!
Jasmin
