Hallo zusammen,
ich habe im September die Diagnose MS erhalten. Ich habe eine hochaktive Form.
Ich hatte aktuell meine 2. Stoßtherapie und mein Neuro hat mir als Therapie Tysabri oder Kesimpta vorgeschlagen. Ich bin hin und her gerissen, für welches Medikament ich mich entscheiden soll.
Bei Tysabri habe ich natürlich Angst vor der PML.
Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrungswerte?
Danke und viele Grüße
Erstmal tut mir leid, dass du diesem “Club” beitreten musstest.
Falls du JCV negativ bist würde ich Tysabri nicht nehmen. An der Uniklinik wo ich war hat die Ärztin aber auch gesagt, dass es auch unter Kesimpta auftreten kann, obwohl es bisher angeblich keine dokumentierten Fälle gibt (sie klang aber diesbezüglich skeptisch und zumindest unter Ocrevus (nur reiner Ocrevus , Nichts davor) gab es schon wohl mindestens einen PML Fall. Also wenn du JCV negativ bist, dann Tysabri - muss aber immer gemonitored werden und wird sowieso.
Gruß
Hallo Victoria,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Warum bist du für Tysabri, wenn ich JCV negativ bin?
Danke und viele Grüße
Same here - es tut mir leid. Aber es ist gut, dass Du Klarheit hast.
Wenn Du darfst nimm Tysabri!
Ich bin JVC negativ. Mein Neuro hat mir dieses Medikament empfohlen, auf die Frage was er nehmen würde in meiner Situation. Ich hatte angegeben, dass ich z. Z. nicht schwanger werden möchte.
Er sagte, ich brauch mir keinen Kopf machen um den Rest. Alle anderen Medikamente soll ich “aussitzen. Da kommt bestimmt was besseres”, für den Fall dass ich wechseln muss
Ich hab keine Nebenwirkungen.
Das Medikament hat Schutz nach ca. 6 Monaten. Sei etwas vorsichtig bis Du sicher bist.
Ich merke wie gut es bei mir wirkt und wünschte ich hätte es früher bekommen.
LG Sunny☀️
Bin auch der Meinung 
.
Er hatte Recht, Ocrevus gibt es schon als Injektion😉 Bei meiner Diagnose war es noch Infusion.
Erst nach 6 Monaten Schutz, meine aktive Läsion sitzt am Hirnstamm, da habe ich Angst vor einem nächsten Schub!
Hi Sidamone,
das tut mir sehr leid. Ich hoffe sehr, dass es sich zurückbildet. Tysabri wirkt sehr gut, sodass der Körper heilen kann - auch wenn das dauert. Du brauchst keine Impfungen. Ich würde schnellst möglichst damit beginnen.
Die anderen Medikamente haben ebenso Vorlaufzeiten. Aber zudem auch Impfungen.
Bei Tysabri konnte und kann ich die Ruhe die es bringt bei jeder Spritze spüren. Mit etwas Glück spüre ich bald meine Füsse wieder vom Schub im letzten Jahr. Ich weiss es gibt weit aus Schlimmeres - in dem Punkt geht es mir nur darum, dass der Körper heilt.
Grund für meine Entscheidung war Datenlage, Sicherheit, Nebenwirkungsprofil und die bekannten Langzeit-Nebenwirkungen. 3 Neuros haben mir bestätigt, dass ich für mich das beste Medikament bekomme.
Wichtig ist ggf. ob Du eine Schwangerschaft planst. Ich hab bei dem Punkt nein gesagt.
Alles Liebe und Gute für Dich,
LG Sunny☀️
Ich hatte es einmal so verstanden, dass Tysabri die entsprechenden Schranken abdichtet. Das erklärte für mich grob gesagt auch die möglichen Rebounds (spätestens, wenn das Immunsystem wieder übertreten kann). Gleichzeitig könnte es zu einer ruhigeren Erholung führen währenddessen.
Könnte ich heute noch einmal entscheiden, würde ich mich selbst für Tysabri entscheiden und nicht für Ocrevus – auch aufgrund meiner veränderten Sichtweise, oder durch einen ziemlich ausführlichen& beantworteten Fragekatalog bei ChatGPT habe ich mich nun für Ozanimod als mittelfristiges Medikament entschieden und nicht mehr für Kesimpta nach Ocrelizumab. Es passt am besten zu meinem gesamten Konzept der Nahrungsergänzungsmittel (NEMs), bzw gliedert sich ein.
Letztlich denke ich jedoch, dass wir diese Entscheidung niemandem abnehmen können – sie musst du selbst treffen.
Hallo sidamone,
ich bekomme Tysabri seit 11 Jahren. Erst als Infusion, mittlerweile über Spritzen. Darunter unveränderte MRT und klinisch gut stabil.
Solange ich JCV-negativ bin, mache ich weiter.
VG
cran
Danke fürs Teilen 
11 Jahre macht mir sehr viel Hoffnung. Ich krieg in 2 Tagen die Nr. 7 und hoffe der Ferrari 
gibt Gas und zieht mich weiter aus dem Matsch.
LG Sunny☀️
@Victoria meinte sicher, sie würde kein Tysabri nehmen wenn JCV POSITIV.
Wenn negativ hat es einige Vorteile:
Nachteile aus meiner Sicht:
-PML-Risiko (kann man aber mit regelmäßiger Kontrolle „managen“)
-Rebound-Risiko nach Absetzten (Vermutung: Autoreaktive Immunzellen werden nicht eliminiert sondern werden nur am Einwandern in das ZNS gehindert. Sobald die Schranke nach absetzen aufgeht können sie dann einströmen. Das betrifft nicht alle, kann aber durchaus in dem Fall einen sehr heftigen Schub auslösen.
Gibt es irgenwo Informationen, warum es ein PML Risiko bei Tysabri gibt und bei Kesimpta nicht?
Danke,
LG Sunny☀️
Wohl, weil Kesimpta als reine CD20 Therapie per Definition nicht zu einer Lymphopenie führen könnte. Entsprechend sollten NK Immunzellen ins ZNS kommen können wenn erforderlich.
Heißt aber nicht, dass temporär Immunsuppressive Therapien wie Mavenclad ein höheres Risiko darstellen selbst wenn PML als potenzielle NW aufgeführt wird. Es gibt nämlich bislang keinen nachgewiesenen Fall einer PML aufgrund von Mavenclad.
Außerdem müsste die tatsächliche Eintrittswahrscheinlichkeit einer PML unter Tysabri sowieso mal neu berechnet werden. Ich hatte schon woanders geschrieben, dass diese Zahlen mittlerweile völlig veraltet sind und unter komplett unterschiedlichen Annahmen berechnet wurden.
Das sind nur meine Infos, soweit hoffentlich richtig verstanden & recherchiert:
Früher oder später kommt es (wie unter Rituximab) sicher auch zu PML Fällen bei Kesimpta. Manche wohl Carry-over, andere nicht…
Wieso ist PML sowie insgesamt virale Infektionen des ZNS häufiger unter Tysabri zu erwarten?
Tysabri hält T & B Zellen zu großen Teilen davon ab ins ZNS zu gelangen. Normalerweise sollte ein fittes, normales Immunsystem Viren wie zb Herpes gar nicht erst ins ZNS reinlassen. Soweit so gut.
Klappt das aber (sehr selten) mal nicht so mit dem Immunsystem und Viren treten ins ZNS über hat man halt schlechtere Karten unter Tysabri (daher auch seltene NW wie zb Herpes-Enzephalitis, Pilz-Meningitis u.ä.)
im Fall JC Virus hab ich es so verstanden: Nix genaues weiß man nicht 
Aber es ist wohl/vermutlich u.a. in den Nieren beheimatet und ggf. im Magendarmtrakt. Nun macht bei letzterem Tysabri auch eine Immunsupression (wird auch bei Morbus Chron verwendet)…so können sich die PML Viren vermutlich in diesem Bereich besser vermehren und (thats the problem) mit der Zeit mutieren.
Sie mutieren dann ggf nach mehreren Jahren nach Ansteckung zu einer Variante die sich auch in anderen Körperbereichen wohlfühlt…da es im Gehirn nun wenig Immunschutz gibt wird es brenzelig, wenn sie da reinwandern.
Gegen PML gibt’s halt leider kein Mittel. Bei Herpesviren, Pilzen etc. zumindest schon.
Bei Rituximab sind (hoffentlich) zumindest die T-Zellen gegen Viren im Gehirn aktiv. Doch nur wenn es bei der jeweiligen Person kein zusätzliches immunologisches Problem gibt. Das fällt dann wiederum unter sehr seltene PML unter Rituximab…
Uff echt lang geworden. 🫠
Hast du dafür irgendeine Quelle? Tysabri macht keine „Immunsuppression“ in den Nieren oder im Magen-Darm-Trakt…
In der Niere hab ich auch nicht geschrieben 
Problem ist halt das mit der Niere ist nur eine Vermutung wo das JC Virus bevorzugt sitzt, weil man es selten mal im Urin nachweisen konnte…
Im (Magen-)darmtrakt muss Tysabri entzündungshemmend bzw. immunsupressiv wirken, sonst würds ja bei Morbus Chron nicht als Therapieoption eingesetzt werden können
Kannst du dir die Quellen zu Tysabri & Morbus Chron bitte selber organisieren. Gibt ja reichlichst. Danke
Ok. Es ist zwar auch im Magen Immunsuppressiv, aber das Hemmen der Entzündungen ist nachgelagert weil es ja eigentlich die Immunantwort auf Darmbakterien unterbinden soll.
Wie dem auch sei wäre eine Vermutung, dass ein Virus, dass überwiegend über Körperflüssigkeiten bzw Atemwege in den Körper gelangt, nun auch mit einer höheren Wahrscheinlichkeit über den Magen kommt weil „Immunsystem ausgeschaltet“ etwas schwer nachvollziehbar zumal mW. unter Tysabri keine anderen erhöhten Wahrscheinlichkeiten für andere Krankheiten, die über den Magen-Darm Trakt kommen bekannt sind.
Vielen Dank Marc!
Vielen Dank Loreley!