Tysabri - Subkutan

1

Hi,

mir wurde gestern die Subkutane Injektion für Tysabri angeboten.
Ich bin etwas skeptisch meine Therapie zu wechseln, weil ich ja unter der Infusion sehr stabil bin.

Es hat geheißen, bzw wurde mir gesagt, sie ist und wirkt ganz gleich wie die Infusion, kein Unterschied.
Ich bin da etwas skeptisch, logisch (finde ich).

Ich kann mir das so schwer vorstellen, dass sie die ganz gleiche Wirkung hat wie die Infusion.

Hat wer hier schon Erfahrungen? Weiß wer was dbzgl?
@Marc
Was meinst/sagst du dazu?

Liebe Grüße

2

Bei BT für MS gilt, never change
a winning horse!

Das sind genau diese Neurologen-Unarten,
welche diese Berufsgattung als Pharma-
knechte abstempeln.

Nichts ändern, wenn es für dich passt.

1 „Gefällt mir“
3

Tysabri ist keine BT. Das ist ausserdem das gleiche Medikament.

1 „Gefällt mir“
4

Laut Zulassungstudien und ersten kleineren klinischen Studien soll’s gleich wirken.
Nächstes Jahr gibt’s vielleicht größere Studien wenn du warten willst.

Ich wäre gleich umgestiegen wenn ich die Möglichkeit gehabt hätte.
Musste damals für eine Infusion fast 250 km anreisen. Die Logistik war immer meine größte NW…

2 „Gefällt mir“
5

Monotherapie, nichts ändern, wenn
es so gut läuft.

6

Ich trau mich auch noch nicht. Das funktioniert so gut, da will ich nicht unbedingt dran rumfummeln. Auch wenns eine Stunde oder zwei spart. Die Neurologin fragt jedes Mal, ob ich nicht lieber die Spritzen haben will :smiley:

7

Ich würde nie etwas ändern, was einmal
gut läuft.

Weiterhin gutes Gelingen.

8

Danke euch allen!

Ja ich denke mir auch Never Change a winning team

9

250 KM ist ne Wucht.

Die Spritze würde ich auch nur im KH (aktuell) unter Beobachtung neben dürfen und dann vlt beim HA.

Na dann warte ich lieber noch 1-2 Jahre und entscheide dann.

Danke!

10

Ja, wenn schon einmal etwas gut läuft
bei der MS Behandlung.

Bleib standhaft!

Mich freut das sehr für dich, dass
Tysabri so funktioniert.

Ich schrieb BT, aber ja, Monotherapie.

Philipp

11

@Marc696
@All

Gibt es hierzu weitere veröffentlichte Studien?
(Zb 1:1 Wirkung, :smiley: )

Lg

12

Welcome back! Hoffe, es geht soweit wieder besser.

Wie schon geschrieben, die subkutane Formulierung erwies sich in den Zulassungsstudien sowie den Folgestudien bisher zumindest als „nicht schlechter“ als die intravenöse obwohl etwas weniger ins Blut gelangt. Offensichtlich aber genug, um die Lymphozyten ausreichend zu blockieren.

Den ADA Antikörper Effekt sollte man hier aber nicht ausser Acht lassen.

Studienmäßig wird zwar behauptet, dass ADA kein Problem darstellt, laut EMA/FDA Webseiten sollen aber doch wohl 23% der subkutanen Patienten vs. 15% der iV Patienten zumindest kurzfristig ADA bilden. Langfristig sollte der ADA aber angeblich wieder ähnlich sein.

Wäre zumindest etwas zum beobachten in der Anfangsphase.

Alles Gute!

5 „Gefällt mir“
13

Ich bin zwar keine Studie, aber Tysabri s.c. Patient “der ersten Stunde”. :smiley:

Bin seit 2021 damit unterwegs und seitdem auch schubfrei. Habe allerdings auch nicht von Infusion auf Subkutan gewechselt. Mir wurde bereits zu Beginn die subkutane Injektion angeboten.

VG

1 „Gefällt mir“
14

Danke! :slight_smile:

Die wollen mich jetzt auf subkutan umstellen, hatte mich letztens doch überrascht, ich weiß auch noch nicht ob ich es will.

Muss mich da noch mehr einlesen. Der Wirkungseffekt ist mir halt wichtig, dass der gleich bleibt und ich das Natalizumab dadurch nicht schlussendlich verliere.

Nächste Therapieeinheit das ganze genauer besprechen/HINTERFRAGEN. Die Ärztin hatte mich letztens ziemlich überrascht mit:

“Wir haben entschieden sie wechseln jetzt auf die subkutan Verabreichung.”

15

Ich habe vor zwei Jahren auf subkutan gewechselt und bekomme sie auch wieder alle 6 Wochen. Es hat sich absolut nichts verändert. Tysabri “funktioniert” immer noch, das MRT ist unverändert und ich habe keine neuen Symptome. Die Spritzen sind nicht ganz schmerzfrei, dafür gehts deutlich schneller.

16

Bei mir ebenso. Nach vier Jahren Infusion bin ich auf subkutan gewechselt und habe keinen Unterschied bemerkt. MRT war weiterhin stabil ohne neue Läsionen. Und die Zeit in der MS-Ambulanz verkürzte sich dadurch.

Seit April bekomme ich jetzt allerdings Kesimpta und hoffe auf eine ebenso gute Wirkung wie unter Tysabri.

1 „Gefällt mir“
17

Hi @Pfote,

wie lang waren deine Abstände zwischen den Tysabri-Infusionen, Typsabri-Spritzen und dann auch das Inzervall zwischen Tysabri und Kesimpta?

Hab gestern erfahren, dass ich schwach JCV positiv bin und werd wohl nun nach 9 schubfreien Jahren mit Tysabri (alle 8 Wochen) zu Kesimpta wechseln :smiling_face_with_tear:

Viele Grüße

18

Huhu :blush:
zu Beginn mit Tysabri bekam ich die Infusion alle 4 Wochen. Nach ca. 1,5 Jahren wurde auf 6 Wochen angepasst und die Spritzen dann auch alle 6 Wochen. Wie gesagt, habe ich keinen Unterschied zwischen Infusion und Spritze bemerkt.

Beim Wechsel von Tysabri zu kesimpta lagen 8 Wochen dazwischen.

Hoffentlich läuft es mit kesimpta genauso gut wie mit Tysabri!

LG :slightly_smiling_face:

3 „Gefällt mir“
19

Hi @Pfote,

danke für deine Antwort! Wie geht es dir denn jetzt mit Kesimpta? Und wie ging es dir mit Tysabri? Wie hoch war denn dein JCV Index und wie oft hattest du da Blut- und MRT-Kontrollen dann?

Ich bin grad doch noch unsicher zu wechseln, unter Tysabri konnte ich die MS fast vergessen und es gab “nur” das PML Risiko. Mein Index ist mit 0,29 auch so niedrig, dass da eine PML erst mal sehr unwahrscheinlich ist.

Viele Grüße :slight_smile:

20

Hallo :blush:

bisher geht es mir mit Kesimpta ganz gut. Evtl ist die Fatigue etwas stärker, aber das pendelt sich hoffentlich wieder ein.
Unter Tysabri ging es mir sehr gut und ich hatte keinerlei Beschwerden. Für mich bisher das allerbeste Medikament. Bis auf das PML Risiko. Mein Wert lag bei 0,52 was auch niedrig ist, aber das Risiko steigt mit Dauer der Einnahme.
Laut Leitline sollen JCV positive Patienten umgestellt werden auf kesimpta oder Ocrevus, sagte meine Ärztin.

Ich habe erst etwas gehadert, aber dann zugestimmt.
Unter Tysabri wurde vor jeder Gabe das Blut untersucht. MRT und JCV Kontrolle alle sechs Monate. Und zwei Wochen vor dem Start mit kesimpta wurde noch eine LP gemacht, um den JCV sicher auszuschließen.