Oder vlt die Hitze?
Schwer zu sagen.
Also ich habe so den Eindruck, dass alles Negative im Netz über Tysabri gelöscht wurde.
Habe bisher nur eine Person finden können die ähnliche Symptome und keine Besserung hat wie ich.
Noch einmal die Frage, gibt es jemand bei dem die Fatigue erst mit Gabe der ersten Tysabri Infusion aufgetreten ist?
Vielleicht weil es tatsächlich nahezu niemanden gab, der/die eine permanent andauernde heftige Fatigue als die Nebenwirkung dieses Medikamentes wahrgenommen hat?
Du kannst doch über die Suchfunktion bequem die hier gesammelten Erfahrungen zu Tysabri suchen. Du kannst außerdem in der EU Nebenwirkungsdatenbank sämtliche Erfahrungen diesbezüglich seit Zulassung des Medikamentes durchsuchen. Ich würde nicht glauben, daß du eine derartig beschriebene NW oft finden würdest.
Vielleicht könnte man aus den bisherigen Kommentaren folgendes herauslesen:
- Tysabri hat eine gewisse Einstellzeit so dass mehrere Wochen oder Monate, manchmal bis zu einem Jahr notwendig sind um eine Wirkung zu spüren.
- In dieser Zeit macht die Krankheit keine Pause und kann exakt die von dir beschreibenen Symptome erzeugen.
- Müdigkeit und Erschöpfung in den Tagen nach einer Infusion sind durchaus möglich. Insbesondere bei Patienten mit geringem Körpergewicht. Aber nicht permanent pathologisch.
Wenn es dir hier aber nur darum geht, deine eigenen Vermutungen zu bestätigen, dann kannst Du das hier natürlich ignorieren und hoffen dass sich doch noch so jemand hier outet.
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Hallo Kate,
was hast du denn sonst für Symptome? Bei mir ist zum Beispiel auch Schwindel und Übelkeit zuckendes Auge, taube Zunge und so weiter mit dabei und noch diverse andere Dinge… Hast du so etwas auch? Bei mir ist das alles erst aufgetaucht seit ich Tysabri bekomme.
Weiß ja nicht wie lange ihr das Med nehmt, aber am Anfang hatte ich auch NW nach der Infusion [an dem Tag (Müde,Schwindel)] Lasst es halt Anfangs langsamer reintropfen, kann helfen ;).
Jetzt bekomme ich Tys ca 12 Jahre und habe keine einzige NW. Das ganze hat sich nach ein paar Infusionen (ca 5 - 10?) gelegt.
Habe in der Zeit einige Tysabripatienten kennengelernt, auch NW gesehen die das Absetzen begründeten, aber von deinen beschriebenen “andauernden” NW habe ich noch nie gehört.
Dwg tu ich mir auch schwer das zu glauben, bzw es dem Tysabri zuzuschieben (eher unwahrscheinlich mMn; das ist eher die MS und die Sonne; Anspannung; Psyche).
Eben, außer nach der Infusion für 1-2 Tage.
Marc hat es dir schon gut zusammengefasst und dir dbzgl einen Hinweis gegeben.
Gib dem Medikament Zeit.
Edit:
Um es jetzt noch einmal hervorzuheben (scheinbar gibt es immer wieder Missverständnisse bzgl. der Wirkung):
Tysabri kann keine schon vorhandenen Schäden richten! Keine einzige Therapie kann das. Wenn kann es nur dein eigener Körper → daher empfiehlt es sich den Körper dbzgl zu unterstützen.
Das (und vieles mehr) kannst du alles über die Suchfunktion des Forums herrausfinden.
Hallo Dasa,
also ich habe auch Schwindel, kribbeln in den Beinen und rücken, Augenzucken und starke Nervenschmerzen die sind manchmal so schlimm das ich in die MS Ambulanz fahre und dann eine Schmerzmittel Infusion bekomme.
Das sind aber alles Symptome die ich schon vor dem tysabri hatte, außer diese dauermüdigkeit die erst ganz extrem seit tysabri da ist…
Versuche dem ganzen nicht soviel Raum zu geben, aber es gelingt halt nicht immer.
Mein Augenlicht auf dem rechten Auge habe ich aber schon verloren und es zeigt sich keinerlei Veränderung, seit Wochen.
Okay ihr Lieben, vielen Dank für eure Antworten!
Ich soll es sowieso nur sechs Monate bekommen, war nur als schnell wirksames Zwischending gedacht.
Aber noch vier Monate mit diesen Nebenwirkungen sind echt schlimm. Ich versuche nicht daran zu denken, kann aber nicht viel anderes machen, als den ganzen Tag rum zu hängen.
Bevor ich mit tysabri angefangen habe, habe ich viele Meinungen dazu gelesen.
Viele berichteten, dass sich auch vorhandene Beschwerden unter Tysabri zurückgebildet haben. Daher war ich halt echt irritiert, dass es unter dem Medikament immer schlimmer wird.
Auch im Infusionsraum habe ich nur positives darüber gehört.
Die Summe der NWs macht mich fertig, wenn ich davon fünf loswerden könnte wäre es schon toll.
Aber die große Überschrift ist wohl: aushalten und Geduld haben. Was bleibt mir auch anderes übrig.
Hey wie hat sich das bei dir entwickelt 
Habe vor 2 Wochen meine erste Infusion bekommen, mir war kurz schwindelig.
Habe aber SO einen enormen Energieschub bekommen vom Tysabri, seit 2 Wochen kann ich nach der Arbeit auch noch zuhause aktiv werden, schlafe sehr wenig und bin super erholt.
Mein MS Zentrum meinte es sei normal, sich super und fit danach zu fühlen.
Kann daher nur für mich sprechen… ich will das Tysabri jetzt schon nicht mehr missen…
Schön für dich!
Tysabri hat mich wohl schon beschützt, aber ich war seit dem Tag der ersten Infusion und sechs Wochen nach der letzten Infusion total müde. An ein normales Leben war nicht mehr zu denken.
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Klingt super! Dennoch würde ich 2 Wochen nicht als ausreichenden Zeitraum sehen um die Wirkung des Medikaments zu beurteilen.
Auch um zu beurteilen was das Medikament für (positive) Nebeneffekte hat, ist der Zeitraum einfach zu kurz. Ich fühle mich zB mit jeder Ocrevus Infusion zunehmend müder, das war am Anfang nicht so extrem. Habe jetzt die 4. (kriegt man halbjährlich). Bleibe trotzdem dabei, was hat man auch für eine Alternative…
Ich wünsche dir aber, dass es so bleibt!
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Hey danke
Naja, dass die NWs umschlagen kann natürlich sein mit der Zeit.
Mir wurde nur bestätigt, dass diese viele Energie definitiv vom Tysabri kommt.
Die Wirkdauer ist ja nur einen Monat bis sie wieder erneuert werden muss.