Tysabri wirkt nicht

1

Hallo alle zusammen,

mal eine Frage in die Runde:
Gibt es hier jemanden bei dem Tysabri gar nicht wirkt?

Habe gerade die zweite Infusion bekommen, bin also jetzt seit fünf Wochen auf Tysabri.

Seitdem habe ich eine ganz schlimme fatique entwickelt, alles blendet und ich bekomme gar nichts mehr geregelt. Außer atmen kann ich nicht mehr viel machen.
Dazu kommen natürlich die Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit.

Die ursprünglichen Symptome weshalb ich auf Tysabri gegangen bin, haben sich auch nicht gebessert. Ich kann seit der Geburt meiner Tochter vor einem halben Jahr nicht mehr gut laufen, das ist leider immer noch so. Obwohl ich jeden Tag auf dem Laufband bin, hat sich hier überhaupt nichts getan.
Der aktuelle schlimme Zustand besteht nun seit insgesamt zehn Wochen, hatte vor tysabri auch noch eine Blutwäsche, es hat sich leider gar nichts gebessert.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Meine Neurologin meint, dass die aktuellen Symptome nicht von dem Medikament kommen, sie ist der Meinung, das muss nach zwei Tagen vorbei sein.

Ich danke euch sehr für eure Antworten!

2

Hallo Dasa,

ich glaube deine Erwartungen sind etwas zu hoch geschraubt.
Du bist doch erst in der 5 Behandlungswoche.
Natürlich kommt es bei einem gewissen Prozentsatz zu einer Besserung des Edss-Wertes.
Aber der Löwenanteil in Punkto Wirksamkeit besteht ja darin Schübe und neue Läsionen zu verhindern und die Behinderungsprogression hinauszögern.
Lg

3

Hallo Steffi, danke für deine Antwort!

Ich weiß dass es nicht so schnell geht, aber meine Neurologen hatte noch mal auf Tysabri um geschwenkt, weil sie meinte dass es schneller wirkt. Ursprünglich sollte ich Mavenclad bekommen.

Am meisten zu schaffen machen mir die Nebenwirkungen.
Kennst du das auch? Wann hört diese Verdammte Müdigkeit auf?

4

Hallo Dasa,

also bei mir ist es ähnlich habe jetzt meine 3. Infusion TYSABRI bekommen.

Diagnose Januar 2022, schwere Sehnerventzündung ( linkes Auge seitdem blind) auch eine Plasmapherese hat keine Besserung gebracht.

Fatique zeigt sich aktuell auch sehr stark
(Kopfschmerzen, Schwindel)
Mein Neurologe sagte mir, dass Fatique eine der meisten NW sei bei Tysabri……

Ich glaube wir brauchen etwas Geduld… bis wir wirklich sagen können es wirkt nicht.

Ich hatte letzten Monat zudem nochmal einen Schub.

Welches Medikament hattest du vor Tysabri?

Hast du auch so starke Nervenschmerzen?

Liebe Grüße

5

Hallo Kate, danke für deine Nachricht!

Nervenschmerzen habe ich eigentlich nicht, seit Tysabri ist die fatigue das Schlimmste.
Mein gehen hat sich leider auch nicht verbessert, davor hatte ich zwei Jahre Babypause und davor gilenya mit einem schlimmen Rebound Effekt.

Weiß denn jemand wie lange die Nebenwirkungen anhalten? Ich habe hier irgendwo gelesen, dass die Nebenwirkungen erst nach einem Jahr verschwinden…

Ich denke mal ich müsste meine Neurologin noch mal fragen was sie sonst noch in petto hat.

Liebe Grüße

6

Ich glaube Fatique, wird man wohl nie wieder richtig los… vielleicht wird es phasenweise etwas besser, aber kann auch genauso stark wieder zurückkommen……

7

Klar, die normale Fatigue kannte ich auch vorher schon, aber seit Tysabri ist es sehr viel schlimmer geworden.
Alles blendet.

Hatte gehofft ich finde hier noch andere Erfahrungen dazu.

8

Ach und Kate, hat sich denn bei dir seit der dritten Infusion schon etwas getan? Also außer Nebenwirkungen?

9

Nein irgendwie merke ich keine Veränderungen… kribbeln, Schwindel und die Nervenschmerzen sind nach wie vor da.

Hoffe das nicht noch ein Schub kommt, damit wäre ich auch schon zufrieden….

10

Wenn ich nochmal so frisch diagnostiziert wäre wie Du, käme für mich nur HSCT oder COIMBRA in Frage…

Falls dir das nichts sagt, Google hilft… :sunglasses:

LG
Uwe

11

Tysabri soll auch nichts gegen bestehende Symptome machen, sondern nur verhindern, dass du neue bekommst. Sämtliche Verbesserungen sind Bonus und dauern, wenn sie denn überhaupt kommen.

Wenn du gerade einen Schub hattest, würde ich noch etwas Geduld haben. Kann ja auch ne ganze Weile dauern, bis man sich davon so weit wie möglich erholt hat.

12

Ich bin ein sehr geduldiger Mensch, ich bin seit 17 Jahren MS ler musste schon so einiges ertragen.
Es ging aber bisher immer schneller.
Da ging es um Wochen und nicht um Monate.

Hat denn jemand Erfahrungen wie sich eine Heilung anfühlt? Bei mir kribbeln die Beine die ganze Zeit und die Füße fühlen sich an wie nach einer Fußmassage, eigentlich sehr angenehm, aber ohne Fortschritt.

Danke!

13

Hallo,
Wann hört diese Verdammte Müdigkeit auf?

Leider kann ich nur erzählen , wie es bei mir war.

Das ganze erste Jahr, war ich nach der Infusion immer so was von “Platt”, als wäre ich von einem LKW überrollt worden.

Keine Schübe mehr ,sind jetzt Phasen, aber das chronisch progrediente bleibt.

Die Fatgue mal schlimmer mal besser, aber nie weg.

Trotz allem empfinde ich es als Gewinn,das für mich wohl der beste Weg!

Viel viel Glück für Dich!
Liebe Grüße
uschi

14

Hallo Uschi, danke für deine Nachricht! Ich wollte damit aber ausdrücken dass die Müdigkeit bei mir 31 Tage im Monat besteht, ist das normal? Haben das andere auch?
In diesem Zustand bin ich nun seit 5,5 Wochen und fühle mich als richtigen Pflegefall. Sogar atmen fällt mir schwer.

15

Hallo Dasa,

diese chronische Müdigkeit habe ich leider auch, egal wie lange ich vorher geschlafen habe. Und das jeden Tag. Am Schlimmsten ist es ab Mittag. Da hilft auch keine Bewegung an der frischen Luft.
Diese Müdigkeit kommt aus dem Nichts einfach so. Und nichts hilft bei mir.

VG

16

Danke Kätzchen, siehst du das im Zusammenhang mit Tysabri oder bekommst du ein anderes Medikament?

1 „Gefällt mir“
17

Oh Weia!
Das ist schrecklich!

Also ich bin schon Pflegefall, die Fitigue setzt mir auch ganz schön zu.

Eine Zeitlang half mir das LDN, darf man mit Tysabri nicht kombinieren.

Wenn Du irgend etwas rausfindest, sag es uns!

Geforscht wird (wegen Corona) vielleicht…

Viel liebe Grüße
uschi

1 „Gefällt mir“
18

Hallo Dasa,

ich bekomme nicht Tysabri, sondern Ocrevus als Infusion.
Diese Müdigkeit ist leider der MS geschuldet, einer der vielen Beeinträchtigungen. Jeder Tag ist fast immer kurz nach dem Mittag gelaufen, was ich sehr schade finde.

VG

19

Bis Mittag bist ja gut dabei.
Also die letzten Monate wache ich gleich müde auf wie ich eingeschlafen bin.

Ein Horror.

Bzgl Tysabri → wurde ja schon gesagt;

Tysabri heilt nicht! Aber es kann deinem Körper die notwendige Ruhe geben, um manch Verletzung zu heilen. … Kann, muss aber nicht.

Bei mir gab es nach 2 Jahren auf einmal eine Verbesserung.

Ich bin mit dem sich abfinden am besten gefahren. Sollte was wieder besser werden, dann darüber freuen, aber ausgegangen bin ich davon nie.

20

Hallo ihr alle noch mal, ich frage mich nur, ob die Müdigkeit bei mir im Zusammenhang mit Tysabri steht und ob sie vielleicht mit dem absetzen von wieder weg gehen würde.
Die krasse Müdigkeit ging bei mir halt genau vor fünf Wochen los mit der ersten Infusion, die normale MS farigue hatte ich vorher auch war aber auszuhalten, mit Bewegung und frische Luft.

1 „Gefällt mir“