Übergang schubförmige MS zu SPMS

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Hallo zusammen,
wollte mich mal kurz vorstellen.
Ich heiße Bernd, bin 51, komme aus der Nähe von Würzburg und bei mir wurde im Jahr 2015 eine RRMS (Schubförmig) diagnostiziert.
Wurde bereits nach Beginn der Diagnose mit Interferon, Copaxone und Fingolimod therapiert.
Interferon und Copaxone (allergische Reaktionen) und Fingolimod (schwerer Schub 2018 mit kompletter linksseitiger Lähmung). Mit Kortisonstoßtherapie, Ergo- und Physiotherapie und Reha wieder hin bekommen.
Daher dann Umstellung auf Ocrevus. Seitdem Schubfrei bis auf Dezember 2023.
Dieser ging mit einer wesentlichen Beeinträchtigung der Beweglichkeit einher.
Seitdem bin ich nun auch leider auf einen Rollstuhl angewiesen.
Meine behandelnder Neurologe, mit welchem ich übrigens sehr zufrieden und dankbar bin, hat mich vor einiger Zeit nun auf die SPMS Verlaufsform umgestellt.
Da meine Beeinträchtigungen nunmehr deutlich zunehmen.
Fatique, Bewegung, kognitive Einschränkungen etc……
Ihr wisst ja von was ich rede😉.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu langatmig und ihr seid nicht eingeschlafen :rofl:

Bei wem hat noch so ein Szenario zugeschlagen?
Bin über zahlreiche Nachrichten dankbar.

Lg und ein schönes, sonniges Restwochenende wünsche ich euch allen☀️

Bernd

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Wie hat dich denn dein Neurologe auf SPMS umgestellt?
Hat er dich dann irgendwie drauf getestet bzw. wie wird das festgestellt ob die RRMS zur SPMS geworden ist? Ich hatte 2023 einen Schub unter Ozanimod, vorher hatte ich auch Fingolimod genommen.
Nun wurde ich auf Kesimpta umgestellt.
Nimmst du jetzt etwas anderes?

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Hallo Bernd,
es tut mir leid, dass es bei dir trotz Medikamenten nicht gut läuft.

Zum besseren Verständnis: Du hattest im Dezember 23 mit Ocrevus einen schweren Schub?
Hattest du besondere Belastungen, Corona, andere Infektionskrankheit etc.?

Was heißt, du wurdest auf SPMS umgestellt? Mayzent? Und hast du den Eindruck, es nützt etwas gegen die Progression?

Wenn eine Entzündungsaktivität durch Schübe oder MRT nachgewiesen wird, kann man auch bei SPMS Ocrevus bekommen. Aber wenn du trotzdem einen schweren Schub hattest, scheint es nicht (richtig) gewirkt zu haben.

Ich bin älter als du, habe aber die Diagnose ungefähr gleich lang.
Zuerst Tecfidera. Damit hatte ich keine Schübe, aber eine laufende langsame Verschlechterung. Nachdem ich es abgesetzt habe, ein Schub und seither bekomme ich trotz Anzeichen von Übergang zu SPMS im MRT seit Dez. 2021 Ocrevus. Ich hatte seither keinen Schub und auch die laufende Verschlechterung ist nicht weitergegangen.

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Hmm, frage mich auch was in diesem Zusammenhang “umgestellt” bedeutet?
Mit Ocrevus bist du ja eigentlich adäquat eigestellt.
Und so ein knackiger Schub spricht ja nicht unbedingt für nen chronischen
Verlauf.

Wenn unter Ocrevus trotzdem von schubförmig auf progedient und ständig
weiteren Verschlechterungen stattfinden stimmt irgendwas nicht.

Irgend eine Entzündung, Ernährung …?

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Hallo Anja.
Mein Neurologe hat mich so umgestellt, da lange Schubfrei aber trotzdem kontinuierliche Verschlechterungen.
Hatte 2018 schwerer Schub unter Fingolimod danach Umstellung auf Ocrevus.
Seitdem Schubfrei aber wesentlich zunehmende Verschlechterungen. Bis Dezember 2023 also Schubfrei.
Wir lassen es bis auf weiteres bei Ocrevus, da es auch sowohl bei RRMS und SPMS zugelassen ist.

Lg Bernd

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Hallo tournesol,

Hatte im Dezember verstärkte psychische Belastungen.
MRT zeigten neue Entzündungsherde im Kopf und wurde mit Kortisonstoßtherapie behandelt.
Umstellung erfolgte keine, da wie du ja bereits gesagt hattest, Ocreuvs bei beiden Verlaufsformen wirkt. Eigentlich. Laut Neurologe liege ich bei diesen etwa 5 % bei denen es nicht optimal wirkt.

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Hallo Joi40,

hatte im Dezember 2023 erhöhte psychische Probleme.
Ein neu gemachtes Kopf-MRT zeigte neue Läsionen.
Laut Neurologe zähle ich wohl zu den etwa 5% wo Ocrevus nicht optimal wirkt.

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Jetzt ist es klar, dein Neurologe hat dich nur in eine andere Schublade umsortiert, aber du bekommst weiterhin Ocrevus.
Es wirkt vor allem gegen Entzündungsaktivität und Schübe, bei dir leider nicht optimal, und nicht oder weniger gut gegen die Progression. Soweit ich weiß, gibt es dagegen kein allgemein wirksames Medikament.

Mayzent wurde speziell für SPMS mit Schüben zugelassen. Wie gut es wirkt, weiß ich nicht. Dafür hat es eine lange Liste von möglichen Nebenwirkungen in ganz verschiedenen Bereichen, die mich abgeschreckt hat.

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Dann sehe ich bei dir auch vorrangig einen schubförmigen Verlauf.

Wenn man nun der Meinung ist das die CD20 Antikörper-Medis
bei dir nicht wirken, gibt es noch Alemtuzumap, bindet auf CD52.

Ansonsten mache dich mit Begriffen wie Mikrobiom, vegetarischer
Ernährung, antiinflammatorisch, Neurodegeneration usw vertraut.

Besonders weil es auch ohne Schübe schlechter wird…

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Hey.
Habe mich bereits mit Umstellung der Ernährung, Darmaufbaukuren, Omega 3 Fischöl beschäftigt.
Aber irgendwie wirkt hier leider gar nichts :cry:

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Ich bin sofort mit der SPMS gestartet, nachdem ich letztes Jahr notfallmäßig im KH war. Nehme Mayzent und Fatique, Bewegung und kognitive Einschränkungen, passen 100% zu mir.

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@Feivel hattest du denn da einen Schub wo SPMS festgestellt wurde.
Ich hatte 2023 unter Ozanimod einen Schub, ab halsabwärts alles taub. In der linken Hand ist es geblieben und wird meiner Meinung nach auch schlimmer. In der rechten Hand war es nach Cortison weg, fängt jetzt aber auch wieder an.
Auch die Bewegung etc. ist schlechter geworden.
Könnte aus der RRMS nun eine SPMS geworden sein?

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Naja, das dauert auch etwas

Wie schaut es mit irgendwelchen latenten Infekten aus.
Das ist häufig das Prob wenn es nicht läuft.
Auch wenn es nicht bemerkt wird.

CRP, Blutsenkung usw
Was die Entzündungswerte aussagen | PZ – Pharmazeutische Zeitung.

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Was erwartest du denn für Wirkungen?

Ich denke, das alles und eine weitgehend gesunde Lebensweise kann zum allgemeinen Wohlbefinden beitragen, aber einen direkten Effekt auf die MS erwarte ich nicht.

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Ich hatte keine MS Diagnose vorher. Ich wurde damals von der Augenklinik, sofort in die neurologische Notfallambulanz geschickt. Nebliges sehen linkes Auge (bis heute) und meine Oberschenkel fühlten sich wie eingeschlafen an (worüber ich mir aber keine Gedanken gemacht habe). Im nachhinein ist mir aufgefallen, das ich seit Jahren komisch Laufe und immer wieder mal, Probleme mit der Blase hatte.