Hallo zusammen,
kurz zu mir: ich erhielt die Diagnose 2017 per Zufall. Ich war zur Untersuchung stationär in der Neurologie weil ich mehrfach bewusstlos umgekippt war. Bis 2022 hatte ich keine bewusste Symptome, dann kam 2022 der erste Schub (im Urlaub) mit Gesichtslähmung, rechtsseitige Störungen in Arm und Bein und der ersten Cortisonstoßtherapie.
Seit November 2023 nehme ich Tecfidera und fahre sehr gut damit.
Meine vorherrschenden Symptome sind bisher Fatigue, Geräuschempfindlichkeit, ab und zu glücklicherweise nur mehrere Stunden Lähmungen, Sensibilitätsstörungen, Kribbeln.
Verändert haben sich meine Ruhebedürftigkeit, mein Energiehaushalt und meine Belastbarkeit.
Mein Interesse ist nun von Euch zu lesen, wie Ihr auf Unverständnis Eures Umfeldes reagiert, wie geht Ihr damit um?
Besonders in meiner Schwiegerfamilie stoße ich auf Ignoranz, Unverständnis und Rücksichtslosigkeit was meine MS und die damit einhergehenden Symptome betrifft. Außerhalb der Familie fällt es mir überhaupt nicht schwer mich abzugrenzen, in der Familie schon.
Wie geht es Euch damit, wie geht Ihr mit solchen Situationen um?
Freue mich Eure Gedanken dazu zu lesen.
Hallo und willkommen! Ja, ist schwierig, hatte damit mit nur einer Person zu tun, und das war schon zu viel… Anfangs habe ich es ignoriert, einfach mein Ding gemacht, wie ich konnte. Dann hat tatsächlich ein Gespräch unter 4 Augen geholfen. Ich sagte ihr, das es mich verletzt, ich mir MS nicht ausgesucht habe und es wie ein rasantes altern ist. Dass ich gute wie schlechte Tage habe. Es war für mich etwas anstrengend, aber seitdem ist unser miteinander wieder sehr gut. Und für mich gilt: Wer es nicht verstehen will oder kann, braucht mit mir auch nichts zu tun zu haben. Klingt hart, aber mir muss es gut gehen!
“Mir muss es gut gehen” ist schon schwierig genug umzusetzen.
Ich bin ein sehr emotionaler und sensibler Mensch und ich merke zunehmend, dass ich seit Ausbruch der MS mit meinen emotionalen Stressoren (Schwägerin, Schwiegermutter, Hund) noch größere Schwierigkeiten im Umgang habe als vorher. Ein Versuch der Aussprache oder (Er)Klärung fand bereits statt, nützte jedoch nichts.
Mir ist der Preis einfach zu hoch, meine Schwägerin ist für mich ein absolut rotes Tuch, sie triggert mich wenn ich schon erfahre, dass wieder ein Familientreffen ansteht. Früher ging ich meinem Mann und der Familie zuliebe immer brav mit, die Stunden gingen vorüber und hinterher kippte ich einen Schnaps und es war geschafft.
Jetzt funktioniert dieses Prinzip nicht mehr, ich ertrage es einfach nicht mehr.
Ich habe inzwischen auch Probleme mit mehreren Menschen zusammenzukommen. Geburtstage, Feiern usw. sind fast unmöglich geworden.
Ein zu hoher Geräuschpegel hebelt mich komplett von 100 auf 0 aus.
Und meine Schwiegermutter und Schwägerin haben schon jeher ein sehr lautes Organ.
Wenn es mir zuviel wird, was jedes Mal der Fall ist, gehe ich nach Hause. Sind Treffen weit per Autofahrt entfernt bleibe ich weg. Das wird aber in keinster Weise respektiert und akzeptiert.
Mir ist wichtig, dass mein Mann und unsere Kinder mich verstehen und wir einen Weg gefunden haben mit meiner MS umzugehen. Ich finde keinen Weg wie ich mit der Schwiegerfamilie weiter zurecht kommen soll.
Liebe Filati,
wie Du schreibst, war es früher schon eher nur „ein Durchhalten der anderen zu Liebe“. Diese Kraft geht oft als erstes flöten, so habe ich das erlebt. Mit Deiner eigenen Familie scheint es offenbar keine Verständnisprobleme zu geben. Wenn Du Dich weiter dieser Situation mit der Schwiegerfamilie aussetzen möchtest, helfen vielleicht Ohrstöpsel gegen Lautstärke. Aber leider wirst Du irgendwann wahrscheinlich erkennen müssen, dass bei manchen Menschen irgend ein Weg einfach nicht funktioniert. Du gehst, oder bleibst entfernten Treffen fern - das ist doch ein Weg. Es geht um Deinen Weg des Umgangs, nicht deren Weg. Was andere davon halten, wird Dir irgendwann einfach egal werden müssen. Sonst machen Dich diese dauernden Spannungen nur noch mehr krank. Es ist nicht Dein Problem - ich wünsche Dir, dass Du es auch nicht dauerhaft zu Deinem machst.
Alles Gute.
MiaH
Ja, Lärm, viele Menschen, zuviel Gewusel um mich ertrage ich auch nur bedingt. Ich denke, du machst das richtig, wenn du früher nach Hause gehst oder gar nicht erst hingehst. Irgendwann wird dir egal sein, was sie anderen denken, solange deine Familie für dich da ist
Mal ehrlich, das hört man auch bei mehr Menschen die nicht krank sind. Man muss nicht mit jeden, aber man kann mit vielen.
Immer ein Zeitfrage hoffentlich.
VG
Ja, habe die Erfahrung leider bei meiner Krebserkrankung, vor der MS Diagnose, schon machen müssen. Meine eigene Mutter hatte keine Liebe und Hilfe für mich übrig, ihre Worte sie wüsste jetzt was das Leben wert ist,
sie könnte damit nicht umgehen und wollte mich nach einer sechs Stunden op nicht einmal besuchen, ihre Antwort für 10 Minuten Besuch lohnt sich die Fahrt (30 Minuten) nicht, liebe und Herzlichkeit Fehlanzeige.
Da habe ich einen Schlussstrich gezogen.
Habe sie seit 16 Jahren nicht mehr gesehen, andere Familienmitglieder können meine Mutter bis heute nicht verstehen,
deshalb weiß nur ein ganz kleiner Teil meiner Familie von der MS.
Deshalb bin ich eher zurückhaltend, wem ich was anvertraue.
Liebe Grüße
Lieber Sonnenschein,
das tut mir sehr leid!
Fühl Dich lieb gedrückt,
LG Sunny☀️
Was sagt man denn dann wenn man gefragt wird? “Ich ertrage Dich nicht mehr” ???
Mein Mann muss ja oft Rede und Antwort stehen wenn ich meine Konsequenz ziehe …
…und ich finde nicht die knallharten klaren Worte die nötig wären.
Hm, wie wäre es etwas abgemildert, das ist zuviel für mich? Eigentlich sollte eine Rechtfertigung nicht nötig sein…
Liebe Filati,
die verbale Brechstange rauszuholen kostet schon wieder zu viele Nerven. Man kann z. B. einmal ruhig erklären, dass man auf Grund seiner Erkrankung die und die, leider nicht sichtbaren, Einschränkungen hat, die es einem leider nicht mehr ermöglichen, sich längere Zeit bestimmten Bedingungen auszusetzen und man bittet dafür um Verständnis. Und das Du nicht verlangst, dass man sich Dir anpasst, aber Du musst Dich leider der veränderten Situation anpassen. Es geht nicht darum, in irgend eine Diskussion zu gehen. Vielleicht noch eine kleine Broschüre überlassen, die MS erklärt. Und dann konsequent bleiben. Auf Nachfragen auf die einmal ausgeführten Erläuterungen hinweisen und Ende.
Mit der Zeit funktioniert das nach meinen Erfahrungen.
Schönes Wochenende und viele Grüsse.
Tja, ich dachte auch, dass das zumindest in der eigenen Familie nicht nötig sei.
Dieser Punkt ist bereits überschritten, mein Mann und ich haben die nur die Spitze des Eisbergs beschrieben und alles was kommt sind leere Blicke, dumme Ratschläge, Vorwürfe was ich alles falsch mache, dass ich übertreibe, man auch mal einfach was aushalten muss, ich mich hängen lasse und nicht genug kämpfe usw.
Ich habe keinen Bedarf mehr mich zu erklären, zu rechtfertigen und immer wieder die gleiche Platte zu spielen.
Allmählich komme ich dahin, dass es mir egal ist welchen Eindruck ich hinterlasse oder was wer denken könnte.
Auf Aussagen wie z.B. “Auf die Familienfeier kommt sie nicht, aber in eine Comedian-Vorstellung kann sie gehen” oder “Jetzt hat sie immer eine gute Ausrede wenn sie auf was keine Lust hat” kann ich nichts mehr entgegnen, will ich auch gar nicht mehr. Ich bin auf dem Weg der Stressreduktion, des mich Abgrenzens, ich muss auf MICH schauen und hören. Ich will noch was von meinem Leben haben, Stressoren keinen Platz mehr bieten, reisen, tun was mir gut tut, lassen was mir nicht mehr gut tut und hoffen, dass die Therapie Schübe sowie bleibende Schäden vermeiden wird und sich meine Grundsymptomatik nicht verschlimmern wird.
“Es ist wie es ist, aber es wird was Du daraus machst.”
Ich kann mal laut Musik hören und genießen und an einem anderen Tag ertrage ich nicht mal Radio im Hintergrund oder Fernsehen. Wie soll ein Unwissender das auch verstehen und begreifen?
Bin im Moment ziemlich gefrustet weil mir die MS einen Strich durch meine Lebensrechnung macht, ich gefühlt nicht mal das leben und genießen kann was sonst mein Seelenbalsam und meine Kraftquelle ist. Ich bin jeden Tag eine Wundertüte. Kann nicht mehr verlässlich sein, nicht wirklich planen. Mich plagt das schlechte Gewissen gegenüber meinen pflegebedürftigen Eltern die mich brauchen.
Ich weiß, dass das gerade “nur” ein kleiner Tiefpunkt ist den ich überwinden werde und dann geht’s wieder positiv weiter.
Ich verstehe dich so gut, keine Lust mehr haben, sich erklären zu müssen… Es ist so, basta! Du gehst den richtigen Weg, ich kann auch nichts großartig planen, sag schon mal kurzfristig “geht heute nicht”. Mir ist egal, mittlerweile, was dann gedacht wird. Du denkst richtig, alles, was stresst, vermeiden, jeden Tag nehmen, wie er ist, deine Kraft einteilen für die Menschen, denen du wirklich etwas bedeutest. Und genau diese Kraft wünsche ich dir! 
Danke, das tat richtig gut 
