Umgang mit Diagnose MS - Medikation

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Hi zusammen,
meinem Mann wurde vor ca. einem Monat nach mehreren Jahren des Verdachts MS diagnostiziert. Er ist 48 und hat bisher relativ leichte Beschwerden (ausschließlich Taubheitsgefühle am Rumpf + Oberschenkel). Seine behandelnde Neurologin meint, dass eine Medikation nicht notwendig sei, er sei zu gesund (bezogen auf die Symptome).

Jetzt gerade hat er vermutlich einen Schub, da er seit Donnerstag zusätzliche Taubheitsgefühle im Gesäßbereich und schwere Beine hat. Er nimmt jetzt seit heute ambulant Cortison ein und wir hoffen, dass die Symptome wieder weitestgehend zurückgehen. Seine Neurologin hat ihm da Hoffnung gemacht und meint, dass er ansonsten gut da steht (Reflexe funktionieren gut, Gangbild ist nicht gestört).
Ich mache mir aber natürlich trotzdem Sorgen, gerade in Bezug auf die fehlende Medikation. Noch hat er nur leichte Symptome, aber es kann ja jederzeit deutlich schlimmer werden und was ist, wenn die Symptome dann nicht zurückgehen? Sollte er sich diesbezüglich noch einmal eine Zweitmeinung einholen? Wenn ja, wo am besten? In einem MS-Zentrum oder bei einem anderen niedergelassenen Neurologen?

Wir haben außerdem auch viel über antiendzündliche Ernährung gelesen und versucht, unsere Ernährung dahingehend ein wenig umzustellen. Trotzdem soll er ja auch noch Spaß am Leben haben können und auch bspw. auf Feiern zu besonderen Anlässen das essen können, was er möchte. Wie seht ihr das? Wie streng sollte man mit Zucker, Weizen, Milch etc. sein? Seine Neurologin meinte auch da, dass er auf nichts zu achten brauche. Ich denke aber eigentlich schon, dass die Ernährung sicherlich Einfluss auf das Entzündungsgeschehen im Körper hat, möchte aber auch nicht mit Halbwissen am Ende alles noch anstrengender als so schon machen.

Wir sind gerade insgesamt ein bisschen mit der Diagnose überfordert, da jetzt auch so schnell auf einmal ein Schub kam, obwohl sich seine Symptome seit Jahren nicht mehr verschlechtert hatten.
Vermutlich hat er die MS schon seit über 20 Jahren, es fing mit Kribbeln im Körper bei Kopfsenken mit 19 Jahren und schweren Beinen Ende 20 an. Das waren aber alles so leichte Symptome, dass er sich da nie groß Sorgen gemacht hat und auch kein Arzt auf MS gekommen ist.

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten und hoffe auf hilfreiche Ideen :slight_smile:

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Ich habe so ähnliche Symptome wie dein Mann. Bei mir kommen die Schübe nur leider alle paar Wochen.

Ich bin bei einem niedergelassen Neurologe der aber auf MS spezialisiert ist. Meine Arzthelferin muss auch alle paar Wochen eine Schulung machen.

Gibt euch Zeit. Ich habe die Diagnose im August bekommen und komm immer noch nicht drauf klar. An manchen Tagen besser an anderen Tagen schlechter. Wichtig ist auf ihn einzugehen. Wenn man sowas gesagt bekommt zerbricht einen die Welt.

Stark bleiben ihr schafft das

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Hallo ihr lieben und willkommen,

Erstmal natürlich schwierig so eine Diagnose zu bekommen, aber vielleicht auch etwas gutes Klarheit zu haben.

Wenn der Neurologe sagt dass es ok so ist, dann würde ich vielleicht einfach mal nach Alternativen fragen oder klar fragen warum keine Medikation - wenn das MRT noch super aussieht und die Symptome nur leicht sind hat der Neurologe bestimmt das Gefühl mehr kaputt zu machen als es hilft mit Medikation. Auf einer Seite ist es natürlich toll, dass wir die haben! Aber die sind natürlich auch alle nicht ohne und er ist doch auch bis jetzt gut durchgekommen.

Ich kenne die, die ohne Medikamente von einen Schub in den nächsten rennen und die, die alle 7/8 Jahre mal einen haben ganz ohne Medikamente. Wie gesagt, die Nebenwirkungen sind nicht ohne.

Anti entzündliche Ernährung ist doch eine super Sache. Aber ganz klar, Ausnahmen wird es immer geben, an Geburtstagen oder feiern. Meiner Erfahrung nach war es am Anfang alles noch ganz strickt und nach ein paar Wochen oder Monaten lockert sich alles von ganz allein nach eigenem Ermessen :slightly_smiling_face: Man macht dann automatisch, was einem gut tut.

Natürlich ist diese aber nicht mit der Wirksamkeit von Medikamenten zu vergleichen.
Schau auch mal in Richtung Nahrungsergänzungsmittel.

Aber so eine richtig klare Antwort warum der Neurologe keine Medikamente verschreibt wird bestimmt schwer zu bekommen außer von ihm selbst… sind alles nur Spekulationen.

Alles Gute euch!

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Hallo ihr beiden,

Seid ihr bei einem Neurologen, der sich mit MS auskennt?
Meine damalige Neurologin schob sämtliche Symptome auf die Prolapse in der HWS. Das MRT zeigte Veränderungen, die sie aber nicht erkannte. Deshalb: nicht jeder Arzt hat das drauf.

Zur Ernährung: das kann man sich ganz hübsch machen.
Nicht alles auf einmal, das schafft keiner. Sich rantasten und es zwar ernst, aber nicht verbissen sehen.
Ich hatte mal nen Herzinfarkt. Bis dahin war Wurst mein Gemüse.
War nun also eher nicht sooo gut.
Ich hab mich Gramm für Gramm herunter gearbeitet.
Inzwischen schmeckt es mir nicht mehr, auch Fleisch esse ich nicht mehr, dafür jede Menge Fisch. Ich hätte damals teuer gewettet, dass ich das nie schaffe. :wink:
Ansonsten möchte ich sagen, dass ich dein Engagement toll finde :+1:t3::+1:t3:

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MS ist eine progressive Erkrankung - auch in der schubförmigen Variante. Ohne Medikamente ist die Wahrscheinlichkeit SEHR hoch, dass das über die Jahre einfach immer schlimmer wird. Die Patienten die nur milde Symptome haben und bei denen das auch so bleibt sind die absolute Minderheit, und eine funktionierende Glaskugel hat die Neurologin auch nicht.

Stell dir vor, dein Mann hätte Alzheimer, es gäbe wirksame Medikamente um das aufzuhalten oder zu verlangsamen und die Neurologin sagt “ja, er weiss ja noch wer Sie sind, lass mal abwarten.”

Bitte holt euch eine Zweitmeinung von jemandem, der sich mit MS gut auskennt.

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Kortison ist immer eine Tortur. Ich habe auch gerade das Vergnügen. Manchmal geht es nicht anders. Wenn dein Mann wenige Einschränkungen hat, ist das gut, kann aber kippen. Geht auf jeden Fall zu einer MS Ambulanz und holt euch eine zweite Meinung ein. Ich würde Zucker einschränken, wenig Milch, wenig Weizen. Wir essen wenig Fleisch, meistens Hähnchen oder oft Fisch und viel vegetarisch. Seid nicht zu streng, das verhindert keine Schübe. Alles Gute.

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Danke für deinen Beitrag und deine lieben Worte. Ich wünsche dir, dass deine Schübe weniger werden und du bald mal wieder durchatmen kannst.

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Hey,

vielen Dank :slight_smile:
Wir waren uns ziemlich sicher, dass es MS ist, gerade weil sich die Diagnose über zwei Jahre zog, aber es dann nochmal schwarz auf weiß zu bekommen, ist natürlich trotzdem desillusionierend. Andererseits ist es nichts, wodran er sterben wird und da bin ich einfach nur froh drum.

Er hat bisher “nur” drei Herde im Hirn, es könnte also wirklich sein, dass sie es deshalb so gelassen sieht. Wenn er das nächste Mal bei ihr ist, werden wir aber auf jeden Fall noch einmal genau fragen, weshalb sie denkt, dass er zu gesund für die Medikamente sei. Ich denke, dass sie damit auf jeden Fall nicht unerfahren ist. Sie hat direkt bei seinem ersten Besuch bei ihr gesagt, dass es MS sein könnte und dafür auch MRTs beauftragt und ihm die Lumbalpunktion empfohlen. Dass sie seinen Zustand jetzt über zwei Jahre beobachtet, trägt vielleicht zu ihrer Entscheidung gegen die Medikamente bei.

Was empfiehlst du denn so an Nahrungsergänzungsmitteln? In der Thematik sind wir noch gar nicht drin.

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Hi und vielen Dank für deine Antwort :slight_smile:

Ich würde schon sagen, dass sich die Ärztin relativ gut auskennt, sie hatte ihm schon bei seinem ersten Besuch gesagt, dass es MS sein könnte und auch die entsprechende Diagnostik betrieben. Sie kennt ihn jetzt auch über zwei Jahre und hat seinen Zustand beobachtet. Und auch wo er jetzt gerade einen Schub hat, hat sie entsprechend mit Cortison reagiert. Aber ich denke, wir werden uns trotzdem eine Zweitmeinung einholen, ich merke schon, dass die Meinungen scheinbar sehr gespalten sind, was das Thema angeht.

Zur Ernährung: Wir sind glücklicherweise schon ewig Vegetarier, wir müssen somit “nur” Zucker, Weizen etc. angehen. Aber da ist dein Weg sicher richtig. Nicht alles auf einmal und in Ruhe.

Vielen Dank für deine Worte, mir ist natürlich auch daran gelegen, dass es ihm gut geht und es so bleibt, dafür ist man ja ein Paar :slight_smile:

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Alles klar, danke für deine Einschätzung. Wir versuchen, im MS-Zentrum mithilfe seines Hausarztes einen Termin zu bekommen. Hoffe, dass wir nicht all zu lange warten müssen…

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Hey, danke für deine Antwort :slight_smile:

Dann wünsche ich dir auf jeden Fall, dass es dir bald besser geht. Mein Mann verträgt das Kortison komischerweise sehr gut, sein Gesicht ist etwas gerötet, ansonsten keine Nebenwirkungen, hoffen wir mal, dass es so bleibt.

Eine Zweitmeinung werden wir uns aufgrund eurer Einschätzungen einholen, danke.

Auf Weizen verzichten wir alle mittlerweile komplett. Zucker und Milch ist schwierig, aber wir versuchen es. Vegetarier sind wir glücklicherweise schon. Ist aber schön zu lesen, dass die meisten es anscheinend nicht strikt einhalten, dann müssen wir auch nicht ganz so streng zu uns sein :slight_smile:

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Ernährung ist NICHT der Gamechanger.

Außer man ist Diabetiker oder tatsächlich Lactose intolerant oder Japaner der keine Milch verträgt.

Weizen verursacht keine Zivilisationskrankheiten. Übergewicht und Diabetes entstehen durch ein Ungleichgewicht zwischen Energiezufuhr und Bewegung, nicht durch Produkte aus Weizen. Vollkornweizen ist gesund, nährstoffreich und unterstützt eine gesunde Ernährung.

“Alle Dinge sind Gift, und nichts ist ohne Gift.” Allein die Dosis macht, dass ein Ding kein Gift ist."

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Hi, danke für deine Antwort.
Diabetes, Laktoseintoleranz und Übergewicht hat er glücklicherweise nicht. Und MS ist denke ich keine Zivilisationskrankheit. Ich denke auch nicht, dass durch eine veränderte Ernährung die MS plötzlich keine Beschwerden mehr verursacht. Aber wenn es nur ein bisschen was bringt, sei es in seinem Befinden und/oder im Entzündungsgeschehen, ist schon viel gewonnen. Und da wir auch Kinder haben, die nun ein leicht erhöhtes Risiko für die Erkrankung haben, achten wir nun natürlich noch mehr drauf, was wir täglich so unseren Körper passieren lassen.

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Die MS-Ambulanz hier benötigt eine Überweisung vom Neurologen.

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Danke für den Hinweis. Ich hatte heute mit dem Sekretariat gesprochen und denen reicht eine Überweisung mit einem bestimmten Formular vom Hausarzt.

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Gern :slightly_smiling_face:

Auch die NEM sind kein Heilmittel - ich hab da immer einfach versucht logisch zu denken (deshalb kann ich mich auch irren :smiley:) - der Körper braucht B Vitamine und Vitamin D um die Myelinschichten die bei uns ja angegriffen sind zu regenerieren wenn er es schafft, deshalb schaue ich da, dass mein Haushalt gedeckt ist. Hab einen Vitamin B komplex den ich nehme und mein Vit. D - hab mir den Vitamin D Spiegel aber vorher beim Hausarzt abnehmen lassen, der war natürlich zu niedrig (ms und Wohnort DE :joy:) aber jetzt ist der super.
Omega 3 Fettsäuren sind auch wichtig, da kann man aber gut mit gutem Öl, Avocado und Fisch arbeiten und was ich noch nehme ist ein Kurkuma Extrakt, das ist total pflanzlich und optional - soll aber gut entzündungshemmend wirken. Schaden tut es auf jeden Fall nicht.

Aaaber ich bin sehr vorsichtig mit solchen Aussagen vor allem hier im Forum. Es gibt 1927644 Ansichten zu NEM, die Zusammenstellung oben tut mir persönlich sehr gut, aber vielleicht gibt es noch bessere! Oder ich irre mich. :pray:t3:

Ich wünsche euch trotzdem alles gut und liebe deine Einstellung zu „Er wird nicht dran sterben“ - das ist so wahr. Wir haben es was komplizierter, ja. Aber es ist kein Todesurteil.