Umstieg auf Kesimpta?

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Hallo zusammen,
Ich brauche jetzt doch mal dringend euren Rat und eure Einschätzung.

Ich nehme seit genau 10 Jahren Rebif und bisher bin ich damit sehr gut gefahren. Bis zum letzten MRT im September waren meine Herde soweit unverändert. Nur gab es eine leichte Zunahme in der HWS. Ich bin 35 Jahre und habe eben seit 11 Jahren MS diagnostiziert.

Mein Neurologe möchte mich nun auf Kesimpta umstellen, da er mich noch zu jung findet und die Krankheit sich ja leider oft leider schleichend weiterentwickelt, laut ihm, auch ohne dass man das im MRT sieht. Erstmal ist das echt so? Ich hätte gedacht, dass dann sichtbare Herde dazukommen würden.

Ich bin nun wirklich hin und hergerissen, ob ein Eingriff mit Kesimpta in die B-Zellen schon so „dringend“ sind. Ich hab gelesen, dass es auch gesunde B-Zellen gibt, die dadurch zerstört werden.

Ich weiß es ist natürlich immer eine persönliche Entscheidung, aber ich wäre euch trotzdem für eure Ansicht wirklich dankbar!

Ganz liebe Grüße
Natalie

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Das halte ich ehrlich gesagt für Quatsch. Wenn du weder neue (oder verstärkte alte) Symptome spürst noch im MRT nichts neues zu sehen ist: Wo soll da ein Indikator für eine schleichende Weiterentwicklung der Erkrankung sein?

Da jetzt ein Fortschreiten der Erkrankung hineininterpretieren ist für mich wie Flöhe husten hören.

Zu deiner Medikamentenentscheidung: Ich persönlich würde bei einem relativ sanften Verlauf wie deinem (so wie es sich anhört) nicht mit einer B-Zell-Depletion schießen. B-Zell-Depletion ist nicht ungefährlich und die Langzeitfolgen sind ungewiss und noch nicht ausreichend erforscht. Aber das ist “nur” meine Meinung von einer, die ohnehin medikamentenkritisch eingestellt ist. Sicher wirst du noch andere Meinungen hören.

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Hallo Natalie,

ich vermute, dass dein Neurologe die sogenannte “Smouldering MS” meint.

Liebe Grüße
cran

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Vielen Dank für eure Nachrichten! Mein Bauchgefühl sagt mir auch, dass ich erst eine Zweitmeinung einholen werde. Der Umstieg ist mir einfach zu krass, ohne aktuelle starke spürbare Symptome, dass ich mir nicht sicher bin, ob das wirklich notwendig ist. Eben weil es kaum Erfahrungswerte auch gibt.

Ein bisschen bin ich tatsächlich auch von meinem Neurologen enttäuscht, weil er mich für mich absolut unzureichend über alles aufgeklärt hat. Und in der Broschüre vom Kesimpta wird natürlich alles nur toll angepriesen.

Das verunsichert wirklich und es ist iwie auch echt traurig, so angewiesen auf das Wissen anderer zu sein.

Geht ihr regelmäßig zu Veranstaltungen oder informiert ihr euch regelmäßig über die neuen Fortschritte?

Für mich war es bisher immer so. wenn ich nicht darüber nachdenke und ich nichts grossartiges spüre, ist es außer meinem Medikament für mich nicht „sichtbar „ bzw. verdränge es einfach ein wenig und mir darüber Gedanken zu machen. Aber vll sollte ich mich selbst auch mehr damit beschäftigen🤷‍♀️

Also vielen lieben Dank nochmal :pray: Natalie

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Verständlich, daß du keine Lust hast, dich intensiv mit der Krankheit zu beschäftigen,
wenn es dir jahrelang gut geht und du kaum Symptome hast.

Aber es könnte trotzdem sinnvoll sein, sich zumindest einen groben Überblick zu verschaffen. Dann bist du nicht mehr so stark auf das Wissen anderer angewiesen und kannst selbst einschätzen, welcher Weg der sinnvollste sein könnte. Ich zum Beispiel bin lieber die “mündige” informierte Patientin als mir alles von anderen diktieren zu lassen. Das heißt nicht, daß ich nicht auch den Rat der Ärzte und anderer suche. Aber ich habe gerne mein eigenes Basiswissen, um das alles einordnen zu können.

Falls du dich informieren möchtest, empfehle ich dir neben Fachliteratur und entsprechenden Internetseiten auch die Foren wie zum Beispiel dieses hier. Das Wissen, das ich auf diesem Weg erwerben konnte, hilft mir heute sehr und macht mich viel sicherer im Umgang mit der Erkrankung.

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Liebe Natalie

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es praktisch unmöglich ist, die richtige Entscheidung zu treffen, denn wer sagt mir, was im Rahen dieser Krankheit RICHTIG ist?
Ich selbst bin im vergangenen Mai auf KESIMPTA umgestiegen, da das Medikament davor offenbar seine Wirkung verloren hatte, unmittelbar nach einer Reha habe ich wieder die klassischen Beschwerden mit dem Gehen verspürt.
Jener Neurologe, der mir das offenbar mittlerweile zu schwache Medikament verordnet hatte, hat als Reaktion gleich KESIMPTA (als nächsten Versuch?) verordnet, das ich eben seit vergangenem Mai verwende. Aus meiner bisherigen Erfahrung (erster Schub 1989) kann ich weder sagen, dass es wirkt, oder eben nicht. Ich weiß nur, dass es zumindest ein bis zwei Jahre dauert, bis ein verlässlicher Effekt nachweisbar sein wird.
ICH habe das Glück, dass ich eine “milde” Variante der MS habe, die mir ein halbwegs normales Leben ermöglicht, wenn auch meine liebe Frau gelegentlich vom Gegenteil überzeugt ist. Unbestreitbar ist für mich allerdings, das Vorhandensein der leider bereits eingetretenen Beeinträchtigungen wie extrem rasche Ermüdbarkeit und eben gelegentlich Probleme mit dem Gehen (Setzen der Füße).
Ich wünsche Dir, dass Du bald zu einer akzeptablen Entscheidung kommen wirst.
Liebe Grüße
Roland

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Huhu Natalie, ich habe fast genau die gleiche Situation wie du. Kannst dich gerne Mal bei mir melden dann können wir uns austauschen?
LG Miriam

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Hallo Miriam, ja gerne. Ich sehe sogar du bist der gleiche Jahrgang, wenn das dein Geburtsjahr im Name ist☺️

Du müsstet eine Nachricht von mir haben☺️ Lg Natalie

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Danke dir für die zusprechenden Worte. Es tut tatsächlich gut deine Antwort zu lesen.

Wie geht es dir unter Kesimpta? Hast du irgendwelche auffallenden Nebenwirkungen? Bist du häufiger krank?

Ich muss nun noch eine ganze Reihe an Impfungen nachholen, da man ja eine eventuell schlechtere Impfantwort dadurch hat. Und auch ein höheres Infektionsrisiko. Hast du gerade zu den Infekten eine Zunahme bemerkt?

Davor habe ich ehrlich gesagt auch etwas Angst, da ich zwei kleine Kinder habe und naja bei uns sind Infekte leider ständige Begleiter🙈

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Ich habe nun den 2. Winter mit Kesimpta und hatte seit Jahren keinen so guten Winter mehr. Klar mal krank, aber dann auch wieder fit und nicht dauererkältet wie früher immer.
Hatte das im Vorfeld gelesen, dass manche unter Kesimpta weniger krank sind als ohne. Auf mich trifft es bis jetzt zu. Ist aber natürlich individuell.

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Hallo Peter1980,

dein Beitrag ist interessant. Denn bei mir ist es auch so, das ich unter Kesimpta weniger Krank bin als in früheren Wintern (vor MS Basistherapie). Auch unter Ocrevus habe ich diesen Effekt beobachtet.

Weiterhin gute Zeit!
Snoopy

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Sehr interessant, dass du ähnliche Erfahrung machst. Ich könnte es mir nur so erklären, dass keine B-Zellen ein besseres Immunsystem machen als mit EBV infizierte. Aber da ist eine sehe laienhafte Sicht.
Dir auch eine gute Zeit!

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Danke euch beiden! Natürlich ist es immer individuelld und bei jedem anders, aber so grundsätzlich macht es mir dann aufgrund eurer Erfahrung nicht mehr ganz so viel Angst und vielleicht habe ich ja auch das Glück und es ergeht mir wie euch🙏
Ganz liebe Grüße Natalie

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Liebe Eilatan

Also negativen Effekt von KESIMPTA habe ich nicht beobachten müssen.
Ich hatte zwar dreimal ein Infektion mit Corona, trotz Impfung !!! aber verglichen mit meiner Frau war’s nur eine Art Verkühlung, die relativ einfach mit dem passenden Medikament (PAXLOVID) sehr rasch verschwunden ist. Auch meine beiden Burschen hatten glücklicherweise eher leichte Corona Verläufe, wohingegen ihre Mama mind. eine Woche lange mit hohem Fieber dagegen kämpfen musste, obwohl sie sich sehr lange gegen eine Infektion gewehrt hatte.
Der Effekt den Deine Kinder auf Dich haben werden, ist schlicht und einfach nicht vorhersehbar. Meine Burschen und ich hatten sehr milde Verläufe, was vielleicht auf die Vorabimpfungen zurückgeführt werden könnte, wobei hier wieder Mama aus der Reihe tanzt, denn auch sie hatte die Impfung bekommen. Möglicherweise wurde dadurch zumindest ein schwerer Verlauf vermieden, wer weiß? Neutral betrachtet würde ich sagen, dass jeder Mensch einfach unterschiedlich auf diesen Virusangriff reagiert, sowie das eben auch bei Verkühlungen vorkommt!

Ich würde meinen, das Thema Corona sollten wir alle einfach als erlebt ablegen und uns auf die kommenden Freuden und Abenteuer mit den Kindern freuen.

Toi toi toi
Roland

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