Unbekannte Beschwerden und eine „Notlösung“ als Diagnose

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Hallo zusammen,
ich bin schon seit einiger Zeit einigermaßen stiller Mitleser und dachte nun, dass ich euch mal mein Problem schildere:
Ich, 33, gesicherte MS-Diagnose habe seit 2 Wochen unfassbare Schmerzen nur in der linken Gesichtshälfte (hauptsächlich Ohr, Bewegungsschmerz im Auge, Oberkiefer), manchmal ziehende, einschießende, aber immer dumpfe, pochende Schmerzen vorhanden. Nicht mehr, nur die Schmerzen. Ich war beim Hausarzt (nichts gefunden), Zahnarzt (nichts gefunden), HNO (nichts gefunden), Neurologen (nichts gefunden).
Der Neurologe stellt mich jetzt auf Carbamazepin ein, damit sich der Schmerz nicht chronifiziert- Verdacht Trigeminusneuralgie, obwohl die Symptome nicht zu 100% passen. Es wirkt. Er sagte, dass es zwei andere mögliche Diagnosehilfen gäbe: MRT (in dieser Region erst Mitte Juni Termine verfügbar, da ich kein Notfall bin und ich habe niemanden, der mich woanders hinfährt) und Schubtherapie (möchte ich nicht, da es „nur“ Schmerzen sind).
Habt ihr Ideen, was ich tun kann? Sollte ich Cortison nehmen? Könnte es etwas anderes sein?

Ich danke euch vielmals für eure Hilfe.

LG
Die langsam Verzweifelnde

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Hallo und Guten Morgen,
ähnlich Symptome hatte ich auch mal.
Mir hat eine tägliche Rotlicht Bestrahlung geholfen, ca. 15 Min., beim Schlafen ein Kirschkernkissen besorgen um die schmerzende Seite evtl. etwas zu erholen.
Andy

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Hi Mistry,
wenn es ein Schub von MS wäre (was aufgrund der untypischen Beschwerden hoffentlich nicht anzunehmen ist), wäre ein zeitnahes MRT besser, weil dann der Trigeminus eventuell noch Kontrastmittel aufnimmt.
Vielleicht fährt dich ja doch jemand oder borgt dir ein Auto?
Sonst ggf mit Befund vom Neurologen (Verdacht auf akute Trigeminusneuralgie/MS Schub) in ein Krankenhaus mit Neurologie. Ggf nehmen die dich zeitnahe zur Diagnostik (MRT und LP) auf. Ich weiß aber nicht ob ich mir die ganze Dagnostik antäte, wenn ich du wäre.
Cortison probieren ohne (Aus-)Schlussdiagnostik ist eine abenteuerliche Idee von deinem Neurologen, hab ich so noch nie gehört :grin:

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Hi,

verrückt, ist fast wie bei mir. Ich hatte immer wieder attackenartig schmerzen im rechten Ohr ( stechend). Es wurde nie was gefunden. Zwei HNO Ärzte empfehlen mir nachts eine “Beißerschiene”. Die hat nichts verändert.

Auf einmal hatte ich wahnsinnige einschießende Schmerzen im Unterkiefer und die rechte Gesichtshälfte fühlte sich taub an. War beim Zahnarzt- nichts. Konnte nur lauwarmes trinken, weil Kälte den Schmerz triggert.

Hatte erst Cabergolin, aber mit heftigen Nebenwirkungen. Seit einem Jahr nehme ich Pregabalin und habe in der Regel Ruhe ( kalte Getränke oder kalter Wind können manchmal die Schmerzen auslösen).

Die Schmerztherapien brauchen Zeit und Geduld. Hat bestimmt 6 bis 10 Wochen gedauert bis ich meine Wohlfühldosis hatte und eine deutliche Besserung spürte.

Lg

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Danke für deine schnelle Antwort :slight_smile: . Seit Beginn der Symptome sieht man mich nicht mehr ohne Mütze, habe ich 30-minütige Rotlichtsessions in meinen Alltag eingebaut und schlafe auf nem gewärmten Gerstenkornkissen. Wärme hilft. Zumindest meinem Ohr. Also danke für die Tipps :slight_smile:

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Unangenehme Zugluft kann vieles auslösen auch im Nackenbereich…
Nerven können beleidigt werden, ist nicht bei jeden gleich.

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Momentan bin ich auf der Suche nach einer Einrichtung, welche ein Kopf-MRT für unter 1000€ zum Selbstzahlerpreis anbietet. Ich kann nämlich aufgrund der Medikamente kein Auto fahren, habe niemanden, der mich fährt und in 200km Umkreis gibt es keine Kassentermine vor Mitte März. Das mit dem Neurologenbefund versuche ich mal in Angriff zu nehmen (wieso ich darauf noch nicht gekommen bin :laughing:). Und das mit dem Cortison - ja - ich musste es tatsächlich aktiv ablehnen. Solange keine anderen Beschwerden kommen, kommt das für mich erstmal nicht infrage.

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Danke für deine Antwort :slight_smile: . Hast du schonmal versucht die Medikamente abzusetzen und nachgeschaut, ob die Schmerzen noch da sind (natürlich nur unter ärztlicher Anleitung). Mir würde es glaube ich helfen zu wissen, ob diese Schmerzen sich irgendwann verändern oder bestenfalls wieder verschwinden können. Ohne die Medikamente ist es momentan nämlich kaum auszuhalten.

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…möglicherweise (wenn du selbst willst) vom Neurologen direkt zur MS Diagnostik ins Krankenhaus einweisen lassen. Also wenn du nach einem Befund fragst ggf auch gleich nach einer Einweisung ins Krankenhaus fragen :slight_smile:
Ich habe übrigens MS und hatte vor circa 10 Jahren mal eine typische Trigeminusneuralgie durch eine Zahnextraktion und deren Schwellung (also trotz MS nicht von MS ausgelöst :slightly_smiling_face:). Ging nach circa 3 Wochen weg.

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Bitte zahle das nicht selbst. Dann lass dich lieber stationär einweisen. Dir geht es schließlich schlecht. Andere lassen sich auch sämtliche Leistungen von der Kasse finanzieren. Da brauchst Du Dir also nichts denken…

Stationär hatte ich 2 MRTs innerhalb von 2 Tagen, da geht das in einem ganz anderen Tempo vonstatten.

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Ja,

ich habe schonmal ausgeschlichen und schon ging der Spuk von vorne los.

Lg

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Verdammt, dann schauen wir mal, wie es weiter geht

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Ich werde auf jeden Fall nochmal Kontakt mit meiner Neurologin aufnehmen. Es muss doch eine Möglichkeit geben.

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Du machst mir Hoffnung, danke. Nächste Woche versuche ich irgendwie weiter einen Termin zu bekommen

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Liebe Mistry,
ich schliesse mich den Vorrednern an. Unbedingt über Neurologen ins KH und dort als MS Patientin checken lassen. Ich bin mit nem Trigeminus als MS Start Schub Ende der 80er Jahre 6 Wochen durch die Gegend gelaufen, keiner wusste damit was anzufangen oder hat etwas gefunden. Nach 6 Wochen (klassische Schubdauer) hörte es schlagartig alleine auf - am 6.12.1987. Wer das mal hatte, erinnert sich lebenslang an den Tag, an dem es aufhörte. Jahre später sah man dann in einem aus anderem Grund angefertigten CT die passende Herdnarbe. Also klären lassen, ob Schub (was ich für Dich hoffe, denn dann verzieht es sich auch wieder). Empfindlich geblieben ist die betreffende Seite bei mir übrigens geblieben, aber ich hatte nie wieder eine T-Neuralgie. Also Daumen gedrückt für Dich. Viele Grüsse MiaH

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Hallo,
ich rate Dir, in einem Uniklinikum mit MS-Zentrum versuchen, einen Termin zu bekommen mit dem Hinweis Trigeminusneuralgie (Zweitmeinung). Bei Schmerzbild wird man schneller eingeschleust. GGf. Klappt das auch nur ambulant in einer Radiologie des betreffenden Klinikums. Dazu ist aber die Verordnung für ein besonderes MRT vom Neurologen erforderlich, damit die passenden Schichten mit Austritt des 5. Hirnnervs dargestellt wird vom Hirnstamm.
Ggf. kannst Du Dir eine Krankenfahrt vom Neuro oder Hausarzt verordnen lassen und mit dem Taxi zum Termin fahren. 50 km kosten ungefähr 100 € die einfache Fahrt (mit Autobahn).
Mit TN kann man normalerweise nicht konzentriert und sicher Autofahren. Dazu dann frisch aufdosierte neue Medis…
Die Einweisung stationär mit TN erforderte bei mir mal einen Anruf zur Terminvergabe, weil die Betten auf der Neurologie belegt waren. (3 Tage Wartezeit).

Alles Gute für Euch!

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Danke dir - ab Montag werde ich lostelefonieren :slight_smile:

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Die anderen Schmerzen sind diffus und für mich nicht zuzuordnen aber sollte es wirklich ein Bewegungsschmerz des Auges sein, deutet auf eine Sehnerventzündung hin. Und da gibt es eigentlich außer einer Raumforderung nichts, was das so macht. Bei mir war es das erste Symptom und ich hatte es auch auf eine Erkältung geschoben, weil sonst nichts war.

Ich würde für dieses Symptom versuchen zum Augenarzt zu gehen, viel sieht man bei ner Sehnerventzündung nicht aber vielleicht hast du leichte Gesichtsfeldsusfälle und merkst die nicht.
Wir haben hier aber auch ein Augenzentrum, wo ich war - die sind anders aufgestellt.

Ich weiß nicht was ein MRT kostet, aber vielleicht ist ein Taxi zur Klinik günstiger? (Ok wurde schon gesagt sehe ich gerade)

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wurde mal der Blutdruck kontrolliert? Hatte starke Beschwerden und auch verdacht auf Sehnerv / Trigemenusneuralgie, im Endeffekt wurde ein massiver Bluthochdruck fesrgestellt, der die (kleinen) Blutgefäße in Ohr, Augennähe, Stirn stark überlastet und zu den schmerzen geführt hat.

Seit der Blutdrucksenker-Medikation sind die Symptome verschwunden - ich hätte vorher schwören können, dass es einen neurologischen Hintergrund hat - so kann man sich irren…

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Danke für deine Antwort! Ich habe schon einen Termin mit dem Augenarzt zur Abklärung von vergangenen und vielleicht auch aktuellen Sehnervenentzündungen nächsten Montag (früher ging wohl nicht). Ich versuche im Laufe dieser Woche irgendwie noch einen Termin fürs MRT zu bekommen.