Ende des Jahres 2020, Anfang 2021 setzte ich Gilenya ab.
Es kam ein paar Wochen verzögert die nachfedernde Immunantwort auf mich zu, sodass ich einen GdB von 70, samt Merkzeichen G (ehbehinderung), bekam.
Also starke Krankheitsaktivität.
Neben motorischen und sensorischen Symptomen, bekam ich auch vegetative Symptome: Meine rechte Hand und auch der rechte Fuß waren fortan kälter als die Gegenspieler auf der linken Seite.
Zudem war meine rechte Hand dauerhaft geschwollen, sie juckte immer wieder und es tat weh die Hand zu schließen, da dauerhaft Spannung auf ihr war.
Die Hand war auch dunkler, braun-rötlich verfärbt, mein Gegenüber schaute im Gespräch oft auf meine Hand.
Ärzte (Hausarzt, Neurologe, Medizin-Studenten), denen ich das Problem gezeigt habe, wussten nicht was dies sein könnte, egal ob mit Hinweis auf meine bestehende MS, als auch ohne Hinweis.
Ich fastete eine Woche, nahm nur Wasser zu mir und die Hand schwoll etwas ab.
Als ich langsam wieder mit dem Essen begann, kam aber die Schwellung wieder zurück.

Weitere Symptome wie beeinträchtigte Sicht, Gehschwierigkeiten, Gesichtsmuskulatur träge, erhöhte Urinier-Drang schon bei niedrigen Mengen, verkrampfte Muskulatur, Konzentrationsschwierigkeiten etc., wurden Ende Frühling/Anfang Sommer schon bei 22-23 Grad so stark, dass ich eine Kühlweste tragen musste (Uthoff).
Ich musste mein Körpersystem dauerhaft kühlen und entspannen, um nötige Funktionen ausführen zu können.
Kurz gesagt, die meisten von euch kennen das: mein Alltag war sehr eingeschränkt.

Im März 2023 sollte ich an einer neue Arbeitsstelle beginnen.
Ich wollte nicht, dass ich mit dem sichtbaren Problem der Hand, als auch mit der eingeschränkten Körperfunktion (Uthoff) in den neuen Job starten.
Anfang Januar 2023 kaufte ich mir einen Reiskocher und aß eine Woche nur Reis, Äpfel und Salatblätter, um Tabula Rasa zu machen.
In der Woche darauf kamen Eier und Beluga-Linsen, sowie Olivenöl, Salz und Pfeffer hinzu. die Hand schwoll weiterhin ab, ohne dass die restlichen Symptome (Uthoff) nennenswert abklangen.
An einem Tag freute ich mich so sehr auf Tomatenmark, dass ich mir die rote Paste Teelöffelweise einverleibte.
Am nächsten Morgen war die Hand sichtbar geschwollen.
Ich schrieb mir die Zutaten alle auf, die ich vermutete nicht zu vertragen.
Bis Mitte Februar hatte ich dann schon einige Zutaten auf einer Liste, die ich sehr wahrscheinlich nicht vertragen habe und eine Menge Zutaten die ich nur mäßig wahrscheinlich nicht vertragen habe.
Die Hauptschwierigkeit bestand darin mental immer nur eine Zutat hinzuzunehmen und die nächsten zwei bis drei Tage abzuwarten, bevor die nächste Zutat hinzukommt.
Die zeitliche Verzögerung der Körperreaktiinen als Antwort auf die Unverträglichkeit(en) war ein weiterer Schwierigkeitsgrad.
Mitte Februar hatte ich durch Gespräche und Recherchen Histamin als Verdächtigen in meiner Liste ermittelt.
Ich ließ also als Experiment fortan alle Histaminhaltigen Lebensmittel (also leider sehr viele) weg und aß nurnoch histaminarme Lebensmittel.

Begonnen habe ich Anfang des Jahres.
Heute ist der 01.08.23.
Seit dem habe ich die Kühlweste an keinem Tag diesen Jahres mehr angezogen, weil ich sie nichtmehr gebraucht habe.
Ich hatte Verbesserungen auf allen Ebenen meines Körpers, mit einer starken Uthoff-Symptomreduktion (circa 50-70%). Ich war im Sommerurlaub in Spanien, ich mache regelmäßig Neurophysiotherapie, gehe zur Psychotherapie, unternehme Dinge mit meiner Freundin und mache meine Ausbildung zum Psychotherapeuten, arbeite in der geschlossenen Psychiatrie mit vielen Hitzigen Momenten. Bei allen genannten Punkten ist nicht nur mir aufgefallen wie positiv verändert ich bin und dass es eine starke Verbesserung gibt. Alleine die Abwesenheit der Kühlweste konnte ich und andere (die mich mit kühlweste kannten) nicht glauben und ich wartete bis vor kurzem darauf, dass das Problem in seiner Intensität wiederkommen wird.
Es kam aber seither nicht zurück!
Erst als alle Lustvollen Dämme gebrochen sind und ich mir Burger, Pizza und Konsorten für 2 Wochen am Stück reinpfiff, kamen die Symptome wieder reingeschlichen.

Interessant war auch, dass ich 2-3 mal die Woche angefangen habe in die Sauna zu gehen, um die Säuberung über diesen nichtmehr oft genutzten Weg (Ausdauersport war wegen der HitzeSymptome nach wenigen Minuten nichtmehr machbar) wieder in Gang zu bringen. Histamin wird wohl auch beim schwitzen ausgeschieden. Sauna war wegen Uthoff garnicht vorstellbar. Nach 15 min 100 Grad ist Uthoff zwar wieder da, aber auch sehr schnell wieder weg.
Die Hand verlor sichtbar an Umfang, nach den Saunagängen.
Als wäre mein System dauerhaft entzündet gewesen, wodurch sich überall Wasser gesammelt hat, nur dass die Entzündungen an der linken Hand und auch überall im Körper (vor dem vegetativen Schub) durch irgendeinen Mechanismus scheinbar optisch kompensiert wurden, sodass ich die Unverträglichkeit nie äußerlich erkennen konnte.
Ich stelle mir vor dass ich bestimmt 30 Jahre meines Lebens in dieser Entzündungssuppe operiert habe und wundere mich nichtmehr dass ich so krank bin.

Nach der akuten Phase der Unverträglichkeit hat sich eine viel höhere Toleranz eingestellt. Mein System hat sich irgendwie erholen können.

Ich habe MS und Uthoff seit 13 Jahren.
Ich weiß dass ich nicht von der MS geheilt bin (aktuell nehme ich Ocrevus).
Ich gehe davon aus, dass ich schon eine Weile unter Histaminintoleranz gelitten habe.
Die Symptome sind oft zeitlich verzögert und unspezifisch (kleines kurzes zwicken am Bauch, Unruhe, Verspannung, unreine Haut, Konzentrationsprobleme etc.).
Also sie sind sehr schwer festzustellen, wenn man nicht so eine Histaminampel an seiner eigenen Hand hat, die bei mir höchstwahrscheinlich durch einen vegetativen Schub entstanden ist.

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13 Jahre MS sind jetzt nicht eine soo lange Zeit.
Wenn ich da so zurückdenke, dann konnte ich in der Zeit Verspannungen, Uhthoff etc. durch einfache Eingriffe in den Lebenswandel noch gut steuern. Die richtige Kacke fing erst später an…

Wie misst man objektiv eine Histaminintoleranz?

LG
Uwe

Uwe Du weißt Intoleranzen sind modern. Ich vertrage Glutamat nicht und habe meine Konsquenzen gezogen. Deshalb habe ich meine MS nicht wirklich beeinflußt. Du weißt ich konnte nicht wirklich was anfangen aber die Wärme dieses Jahr hat mich gekillt aber nicht nur mich. Ich war mit Bobby immer im Schatten laufen… in der Sonne hat man keine Luft bekommen….

Liebe Grüße
Ideflitz

[quote=“Idefix, post:3, topic:16422, full:true”]

Diesen Ansatz hatte ich halt noch nicht verfolgt, deshalb die Frage…

Zu Glutamat
Ich hatte vor Jahren China-Essen gar nicht vertragen.
Das hat sich einfach komplett gegeben, gar kein Problem mehr.

Gestern kam dazu in einer Doku, dass der Körper das meiste Glutamat selbst bildet und dies die BHS überwinden kann.
Das künstliche Glutamat aus Maggi & Co. könne das nicht…
Das war mir neu.

Uwe

Wie geht es dir heute mit Uhthoff und den Beschwerden?

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Hey! Danke für deine Frage :slight_smile:
Ich habe meine Ernährung erweitert auf Ketogen und histaminarm, seit fast 6 Monaten nun ich konnte Symptome weiter reduzieren. Sativex habe ich jetzt auf 3-4 Hübe pro Tag reduzieren können. Ich habe weniger Sichtprobleme bei Hitze, weniger Muskelsteifheit, mehr Aufmerksamkeit, weniger Fatigue und weniger Stimmungsschwankungen. Insgesamt muss ich sagen dass ich die MS durch die Ernährung sehr gut stabilisieren konnte. Also da ist eine Menge Potenzial wenn man die Energie hat sich damit zu befassen. Ich kann jeder Person nur Mut machen sich damit zu befassen.
Nebenbei bin ich mit Ocrevus behandelt.
Insgesamt sind seit fast 4 Jahren keine klinischen Schübe mehr aufgetreten und die Symptome (halbseitenlähmung) werden jeden Monat irgendwie weniger! Jedoch merke ich, dass kognitiv schon Defizite da sind, aber die lassen sich kompensieren über Meditation Ernährung und auch Trianing.
Kannst du mit den Infos was anfangen?
LG

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Ja, vielen Dank für die schnelle Rückantwort.
Ist bei dir das Histamin ein deutlicher trigger?
Es wäre natürlich wunderbar wenn durch regelrechte Ernährung 50% Besserung zu erreichen wäre.
VG und alles Gute :wink:

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Es ist kein unmittelbarer Trigger, wie zb. Bei einem Pistolenschuss, sondern vielmehr ein systemisches Ungleichgewicht: wie ein Motor der dauerhaft überdreht und im roten Bereich fährt, bei einem Mal passiert nicht viel, das Histamin wird ja auch laufend abgebaut mit einer gewissen Geschwindigkeit (langsamer als mit der wie man es meistens aufnimmt), wenn der Motor aber dauerhaft im roten Bereich fährt dann entsteht irgendwann ein Motor schaden, eine Entgleisung. Ähnlich verhält es sich mit Kohlenhydraten bzw. Zucker: ist der Körper überschwemmt mit Kohlenhydraten beginnen Zellwände und Moleküle passiv glykolisiert zu werden, wodurch wie eine dünne Fettschicht auf Oberflächen in der Küche ohne Dunstabzugshaube, alle Signalwege gestört werden.
Mir ist klar dass ich von Dingen spreche die in der Schulmedizin nicht erwähnt werden, aber bis die das erforscht haben bin ich schon längst tot. Deswegen müssen wir uns selber helfen und ich merke wie es mir so viel besser geht seit diesen Anpassungen
Ich weiß auch dass es irgendwie mit leaky gut oder der darmflora zusammenhängt (wie die histaminintolerabz eben auch für die es keinen offiziellen Test gibt)

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Huhu @UWE59,

meine Histaminose wurde mit einem Bluttest bestätigt, der Arzt muss allerdings spezifisch darauf testen, was eben meistens nicht gemacht wird.

(Problem ist, dass das ganze nicht so richtig als Krankheit gesehen wird, aber auch nicht als Allergie oder so, sondern so ein wenig eine Art Mittelding zwischen beidem…mittlerweile wird in die Richtung auch mal geforscht und studierende haben das Thema in ihrer Vorlesung, aber viele Ärzte haben sich mit dem Thema nicht sooo viel beschäftigt)

Dann gibt es Grenzwerte bei denen eine Histaminose vorliegt. Auch schon bei Werten, die sich diesem Grenzwert nähern, kann eine Histaminose vorliegen, je nach Reaktionen auf verschiedenen Lebensmittel, Stress, Anstrengung.

Dem Körper fehlt ein großer Teil des Enzyms Daosin, weswegen sich der Abbau des Histamins deutlich verlangsamt.
Mir wurde nach dem Befund eine Ernährungsberatung angeboten, da die Reaktionen bei Histamin eben nicht 5 Minuten nach dem Essen oder so auftreten, sondern mann ja das Gesamte etwas mehr im Blick behalten muss. Dabei spielen Stress und Anstrengung für den Körper in jedem Fall eine sehr große Rolle! Die Reaktion auf Histamin können ja leider sehr extrem sein.
Schon länger gibt es das Daosin auch in Tablettenform in der Apotheke, habe ich allerdings noch nie probiert.

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

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Hey Anni! Super dass du deine guten Informationen hier teilst!
Ich werde das auch mal beim Arzt ansprechen mit der Histaminose.
Daosin habe ich zuhause probiert, die Tabletten sind sehr teuer und die Frage ist warum ein Enzym im Darm die Arbeit erfolgreich übernehmen soll, wenn man schon in der Histaminose ist (Histamin im Gewebe im Blut etc.). Nur wenn du über das Essen welches aufnimmst könnte es was bringen - ich hab es nicht weiter benutzt.
Bei Espresso merke ich die Histamin Reaktion relativ zeitnah, vielleicht probiere ich das daosin nochmal und schreibe hier rein wie das war
LG

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Ja, genau wegen des Preises habe ich das Daosin bisher nicht probiert… am Anfang von Corona wollte ich das eigentlich mal in einem Restaurant testen, aber zwei Tabletten zu einer Malzeit (wenn man Essen geht) finde ich schon echt extrem. Deswegen lieber ohne und dann das essen, was man verträgt. Es gibt z.B. auch Asiaten, die ohne Geschmacksverstärker arbeiten.

Zum Thema Kaffee, ich vertrage überhaupt kein Koffein und Kaffee etc. Ich bekomme davon z.B. Schüttelfrost und werde total müde, deswegen kann ich bei Histamin echt nur empfehlen Kaffee wegzulassen😇 aber das muss jeder für sich selbst austesten, da es eben ganz unterschiedliche Äußerungen der Histaminose gibt und das wie bei der MS eben doch etwas individuell ist.
Die von @FSAH genannten Reaktionen auf Histamin fallen bei vielen Leuten eben doch auch unterschiedlich aus.

Es gibt ja mittlerweile auch sogar einige Kochbücher zu dem Thema…bloß ein kombiniertes für MS und Histamin hab ich noch nicht gefunden…also falls man auf seine Ernährung achten möchte und sie anpassen mag.

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Sehr interessant, die Daosin Tabletten hab ich mir schon mal besorgt aber nicht fortlaufend supplimiert, nun werde ich die auch testen und berichten.
VG Euch

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Meine Ernährungsberatung damals meinte, halt, dass man die eben eher bei besonderen Anlässen oder so nehmen kann, aber nicht unbedingt am laufenden Band. Also wenn ein Fest ansteht und nicht klar ist, ob man das essen vertragen kann oder bei einem Date oder eben eher sowas😇

Um zu testen, ob sie einem was bringen, ist dann aber eben die gesicherte Umgebung zuhause gut mit Lebensmitteln, bei denen man weiß, dass sie nicht vertragen werden können.

Ich bin sehr gespannt auf eure Tests, ich wollte es auch noch mal irgendwann probieren, wenn ich Zeit habe.
Ich drücke die Daumen, dass die Ergebnisse positiv sind und eine Erleichterung bringen können🤗

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