Ende des Jahres 2020, Anfang 2021 setzte ich Gilenya ab.
Es kam ein paar Wochen verzögert die nachfedernde Immunantwort auf mich zu, sodass ich einen GdB von 70, samt Merkzeichen G (ehbehinderung), bekam.
Also starke Krankheitsaktivität.
Neben motorischen und sensorischen Symptomen, bekam ich auch vegetative Symptome: Meine rechte Hand und auch der rechte Fuß waren fortan kälter als die Gegenspieler auf der linken Seite.
Zudem war meine rechte Hand dauerhaft geschwollen, sie juckte immer wieder und es tat weh die Hand zu schließen, da dauerhaft Spannung auf ihr war.
Die Hand war auch dunkler, braun-rötlich verfärbt, mein Gegenüber schaute im Gespräch oft auf meine Hand.
Ärzte (Hausarzt, Neurologe, Medizin-Studenten), denen ich das Problem gezeigt habe, wussten nicht was dies sein könnte, egal ob mit Hinweis auf meine bestehende MS, als auch ohne Hinweis.
Ich fastete eine Woche, nahm nur Wasser zu mir und die Hand schwoll etwas ab.
Als ich langsam wieder mit dem Essen begann, kam aber die Schwellung wieder zurück.
Weitere Symptome wie beeinträchtigte Sicht, Gehschwierigkeiten, Gesichtsmuskulatur träge, erhöhte Urinier-Drang schon bei niedrigen Mengen, verkrampfte Muskulatur, Konzentrationsschwierigkeiten etc., wurden Ende Frühling/Anfang Sommer schon bei 22-23 Grad so stark, dass ich eine Kühlweste tragen musste (Uthoff).
Ich musste mein Körpersystem dauerhaft kühlen und entspannen, um nötige Funktionen ausführen zu können.
Kurz gesagt, die meisten von euch kennen das: mein Alltag war sehr eingeschränkt.
Im März 2023 sollte ich an einer neue Arbeitsstelle beginnen.
Ich wollte nicht, dass ich mit dem sichtbaren Problem der Hand, als auch mit der eingeschränkten Körperfunktion (Uthoff) in den neuen Job starten.
Anfang Januar 2023 kaufte ich mir einen Reiskocher und aß eine Woche nur Reis, Äpfel und Salatblätter, um Tabula Rasa zu machen.
In der Woche darauf kamen Eier und Beluga-Linsen, sowie Olivenöl, Salz und Pfeffer hinzu. die Hand schwoll weiterhin ab, ohne dass die restlichen Symptome (Uthoff) nennenswert abklangen.
An einem Tag freute ich mich so sehr auf Tomatenmark, dass ich mir die rote Paste Teelöffelweise einverleibte.
Am nächsten Morgen war die Hand sichtbar geschwollen.
Ich schrieb mir die Zutaten alle auf, die ich vermutete nicht zu vertragen.
Bis Mitte Februar hatte ich dann schon einige Zutaten auf einer Liste, die ich sehr wahrscheinlich nicht vertragen habe und eine Menge Zutaten die ich nur mäßig wahrscheinlich nicht vertragen habe.
Die Hauptschwierigkeit bestand darin mental immer nur eine Zutat hinzuzunehmen und die nächsten zwei bis drei Tage abzuwarten, bevor die nächste Zutat hinzukommt.
Die zeitliche Verzögerung der Körperreaktiinen als Antwort auf die Unverträglichkeit(en) war ein weiterer Schwierigkeitsgrad.
Mitte Februar hatte ich durch Gespräche und Recherchen Histamin als Verdächtigen in meiner Liste ermittelt.
Ich ließ also als Experiment fortan alle Histaminhaltigen Lebensmittel (also leider sehr viele) weg und aß nurnoch histaminarme Lebensmittel.
Begonnen habe ich Anfang des Jahres.
Heute ist der 01.08.23.
Seit dem habe ich die Kühlweste an keinem Tag diesen Jahres mehr angezogen, weil ich sie nichtmehr gebraucht habe.
Ich hatte Verbesserungen auf allen Ebenen meines Körpers, mit einer starken Uthoff-Symptomreduktion (circa 50-70%). Ich war im Sommerurlaub in Spanien, ich mache regelmäßig Neurophysiotherapie, gehe zur Psychotherapie, unternehme Dinge mit meiner Freundin und mache meine Ausbildung zum Psychotherapeuten, arbeite in der geschlossenen Psychiatrie mit vielen Hitzigen Momenten. Bei allen genannten Punkten ist nicht nur mir aufgefallen wie positiv verändert ich bin und dass es eine starke Verbesserung gibt. Alleine die Abwesenheit der Kühlweste konnte ich und andere (die mich mit kühlweste kannten) nicht glauben und ich wartete bis vor kurzem darauf, dass das Problem in seiner Intensität wiederkommen wird.
Es kam aber seither nicht zurück!
Erst als alle Lustvollen Dämme gebrochen sind und ich mir Burger, Pizza und Konsorten für 2 Wochen am Stück reinpfiff, kamen die Symptome wieder reingeschlichen.
Interessant war auch, dass ich 2-3 mal die Woche angefangen habe in die Sauna zu gehen, um die Säuberung über diesen nichtmehr oft genutzten Weg (Ausdauersport war wegen der HitzeSymptome nach wenigen Minuten nichtmehr machbar) wieder in Gang zu bringen. Histamin wird wohl auch beim schwitzen ausgeschieden. Sauna war wegen Uthoff garnicht vorstellbar. Nach 15 min 100 Grad ist Uthoff zwar wieder da, aber auch sehr schnell wieder weg.
Die Hand verlor sichtbar an Umfang, nach den Saunagängen.
Als wäre mein System dauerhaft entzündet gewesen, wodurch sich überall Wasser gesammelt hat, nur dass die Entzündungen an der linken Hand und auch überall im Körper (vor dem vegetativen Schub) durch irgendeinen Mechanismus scheinbar optisch kompensiert wurden, sodass ich die Unverträglichkeit nie äußerlich erkennen konnte.
Ich stelle mir vor dass ich bestimmt 30 Jahre meines Lebens in dieser Entzündungssuppe operiert habe und wundere mich nichtmehr dass ich so krank bin.
Nach der akuten Phase der Unverträglichkeit hat sich eine viel höhere Toleranz eingestellt. Mein System hat sich irgendwie erholen können.
Ich habe MS und Uthoff seit 13 Jahren.
Ich weiß dass ich nicht von der MS geheilt bin (aktuell nehme ich Ocrevus).
Ich gehe davon aus, dass ich schon eine Weile unter Histaminintoleranz gelitten habe.
Die Symptome sind oft zeitlich verzögert und unspezifisch (kleines kurzes zwicken am Bauch, Unruhe, Verspannung, unreine Haut, Konzentrationsprobleme etc.).
Also sie sind sehr schwer festzustellen, wenn man nicht so eine Histaminampel an seiner eigenen Hand hat, die bei mir höchstwahrscheinlich durch einen vegetativen Schub entstanden ist.