VEP-, SEP- und Liquorwerte

1

Hallo!

Bei mir besteht seit 7 Jahren der Verdacht auf MS.
Irgendwie habe ich jahrelang auf der Stelle getreten, sprich: es ist nie etwas Handfestes bei den zahlreichen Untersuchungen herausgekommen. Meiner Meinung nach hätte der 1. Neurologe, den ich aufgesucht habe, direkt alle Untersuchungen machen müssen, um eine MS entweder zu diagnostizieren oder aber, um sie auszuschließen. Stattdessen wurde nur ein VEP gemacht - nix bei heraus gekommen, einige Monate Ruhe, nächster Neuro, der dann wieder nur eine Untersuchung machte und so weiter.
Das wurde mir irgendwann zu mühselig, und da es mir relativ gut ging, habe ich die Angelegenheit auf sich beruhen lassen.
Kürzlich habe ich mir meine Untersuchungsergebnisse, die ich pfiffigerweise alle in Kopie zuhause habe, noch mal angesehen.
Nun hätte ich gern gewusst, wie diese zu werten sind.
Wie sieht bei euch z. B. das Tibialis-Sep aus? Bei P40 scheint bei mir was nicht zu stimmen; meine Werte weichen deutlich vom angegebenen Referenzbereich ab.
Ebenso die Werte des VEP. Interessanterweise bekam ich von den damaligen Neurologen die Auskunft, beide Werte lägen im Normalbereich. Das macht mich nun doch etwas stutzig und vorallem nachdenklich!
Meine Liquor-Werte waren grenzwertig. Ein besonderer Wert (Gesamteiweiß?) hat wohl als Referenzbereich 1.600 irgendwas. Meiner lag bei 1.590.
Es wäre schön, wenn mal jemand von euch in seinen Untersuchungsergebnissen nachschauen und mir Auskunft geben könnte!

Many thanks!

Pep

2

Hallo Pep
zu meinen Werten
seinerzeit:Gesamtprotein 463 mg/l, aber entscheidend sind wohl die positive oligoklonale Banden.
So weit ich informiert bin, gibt es unterschiedliche Auffassungen zum VEP, einige meinen, damit ist eine Verlaufskontrolle möglich, was von anderen sehr in Frage gestellt wird. Ich hatte immer, auch während eines hochakuten Schub´s (und anderer) und trotz Einschränkung der Sehkraft Werte im Normalbereich.
Aber was Du an Hin und Her zur Diognostizierung beschreibst, kommt mir bekannt vor. Mein Augenarzt hat sofort eine MS vermutet, die Doktoren in der Uniklinik haben abgewiegelt auf mein Nachfragen, und als ich etwas hartnäckiger wurde, haben sie mir signalisiert, dass ich eh keine Ahnung habe, ich habe auf einige Untersuchungen gedrängt, und immer nur Unter-den Teppich-kehr-Antworten erhalten. Ich hatte dann meine damals aktuelle Problematik ganz gut mit Homöopathie in Griff bekommen und die Angelegenheit fast vergessen, bis sich dann einige Jahre später ganz massive Symptome zeigten und die MS schneller diagnostiziert war, als ich das realisieren wollte/konnte? Dann wurde mir mit hochgezogenen Augenbrauen bedeutet: was stellen Sie sich so an, Sie wussten es doch schon!
Diese kleinen Spielchen lassen Dich an dir zweifeln, aber auch an Fachleuten.
Später habe ich dann mal gelesen, dass das viele Jahre Politik war, da man befürchtete, dass das Wissen um die Diagnose die Schubhäufigkeit erhöht.
Ich habe mich vor einiger Zeit mit einem Arzt (Allgemeinmediziner) darüber unterhalten, der mir dann zähneknirschend gestand, dass er, wenn er den dringenden Verdacht auf diese Diagnose hat, sie auch verschweigt (im Anfangsstadium), besonders bei sehr jungen Patienten, aus folgendem Grund: Er hat keine Ahnung, wie diese Krankheit verlaufen wird, niemand weiß das. Aber er weiß, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass das Wissen um die Diagnose ab sofort alle Lebensplanungen über den Haufen wirft und fortan den Alltag bestimmt, jede Entscheidung wird anders gefällt- und dann, geht die Krankheit vielleicht gar nicht weiter?
Eine ähnliche Äußerung von einem anderen Arzt ist mir vor einiger Zeit von anderer Seite zugetragen worden.
Ich hab mir mal versucht, das vorzustellen: Ich wollte diese Entscheidung nicht fällen müssen!
Das wäre sicher anders, wenn die MS mit einer Packung kleiner gelben Pillen aus der Welt zu schaffen wäre.
Schau Dich mal um, wie gehen Menschen mit Bedrohungen um, von denen sie wissen, dass sie ihnen nicht gewachsen sind?
Lass Dich nicht kirre machen!
Ich wünsch Dir was!
Tilli

3

Hallo!

Sag mal was heisst denn seit 7 Jahren Verdacht?

Hat man denn ein MRT (Schädel) gemacht?
welche Beschwerden hast du denn?

Das VEP sagt nur bedingt etwas aus! Ich hatte z.B. ständige Augenschmerzen und erweiterte Latenzzeiten links. Nach 1 Jahr des Dauersturmlaufens bei allen Arten von medizinern wurds mir auch zu blöde. Ein VEP verzögert kann auch durch Augenmuskelverkrampfungen (wie. z.B. ständiger innerer unruhe) rauskommen. Meine Liquorwerte sind übrigens auch grenzwertig, aber bislang passiert ist noch nicht viel! Habe z.b.positiver oliklonale Banden nach Sehnerventzündung. Diesen positiven Nachweis kann man im übrigen auch noch nach 40 Jahren erbringen ohne das irgendwas passiert ist. Habe die dämlichen Werte wieder ins Eck gelegt und warte seitdem das was passiert, ob und wann-darüber mache ich mir keine Gedanken mehr.

Ich hoffe es kann Dich etwas aufheitern?