Verdacht auf MS - große Sorge

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Hallo liebe Community,

mein Neurologe hat die Verdachtsdiagnose „MS“ geäußert und ich bin nun wahnsinnig verunsichert und habe auch große Angst, dass sich dieser Verdacht bestätigt. Ich hatte bereits ein MRT der LWS, ein MRT von Kopf, BWS & HWS folgen noch. Die Auswertung beim Neurologen dauert jedoch noch etwas.
Ich würde mich freuen wenn ihr euch dazu äußern würdet, ob ihr ähnliche Symptome hattet. :slightly_smiling_face:

Hier meine „Geschichte“, ich versuche mich kurz zu fassen.

Ich habe im April 2023 mein 2. Kind geboren. Während der Schwangerschaft und auch nach der Geburt hatte ich viele Anginen, woraufhin mir im August 2023 die Mandeln entfernt wurden.
Als sich die letzte Angina anbahnte, bekam ich seltsame Symptome. Ich war mit meinen Kindern spazieren, als ich merkte dass mir schlagartig „anders“ wird. Ich fühlte mich krank und schwach auf den Beinen. Zudem fing ich an zu zittern, hauptsächlich in den Händen. Am Abend hatte ich dann (zum ersten Mal in meinem Leben) furchtbaren Schüttelfrost über 4h. Am nächsten Tag entdeckte ich dann die entzündeten und eitrigen Mandeln.
Die Angina verschwand, das Zittern & Schwächegefühl blieb. Ich hatte dann auch für 4 Tage ein Kribbeln im linken Arm & Bein.
Zudem litt ich unter einem Gefühl der inneren Unruhe, ohne dass es dafür einen Grund gab.
Nach ca. 3 Wochen verschwanden alle Symptome. Leider habe ich jedoch seitdem immerwieder derartige Symptome, die in Schüben auftreten. Im Juli traten sie zum ersten Mal auf, im September für ca. 4 Tage und nun halten sie seit 5 Wochen an.
Es fing wieder an mit starkem Zittern in den Händen, dann kamen Beine wie Wackelpudding dazu. Dies wurde von einem Taubheitsgefühl in der linken Körperhälfte abgelöst und seit einer Woche kribbeln mein linkes Bein und der linke Arm sehr stark, als wäre beides eingeschlafen.
Hier einmal eine Auflistung meiner Beschwerden:

  • Zittern in Händen
  • Zittrige Beine, wie Wackelpudding
  • Innere Unruhe / aufgeregt fühlen
  • Kribbeln, als würden Gliedmaßen einschlafen - nur in linkem Arm & Bein
  • Zeitweise Schwächegefühl in Händen und Armen
  • Das Gefühl, links einen Kniestrumpf zu tragen
  • Verkrampfte Zehen und Finger, bzw. das Gefühl, als wäre eine Schnur darum gewickelt
  • geschwollene Zunge (Zahnabdrücke)
  • Unterzuckerungsgefühl
  • Leichter Schwindel & Kreislaufprobleme
  • Arme schlafen jede Nacht ein

Die Symptome treten völlig willkürlich und ohne sichtbaren Auslöser auf. Ich spiele mit meinen Kindern und urplötzlich fange ich an zu zittern oder bin „aufgeregt“.
Was aber auffällig ist, dass die Beschwerden besonders im Stehen schlimm sind. Im Sitzen geht es und im Liegen sind sie meist komplett verschwunden. Geht das bei MS?

Mein Hausarzt bezweifelt, dass es sich um MS handelt. Er meinte, dass ihm die Symptome dafür zu stark schwanken, da bei mir ein Symptom meist vom anderen abgelöst wird.
Für mich sehr beunruhigend ist jedoch, dass es fast ausschließlich die linke Körperhälfte betrifft, was ja vielleicht doch auf ein Entzündungsgeschehen hindeutet (?).

Ich wäre daher für eure Meinungen sehr dankbar. Sprechen diese Symptome eurer Meinung nach überhaupt für MS?

Vielen Dank im Voraus :slightly_smiling_face:

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Hat dein Neurologe den Verdacht dir gegenüber ausgesprochen oder stand das im Arztbrief?
Falls er es dir persönlich mitteilte: mit welcher Begründung?

Normalerweise würde ich vermuten, dass Neurologen mehr Ahnung von MS haben, als Hausärzte.
Aber ehrlich gesagt ist mir die Meinung deines Hausarztes sympathischer

In Bezug auf MS passt mir dieses “plötzliche” nicht.

Ein paar Dinge könnten schon zu MS passen, aber wurde denn überhaupt irgendwas untersucht???
Anhand eines MRT der LWS auf MS zu schließen ist mir persönlich neu, aber vielleicht wissen andere dazu mehr…
MS ist jedenfalls eine Ausschlussdiagnose, weil die Symptome zu vielen anderen Erkrankungen passen können

Hast du dieses plötzliche zittern/Unruhe erst seit dem der Neurologe seinen Verdacht äußerte?
Falls ja, vermute ich da eine psychische Ursache (falls nein, ehrlich gesagt trotzdem)

Die Ergebnisse der folgenden MRTs wurden mich auf alle Fälle interessieren. Berichte bitte weiter

Ich wünsche dir alles gute

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Hallo Glashaus,

ich danke dir für deine schnelle und etwas beruhigende Antwort :slight_smile:

Der Neurologe hat mir gegenüber geäußert, dass es nach einer Entzündung im Gehirn klingt und er auch MS nicht ausschließen würde. Das hat mich natürlich ziemlich schockiert. Als ich ein paar Tage später noch einmal mit der Schwester der Praxis telefoniert habe aufgrund einer Nachfrage, teilte sie mir ziemlich barsch mit, dass in meiner Akte “Verdacht auf MS” steht. So deutlich hatte mir gegenüber der Neurologe das allerdings nicht geäußert.
Untersucht wurde von ihm bisher auch noch nichts. Es war lediglich ein Gespräch mit der Schilderung meiner Symptome.

Das Zittern und die Unruhe waren die ersten Symptome. Erst danach gesellten sich die anderen hinzu. Zum ersten Mal aufgetreten ist das Zittern Mitte Juli.

Ich werde berichten, sobald ich die Ergebnisse der MRTs habe.

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Hallo! Ich kann es verstehen, dass der Verdacht auf MS dich sehr beunruhigt. Würde es mich auch, denn es ist keine schöne Diagnose. Warte erstmal die Ergebnisse von MRT ab! Kribbeln, Taubheitsgefühle usw. können schon auf MS hindeuten. Zittern in den Händen übrigens auch!
Auf die Meinung deines Hausarztes würde ich jedoch nicht vertrauen. Bei mir war es so, dass meine ersten Symptome von Hausarzt, einem Arzt im Krankenhaus aber auch von einem Orthopäden absolut verkannt wurden. Die Diagnosen hießen Lagerungsschwindel und Bandscheibenvorfall. Nicht Mal ein Verdacht auf MS wurde geäußert. Drei Jahre später bin ich mit einem heftigen Schub im KH gelandet - die wollten mich fast schon wieder mit dem “Lagerungsschwindel” entlassen. doch der HNO wurde stutzig und ich kam wieder in die Notaufnahme, CT, Verdacht auf Schlaganfall und dann nach vielen Untersuchungen doch MS. Hätte ich die Diagnose vor drei Jahren gekriegt, wäre ich nicht da, wo ich heute bin. Ich finde es gut, dass dein Neurologe es grundsätzlich abchecken möchte - eventuell hast gar keine MS, die Symptome deuten aber darauf hin, dass irgendwas nicht in Ordnung ist. Das gilt abzuklären!
Ich wünsche dir alles Gute. Mach dich nicht unnötig verrückt.

Gruß

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Hallo lilly,

MS ist nur durch MRT und Lumbalpunktion - Nervenwasseruntersuchung zu diagnostizieren. Läsionen im Gehirn und im Rückenmark sind typische Anzeichen von MS.
Kribbeln von Gliedmassen, Schwächegefühl, Schlappheit, Schwindel, Blasenschwäche - häufiges Toilettegehen sind Symptome bei MS. Je früher die Diagnose steht desto besser für Einen
Grüsse Andy

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Ja, was mich nur stutzig macht, ist dass sich die Symptome so abwechseln - war/ist das bei euch auch so?

Häufig auf Toilette muss ich definitiv - das liegt aber sicherlich auch an meinem Beckenboden, der seit der Geburt nicht mehr ganz so gut ist :face_with_open_eyes_and_hand_over_mouth: Das war nach meiner letzten Schwangerschaft auch eine ganze Weile so.

Ich danke euch schon einmal sehr für eure Antworten :slight_smile:

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Hallo!

Ich finde es vollkommen richtig und verantwortungsbewusst, dass dein Neurologe es prüft. Ein Verdacht bedeutet ja nicht, dass es zwangsläufig MS sein muss. Mrts zu machen scheint mir zur Überprüfung auch völlig angemessen. Was denn sonst? Was mich wundert, ist die Zeit, die ins Land verstrichen gelassen wird, wenn tatsächlich der Verdacht ist, dass du gerade einen sehr akuten Schub haben könntest. Was dauert denn so lange daran, die Scans auszuwerten?

Auf jeden Fall kann es von den Symptomen her auch was anderes sein, klar. Einiges ist nicht Mega-typisch für MS, anderes aber durchaus. Schön wäre natürlich, wenn du möglichst bald Klarheit hättest.
War denn auf dem Scan der LWS schon etwas zu sehen, was auf MS hinwies?

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Ja, ich finde es auch super dass er sofort MRTs veranlasst hat. Die Auswertung der Scans ist auch gar nicht das Problem. Die Schwierigkeit war eher, überhaupt MRT-Termine zeitnah zu bekommen. Innerhalb von 7 Tagen werden die Auswertungen dann an den Neurologen gefaxt. Ich finde es auch reichlich lange, muss ich gestehen. Daher habe ich auch von der LWS noch keinen Befund. Mir wurde nur eine CD mitgegeben, der Rest wird dann an die Praxis gefaxt und mir postalisch zugesandt.

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Ich hoffe, es entstand kein falscher Eindruck

Ich finde es ja auch vollkommen richtig, dass die weiteren MRTs gemacht werden. Das muss abgeklärt werden.

Dass manches nicht zu MS passt, schließt eine Diagnose diesbezüglich ja nicht aus.

Aktuell kann es aber noch “alles” sein. Und vielleicht auch 2 verschiedene Sachen.

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Für mich klingt das eher nach einem Problem mit dem Herz. Dazu passt z.B. die Anstrengung (Spielen mit Kindern), die Lageabhängigkeit, sowie auch die vorangegangenen Angina. Da das Herz links liegt, passt auch das, sowie auch das Gefühl der Aufregung - gerade bei Herzsymptomatik nicht ungewöhnlich z.B. aber auch bei Panikattacken. Letzteres bilden die Leute sich zwar ein, die Symptome sind aber real.

Ein paar deiner Symptome passen aber auch nicht. Sollte man hinsichtlich einer MS nichts finden, oder auch sollte man diese feststellen, würde ich mich an deiner Stelle dennoch weiter durchchecken lassen.

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Ja alles gut, so habe ich es auch verstanden :slight_smile:

Parallel wird auch meine Schilddrüse untersucht, da diese wohl auch diverse Sensibilitätsstörungen auslösen kann. Dazu würde vermutlich auch die Nervosität und die geschwollene Zunge passen. Vielleicht ist es aber auch beides, soll ja vorkommen.

Mein Neurologe hatte auch geäußert, dass es aufgrund der häufigen Infekte und der Tatsache, dass meine Symptome mit einem Infekt gemeinsam aufgetreten sind, dafür spricht, dass es eine Autoimmunerkrankung ist.

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Ja, das könnte natürlich auch sein. Danke für diesen Ansatz, ich werde es mal ansprechen :slight_smile:

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Hallo Lilly,
ich lasse mir inzwischen alle Befunde schriftlich geben.
In meinem ersten Befund vom Schädel stand drin, dass man eine chronisch entzündlich ZNS-Erkrankung nicht ausschließen kann. Mir hat man von diesem Verdacht nichts erzählt.
Bitte demnächst bei jeden radioloigschem Termin und eine Befundbesprechung. Bis Corona war es in meiner Praxis selbstverständlich, dass man nach der Bildgebung ein Befundgespräch mit dem Radiologen hatte. Heute ist es meist wieder so, aber manchmal (wenn jemand in der Praxis krank ist, z.B.) nicht automatisch ein Gespräch hat. Wenn man darum bittet und etwas Zeit hat, bekommt man das Gespräch. Mit dem Neurologen bespreche ich dann ob der Befund Konsequenzen hat.
Die Wechselhaftigkeit der Symptome ist nicht typisch MS. Für einen Schub muss ein Symptom 24h und länger durchgängig vorhanden sein.
Taubheit, Schnürrgefühl, Schwäche können ein MS-Symptom sein. Ggf. lassen sich nicht alle Symptome gleichzeitig/wechselnd nicht mit einem Entzündungsherd erklären. Da müssten dann mehrere Herde gleichzeitig aktiv sein, wechseln sich aber nicht ab in der Symptomatik.
Wenn man sich auf ein Symptom konzentriert spürt man es auch stärker.
Lässt das Zittern nach Alkoholkonsum nach? Es gibt den gutartigen essentiellen Tremor, der nicht mit der MS zusammenhängen muss. Dieser wird nach geringem Alkoholkonsum besser, aber das ist keine Therapie (diese Frage hat mir mein Neuro gestellt, habe diese Tremorart).
Es ist gut, dass deine Symptomatik geklärt wird, dass du schon einen Neurologen vor Diagnosestellung hast. MS ist erst einmal eine Schockdiagnose, aber mich beruhigt es, dass ich in meine Rehas sehr viele ältere MSler kennengelernt habe, die sehr gut und mit geringer Symptomatik leben. Man gewöhnt sich mit der Diagnose zu leben und wächst mit der Zeit rein.
Dir alles Gute
Anne

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Hallo Sternenwanderin,

danke für deine hilfreichen Tipps - ich werde auf jeden Fall bei den nächsten MRTs nach einer Besprechung fragen. Das letzte MRT war jedoch in einem großen Krankenhaus in Berlin, der Wartebereich fürs MRT war voll - ich glaube kaum, dass dort direkt danach der Befund besprochen wird. Aber ich kann es ja mal versuchen :slight_smile:
Ob das Zittern nach Alkoholgenuss nachlässt weiß ich nicht. Ich stille mein Baby noch, daher trinke ich nichts.
In meiner Familie tritt gehäuft der essentielle Tremor auf. Zuerst, als das Zittern begann, war dies auch der Verdacht aller. Dann kamen jedoch die anderen Symptome hinzu, die dann doch nicht mehr zum essentiellen Tremor passten.

Liebe Grüße

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Ein ganz herzliches Hallo in die Runde,

Das muss gerade ein sehr schwieriger Zustand für dich sein. Ich weiß, wie das ist, wenn man auf eine Antwort wartet und diese Vermutung im Raum steht. Die Zeit zieht sich wie ein Kaugummi, und es ist sehr schwer, sich auf andere Dinge zu konzentrieren. Es ist großartig, dass du dich hier austauschst und offen mit deiner Situation umgehst. Viele ziehen sich nämlich ein, und das ist dann sehr schlimm. Ich würde mich auch für die Ergebnisse der Folge-MRTs interessieren. Wir sind hier natürlich alle keine Ärzte, aber was ich dir sagen kann, ist, dass die Forschung bezüglich MS immer weiter geht und auch diese Diagnose kein Weltuntergang an sich bedeutet. Es gibt anscheinend jetzt sogar einen Studiengang, der rein auf MS ausgerichtet ist. Hier ist das Interview zu Multiple Sklerose Management und dem Stand der Forschung, da hab ich das gelesen. Mich erleichtert es immer, so etwas zu hören. Das könnte vielleicht für alle in der Runde interessant sein.

So oder so, ich schicke dir Energie, Geduld und positive Gedanken!

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Vielen Dank für deine lieben Worte und den interessanten Link :slightly_smiling_face:

Ich werde es hier auf jeden Fall kundtun, sobald ich die Ergebnisse habe.

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Bzgl beckenboden kannst du mal deinenFrauenarzt fragen
Habe einen 13 Monate alten Sohn, auch Probleme mit dem beckenboden und war verunsichert ob von der Geburt oder ms
Frauenärztin hat untersucht und war von der Geburt :see_no_evil:
Muss also noch mehr Übungen machen…

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Kleiner Tipp:
Ich mache nach mrt Terminen immer einen Termin bei meinem Neurologen zum besprechen.
Dieses warten ist ja furchtbar…

Ich drücke dir die Daumen!

PS. Falls es ms sein sollte und du weiter stillen möchtest - mit copaxone ist das möglich (ha e ich auch gemacht). Wenn du fragen hierzu hast kannst du mir gerne direkt schreiben!