Wer kann sich erinnern?
So nebenbei las ich in den letzten Wochen in einem Beitrag, dass eines der aktuell gehypten MS-Medikamente die Remyelenisierung be/verhindert.
Kennt da wer die Quelle?
Die genannte Studie im Beitrag nr. 8 im Thread Ocrelizumab Verzweiflung?
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Fake News…
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Es wird sich zeigen, wie gesagt. Zum Schluss hatte jemand entsprechende Blutuntersuchungen erwähnt, die ich, wenn nötig, aus eigener Tasche bezahlen werde. Ich denke jedoch, dass vorher die MS-Neurologen intervenieren könnten – oder aber aus Bequemlichkeit abwiegeln werden (Erfahrungen zeigen, dass schließlich fast jeder mit MS das Medikament Ocrelizumab erhält).
Es ist zwar positiv, dass dieses Medikament die MS stark ausbremst, aber es gibt viele weitere Aspekte, die berücksichtigt werden müssen. Bei HSCT-Behandelten hat man beispielsweise festgestellt, dass Ocrevus dort gar nicht „hingelangt“. Hinzu kommt meine eigene NEM-Liste, mit der es mir möglicherweise gelingt, die aufputschende Wirkung von Cortison zu neutralisieren (zum Beispiel durch drei Tage mit 2.000 mg L-Tyrosin) und gleichzeitig das körpereigene Cortisol indirekt zu reduzieren. Dann gibt es noch Siponimod, Ozanimod oder ähnliche S1P-Modulatoren, die für mich nicht infrage kommen, da sich meine Leber inzwischen besser darstellt als sogar vor der damaligen Aubagio-Einnahme. Es spielen also viele Faktoren eine Rolle.
Aber grundsätzlich stellt sich die Frage: Ohne entsprechende Blutuntersuchungen – was dauert neuronal länger? Die Bildung neuer Nervenzellen bzw. deren Regeneration oder die Umstrukturierung des neuronalen Netzwerks über alternative Wege? Und werden solche Prozesse dann mit anderen Therapieansätzen wie Kesimpta oder vergleichbaren Medikamenten (z. B. Tysabri, S1P-Modulatoren) verglichen?
Ich denke, dass Pharmakonzerne dadurch in einen starken Konkurrenzdruck geraten würden, weil dann nicht mehr jeder die „goldene Kuh“ melken könnte – mit Medikamenten, die in Forschung und Produktion nur einen Bruchteil der Kosten ausmachen. Man stelle sich vor, nur ein einziger Forscher hätte bei der Entwicklung von Ocrevus darauf bestanden, dass er und sein Team an jedem Verkauf prozentual beteiligt werden. Ein Leben lang plus Erbe…
Steile Behaupiung Sponsoring by Roche???
Ich war gestern bei der SHG irgendwie wurde Ocrevus nicht erwähnt.
Während Corona war ich mal im KH und ne OÄ wollte mich ohne Wirkliche Argumente überzeugen.
Roche macht gutes Marketing aber deshalb nimmt nicht fast jeder Ocrevus….
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Und mit Ocrevus wiedererweckt man totes Gewebe???
Nein gerade nicht. Ocrevus steht bei einigen im Verdacht, eine Remyelisierung zu verhindern bzw. zu erschweren. Deshalb sind sie jetzt skeptisch.
Aber: Selbst wenn dieser Verdacht sich erhärten würde, Ocrevus soll gegen die Demyelisierung wirken. Was nicht demyelisiert ist, muss auch nicht remyelisiert werden.
linkt mal die artikel bzw. studien
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Mich würde auch interessieren, wer diese Leute (Forscher?) sind, bei denen “Ocrevus im Verdacht steht, eine Remyelisierung zu verhindern”.
Habe da jetzt nach Informationen erstmal auf Google gesucht, als erstes Suchergebnis bekam ich das Amsel-Forum …
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Kennst du ne valide Quelle dazu?
Hier im Forum hat Chys4my im Thread ‘Ocrelizumab, Verzweiflung’ den Verdacht durch Chat GPT aufgebracht und dort gab es schon eine Diskussion darüber mit einigen Links.
Näher habe ich mich nicht damit befasst und sehe für mich auch keinen Sinn darin.
ChatGPT ist halt keine zuverlässige Quelle für medizinische Informationen. Schon gar nciht für hochkomplexe.
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Danke für die Klarstellung. Also steht bei “einigen im Verdacht” bezog sich auf einige Forumsuser und die Quelle war Chat GPT.
Ist ja großartig!
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Wo man vorhin schon beim Thema war, eigentlich ein Bilderbuch Beispiel dafür, wie „Fake News“ in die Welt gesetzt wird…
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Wer hat nun deiner Meinung nach Fake News in die Welt gesetzt?
Mir erscheint das Ganze hier eher wie das Ergebnis von ‘Stille Post’ nicht wie mit Absicht in die Welt gesetzte Fake News.
Ob da nun was dran ist oder nicht, kann ich nicht beurteilen, da ich mich nicht näher damit befasst habe.
Ocrevus-Remyelinisierung-irgendwo gelesen-Quelle ob wahr oder Unsinn nicht weiter verfolgt war glaube ich der Faden…
Das könntest du vermutlich selbst beantworten wenn du auf die vergangenen Beiträge des Themenerstellers schaust. Oder versuchst du diese bewusst zu ignorieren um so zu tun als ob es hier um normalen „Erkenntnisgewinn“ geht?
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Also, auf ein letztes – warum mich das beschäftigt? Vielleicht, weil ich gerade noch mit dem Nahverkehr nach Hause tingeln muss.
Also, ich – sorry an dieser Stelle – hatte vor zwei Jahren eine MS-Bekanntschaft. Die Person war auf Kesimpta eingestellt, während ich zu dem Zeitpunkt bereits die erste Infusion mit Ocrelizumab erhalten hatte.
Ich beobachtete bei ihr etwas, das mir Jahre zuvor ähnlich ergangen war und die MS noch unbehandelt. Innerhalb von drei, vielleicht fünf Monaten verschwand das Schlimmste und das trotz jahrelangem Stillstand bei mir oder der anderen Bekanntschaft. Mein Verlauf war damals vor allem geprägt von Sehnerventzündng, kleinen Koordinationsproblemen (zum Beispiel öfter den kleinen Zeh stoßen oder gegen Wände laufen).
Währenddessen hält sich bei mir längst vergangenes Geschehen mitunter bis heute und nervt mich zum Feierabend. Damals war es der Grauschleier auf dem rechten Auge, der dann deutlicher wurde – und genauso ist es aktuell mit der Schwäche meines linken Beinhebers. Das nervt extrem in Momenten wie jetzt, ist aber sofort weg, sobald ich am Ostkreuz wieder umsteigen muss.
Die Frage ist also berechtigt! Ist Ocrelizumab auf Dauer „zu viel“? Unterbindet es vielleicht auch etwas bei den B-Zellen, das das Nervensystem zur Remyelinisierung und Erholung benötigt? Klar, es ist schön, dass die MS weitgehend zum Stillstand gebracht wird, aber gleichzeitig hatte ich laut Neurologen eine Progression bei der Schuberscheinung – doch wenn ich mir das MRT anschaue, sehe ich alles andere als das. Und der andere Neurologe ist auch mehr als Skeptisch, jedoch kein MS Spezialist und hat eine Reputation der Charité in der Rückhand.
Wie dem auch sei, ich weiß, was auf mich zukommen wird. Es wird an Ocrelizumab festgehalten. Und das könnte ich persönlich nicht ertragen. Da kann ich mein Nervensystem noch so gut mit den richtigen Nährstoffen und Ergänzungen versorgen – der Laborratten-Versuch hält dagegen: „Funktioniert doch …“
Ich wüsste bis heute nicht, was schlimmer ist. Wenn die MS die Kognition und das Gedächtnis zerrupft oder motorische Schwierigkeiten hervorruft. Ich glaube auch, abseits dieser Thematik, dass die entsprechenden Fähigkeiten im Alltag zuvor eine deutlich größere Rolle spielten.
Meine Beine haben mir ein sehr auskömmliches Leben ermöglicht, heute kann ich mich bedingt “drauf ausruhen”, während meine Kognition es mir – oder wieder ermöglicht (danke an dieser Stelle) – alltägliche Diskussionen mit Leichtigkeit zu durchdringen, meine Frau zum Lachen zu bringen (Männer, ihr wisst, dass das die halbe Miete ist), usw., usf.
Sorry.
Also, wenn ich die Frage selbst beantworten könnte, würde ich sie nicht stellen. Beantwortet ist sie für mich durch deine Gegenfrage nicht, da mir nicht klar ist, auf welchen der beiden Threads zu diesem Thema und welchen Themenersteller du dich beziehst.
Wenn mir die Gedankengänge und Absichten von Foristen unlogisch oder seltsam erscheinen, unterstelle ich ihnen nicht sofort, Fake News in die Welt zu setzen.
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Auf einer Ebene ist diese Frage berechtigt, nämlich, wie sich deine Lymphozyten nach einer gewissen Therapiedauer im Rückenmark nachbilden. Dazu gibt es auch ausreichend Studien aus der klinischen Praxis, die unterschiedliche Dosierungzyklen von Ocrevus vorschlagen um das Ziel einer Auslöschung der CD 19/CD 20 Lymphozyten mit weniger Dosis zu erreichen.
Das hat aber nichts mit der Notwendigkeit zu tun, weiterhin eine prophylaktische Therapie zu nehmen, um dich vor weiteren Schüben während einer geistig und körperlich anspruchsvollen Zeit so gut es geht zu schützen…
Um so eine Frage überhaupt ansatzweise zu beantworten, müsste die Rolle von B-Zellen in einem wie auch immer stattfindenden Reperaturprozess der Markscheiden bekannt sein. Da es nicht mal ein Konzept dafür gibt, ist überhaupt der Gedanke an eine klinische Forschung hierzu eigentlich verfrüht.
Da in der Anfangsphase eine neuronalen degenerativen Erkrankung sowieso das Gros aller Reparaturaktivitäten auf die neuronale Regeneration zurückzuführen ist, wäre das auch letztendlich ein Detailthema, selbst wenn man dazu überhaupt eine Aussage formulieren könnte.