Verlauf nach schwerer Sehnerventzündung

[Domster]

Hallo,

ich hatte Anfang letzten Dezembers einen extrem starken Schub, der eine Sehnerventzündung verrursacht hat. Ich konnte nur noch 5 % am rechten Auge sehen und musste zur Plasmapherese, weil nichts anderes geholfen hat (hab damals einen Beitrag zu diesem Thema im Forum gepostet.

Seither hat sich beim Auge nur wenig getan - das gesichtsfeld ist wieder komolett da, aber ich sehe immer noch verschwommen und unscharf, ich habe ein „Bildrauschen“ vor augen und kann keine Details wahrnehmen.

Daher meine Frage an all jene mit schweren Sehnerventzündungen: wie waren eure Verläufe? Hat sich die SNE zurückgebildet? Habt ihr schwere Schäden zurückbehalten?

Ich habe Angst, dass das so bleiben könnte, wie es aktuell ist…

Liebe Grüsse

[Barocke1]

Hallo Domster,
“das Gesichtsfeld ist wieder komplett da” würde ich nicht als “wenig getan” bezeichnen. Das ist schon sehr viel!

Ich hatte vor über 20 Jahren eine Sehnerventzündung, bei der das rechte Auge komplett blind war. Nach hochdosiertem Cortison veränderte sich das wie bei dir in ein verschwommenes Sehen. Auch Farben konnte ich nicht mehr richtig erkennen, es war alles grau in grau. Das hat sich aber in den Wochen danach (circa drei Monate, wenn ich mich richtig erinnere) alles wieder zurückgebildet.

Nach einigen Wochen konnte ich wieder lesen und dann kamen irgendwann auch die Farben zurück. Heute habe ich nur noch leichte Sehstörungen wenn ich sehr müde bin oder bei Hitze.

Geduld!

[Domster]

Hallo @Barocke1, danke für deine Antwort.

Ich bin einfach nervös, weil es jetzt schon drei monate seit dem akuten schub sind. Ich hab nicht nur hochdosiertes cortison (3 x 1.000 mg, danach 6 x 2.000 mg an der uniklinik) bekommen, sondern eben auch 5 zyklen plasmapherese…

Ich kann immer noch nichts mit dem rechten auge lesen (wenn, dann nur sehr gross geschriebene texte). Der heilungsprozess stagniert aktuell und das ist eben das frustrierende daran.

[Kate]

Hallo Domster,

ich habe ein ähnliches Problem trotz mehrmaliger cortison Gabe und Plasmapherese 7 Sitzungen, sehe ich auf meinem rechten Auge weiterhin gar nichts….
Mir wird auch immer wieder gesagt, das es Zeit brauch und in den meisten Fällen, wird eine Besserung eintreten, alles sehr frustrierend….

Drücke Dir die Daumen!!!

[Domster]

Hi @Kate,

Ich bin sehr zerissen, weil ich ambivalentes Feedback von den Ärzten bekomme: Im Krankenhaus meinten sie, dass ich mir nicht zu viel Hoffnung machen sollte, wenn nach der letzten Blutwäsche keine signifikanten Besserungen auftreten. Meine niedergelassene Neurologin, bei der ich dann zur Kontrolle ging, hat die Aussagen der Kollegen aus dem Krankenhaus aufs schärfste verurteilt und meinte, dass sei fahrlässig, einem Patienten sowas zu sagen, wo man doch garnicht sicher sein kann, wwie weit sich das noch bessert.
In meinem Fall meinte sie, sie sei sehr zuversichtlich, denn das war mein erster wirklich schwerer Schub und bis jetzt hat sich alles gut zurückgebildet. Sie meint, ich soll weiter positiv bleiben, denn auch das unterstütze die Selbstheilungskräfte des Körpers.

Ich hatte vor drei Wochen Corona, auch das spielt mir nicht wirklich in die Karten, weil ich glaube, dass mein Körper dadurch schlichtweg mit etwas anderem beschäftigt war…

@Kate, es bleibt uns eh nichts anderes übrig, als auf das Beste zu hoffen. Ich drücke dir die Daumen.

[Kate]

Hey Domster,

die Ärzte im Krankenhaus haben mir genau wie Dir auch keine großen Hoffnungen gemacht, dass sich jetzt nochmal Groß etwas ändern würde….

Wieviel Sehkraft hast du auf deinem Auge ?

Ich hatte ja direkt Kortison mehrmals, dann Plasmapherese und bei dem Auge gibt es keine Veränderung. Mein rechtes Auge ist Blind.
Da ist es natürlich sehr schwierig positiv zu bleiben…

Hast du Dich denn jetzt erholt von der Corona Infektion …?
Drücke Dir die Daumen !!!

Liebe Grüße

[Domster]

Ich hab keine „offizielle“ Zahl vom Augenarzt, würde aber 25–30 % schätzen. Ich sehe das „grosse Ganze“, aber kann keine Details wie Schrift wahrnehmen. Umso weiter etwas weg ist, umso schwieriger… abends hab ich aber an manchen Tagen plötzlich das Gefühl, dass ich wieder besser sehe. Da kann ich dann von einer Minute auf die andere plötzlich grössere Texte entziffern.

In Summe kommt mir also schon vor, dass sich etwas tut, aber eben so langsam, dass ich oft nicht sicher bin, ob ich mir das einfach nur wünsche. Seit Corona jedoch Stillstand beim Auge und keine grossen Verbesserungen…

Tut sich bei dir wirklich garnichts, @Kate?

[Kate]

Vielleicht passiert bei dir ja wirklich in den nächsten Wochen noch etwas ……

Nein leider tut sich bei mir gar nichts!

[Nalini]

@Kate

Vielleicht kann dir folgender Erfahrungsbericht etwas Mut machen und dir helfen, weiterhin Geduld zu haben und nicht aufzugeben.

Ich hatte einmal einen sehr schweren Schub. Nach einer Kortisongabe von 3 x 1000 mg (das war’s) tat sich erst mal gar nichts. Und es dauerte sechs bis acht Wochen (nach Schubbeginn), bis sich erste zaghafte Verbesserungen der Motorik zeigten. Ab dem vierten Monat nach Schubbeginn, also etwa zwölf bis 13 Wochen nach Schubbeginn, kamen dann schöne und deutliche Verbesserungen.

Ich stand damals ziemlich unter Stress, denn durch den Schub konnte ich nicht mehr laufen. Ich wollte unbedingt wieder laufen können, da ich mir damals ein Leben ohne Laufen nicht vorstellen konnte. Ich konnte dann wieder laufen, und das Laufen hat sich später auch noch deutlich verbessert. Aber es hat sehr lange gedauert.

PS Vielleicht muss sich dein Körper auch erst mal von den anstrengenden Behandlungen erholen, bevor er zur “eigentlichen” Heilarbeit übergehen kann. Könnte doch sein… Ich halte das nicht für undenkbar.

[Domster]

Hallo @Kate

Wollte mal nachfragen, wie es dir geht.

Lg

[Kate]

Hey Domster, leider nicht gut, mein linkes Auge ist auch verschwommen und ich sehe nur noch schwarz weiß…. Das rechte nach wie vor blind. Und wie geht es Dir?

Liebe Grüße

[Domster]

Oh Mann, das tut mir so Leid… ich versteh dich total - auch wenns bei mir nicht so schlimm ist, wie bei dir. Das ist so unfair, dass du auf beiden Augen Probleme hast… bei mir gleicht wenigstens das linke das rechte Auge aus, aber wenn du auf beiden Seiten nicht ordentlich siehst, muss das ja wahnsinnig anstrengend im Alltag sein. Ich würde aber an deiner Stelle trotzdem nicht verzagen - bleib stark, ich hab von keinem Fall online gelesen, wo soetwas von Dauer war. Ich weiss, es klingt wie eine Floskel, aber gib die Hoffnung nicht auf. Bei mir tut sich auch nicht viel, aber ich bleibe trotzdem positiv. Das kanns doch für uns beide nicht gewesen sein!

[Kate]

Ja müssen versuchen positiv zu bleiben, auch wenn es echt schwer ist.
Habe auch viel im Netz gelesen, aber es ist ja auch bei jedem anders ….
Ich Drücke Dir die Daumen !!!

[Kate]

Aber was ich mich frage nach Kortison und Plasmapherese müsste ja eine deutliche Besserung eintreten, passiert aber nicht…. Eher im Gegenteil habe noch einen Schub bekommen.

Bekomme jetzt Tysabri und hoffe es kehrt Ruhe ein!