Verlauf ppms mit Ocrevus seit 2016

[Zimbo]

Hallo
Ich wollte euch mitteilen wie es mir mit meiner PPMS seit 2016 ergangen ist.
Bei mir wurde mit 59Jahren PPMS dianostiziert , ich fühlte mich “halbiert”
rechts alles normal,links kordinationsprobeleme zb beim Besteckgebrauch.

ab 2016 werde ich mit Orvevus behandelt 2022 hatte ich meine 12.Gabe bekommen
(ich war Testperson für Ocrezialumab von ROCHE) und musste unterschreiben das ich keine Aktien besitze :-))

ansonsten mehme ich am Tag nur 2xFampyra,ASS
und bei Bedarf (um Fitt sein) 1/2 Modafininil.
und am Tag 1Glas Lavita, 1Kapsel Fischöl
habe 4*Biontec bekommen.
ich habe seit 2016 keine Erkältung bekommen nutze keine FFP2Maske

Seit 2017 arbeite ich nicht mehr :-))
und besitze Pflegegrad 3 / GDB 90% aG,G,B,H
blauer Parkausweis
alles ging ganz einfach.
alles Telefonisch (Medicproof)oder Online mit ein bischchen “Drehbuch-vorbereitung”

Ich habe das Gefühl mir geht es “besser…” soweit man das überhaupt sagen kann(weis ja nicht wie es ohne wäre)
Jedenfalls kann ich Ocevus empfehlen ,mir geht es nach den Invusionen gut
nach der 1. Gabe 2016 fühlte ich mich “vollkommen geheilt” – war aber das Cortison.

Ich wünsche allen die Ocrevus bekommen das sie auch keine Probleme. haben/bekommen.
einen schönen Tag
Horst

[Paula]

Du hattest keine Progression in der Zeit mit Ocrevus?

[Konny]

Hallo Horst, Danke für Deine Erfahrungen mit Ocrevus. Dann warst Du einer der Ersten sozusagen.
Hast Du Deinen Grad der Behinderung, EDSS verbessern können?

[Zimbo]

Den Grad der EDSS kenne ich von mir nicht.
Ja, ich war einer der 1.
Ich hatte nie Schübe, bei meiner PPMS
Ich spüre eine leichte verschlechterung der rechten Seite
und meine Gehweite hat sich verringert deswegen auch von PG 2->3 und GDB 60>90%
Horst

[Konny]

Nochmals Danke.
Mich überzeugt das eigentlich nicht.
Ich kenne niemand, der wirklich davon profitiert mit der (für mich) verpassten Diagnose PPMS.
Meine trägt den gleichen Namen.
Finde ich gut, das Du das geschrieben hast.

[Zimbo]

Versuche das Positive zu sehen–egal was.
Bei mir war es den PG,GDB, umsonst Kino,und und … zu bekommnen

Das Wort “früher” habe ich aus meinen Wortschatz gestrichen

[minifratze]

Ich habe auch ppms und bekomme seit 2018 ocrevus . Erste diagnose rrms ,
falschdiagnose . Dann 2018 selbstdiagnose ppms die 2018 von der uniklinik bestätigt wurde .
Die progession konnte bis jetzt durch ocrevus nicht gestoppt werden . Die ppms führt munter ihr zerstörerisches werk fort . Starke einschränkungen linke seite ,bein und arm . Starke einschränkungen bauch und rückenmuskulatur . Blasenschwäche stuhlgangschwäche .
Sitze im rollstuhl . Gehstrecke max 20m mit stöcken .
Hatte damals sehr grosse hoffnung auf ocrevus gesetzt . Diese wurden bis jetzt nicht erfüllt . Ich habe keine nebenwirkungen und war bis jetzt auch noch nicht krank . Aber mein schlechter zustand macht mir zu schaffen .
Bin 100% schwerbehindert mit merkzeichen aG und habe pflegegrad 3 . Gibt es hier ppms ler die unter ocrevus was positives zu berichten haben ? Der arzt der uniklinik sagt . Die ppms kommt irgendwann zum stillstand . Aber wann das ist können die nicht sagen . Alle blutwerte sind tippe toppe .naja wenigstens das ist was gutes .

[Zimbo]

Das hört sich nicht gut an…
Du bist der 1. der ähnliche Symptome wie ich hatte.
Bei mir wurde die MS auch nur durch Selbstdiagnose(Dr Google) und danach PPMS durch Test der Rückenmarkflüssigkeit festgestellt.

Bei mir ,glaube ich, hat Ocrevus die PPMS verlagsamt.
und seit ich auf Empfehlung vom Neurologen Fampyra nehme ist meine “beweglichkeit” beim gehen echt besser geworden.
und bei Bedarf hilft Modafinil “geisig fitter” zu sein.
evtl “hilft” mir auch mein Alter weil mir jeder immer sagt
“das ist im Alter so…”
Es fällt mir auch im Alter leichter das mt der MS anzunehmen.

[minifratze]

Fampyra habe ich das erste mal vor 5 jahren probiert und jetzt vor 3 wochen noch mal ohne erfolg . Es hilft nicht . Vieleicht konnte die progredienz etwas verlangsamt werden mit ocrevus . Das ist aber alles .

Ja bei mir war es auch die selbstdiagnose die dem schlingel den richtigen namen gab . Meine ppms begann mit einem schub 2014 . Das kommt in seltenen fällen vor .
Meine neurologen haben sich immer an diesem einen schub orientiert und immer ausgeblendet das es mir langsam schlechter geht . Deshalb hatte ich 4 jahre die falschen medikamente . Da kamen denn so aussagen wie es geht mir nur so schlecht weil ich zu viel über die ms nachdenke . Oder ich kann nicht nachvollziehen das es ihnen schlecht geht die mrt bilder sagen etwas anderes .
Als ich 2018 das erste mal mit meinem neurologen vom ms zentrum darüber sprach und ich ihm meine vermutung sagte das ich ppms habe schlug er die hände über dem kopf zusammen und überwies mich an die uniklinik in dresden . Dort legte ich ein diagramm meiner erkrankung vor das den ärzten sehr geholfen hat die richtige diagnose zu stellen . Ms kann man sehr gut in einem diagramm darstellen .
Ich sah vorher solche diagramme der verschieden verlaufsformen und mir war sofort klar das mein diagramm zur ppms gehört und nicht zur rrms wie die ärzte das diagnostiziert haben .
Dann 2018 ocrevus in der unilkinik in dresden . Dort hörte man mir das erste mal zu und nahm mich ernst .seitdem kutsche ich alle vierteljahre mit dem taxi 160km zur uniklinik nach dresden .
Durch mein merkzeichen aG kann ich gottseidank mit dem taxi fahren .
Was die zukunft bringt weis ich noch nicht . Mal sehen wenn der erhoffte stillstand endlich kommt .

[Claudia1]

Hallo zusammen. 2012 wurde bei mir nach wochenlanger Schmerzattacken durch Trigeminusneuralgie Multiple Sklerose festgestellt als erstes Medikament Copaxone verabreicht hat aber leider nichts genützt. Ich bekam Copaxone Oxcarbazepin und Baclofen. Ach ja es war als erstes eine schubförmige MS. 2017 wurde umgeschwenkt auf die sekundär progrediente MS Tecfidera und oben genannte Medikamente für die Trigeminusneuralgie. Tabletten für MS habe ich leider nicht vertragen Magenprobleme. Gott sei Dank bekomme ich jetzt Rituximab jedes halbe Jahr. Mein neuer Neurologe verschrieb mir anstatt Baclofen Pregabalin da ich ständig wiederkehrende Schmerzattacken hatte. Die schmutzattacken von Trigeminus sind jetzt ertragbar. Ich denke die Progredienz meine MS ist ertragbar leicht verzögert. Nun meine Frage hat jemand von euch Erfahrung ob es sich nach sechs Monaten anfühlt als wäre der Akku leer also zum Ende kann man die nächste reduximabgabe fast nicht mehr erwarten? Viele Grüße an euch alle und Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist​:woman_shrugging:

[minifratze]

Sö ähnlich ist es bei mir bei ocrevus . Wenn dann der termin für die infussion näher kommt wird es geringfügig schlecher . Wenn ich dann ocrevus bekommen habe wird es geringfügig besser .kann mit dem kortison zusammenhängen das man während der infussion auch mitbekommt .etwa 3 wochen nach der infussion ist die leichte verbesserung wieder weg .

[Konny]

Passt eigentlich nicht zum Thema.

[Konny]

Das ist nicht einfach, wenn man selbst seinen " Verfall" zusehen kann.
Hatten in meiner Arbeit vor Jahren einen sehr schweren Fall von MS. Heute Mitte 30 und lebt in einer Beatmungs-WG. Was ich sagen will, es geht immer noch schlimmer.
Ich persönlich würde in diesem Fall Richtung Sterbehilfe( die es jetzt auch in Deutschland gibt) gehen. Seine Eltern sind ja…verstehe ich nicht.
Du hast nie Alternativen ausprobiert? Fasten, NEM, …
Bin kein Freund der Pharmaindustrie mehr seit der Diagnose/Corona. Für Viele ist es der Einzige Weg für ein relativ normales Leben.

[Nane]

Hallo,
Bin 62 und PPMS wurde bei mir erst 3/22 festgestellt. Nach 15 Jahren immer wieder beim Orthopäden. Bekomme seitdem Ocrevus. Fampyra, Baclofen u. Tilidin. Habe Arthrose im Rücken, besonders im Nacken. Zum Glück kann ich noch gehen mit Stock oder am Arm meines Mannes. Habe Pflegestufe 2 und Erwerbsminderungsrente beantragt. Ich hoffe es bleibt noch Jahre so.