Moin, ich heiße Sabine, bin 61 Jahre jung und habe vor 3 Wochen die Diagnose spms bekommen.
Gesucht wurde 1 Jahr bzgl. Meiner Probleme. Ich hatte vor 1 Jahr eine gütrtelrose, nun wurde eine rückenmarksentzündung festgestellt.
Gerne möchte ich wissen welche Medikamente für mich in Frage kommen.
LG Sabine
1 „Gefällt mir“
Hallo Sabine
willkommen im Forum.
Es gibt kein Medikament, das die MS heilt.
Und für spms gibt es nicht viele Medikamente, und auch nur für aktive Formen.
Zitat: Für die Behandlung der sekundär progredienten MS ist daher die entzündliche Aktivität entscheidend, denn nur für diese Unterform stehen Immuntherapien zur Verfügung. Für die Therapie einer sekundär progredienten MS soll eine Einteilung der Patient*innen in „aktiv“ und „nicht aktiv“²⁵ erfolgen.
Quelle: Seite 56 der Patientenleitlinie
In der Regel läuft es bei progredienten MS-Formen auf Linderung der Symptome hinaus.
LG
MO
2 „Gefällt mir“
Hallo Sabine,
lasse die Diagnose erst einmal sacken. MS ist so komplex, dass es Zeit braucht seinen Körper neu kennenzulernen und auch die Symptome richtig zu deuten. Mein Reflex am Anfang war auch, dass ich einfach ein Medikament nehme und weiter geht es im Leben. So ist das aber nicht. Es gibt so viele Medikamente und Therapien, die nicht alle zu dir passen werden. Vielleicht ist auch ein Verzicht eine Option. Lese dich ein wenig in die Thematik ein, dann hast du einen besseren Überblick. Ich stehe nach knapp 2 Monaten auch noch am Anfang der Reise.
Danke für deine Anregungen.
1 „Gefällt mir“
Danke für deine Tipps.
Sehr gerne, Sabine. Da du 61 Jahre alt bist, wie hast du so lange mit den Symptomen leben können? MS bricht ja meistens in jüngeren Jahren aus. Ich will nicht damit sagen, dass du alt bist aber für eine erste Diagnose ist dein Alter schon ungewöhnlich. Ich habe meine erste Fast-Diagnose mit 39 Jahren erhalten, nach 16 Jahren Qual.
Ich hatte bis 2022 keine größeren Probleme.
2000 Schwindel, 2006 doppeltsehen, seit 2016 schläft der rechte Fuss ein bei längeren Spaziergängen, in 2022 traten nach der gürtelrose taube Flecken am Oberschenkel, Bauch, Rücken etc. auf. Eine Rückenmarksentzündung wurde per MRT festgestellt, BWS und HWS. Dann folgte eine Lumbalpunktion und MS wurde diagnostiziert.
Freitag wird ein MRT vom Kopf gemacht um zu sehen wie aktiv es ist.
Hallo Sabine.
So war es bei mir auch! Immer mal wieder seit Jahren „kleinere“ Probleme aber wirklich solche die mich in keinster Weise beeinträchtigt haben!
War immer sehr aktiv und Pflege meinen Mann hatte auch nie wirklich Zeit für mich!
Meinen ersten richtigen Ausfall, Lähmungen, erst im letzten Jahr mit 52!
Laut MRT hatte ich da schon sehr sehr viele alte vernarbte Läsionen und der Neurologe konnte gar nicht glauben das ich bis dahin keine Einschränkungen hatte!
Liebe Grüße
2 „Gefällt mir“
Ja das kenne ich. Wie geht es dir denn im MOMENT?
Im Moment hab ich mich arrangiert! Ich habe meine Arbeitszeit noch weiter reduziert!
Jetzt läuft alles wieder besser!
Ich bin nach meinem ersten Schub und dem zweiten nicht wieder richtig fit! Hab dauerhaft Taubheit linke Hand und Fuß!
Müdigkeit und Unsicherheiten beim gehen sind mein ständiger Begleiter!
Komme aber mittlerweile ganz gut damit zurecht!
Seit ich Kesimpta Spritze kam zumindest nichts neues dazu👌🏻
Es geht immer weiter! Ich bin ein positiver und fröhlicher Mensch und habe das Glück tolle Leute um mich zu haben!
Wie geht es dir?
Lg. Issi
Mir geht es gut. Ich habe nur Probleme mit dem rechten Fuß wenn ich länger als 3,5 km spazieren gehe, dann schläft der Fuss ein. Am Freitag habe ich ein MRT vom Kopf dann wissen wir wie aktiv die ms ist. Medikamente werden danach vom neurologen verordnet. Ich habe ausserdem taube Stellen am Bein, Bauch und Rücken.
Dir alles gute.
1 „Gefällt mir“
Hallo abine,
mich interessiert wir wurde Dir ein SPMS diagnostitziert, wenn keine deutliche Verschlimmerung eingetreten? Das ist wichtig für das Medikamentenauswahl.
Alles gute
Meine Diagnose kam per lumbalpunktion. Ich habe seit 1 Jahr, nach einer gürtelrose am linken Bein, taube Stellen am Bein und ein taubes Gefühl unter den Füßen und an vorderen Oberschenkeln. Auch der linke Bauch und der Rücken haben ein taubheitsgegühl.
LG Sabine
Also was Du erzählt ist meiner Meinungs nach nicht genug um ein SPMS festzustellen,eine Lumbalpunktion kann für Diagnose MS verwendet werden aber für SPMS ist mir nicht bekannt. Ich würde eine andere Meinung suchen.
LG