Vorstellung und drei Fragen

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Hallo Miteinander,

ich bin Racoon 23 Jahre alt und im Dezember 2021 wurde bei mir die Multiple Sklerose diagnostiziert. Es fing bei mir so an, dass ich 3 Tage lang am Stück einen Ameisenlauf in meinen Füßen spürte. Mein erster Verdacht war, dass es an meinen vorherigen Knie OPs lag. Oder, dass ich neue Einlagen benötigen würde. Ich ging zur Hausärztin, nachdem sie kurz über meine Fußsohle streichelte meinte sie, dass es etwas für den Orthopäden wäre. Ein Tag danach bin ich mit tauben Beinen (Knie abwärts) aufgewacht. Aufgrund dessen bin ich noch am selben Tag ins Krankenhaus gegangen, da ich den Verdacht hatte, dass es was schlimmes ist. Der Oberarzt in der Notaufnahme schaute mich nur genervt an, als ich ihm von meinen Beschwerden berichtete. Wurde aber zum Glück noch in die Neurologie eingewiesen. Nach 3 Tagen voller Kontrollen, Blutabnahmen und MRTs kam die Schockdiagnose. Multiple Sklerose.

Mir ging es sehr schlecht seither. Hatte seitdem 3 Schübe und fühle mich sehr erschöpft. Hatte in der Zwischenzeit auch Corona und war diesbezüglich auch 4-5 Tage im Krankenhaus, da ich als Risikopatient gelte. Des Weiteren hatte ich vor kurzem auch eine Grippe die mir stark zu schaffen gemacht hat. Vor der MS hat mich eine Grippe oder Erkältung nie stark zu schaffen gemacht.

Mental werde ich von meiner Familie und meinen engsten Freunden sehr gut unterstützt. Dennoch habe ich meine Bedenken mit der Krankheit. Ich habe die Angst, dass ich behindert werden könnte.

Des Weiteren wurde ich mit Zeposia behandelt. Leider reagierte mein Körper nicht gut drauf. Erhöhte Leberwerte, Werte der Lymphozyten zu gering, Fatigue und Probleme mich zu konzentrieren.

Ich hätte nun paar Fragen an euch, da ich neu hier bin.

Welches Medikament ist das beliebteste?
Wie geht ihr mental damit um?
Habt ihr irgendwelche Tipps für mich?

Ich bedanke mich für das Lesen meines Textes und bedanke mich jetzt schon mal für die Kommentare.

Mit freundlichen Grüßen

Racoon

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Hallo Racoon,

wenn du seit Dezember drei Schübe hattest, funktioniert Zeposia nicht. Dann ist eigentlich Zeit, auf was wirksameres umzusteigen. Frag mal deinen Neurologen/deine Neurologin.

Die wirksameren Medikamente sind alle etwas riskanter (unzureichend behandelte MS aber auch), aber nicht unbedingt schlechter verträglich, also keine Angst vor unangenehmen Nebenwirkungen.

Ich hab die Diagnose 2020 bekommen. Das erste Jahr lang habe ich sehr daran geknabbert, aber seitdem gehts besser. Ich glaube, 1-2 Jahre bis man halbwegs damit umgehen kann sind recht typisch. Mein erstes Medikament war direkt Tysabri (alle 4-6 Wochen eine Infusion oder zwei Spritzen) und ich habe seitdem keine Schübe und keine neuen Herde mehr. Im Jahr vor der Diagnose hatte ich rückblickend mehrere leichte Schübe. Ich bin auch deutlich wacher und schiebe das zumindest teilweise auf das Medikament.

Ich wünsch dir alles Gute!

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Meine Neurologin will jetzt Aubagio ausprobieren. Leider finde ich immer recht wenig über die Medikamente.

Welches benutzt du aktuell?

Danke fürs durchlesen und wünsche dir ebenfalls alles gute.

Lg

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Abgegrenzt jeweils ein neuer Schub? Dass ist durchaus aktiv. Wurde das wirklich so bestätigt / gesagt?

Bin austherapiert und nehme keine Therapie-Medikamente mehr. Das muss man individuell probieren, wobei Aubagio nicht meine vordere Wahl gewesen wäre. Das ist aber mehr ein Bauchgefühl.

Hab mal Infos gefunden, die mir plausibel erscheinen.

Von Aubagio / Teriflunomid ist da nicht die Rede.

Ich habe da wenig bis keine Probleme, noch. Das ist aber vermute ich eher unüblich. Glücklicherweise konnte ich mir quasi parallel zur Verschlechterung immer ein neues Interessengebiet erschließen.

Gesund leben (Bewegung und Essen), wie es auch ein nicht-MSler machen sollte.

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Lieber Motorschiffbesitzer,

ich danke dir fürs durchlesen und antworten vorab. Alle drei Schübe wurden von meiner Neurologin (Oberärztin im Krankenhaus) und dem Chefarzt des Krankenhauses bestätigt. Habe ziemlich viel gutes gelesen über Zeposia und meiner Neurologin vertraue ich vollkommen, aber leider wars nicht das gelbe vom Ei.

Wieso wäre Aubagio nicht einer der ersten Wahl, wenn ich fragen darf. Hab mich da auch reingelesen und viel negatives gelesen. Vielleicht kennst persönlich jemanden der dieses Medikament eingenommen hat. Würde mich sehr über eine Antwort freuen und bedanke mich sehr für die Tipps.

Mit freundlichen Grüßen

Racoon

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Hallo Racoon,
ich bin jemand der Aubagio genommen hat.
Bei Aubagio bin ich damals gelandet, weil ich die Interferone nicht vertrug, auf Copaxone allergisch reagierte und Tecfidera auf sich warten ließ.
Aubagio hat bei mir nicht ausreichend gewirkt (die ersten 2 Jahre nach Diagnose war die MS recht aktiv) und die Nebenwirkungen waren nicht tolerierbar. Magen-Darm-Beschwerden bis zum geht nicht mehr. Explosionsartige plötzliche Durchfälle 6mal und häufiger am Tag. Ich musste immer in der Nähe einer Toilette sein. Dann der nächste schwere Schub.
Danach ging es bei mir mit Tysabri weiter. Damit ging es mir besser, keine Schübe mehr.
Nebenwirkungen können auftreten, müssen es aber nicht.
Ich denke auch, dass du was Stärkeres benötigst.
Es braucht, bis man nach der plötzlichen Diagnose wieder mit sich im Reinen ist. Nimm dir die Zeiit und manchmal tut es auch gut, sich mit einem Therapeuten in Verbindung zu setzen. Man ist nicht bekloppt nur weil man zum Therapeuten geht, du musst - wenn so etwas für dich in Betracht ziehst - keine Angst davor haben.
Dir alles Gute
Anne

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Ich bekomme weiterhin Tysabri, weil es gut läuft.

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Hallo Racoon,

ich bin da bzgl. der Meinung zu Aubagio nicht die “stärkste Quelle”. So aus dem Gedächtnis heraus habe ich irgendwie mitgenommen, dass es beim beabsichtigten Absetzen, z.B. beim Kinderwunsch, umständlicher ist als andere Mittel. Sowas ist mir suspekt, gerade wenn es (bessere, imho) Alternativen gibt.
Gut finde ich, als jemand der Angst vor Spritzen hat, die Dareichungsform als Tablette.

Wie gesagt in obigem Link ist von vielen anderen Optionen die Rede, von Aubagio nicht!

Nichtsdestotrotz wird Deine Ärztin einen Grund haben, weshalb sie Dir zu Aubagio rät. Und sie hat mehr Wissen als ich und kennt Deine Situation. Eigne Dir ein Basiswissen an, damit Du Meinungen für Dich einordnen kannst und frag sie, warum Aubagio.

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Hallo Sternenwanderin,

oh je zum Glück läuft bei dir jetzt zum Glück alles gut. Ich bedanke mich sehr für dein Resümee bezüglich Aubagio. Habe auch dem Medikament gegenüber meine Skepsis. Werde es nochmal mit meiner Neurologin besprechen.

Ich bin euch sehr dankbar für eure Hilfe und würde mich natürlich über weitere Erfahrungsberichte freuen.

Lg

Racoon

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MSB, beim Absetzen ist Aubagio “etwas komplizierter”.
Kinder sollte man ca. 2 Jahre nach Aubagio nicht bekommen, Unter Aubagio gezeugte Kinder sind nicht lebensfähig, nimmt der Mann Aubagio kann es auch zu Fehlbildunen kommen. Liegt aber vorher ein Kinderwunsch vor oder soll auf ein anderes Medikament umgestellt werden nimmt man 2 Wochen lang Cholecystramin (1mal täglich Pulver in Wasser auflösen - Geschmack kann ich mich nicht dran erinnern) und gut ist es, also nicht weiter umständlich.
Gruß Anne
Das Thema Eltern werden bezieht sich auf F

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Hallo Anne,

vielen Dank für den Tipp. Bin generell dem Medikament Aubagio sehr abgeneigt, werde es höchstwahrscheinlich nicht zu mir nehmen. Mache mich jetzt auf der Suche nach einem anderen Medikament.

Nochmal vielen lieben Dank euch allen, hätte nicht gedacht, dass ich so viele Kommentare unter meinem Beitrag kriegen werde.

Lg

Racoon

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Hallo Sternenwanderin,

was meinst Du mit “F” - ficken?

VG Snoopy

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Therpieempfehlung:

Tysabri

Sollte auch als erste Eskallationstherapie angewendet werden!

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F Sollte Frauen heißen. Irgendwie sind einige Buchstaben verschwunden.

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Liebe @Racoon32
Mir ging es ähnlich wie dir …
Diagnose Ende 2020
Hatte nur leichte parästhesien , bin vom Fach und meinte zu dem Arzt damals „ ich habe bestimmt ms
Richtig krasse Schübe hatte ich nicht von daher weiß man auch nicht so recht wie viele Schübe es waren
Wie haben sich die Schübe bei dir bemerkbar gemacht ?
PsYchisch habe ich es damals überhaupt nicht verkraftet … ich wollte so ein Leben nicht leben, fiel in ein schlimmes tiefes Loch ohne meine Familie hätte ich es nicht durchgestanden

Habe 1 Jahr eine Psychotherapie gemacht , Antidepressiva versucht und mich jetzt so langsam gefangen…1,5 Jahre hat es nun gedauert
Man hat mir damals auch die Wahl gestellt

  • Aubagio
  • Tecfidera
  • copaxone
    Habe mich ausführlich mit Studien beschäftigt
    Auf Tecfidera reagierte ich mit heftigen Flushs bis der Notarzt kommen musste
    Aubagio wegen Kinderwunsch und Nw keine Option
    Und nun starte ich mit copaxone …

Ich hoffe dir geht Es schon besser und auch du wirst deinen Weg finden damit
Umzugehen
Das Leben ist jetzt ein bisschen anders aber je mehr Zeit vergeht desto mehr gewöhnt man sich dran, und schwarze Tage dazwischen sind doch auch ok die habe ich auch nach wie vor

Alles gute

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Meine Neurologin meinte, dass Tysabri zu früh für mich wäre und es für mich zu stark sei vorerst, da ich mich noch in der BT befinde.

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Liebe/r @WarmerSonnenschein21,

danke vorerst für deinen langen ausführlichen Text, bin dir dafür sehr dankbar. Mein erster Schub machte sich so bemerkbar, dass ich tagelang einen Ameisenlauf an meinen Fußsohlen verspürt habe ununterbrochen. Dies ging ca. 4 Tage so. Am 5 Tag als ich aufstand, habe ich meine Beine Knie abwärts nicht mehr gespürt. Als ich im Bett lag fiel mir auf, dass meine Beine Knie abwärts einfach langsam taub wurden. Das hatte ich zuvor noch im Leben. Hab mich gegen Abend dazu entschlossen ins Krankenhaus zu gehen, weil meine Hausärztin meinte das wäre n Fall für den Orthopäden. Ich wusste direkt, dass es was schlimmeres ist. Tendierte eher auf einen bevorstehenden Schlaganfall.

Im Krankenhaus wurden Dutzende Untersuchungen an mir durchgeführt. Blutwerte mehrere Male genommen, MRT Bilder 2 mal, irgendeine EMS Untersuchung der Nerven und die Entziehung des Nervenwassers. Ich hatte drei Flecken so groß wie ein Reiskorn am Hirn und einen an der Wirbelsäule.

Habe mit Zeposia angefangen nach der Feststellung der MS. 1 Monat drauf hatte ich einen ziemlich krassen Schub. Sprich meinen zweiten Schub. Mein Bein ist beim Gehen immer abknickt. Deswegen konnte ich nicht gehen. Wurde mit hoch dosiertem Coritson behandelt. War 5 Tage lang im Krankenhaus und daraufhin ca. 1 1/2 Wochen auf ein Gehstock angewiesen.

1 Woche nach meinem 2. Schub habe ich mich mit dem Corona Virus infiziert und war auch im Krankenhaus, da ich einen schwierigeren Verlauf erlitt, da ich als Risikopatient gelte.

Ungefähr 5 Wochen nach meinem 2. Schub kam der dritte Schub. Der war sehr leicht im Vergleich zu den ersten Zwei Schüben. Mein Bein ist wieder abgeknickt. Aber der Schub ist nach einer Woche vergangen und wurde nur an einem Tag mit hoch dosiertem Cortison behandelt.

Aufgrund der hohen Anzahl von Schüben, starken Konzentrationsschwächen und starkem Fatigue habe ich mich dazu entschlossen meine Therapie zu wechseln.

Zudem litten meine Leberwerte und Lymphozytenwerte stark unterm Zeposia.

Meine Neurologin schlug mir Aubagio vor, aber ich möchte dieses Medikament nicht zu mir nehmen. Das liegt daran, dass ich sehr viel schlechte Resonanz darüber las. Zudem bin ich 23 Jahre alt und würde gerne noch im Leben Kinder kriegen. Und ich habe die Befürchtung, dass das Medikament Einfluss auf meinen zukünftigen Kinderwunsch haben wird. Dies will ich um jeden Preis umgehen.

Über Copaxone habe ich mehrwiegend Gutes als Schlechtes gelesen. Deswegen werde ich das meiner Neurologin vorschlagen und das höchstwahrscheinlich auch einnehmen. Das Spritzen stört mich etwas, aber das Leben ist kein Wunschkonzert.

Mit freundlichen Grüßen

Racoon