Vorstellung und Erfahrungen zum Thema Rollstuhl

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Hallo zusammen.

Erstmal möchte ich mich kurz vorstellen. Versuche es kurz zu halten :wink:.
Ich heiße Bernd, 51 Jahre jung, komme aus der Nähe von Würzburg und meine MS wurde 2015 Diagnostiziert. Vermutlich aber bereits sehr viel länger daran erkrankt. Scheint aber irgendwie sehr oft, so zu sein.

  • 2018 schwerer Schub mit komplett rechtsseitiger Lähmung.
    Dank sehr intensiver Physio und Ergotherpaie gute Rückbildung der Symptome. Danach medizinische Reha.
  • Anschließend Schubfrei
  • Allerdings immer mehr zunehmende kognitive Defizite, Fatique und und und……ihr wisst die Aufzählung will und will nicht enden🤪
  • August 2023 erneute Reha
  • Ende 2023/Anfang 2024 Schub???
    Ergebnis steht noch aus……

Behandlung bisher:
Interferone, Copaxone, unter Gilenya schwerer Schub, dann Umstellung auf Ocrevus.

Seitdem „Schubfrei“ aber seit 2021 fortlaufende Verschlechterung mit dem Übergang zu progredienter Multipler Sklerose….so ist der aktuelle Stand.

Puuuuhhh….doch länger geworden wie gedacht. Hoffe ihr seid noch nicht :zzz: :sleeping:

So nun zum eigentlichen Thema.
Aufgrund mittlerweile immer mehr Geheinschränlungen muss ich mich jetzt doch mal mit dem ungeliebtem Thema Rollstuhl auseinandersetzen.
Ja ich weiß….hier scheiden sich die Geister.

JA, NEIN, VIELLEICHT……….

Lange Rede, kurzer Sinn.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Firma Ottobock zum Thema Rollstuhl?

Hoffe ich habe euch nicht zu sehr gelangweilt.
Würde mich über Erfahrungen oder auch einfach so über Rückmeldugem freuen.

Vg
Bernd

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Hallo Bernd,
wie sieht es mit den Läsionen und Herden aus, Wann wieviel MRTs wurden gemacht, Schädel, HWS, BWS, LWS, …

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Macht man bei dir LWS? Mein KH meint, LWS kann man sich sparen…da das Rückenmark vorher endet oder so?

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Dein Beitrag hat übrigens eine angenehme Länge :blush: Da brauchst Du Dir also nichts denken… LG

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  • Probier verschiedene Dinger SELBST im Sanihaus aus.

Denn das ist höchst individuell, da legt jeder auf etwas anderes Wert.

Viel Erfolg
Uwe

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Unglaublich, der gefühlt erste Beitrag zum Thema Rollstühle seit Jahren.

Man hätte fast schon denken, daß durch den permanenten Fokus auf Pharma alle hier Fußgänger geblieben wären.

Früher haben gab‘s noch gelegentlich sehr fundierte Diskussionen zum Thema. Vielleicht findest du Infos über die Suchfunktion…

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Zum Thema Rollimodell kann ich, zum Glück, nichts sagen.
Was ich aber weiß: ein gutes Sanitätshaus hat die Möglichkeit dir verschiedene Modell zum Ausprobieren zu geben. Du kannst sie eine gewisse Weile bei dir Zuhause oder in der Umgebung testen. Lass dich vorher beraten, teste aus und lass dir dann genau dieses Modell verordnen - sonst bekommst du irgend ein Modell.
Gruß Anne

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Hey Bernd,

Thema Rollstuhl: mir hat es damals viel Lebensqualität gegeben. Aber wichtig es muss ein gut angepasster aktivrollstuhl sein. Sonst behindert er dich mehr als das er hilft.
Soviel laufen wie möglich, ist ja klar- aber es ist auch okay mal Energie zu sparen für einen klareren Kopf und für gutes Lauftraining.
So hab ich es wieder geschafft den rolli in der Keller zu stellen. (Ich weiß das geht leider nicht bei allen)
Also unbedingt mal rein sitzen und Rollen im sanitätshaus. Ich kann Saniplus Handicap Construct in Fritzlar empfehlen. Da hab ich auch eine Weile gearbeitet und meinen ersten Rolli auch her.
Dir haben einige verschiedene Modelle und den Schwerpunkt auf Aktivrollühle.
Mit hat auch am Anfang geholfen, mit anderen Rollifahrern unterwegs zu sein um zu lernen und einfach Spaß zu haben ohne Hemmungen.

Lg Wiebke

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Hallo Andy.

Sorry, komme erst jetzt dazu Dir zu antworten.

Herde und Läsionen sind im Kopf, HWS, BWS vorhanden.
Aktive Herde im MRT und Kontrastmittel sind im Kopf vorhanden.
MRT wird mindestens einmal pro Jahr gemacht.
Aktuell wieder Zunahme der Beeinträchtigungen hauptsächlich in den Bereichen Bewegung, Sensibilität und der Beeinträchtigungen im Bereich Kognitive Fähigkeiten. Auch das Fatigue spielt immer mehr eine entscheidende Rolle.
Aktuell bekomme ich Ocrevus als Infusion 2xJährlich.

Vg
Bernd

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Hallo Dia_na.

Vielen lieben Dank für deine Nachricht.

Puh. Dann bin ich da froh, das meine Vorstellung nicht zu lang war. :crazy_face:

In der LWS sind Läsionen vorhanden, wird aber beim Kontroll MRT nicht mehr mitgemacht.

Lg
Bernd

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Ich hab einen von sopur mit elektrischen rädern da ich auch starke krafteichränkungen habe im linken arm . Waren erst räder mit restkraftverstärker wo man selbst noch arbeiten muss und unterstützt wird . Jetzt mit joystik da die kraftdefizite immer grösser werden . Für das auto habe ich einen gebraucht gekauft . Diesen nutze ich zum einkaufen und zum arzt . Da ist mir der elektrische zu unhandlich und zu schwer . Aber für zu hause sehr gut .

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Moin,

ich hab seit der ersten Corona-Impfung eine linksseitige Muskel- bzw. Nervenschwäche entwicḱelt, was meine Gehstrecke leider die letzten Jahre immer mehr eingeschränkt hat - konnte vorher noch lange Radfahren und ausgedehnte Spazieränge machen.

Daher hab ich mich Ende letzten November zu einer Beratung und einem Antrag bei meiner KK entschieden, um wieder weitere Strecken eigenständig zurückzulegen…

Bei mir dauert es jetzt schon relativ lange mit der Entscheidung der KK… abrer vor einer Woche wurde mir ein Küschall Compact (faltbarer Aktivrollstuhl) bewilligt, für den Restkraftverstärkerantrieb von Alber muss sich meine Neurologin noch mit dem MD rumärgern, aber ich bin froh - wenigstens ist schonmal der Rolli bewilligt.

Ich finde die Hauptsache ist, das Modell gefällt in puncto Beweglichkeit und Comfort, denn man will ja auch mal länger darin sitzen und umherfahren, und ich denke es ist grundsätzlich schlau, sich rechtzeitig darum zu kümmern, zumindest bei mir sind es jetzt schon mehrere Monate bis zur (Teil-)Bewilligung.

Natürlich muss man auch sehen mit welchen Sanitätshäusern / Herstellern die jeweilige KK zusammenarbeitet, dass kann die Entscheidung auch maßgeblich beeinflussen, denke ich.

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Für so eine Kombination habe ich mich auch entschieden.

Seit einiger Zeit kann ich nicht mehr Fahrrad (Zweirad) fahren, weil ich zu unsicher laufe. Um meine Strecken wieder zu erweitern, brauchte ich ein entsprechendes Gefährt.

Bei mir wurde es auch ein Aktivrollstuhl mit Kraftverstärkung in den Rädern. Und ich bin sehr zufrieden damit. Stadtbummel, Einkaufsbummel, auch schwerere Einkäufe transportieren - alles kein Problem mehr.

Ich sehe folgende Vorteile dieses Fahrgerätes:

  • fährt auch auf schwierigem Untergrund kippsicher
  • kann problemlos in Bussen und Bahnen mitgenommen werden
  • kann leicht zerlegt und per Hand ins Auto verladen werden
  • kann man auch in Geschäfte mitnehmen
  • ist nicht so sperrig wie manche E-Scooter
  • kann auch schwere Einkäufe transportieren, da ich robuste Kippstützen habe
  • ich kann zwischendurch aussteigen und schieben. Wenn ich von der Seite schiebe, kann ich zwischendurch auch längere Strecken in aufrechter Position das Gehen trainieren.

Habe bisher keine Minute bereut, mir dieses Gerät zugelegt zu haben. Ist für meine Anforderungen und Bedürfnisse genau richtig. Für andere sind vielleicht andere Geräte richtig. Ist sehr individuell.

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Das finde ich super Nalini,

kenne sonst niemanden, der Erfahrungen damit hat…

hast Du Erfahrungen mit Bus/Bahn, Fahrstühlen, Toiletten etc. ?
hab da bisher für den Raum Hamburg relativ wenig in Erfahrung bringen können…

vielleicht kannst Du da ja etwas aus dem Nähkästchen plaudern :sweat_smile:

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Ich bin schon Bus und Bahn gefahren.

Wenn möglich versuche ich den Rollstuhl selbst hinein- und hinauszuschieben. Außer wenn die Rampe (Busrampe) zu steil ist.

Bei zu steiler Rampe hatte ich schon folgende Möglichkeiten:

  • Ich steige aus und der Busfahrer schiebt den Rollstuhl in den Bus. Ich “klettere” hinterher. Dasselbe auch beim Aussteigen.
  • Wenn die Rampe nur mittel-steil ist, setze ich mich in den Rollstuhl und rollere die Rampe hinunter und bremse gleichzeitig mit meinen Beinen ab. Je nachdem bitte ich den Busfahrer, zur Sicherheit hinten etwas festzuhalten. In der Regel sind da die Busfahrer kooperativ, es sei denn, sie haben sehr schlechte Laune.

Das alles muss man etwas üben und seine Erfahrungen sammeln. Klappt in aller Regel ganz gut.

Toilette? In die größeren Behindertentoiletten kann man den Rollstuhl mit hineinnehmen. Wenn keine Behindertentoilette vorhanden ist, muss man den Rollstuhl draußen stehen lassen und am besten jemanden aufpassen lassen (die Geräte sind teuer).

Fahrstuhl? Wenn er funktioniert, einfach reinschieben oder reinrollern.

Falls du weitere Fragen hast, gerne.

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Danke für die Antworten… wegen Fahrstuhl / Toiletten fragte ich eigentlich, weil ich wissen wollte ob es vielleicht so etwas wie ein Verzeichnis gibt, wo Anlaufstellen eingezeichnet / gekennzeichnet sind und ob es sowas wie eine Fahrstuhl funktioniert / funktioniert gerade nicht Übersicht für Rollifahrer gibt, die einigermaßen verlässlich funktioniert und regelmäßig aktualisiert wird :wink:

liebe Grüße!

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Vielleicht gibt’s sowas auch für Hamburg?

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Nicht nur Toilettenplan im MVV München

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Danke ich mach mich mal auf die Suche…

Wäre ja toll wenn der HVV / die HHA sowas Anbieten würden für Hamburg

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Den Euroschlüssel haste schon?