Vortrag über Defizite in der MS-Versorgung - von Jutta Scheiderbauer

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hallo Karo,

am Telefon geht das Zitieren schlecht, aber ich wollte kurz auf deine Fragestellung eingehen. Ohne mir nun darüber substanziell Gedanken gemacht zu haben, wäre aus dem Stegreif die schlechte Versorgung der Patienten anzusprechen. Damit meine ich insbesondere, dass viele Betroffener als Versuchskaninchen herhalten müssen.

Ein gefühltes Jahrzehnt stellt Renate S. den Artikel über die anstehende Subtypisierung der MS-Arten hier ein. Ich kann bis jetzt nicht nachvollziehen, dass hier größere Fortschritte erzielt wurden. Im Gegenteil wird immer wieder berichtet, dass neue Betroffene ein Arsenal an Medikamenten vorgeschlagen wird, die sie dann im Eigenversuch nach und nach durchtesten sollen. Im Idealfall hilft etwas, viele werden sich aber nur mit den Nebenwirkungen auseinander zu setzen haben.

Maßgeschneiderte Therapien für eine unverstandene Krankheit zu finden, ist sicherlich ein Traum. Aber zumindest in dieser Richtung mal Fortschritte zu generieren, kann wahrscheinlich nur durch Druck der Betroffenen erreicht werden. Mit welchen Mitteln an welcher Stelle dies geschehen könnte, ist sicherlich die nächste Frage.

Weiterhin liegt die Versorgung mit nichtmedikamentösen Therapien zunehmend immer im Argen, es fehlen Physiotherapeuten, wirksame Therapien wie die Hippotherapie werden nicht
anerkannt…

Die Versorgung mit Hilfsmitteln und die Beratung dazu ist dringend verbesserungswürdig, es gäbe viele Themen, die vor allem Betroffener interessieren …

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@Winter

Ja, das ist alles richtig, was du schreibst.

Irgendwie habe ich an dir bzw. deinen Gedanken vorbeigedacht. Ich hatte das so verstanden, dass neben DMSG-LVen und der Trier-Connection idealerweise eine dritte Betroffenenvertretung entstehen solle, deren Aufgabe darin besteht, etwaige Defizite der schon vorhandenen Vertretungen zu kompensieren bzw. abzudecken.

Und dann habe ich mich natürlich gefragt, welche Defizite gemeint sein können, weil ja jeder MSler (m/w/d) sich je nach persönlichen Überzeugungen und Vorlieben bei DMSG oder Trier oder sonst wo engagieren kann und dort auch entsprechende Themen findet oder eben selbst mitbringen kann.

Die DMSG freut sich bestimmt, wenn MSler sich ein Thema auswählen und sich dort engagieren.

Auch bei der Trier-Connection kann man bestimmt mitmachen, wobei das natürlich schwieriger ist wegen der Ortsgebundenheit usw.

Dann wäre darüber nachzudenken, wie ggf. eine Vernetzung von lokalen, jeweils eigenständig arbeitenden und kritisch denkenden MS-Gruppen aussehen könnte. Im alten DMSG-Forum hatte ich schon mal was dazu geschrieben, bin da aber auch nicht weitergekommen bzw. habe nicht weiter darüber nachgedacht, nicht zuletzt weil ich mir sicher bin, dass die Triererinnen das längst selbst getan haben und allen anderen, die sich dazu was überlegen, auch in dieser Hinsicht weit vorauseilen.

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Versuche diesen Wunsch weiter nachzugehen und in Erfüllung gehen zu lassen!

Meiner Meinung nach ist dies genau der “Lebenscharakter den man selber und die Welt” braucht - unabhängig von MS.

Das jetzt möglichst umfassend ohne Schwachstellen zu erläutern, wird mir hier nicht gelingen.

Bezogen auf MS geht es um ein harmonisches Zusammenleben mit einem Feind.
Hat man das bisher nicht akzeptieren können geht es um Versöhnung mit diesem, imho.

Aber warum bringt das einen weiter? Tut einem gut?
Es ist diese Ruhe, die man gewinnt und auch ausstrahlt. Mit solchen Menschen will man eher was zu tun haben, als mit “Nur-Probleme-Diskutierern”, “Kläffern”, “Energiefressern” und Selbstdarstellern.

Stellt sich am Ende die Frage: “Gibt es eine Kehrseite der Medaille?”

Ja. Man wird sich bewusst, dass der Feind übermächtig ist.

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Welcher Feind?‘

Ich glaube, „Feinde“ , das sind vielfältig meist erst mal eigene, einem selbst unliebsame innere Anteile von sich selbst. Da steht dann Versöhnung an.

Jenseits dessen, zugegeben, glaube ich auch, dass es Positionen gibt, denen stehe ich unversöhnlich oder zumindest unversöhnlicher gegenüber.

Aber das sollte hier und in diesem Umfeld keine Rolle spielen.

Und bezüglich manch ProtagonistInnen habe ich mir längst abgewöhnt, überhaupt darauf zu reagieren.

Ich möchte auch nicht mehr alles ausdiskutieren, wenn es im Duktus oder im Titel zu viele Ausrufezeichen gibt, dann verliere ich schnell die Lust.

Liebe Grüße
Stefan

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Feind meines Lebens ist die MS.

Klar jetzt hört man immer ‘mit ihr Leben’ etc. .
Stimmt ja auch. Nur, man hat keine Wahl und auch keine Kontrolle über sie. Am Ende des Tages wird sie einem ganz schön zusetzen. Das ist für mich feindlich nicht freundlich.

Mit genügend Ruhe und Ausgeglichenheit kann man das als ‘natürlich’ akzeptieren und gar nicht mehr darüber nachdenken.

— Break —

Diese Ruhe und Ausgeglichenheit macht es auch für Mitmenschen attraktiver, sich mit einem zu beschäftigen. Geht mir zumindest so mit anderen.

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Klar jetzt hört man immer ‘mit ihr Leben’ etc. .
Stimmt ja auch. Nur, man hat keine Wahl und auch keine Kontrolle über sie. Am Ende des Tages wird sie einem ganz schön zusetzen. Das ist für mich feindlich nicht freundlich.

Die Krankheiten, die man hat, kann man sich nicht aussuchen.

Aber die Bilder, mit denen man diese Krankheit beschreibt und vor allem das Krankheitserleben, die kann man sich sehr wohl aussuchen. Und falls die Bilder sich spontan einstellen wie zB “Feind”, dann kann man darauf reflektieren, das innere Bild bearbeiten und verändern etc.

Und es ist ein Unterschied, ob man eine Metapher wie “Feind” benutzt oder eine eher neutrale, möglichst sachliche, nicht bildhafte Formulierung wählt. Das wäre dann ein kleiner Schritt in die Richtung, freundlich mit sich umzugehen.

Davon abgesehen gibt es auch vieles andere im Leben, worüber man keine Kontrolle hat.

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Um das Risiko für sowas möglichst gering zu halten, schrieb ich dies:

» Das jetzt möglichst umfassend ohne Schwachstellen zu erläutern, wird mir hier nicht gelingen.

Merke aber, dass es überflüssig war.

Am Ende der beschriebenen Entwicklung ist das Bild egal!
Wenn ich eines wählen müßte siehe oben. Aber egal!
Wenn einer eines hat, das immer dreimal besser ist als mein ‘Egalbild’, ist es automatisch also immer 3 x ‘egaler’.

Deine Einlassung auf ein vielleicht abgespacedest Thema finde ich floskelnbehaftet.

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Deine Einlassung auf ein vielleicht abgespacedest Thema finde ich floskelnbehaftet.

Die Einschätzung Das ist berechtigt.

Aber manchmal braucht es auch gar nicht mehr als Floskeln. Wenn man nämlich Floskeln gegen Floskeln wendet.

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Amen.
Ich schließe mit 346 aus dem EG.
https://www.youtube.com/watch?v=IJimMZca9nc

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ich kenne bis jetzt Niemand, der durch eine BT oder als
Alternative durch Jutta geheilt wurde.

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Der Vortrag von Jutta hat doch nichts
mit Heilung der MS
zu tun.

Es geht um den Umgang mit dieser Krankheit,
um Verbesserung der Defizite in der MS - Versorgung.

Von Heilung können nur allmächtige Propheten labern!

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. . . ich kenne bis jetzt Niemand, der durch eine BT . . . geheilt wurde.

Aber den Glauben daran hast du noch nicht aufgegeben, Philipp.

Irgendwas könnt ja vielleicht doch an deinem Interferon dran sein und an deinen dauernden MRTs zur Weglaufkontrolle . . .

du wirst es nie lernen

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so verschieden die MS ist, so verschieden sind die von MS Betroffenen.
Der Eine braucht dies, die Andere das.
Es gibt Betroffene, die brauchen einen Weihe, Andere Jutta, Andere DMSG.
Man darf auch glsuben, das MRT strahlt und Kontrastmittel sich immer im
Gehirn ablagert.
Es gibt auch Betroffene, die halten sich an Gott, wie auch immer.
Ich halte mich an mich, das funktioniert seit 54 Jahren.