Hallo Barocke, danke für den link!
Vor allem für neubetroffene MSler sind die kritischen und fundierten Informationen von Jutta Scheiderbauer (TIMS) sehr hilfreich.
Der Vortrag bringt sehr gut auf den Punkt, was so alles im argen liegt und wo dringend Handlungsbedarf besteht.
Sie macht u.a. mal wieder deutlich, dass es keine freie Patientenselbstvertretung gibt und die DMSG keine unabhängige Organisation von Patienten für Patienten ist, sondern mit der Industrie “kooperiert”.
Tja…
Ich finde den Vortrag sehens-/hörenswert.
An dieser Stelle auch mal wieder vielen Dank an Jutta für ihren Mut und ihr Engagement!
Auch von mir einfach Danke. Ich komme leider erst morgen dazu, den Vortrag komplett zu sehen, aber sie ist einfach klasse…
Amy hat Recht, sie hinterfragt vieles kritisch ohne viel Brimborium, fundiert und nüchtern…
Idefix
Jutta mag inhaltlich komplett Recht haben, alleine - ich finde das Video unerträglich. Ich konnte das nicht lange sehen, hab es mir dann angehört, und was neu erfahren?
All diese Ärzte, sie ist eben Ärztin, - befangen, gefangen,
es interessiert mich nicht mehr.
Und die Ressonanz auch anderswo scheint mir ganz ähnlich zu sein.
Wer hat das denn wirklich bis zum Ende angeschaut? Mal ehrlich gelogen jetzt?!
auch nicht den Anfang.
Und? Ich lese lieber den Bericht meiner Verlaufskontrolle,
3. Jahr stabil.
Philipp
hallo Stefan,
ich habe mir auch nur mal kurze Sequenzen angeschaut, ich glaube, wir Altgedienten sind auch nicht die Zielgruppe.
Ich finde aber sehr gut, dass wir mit ihr eine Vertreterin haben, die auf Seiten der Patienten steht und sich in ihrem Interesse immer wieder gegen die etablierte Unfähigkeit der Ärzte samt deren Leitlinien-Kultur auflehnt. Es müsste sehr viel mehr davon geben!
*ich glaube, wir Altgedienten sind auch nicht die Zielgruppe. *
Sehe ich genauso Winter und die TIMS richtet sich ja v.a. an verunsicherte verzweifelte Frischdiagnostizierte.
Jutta hat auch nicht die Weisheit für sich gepachtet, aber sie stellt sich vorne hin und deckt “Geschäftspraktiken” auf. Zudem ist sie Ärztin und selber betroffen…
Kann mich wirklich nur wundern, dass sie dafür auch noch kritisiert wird.
Das ihr Vortrag passive narzisstische Sebstdarsteller langweilt wundert mich allerdings nicht…
Guten Morgen Winter!
Ich finde das peinlich, kommentarlos diesen Link zum Video zu posten, und dann finden sich ein bis zwei Plakateure, und angeschaut es hat wahrscheinlich niemand. Es ist einfach zu langweilig.
Und an einschlägig bekannten anderen Orten ist es ganz genauso.
Unsere ganze Szene hier, die erinnert sehr an dieser Film Szene:
Eine schlecht besuchte Arena, ein grottenschlechtes Programm, völlig abwegige skurrile Snacks, eine kleine überschaubare Gruppe, und nebenan die Spalter, mindestens genauso armselig.
Eine schlecht besuchte Arena, ein grottenschlechtes Programm, eine sehr kleine Gruppe, skurrile Angebote in Sachen snacks, gleich nebenan die Spalter, mindestens genauso armselig.
Mit dem Smartphone zu pusten ist nicht ganz so einfach, kleine Anfangsschwierigkeiten.
Es gibt gerade ein paar Umstellungen in meinem Leben, egal.
Ich finde die Idee von Naseweis, eine unabhängige Betroffenenvertretung zu gründen im Grundsatz richtig. Nur wer soll das machen?
So spannend ist das eben nicht. Neu Betroffene lieben eben vor allen Dingen ihre Ärzte. Was Jutta und andere tun, das halte ich inhaltlich für vollkommen richtig. Eine Sisyphusarbeit und wir bleiben eben die Spalter, wollen ein Imperium zum Umsturz bringen, es ehrt Sie, und ist immerhin noch besser, als sich einzureihen in das Heer der Neurologen und Ärzte, die ähnlich der Römer im Film einfach nur schnöde Erfüllungsgehilfen und Soldaten sind.
genau Stefan, es ist eben schwer, irgendetwas zu verändern und aller Ehren wert, wenn ein paar Ärzte sich gegen eingefahrene und letztenendes kaum wirksame Schablonen stellen.
Eine Betroffenenvertretung wäre schon gut, aber auch ich sehe die beiden Probleme: wer soll das machen und welche Einflussmöglichkeiten auf die seit Jahrzehnten etablierten Systemen gäbe es?
Und darüber, dass der Link hier kommentarlos eingestellt wurde, habe ich mich auch gewundert.
Liebe Grüße Winter
Liebe Winter,
vielen Dank für die konstruktive Antwort.
Ich habe gefühlsmäßig viele Jahre lang ganz ähnlich argumentiert, Fragen gestellt, meine eigene Zweifel versucht im Zaum zu halten, und festgestellt, es ist halt so wie es ist.
Solche Ideen bleiben am Rande stehen, die Pharmazie und die große Masse der Neurologen kochte eben eine andere Suppe. Ich glaube nicht, dass all diese Bemühungen überhaupt Zur Kenntnis genommen werden.
Entsprechend habe ich mich irgendwann abgewendet, ich halte die Medizin insgesamt in Bezug auf zumindest meine MS, auf eine Beeinflussung vom Verlauf für völlig nutzlos.
Ich habe erlebt, es gibt Menschen, die profitieren von dieser Bree, das finde ich hilfreich. Es ist mal so, mal so, mir hilft manchmal Pregabalin, Fampyra, , das ist o. k.
Wer glaubt, ist sehr hilfreich, regelmäßig zum Neurologen zu gehen, der wird das tun. Argumente Spiel dabei glaube ich keine Rolle. Das ist ähnlich wie mit der Kirche.
Ich denke, gegebenenfalls können andere Disziplin viel interessantere Anregungen liefern als die Medizin.
Liebe Grüße Stefan
Eine Betroffenenvertretung wäre schon gut, aber auch ich sehe die beiden Probleme: wer soll das machen und welche Einflussmöglichkeiten auf die seit Jahrzehnten etablierten Systemen gäbe es?
Wer eine solche Betroffenenvertretung auf die Beine stellen soll, ist sicher ein großes Problem.
Aber ich stelle mir noch viel mehr die Frage, w a s eine solche Vertretung machen soll, wenn es über das hinausgehen soll, was die DMSG-Landesverbände, die MS-Stiftung Trier und TIMS schon tun? Wo könnte da ein Unterschied liegen, der die Mühe des Aufbaus einer solchen Vertretung lohnenswert erscheinen lässt?
Die Einflussmöglichkeiten auf das System wären mir erst mal egal, ich würde mich ja um meiner selbst willen in einer solchen Vertretung engagieren und mir nicht die ganz große Frage nach Systemveränderung stellen.
Welche Einf
Hallo Stefan,
der Himmel ist uns beiden schon vor langer Zeit auf den Kopf gefallen und wir haben es, wie alle anderen auch, niemals überwunden. Kein Mensch kann das.
Die Aussichtslosigkeit angesichts MS ist einfach zu erkennen oder zumindest zu erahnen, aber damit leben? Du kennst ja nur zu gut die Geschichte vom Felsbrocken den Berg hoch und immer wieder, angeblich kurz vorm Ziel, rollt er wieder runter.
Das würde gut zur menschlichen Existenz passen. Aber warum nicht einfach aufgeben? Nicht was du jetzt wieder denkst. Akzeptieren was geschehen ist und noch geschieht. Warum es ändern? Blick zurück und frage dich was dieses Leben ohne MS Wert gewesen wäre.
Denn wäre es nicht MS gewesen, dann eben ein anderes Leiden, oder Verlust, oder Angst und die guten Dinge wären ohnehin von selbst gekommen.
Setz dich an den Fluss und sieh ihm zu, statt immer wieder zu versuchen in das gleiche Wasser zu steigen.
Natürlich bin ich kein leuchtende Beispiel, aber es war mir schon einmal gelungen und es kann wieder gelingen. Was hätten du oder ich schon zu verlieren?
Wer regelmäßig die Zeitschrift der MS-Stiftung Trier liest
http://ms-stiftung-trier.de/zims-magazin/
wird in Jutta Scheiderbauers Vortrag wohl nicht viel Neues entdeckt haben. Aber es soll ja auch Leute geben, die bisher weder von der Stiftung noch von der Zeitschrift gehört haben. Deshalb habe ich den Vortrag hier verlinkt, obwohl er nicht an MS-Kranke, sondern an Neurologen adressiert ist.
Dass Jutta auf einem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie einen Vortrag halten kann, ist außerdem ein gutes Zeichen. Es zeigt, dass die DMSG inzwischen nicht mehr ohne weiteres als Interessenvertretung der Patienten akzeptiert wird, sondern in dieser Funktion zunehmend auch die MS-Stiftung Trier gesehen wird. Man kann sich darüber freuen oder aber in das übliche Wehklagen verfallen, dass ohnehin alles nichts bringt. Mir ist beides recht.
Was an dem Video “unerträglich” gewesen sein soll, kann ich nicht nachvollziehen.
Ich ahne, wir haben weiterhin sehr unterschiedliche Ansichten.
Ich habe gerade sehr viel Zeit, sitze viel alleine an meinem Ofen, schaue ins Feuer.
Verführen und sich verführen lassen, sich möglichst auch an der Welt zu beteiligen, andere Menschen zu erreichen und sich erreichen zu lassen, das ist keine Frage von Körperbehinderung.
Es mag teilweise sehr viel langsamer, beschaulicher gehen, ich bin gerade sehr viel alleine, ich finde das auch gut zu, und dennoch, es ist nur eine andere Seite der Medaille, mich mit anderen Menschen zu teilen.
Diese fast Sektiererrischen Verbrüderungsszenen, wir mit der MS, all dieses mehrere Foren Gedöns, mich erinnert das sehr an jenen Ausschnitt aus dem Leben des Brian.
Ich habe einige mir sehr wichtige Personen hier getroffen: Saba, Karo, ob nun MS oder nicht, das spielt doch überhaupt keine Rolle.
Ich glaube sehr wohl, dass es möglich ist, gut mit solch einem Schicksalsschlag klarzukommen.
Es ist eine schreckliche Kränkung, eine Frustration, und dennoch, das Leben geht, wenn auch ganz anders, es geht weiter.
Ich wünsche uns allen möglichst liebevolle, freundliche, nachher Begegnungen und Momente. Das mag durch aus immer wieder auch mal dem Sissi Force mit sandsteingleichen, auch hier Mages zu Frustration oder Brötchen kommen, aber aufgeben gilt nicht, es geht weiter, es bleibt spannend.
Vor gestern noch habe ich Karo gegenüber formuliert, dass Universum hätte wohl eine Revolution geplant: die Lindenstraße ist dem Tode geweiht, Seehofer und Merkel treten App, meine Arbeitsstelle löst sich gerade in Luft auf, es bleibt spannend. Und gestern erst eine neue Begegnung, eine neue Hoffnung, das Universum sorgt für uns, es hat einen Plan.
Genug der großen Predigt: ich glaube nicht, dass ich dich wirklich damit erreichen können. Mir tut das leid.
Stefan
Ich hab mich einfach über den Link gefreut als interessante Anregung.
Der Prof. unserer MS-Ambulanzwar auch da, bei Ocrevus leuchten die Dollarzeichen…
Bisher hab ich die Erfahrung gemacht, daß man Inforecherche immer unabhängig von der DmSG
Machen muß. Wenn es nach denen gehen würde hätte ich keinen Pflegegrad…
Als ich meinem Neuro erzählte, daßich Plegegrad2 hätte und ich bei der Begutachtung endlich zu meinen Defiziten hätte stehen müsse und er meinte darauf hin na endlich. Man sieht so wieviel die Optik bei MS ausmacht. Wenn es mir nicht gut geht gehe ich nicht raus oder auf den Balkon.
Wenn ich raus gehe muß die Optik passen, ich bingut abgezogen geschminkt… Wer sieht mir dann an, ich hab Problememit Feinmotorik, Kraft, Inkontinenz… Die vielen netten kleinen unsichtbaren Symptome… Man wird sowohl von Mitbetroffenen als auch Außenstehenden nasch dem Äußeren beurteilt… Jmd der schwerkrank ist muß auch so aussehen…
Also doch wie Freddy Mercury Show Must Go on. Seie Optik hat eigentlich lange Zeit vor seinem Tod schon nimmer gepasst…
Man muß in die Schublade passten um als krank zu gelten… Das nervt…
Idefix
Hallo zusammen,
Der wirklich gute Satz
“Die vielen netten kleinen unsichtbaren Symptome… Man wird sowohl von Mitbetroffenen als auch Außenstehenden nasch dem Äußeren beurteilt… Jmd der schwerkrank ist muß auch so aussehen…”
ist der Grund, warum Leute mit Hirntumoren darüber witzeln, dass sie sich eine Krücke an den Kopf schnallen sollten, damit andere begreifen, dass sie bei gesundem Aussehen tatsächlich krank und nicht voll leistungsfähig sind …
Das Bild finde ich gut.
LG
Tanja
viel Zeit sollte ich eigentlich auch haben, aber sie zerrinnt mir wie Wasser zwischen den Fingern. Nur hab ich keinen Ofen mit Feuer. Muss schön sein.
Dann hast du es aber schon schön mit Karo, Saba, dem Universum und was es sonst noch so geben mag da wo du bist. Und mach dir keine Sorgen wegen Merkel und Co. Das Universum hat vermutlich noch so viele interessante Spielgefährten für dich bereit.
Müde bin ich,
Hey Du,
Müde bin ich auch zuweilen, Gerade aufgewacht, ich dachte gerade, mein Thema ist, mich irgendwie weiter versöhnen zu wollen.
Ich danke dir für deine sehr persönlichen Worte wie ich finde.
Diese Szene aus dem Film, die ist sehr aussagekräftig: da sitzen ein paar wenige außergewöhnliche Gestalten in einer Welt, einer Arena, das Thema ist Aggression.
Unten werden gerade irgendwelche Körperteile wegtransportiert, passt das nicht wunderbar zu all diesen beschriebenen Ausfällen bei ms? Und dann sitzen die da , diskutieren über sich selbst, über irgendwelche Haarspaltereien, wissen gar nicht genau, wer sie selbst eigentlich sind, wollen die Revolution, eine grundsätzliche Veränderung, bleiben dann stecken, in ihren eigenen Aggressionen.
Mir geht es um Versöhnung, mein eigener Kampf, meine eigene Wut, meine eigene Hilflosigkeit nicht mehr ganz so streng zu nehmen.
Woanders habe ich gestern gerade auch meine Sichtweise angeboten, die ich bislang auch eher deutlich gekämpft hatte.
In dieser Arena hier, wo wir alle sitzen, diesen virtuellen Spielfeld, ich glaube, ich nehme das immer noch viel zu ernst.
Die Hoffnung, gerade hier etwas besonderes zu finden, das hat sich doch längst jetzt bereits erfüllt:
In mir gibt es den Wunsch nach Versöhnung, nach Ruhe, wenn ich möchte, dann kann ich das auch hinter mir lassen, es gibt andere Orte, andere Menschen, Begegnungen, wo es auch andere Berührungen gibt
Hier ist vor allen Dingen ein Spielfeld der Fantasie. Woanders gibt es mir glaube ich
Alles Gute dir!
Stefan
schade, die MS hat dich gebrochen.
Immerhin ein wenig Traffic für die Ufos, sie
nehmen auch die Bots.