Guten Morgen,
ich habe kürzlich die Diagnose MS erhalten. Daraufhin startete ich mit Tecfidera, hab ich leider gar nicht vertragen und nach 2 Wochen wieder abgesetzt. Jetzt nehme ich seit 2,5 Wochen Vumerity und ich habe extrem starken Haarausfall. Hat damit jemand Erfahrungen und weiß ob das wieder weg geht, oder kennt Alternativen wo Haarausfall nicht in den Nebenwirkungen aufgeführt ist? Wenn es natürlich nichts anderes gibt, werde ich mich wohl damit abfinden müssen, aber dadurch dass ich noch dabei bin das richtige Medikament für mich zu finden, gibt es evtl. auch eine andere Lösung. Ich habe leider recht dünne Haare und wenn sie so extrem ausfallen, wird man das sicher auch bald sehen. Das stellt für mich jetzt schon eine totale psychische Belastung dar. Ja ich weiß es gibt schlimmeres, aber jeder Mensch empfindet anders.
Freue mich über eure Rückmeldungen.
LG Alexandra
Hallo Alexandra, hatte 2007 mit Betaferon 1b gestartet und hatte davon Haarausfall bekommen - mein Neuro sagte das oft bei uns MSlern ( Mädchen) die Wechseljahre eher beginnen und deshalb kommt es oft zum Haarausfall. Es hatte sich gebessert - hab mich getröstet mit den Worten - lieber Glatze als andere Probleme / Defizite - ja man leidet schon sehr - aber es ist etwas besser geworden nach Jahren.
Hab 2022 im August auf Vumerity gewechselt- ja die Haare rieselten wieder mehr und ich nahm tägl einen Teelöffel voll Leinenöl - na schmeckt nicht ih Pfui - aber kräftig die Haare / Knochen und Nägel - das ziehe ich knallhart durch 
- mit den Wechseljahren bin ich auch durch - können die das da nicht drauf schieben.
Vllt bist Du noch etwas geduldig oder nervst deinen Neurologen - Du machst das schon - gute Besserung 
und viel Glück.
Im Moment musste ich Vumerity absetzen wegen meiner Chemo - ich hab dadurch richtige Geheimratsecken bekommen und sehr dünnes Haar - macht nichts - ich kann noch laufen - den Rest kann man unter Tüchern/ Perücken verstecken 
LG🌻64
Ich kann dich gut verstehen.
Haarausfall als mögliche Nebenwirkung war für mich einer der Gründe, mich gegen Aubagio zu entscheiden. Bei Tecfidera stand das damals nicht im Beipackzettel, inzwischen schon.
Also gerade bei neuen Medikamenten kann man sich nicht drauf verlassen, dass Nebenwirkungen, die nicht genannt werden, auch nicht auftreten.
Haarausfall habe ich von Tec nicht bekommen, andere in Foren schon. Bei denen hat es sich, wie sie schrieben, aber wieder gegeben, die Haare sind nachgewachsen, nach Berichten teilweise etwas anders als vorher.
Meine Haare sind seit Tec lockiger und kräftiger. Das ist auch nach dem Absetzen geblieben.
Ich nehme an, dass es bei Vumerity, das ja eine Weiterentwicklung von Tec ist, ähnlich ist und deine Haare wieder wachsen, vielleicht ja sogar besser als vorher.
Ich würde, so belastend der Haarausfall auch für dich ist, wenn du das Medikament ansonsten gut verträgst, ihm noch eine Chance geben und einige Monate abwarten, wie sich deine Haare entwickeln.
Hattest du bei Tec gleich mit der Anfangsdosierung von 120 mg einmal am Tag starke Nebenwirkungen? Sonst hättest du versuchen können, langsamer aufzudosieren als vorgesehen.
Danke für deine Antwort.
Ich werd am besten mal abwarten, wie sich das jetzt entwickelt und auch auf mein Blutergebnis, dass ich dann bald machen lassen muss. Dann seh ich weiter. Ich habe tecfidera eine Woche 2x am Tag die niedrige Dosis genommen und dann bin ich auf die Hohe Dosis umgestiegen und nach 3 Tagen ging es mir schlagartig super schlecht. Bin dann sogar in die Notaufnahme am Wochenende, wo mich eig keine 10 Pferde reinkriegen. Ich hatte eine Woche lang durchgehend super starke Krämpfe, ich konnte nicht mehr laufen vor Schmerzen und auch sonst ging’s mir im Allgemeinen super schlecht, mit total starken Kopfschmerzen usw. Die Ärzte wollten dann dass ich das einfach weiter nehme, oder halt neu einschleiche, aber ich hab dann gesagt ich möchte das nicht, weil ich wirklich Mega Angst hatte, dass ich des nochmal erleben muss. Ich bin dann so ein Mensch, dass ich alleine durch diese Erfahrung, wsl wieder so Symptome gehabt hätte, einfach durch die Psyche bedingt. Würde mich eig nicht quer stellen, aber das waren echt die krassesten Schmerzen die ich je erlebt hab und dann dachte ich, ok des kann nicht normal sein, dass andere Menschen sowas wochenlang mitmachen. Hatte vorher auch schon Magenschmerzen und Übelkeit, war auch unangenehm, aber es war zum aushalten und war ok für mich.
Hallo,
ich bewundere deine positive Einstellung, obwohl du ja wie ich lese, sehr viel mitmachen musst.
Vielleicht kann ich das auch mal mit dem Leinöl ausprobieren 
Ich bin halt erst 28 und hatte schon mein Leben lang immer lange Haare und bin stolz drauf. Die Vorstellung eine Perücke tragen zu müssen, ist Horror für mich. Ich muss halt auch dazu sagen, dass ich bisher von der MS echt gar nichts bemerke und das eher eine Zufallsdiagnose war. Hätte ich wsl. starke körperliche Beschwerden, wären mir meine Haare in dem Moment auch egal, hauptsache mir geht es besser. Die Diagnose ist eine starke psychische Belastung und hat mein Leben echt durcheinander gebracht und ich merk, dass dieser Haarausfall mich noch mehr belastet. Hoffe einfach, ich krieg das irgendwie hin und kann weiter so durchs Leben gehen, dass man mir nicht auch noch ansieht, dass ich eine Krankheit habe. Danke für deine liebe Antwort
Es wundert mich, wie es bei dir mit Tecfidera gelaufen ist. Hat dein Neurologe dir dieses Schema vorgegeben?
Bei mir ging es damals viel langsamer mit dem Aufdosieren:
- Woche 120 mg 1 Mal/Tag
- Woche 120 mg 2 Mal/Tag
- Woche 240 mg 1 Mal/Tag
- Woche 240 mg 2 Mal/Tag
Das ging bei mir problemlos, sonst hätte ich auch noch langsamer aufdosieren können.
Ich habe in Foren aber auch Berichte von Leuten gelesen, die es einfach nicht vertragen haben.
Ich wünsche dir, dass deine Haare bald wieder gut wachsen.
Liebe Alexandra7, klar ist Haarausfall eine Belastung - besonders wenn man so jung ist - meine jüngste Tochter ist 35 Jahre und hat auch durch ihre Krankheit pancolitis ulcerosa und Medikamente Haare verloren - sie musste ihre langen Haare abschneiden-inzwischen ist die Krankheit fortgeschritten Morbus Crohn- aber insgesamt sollte immer zählen - man kann sehen -riechen -schmecken usw - das äußere Aussehen - so sehr es schmerzt - sollte man immer versuchen an zweiter Stelle zu stellen. Im Hinterstübchen leidet man aber immer. Meiner Tochter wurde der gesamte Dickdarm entfernt und dennoch ist es nun Morbus Crohn. Wir haben lernen müssen stark zu sein und schätzen das Lachen - Blödeln - usw . Die Haare meiner Tochter sind wieder dicker geworden aber vor einem Monat musste sie die Haare wieder auf schulterhöhe kürzen - weil schon wieder so viele Haare ausgefallen sind. Es macht mich schon traurig zu sehen das es meine kleine Tochter so erwischt hat - Endometriose kam noch dazu.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Glück das es sich bessert - und natürlich kannst Du ausprobieren ob das Leinöl hilft. Meine Tochter versucht es jetzt auch - aber sie muss schauen das es sich nicht auf den Durchfall auswirkt- alles nicht so einfach.
Ich wünsche Dir sehr das der Haarausfall verschwindet.
LG🌻64