Aktiv Progredient nach Lublin Kriterien?
Ist das jetzt keine RRMS mehr?
So etwas kann man sehr gut ChatGPT fragen:
*Antwort der kI"
Die Bezeichnung “aktiv progredient nach Lublin Kriterien” bezieht sich auf eine spezielle Klassifikation des Verlaufs von Multipler Sklerose (MS) nach den Kriterien von Krzysztof Lublin, einem Neurologen, der an der Entwicklung dieser Einteilung beteiligt war.
Die Lublin-Kriterien unterteilen den Verlauf der MS in verschiedene Formen, darunter:
- Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) – erste klinische Episode, die auf MS hinweist, aber noch keine eindeutige Diagnose zulässt.
- Schubförmige-remittierende MS (RRMS) – charakterisiert durch Schübe (akute Episoden neurologischer Verschlechterung), gefolgt von Remissionen (Phasen der teilweisen oder vollständigen Erholung).
- Sekundär progrediente MS (SPMS) – beginnt als schubförmig-remittierende MS und entwickelt sich zu einem stetigen Fortschreiten (Progredienz) der Krankheit, mit oder ohne Schübe.
- Primär progrediente MS (PPMS) – von Beginn an fortschreitende Verschlechterung der neurologischen Funktion, ohne deutliche Schübe.
Aktiv progredient bedeutet, dass die Krankheit eine fortschreitende Form angenommen hat, also ein kontinuierliches Voranschreiten der Behinderung vorliegt, jedoch zusätzlich Hinweise auf Krankheitsaktivität bestehen. Diese Aktivität kann durch Schübe oder durch das Auftreten neuer Läsionen im MRT (Magnetresonanztomographie) nachgewiesen werden.
Wenn also von “aktiv progredient nach Lublin Kriterien” gesprochen wird, bedeutet das, dass bei einem Patienten mit fortschreitender MS (primär oder sekundär progredient) weiterhin Krankheitsaktivität besteht, entweder durch neue Symptome (Schübe) oder durch neue Läsionen im MRT.
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Also progredient bedeutet langsame kontinuierliche verschlechterung ohne schübe also ppms .dies ist eine spezielle verlaufsform der ms . Diese wird oft erst nach jahren diagnostiziert . Ich habe ppms und bin die ersten 4 jahre mit der falschen diagnose rumgerannt weil meine ms mit einem schub begann . Das kommt in seltenen fällen vor . Das ist 10 jahre her . Es war mein einzigster schub . Habe 2018 selbst herausgefunden das ich ppms habe . Die ärzte sind da nicht drauf gekommen . Haben sich immer an dem einen schub orientiert und ignoriert das es mir langsam immer schlechter ging .
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Wie hast du es selbst herausgefunden?
Dann sollte ich das bei meinem Termin in der MS Sprechstunde mal ansprechen.
Ich hatte 2014 verschwommenes Sehen, bin damals aber nie auf das Thema MS gekommen.
2020 halbseitige Lähmung
2023 ab halsabwärts alles taub
Du kannst mir auch gerne privat schreiben.
ich hatte recheriert zu ocrevus und habe dadurch herausgefunden das es verschiedene Verlaufsformen gibt . Übe meine symptome habe ich herausbekommen das es ppms sein kann . Durch weitere recherche habe ich herausgefunden das die 3 verschiedenen Verlaufsformen verschiedene diagramme haben . Ich habe mir die verschiedenen diagramme im internet angeschaut und ein diagramm von meiner erkrankung gezeichnet . Als ich mein diagramm mit den 3 verlaufsformen verglichen habe stand für mich eindeutig fest das ich ppms haben . Dies bestätigte mir dann auch 2018 die uniklinik . Das diagramm meiner erkrankung hat der uniklinik geholfen meine ppms zu bestätigen .
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Wo finde ich so ein Diagramm?
Bei mir wurde eben durch den Schub 2020 gesagt es sei RRMS. Wurde aber nie nochmal hinterfragt neu abgeklärt.
Hier ist ein beispiel für die 3 verschiedenen verlaufsformen im diagramm dargestellt . Das sind nur musterbeispiele . Das diagramm kann bei jedem etwas anderst aussehen . Aber die unterschiede sind auch für einen laien ersichtlich .
Vielleicht kannst du mir eine Meinung geben
2014 eben verschwommenes Sehen ging nach 2-3Wochen komplett zurück
War damals nicht beim Arzt, MS hätte ich damals nie dran gedacht
2020 halbseitige Lähmung unter Kortison zurück gegangen
2023 ab halsabwärts alles taub, trotz Kortison linke Hand/Unterarm taub geblieben
Seitdem schaffe ich meinen Alltag durch fehlende Kraft auch nicht mehr allein
Könnte das Anzeichen für SPMS sein?
Ich bin da kein experte hört sich eher nach rrms an . Muss man über längere zeit beobachten . Wenn ein schub vollständig weggeht ist es meist ein aktiver entzündungsherd . Diese aktiven entzündungsherde kann man gut mit cortison behandeln . Ich habe ppms und habe es 2018 auch noch mal mit cortison probiert 3x 1000mg . Ohne jeglichen erfolg . Klar bei ppms hat man keine aktiven entzündungsherde . Deshalb ist cortison da auch nicht hilfreich . Aber auch bei einer rrms kann es sein das sich ein schub nicht vollständig zurückentwickelt und einschränkungen bleiben . Bei vielen entwickelt sich dann die rrms mit fortschreitendem alter zur spms . Dann bleibt nach jedem schub ein bischen mehr zurück und es wird dann langfristig schlechter . Ich zb habe keine schübe . Wenn ich im monatsrytmus vergleiche stelle ich keine veränderungen fest . Aber wenn ich den zustand vergleiche wie vor einem jahr merke ich dann das es schlechter geworden ist . Ohne große auf und ab sprünge . Es wird ganz langsam schlechter . Ganz gleichmäßig . Meine entzündungsherde sind seit 2018 stabil . Keine verschlechterung im mrt ersichtlich . Trotzdem wird es immer schlechter .ganz ganz langsam .
CONCLUSIONS AND RELEVANCE Most disability accumulation in RMS is not associated with overt relapses. This indicates an underlying progression in this typical RMS population and challenges the current clinical distinction of relapsing and progressive forms of multiple sclerosis. Ocrelizumab was superior to interferon β-1a in preventing both RAW and PIRA.
SCHLUSSFOLGERUNGEN UND RELEVANZ Die meisten Behinderungen bei RMS sind nicht mit offenen Schüben verbunden. Dies deutet auf eine zugrunde liegende Progression in dieser typischen RMS-Population hin und stellt die derzeitige klinische Unterscheidung zwischen schubförmigen und progredienten Formen der Multiplen Sklerose in Frage. Ocrelizumab war Interferon β-1a bei der Prävention von RAW und PIRA überlegen.
Man beachte die Autoren…