Hallo an alle!
Ich habe den Kesimpta bzw. welche Basismedikation hat die beste Wirkung-Faden verfolgt und greife mal Dianas Post zu Gilenya auf:
Wie sieht es damit aus? Wie ist da die Risiko-Nutzen-Abwägung? Ist dieses Medikament „out“? Das gibts doch schon lange.
Wer kennt sich damit aus?
Viele Grüße
Jana
Schon recht wirksam (in Deutschland in Kategorie 2 von 3). Mich stört dabei das ziemliche Rebound-Risiko wenn man es absetzt.
Oder pausieren muss…
Mein Neurologe will niemanden mehr neu darauf einstellen, da bei einigen seiner Patienten die Leberwerte wiederholt schlecht wurden.
Daraufhin mussten die Patienten eben immer wieder pausieren. Das ist ihm in Hinblick auf den rebound zu heikel. So habe ich es zumindest verstanden.
Ich nehme Gilenya seit 8 Jahren, habe es noch nie abgesetzt und bin damit quasi schubfrei.
Meine Leberwerte sind in der ersten Zeit angestiegen, gingen danach aber wieder runter.
Sie sind leicht erhöht, aber im gut tolerablen Bereich.
Siponimod ist der Nachfolger von Gilenya, greift an den gleichen Rezeptoren an und warum dieses auch für den progredienten Verlauf zugelassen ist und Gilenya wäre (für meinen Neuro und auch meinen Reha-Neuro) unverständlich. Ob das Herausbringen von Maizent die Strategie ist, weil das Patent auf Gilenya ausgelaufen ist? Die Vermutung liegt nahe.
Mit welcher Nebenwirkung man reagiert, weiß man nicht. Nachdem ich nicht tolerable NW von Avonex, Rebif, Aubagio, Copaxone und Tysabri hatte, laufe ich mit Gilenya wirklich gut.
Wenn neue Medis auf den Markt kommen wird heute relativ wenig danach gefragt, wie es mit Langzeiterfahrungen aussieht.
Weiß man es bei den neuen Medikamenten? Vieles ist bei Medikamenten individuell.
Gruß Anne
Vielen Dank für deine Antwort! Interessant, dass dein Neurologe niemanden mehr neu darauf einstellen will. Ich sprach mit meinem Neurologen über einen möglichen Therapiewechsel und er erwähnte Fingolimod.
Danke!
Ich hatte überlegt auf Fingolimod zu wechseln (15 Jahre lang Avonex). Bin jetzt 15 Jahre lang erkrankt und mit fast 40 in einer Phase, wo ich mir Gedanken um SPMS mache. Da Siponimod und Fingolimod die gleiche Wirkprinzip haben, hilft Gilenya vielleicht auch bei sekundärer Progredienz… (wobei mir bewusst ist, dass Siponimod keinen Zusatznutzen bescheinigt bekommen hat.) Naja, ich habe mich mit dem Wirkmechanismus von Fingolimod nicht wirklich vertraut gemacht, aber würde gern mal wissen, wie das Nebenwirkungsrisiko im Vergleich zu Kesimpta ist?
Lehnt mein MS Zentrum und meine Neurologin bei mir komplett und konsequent ab, beide, da Studien belegen, dass es Frauen häufiger unfruchtbar macht und ich noch zu jung bin.
Auf Reha wurde mir ebenfalls fingolimod vorgeschlagen.
Ich wollte die Entscheidung allerdings mit meinem Neurologen zusammen treffen, da er mich, meinen Verlauf und persönliche Umstände am besten kennt.
Mein Neurologe hätte mich am liebsten auf kesimpta oder ocrevus eingestellt, aber er hat sich auf Mavenclad eingelassen.
Sehr begeistert schien er zwar nicht darüber zu sein, aber er hielt es für mich als annehmbare Option.
Das Medikament ist nicht out und wird hier bei uns auch verordnet.
Nur gehört es eben nicht zu den Basistherapeutika, sondern zur Eskalationstherapie und ist deshalb für vorhersehbare oder zumindest leichtere Verläufe nicht angezeigt.
Ich hatte es für 4 Jahre ab Markteinführung, nach Rebif und Copaxone, die den Verlauf nicht wirksam abmilderten. Gilenya half und ich war schubfrei. Dann wurde eine Schwangerschaft vermutet und es wurde abgesetzt- es folgte eine Schwangerschaft im ständigen Schub mit Herden im Kleinhirn und Hirnstamm, die mit Plasmapherese und später Immunadsorption in Schach gehalten wurden.
Im 8. Monat bekam ich dann nicht etwa wieder Gilenya, sondern Tysabri, mit dem ich jetzt weitestgehend schubfrei bin. Nach über 5 Jahren sind noch keine JCV-Antikörper da, so dass es noch weitergehen kann.
Gilenya ist aus meiner Sicht wirksam und nebenwirkungsarm, ideal für hochaktive MS-Verläufe
Vielen Dank für deine Antwort!