Was kann ich von einer MS-Ambulanz erwarten?

[Smoo]

Liebe Leute,

ich habe seit Juni '24 die Diagnose und mich an eine Ambulanz an meinem zukünftigen Wohnort gewandt, um engmaschig betreut werden zu können. Jetzt hatte ich einen Termin, um die aktuelle Situation zu besprechen und meine Arztbriefe abzugeben. (30 Minuten)

Im zweiten Gespräch (30 Minuten) wurde mir ein Medikament verschrieben und gesagt, dass ich mich bei Nebenwirkungen etc. an eine ambulante Neurologin, die ich zuvor auch erst einmal gesehen hatte, wenden soll. Sie sagt allerdings, dass ich mich an die Ambulanz wenden soll.

Im Dezember ist dann der nächste Termin in der Ambulanz.

Dann hätte ich mir den Gang zur Ambulanz auch sparen und alles bei der Neurologin machen können. Ich hatte die Hoffnung, dass man dort mit mir einen Behandlungsplan erstellt. Physio, Ergo, Psycho, Reha etc.

Ein vernünftiges Aufklärungsgespräch gab es auch nicht. Man hat sich nicht mit mir zusammen an einen Tisch gesetzt. Die MS-Nurse war einfach nur dabei und hat gar nichts gemacht.

Hatte ich zu große Erwartungen? Wie sehen eure Erfahrungen aus?

[Anja1984]

Ich habe schon seit 2020 die Diagnose und musste jetzt in eine Ambulanz um auf ein stärkeres Medikament einstellen zu lassen. Das hat mein Neurologe nie selbst gemacht.
Physio etc. könntest du beim Neurologen oder wenn du einen guten Hausarzt hast auch mit ihm abklären. Halt erklären das du es gerne möchtest wegen z.b. um fit zu bleiben.
Physiotherapie, Reha hat mit mir mein Hausarzt gemacht, der ist da zum Glück sehr verständnisvoll und die haben dort auch viele MS Patienten.
Die Untersuchungen alle 3 Monate müsstest du beim Neurologen machen.
Bzgl. Therapie finde ich die meisten Neurologen verstehen glaube ich nicht soviel von der Krankheit.

[Sunny_Yellow]

Hi Smoo,

ich glaube Deine Erwartungen sind zu hoch.

MS ist unheilbar. Jede MS ist dann auch noch anders. Neurologie hat Kortison und Medikation.

Bei machen Symptomen hilft ggf. Physio oder Ergo zur Kompensation.

Dabei ist meine Einschätzung, dass der Therapeut/in die Musik macht. Ich hab mir eine der besten gesucht. Sie sagt ganz offen, dass mein Fall in keinem Lehrbuch steht und sie probiert. Es gibt lt. ihr auch keinen Überblick wer (Physio/Ergo) bei welchen Problemen mit was hilft.

Daher wird es auch keinen “Behandlungsplan” geben. Den musste Du m. E. Dir selbst bauen.

Für mich habe die MS Klinik nur für Berichte (Zweitmeinung/Stempel)

Die, die mir versuchen zu helfen sind andere, handverlesene Spezialisten für Symptome. Mein Neuro kümmert sich um die Medikation.

LG Sunny☀️

[Miabim]

Hi,

für mich ist eine MS Ambulanz Zeitverschwendung. Die können und wissen auch nicht mehr als die niedergelassenen Neurologen. Tatsächlich haben die auch gar nicht die Kapazität um dich zu “umsorgen”.
Lediglich wenn du Interesse hast an neusten Studien als Teilnehmer mitzumachen, macht die Ambulanz Sinn.

Wenn du ein komplett packet mit Pysio, ergo, Medikamenten uns psychologischer Beratung möchtest, kann ich eine Komplexbehandlung ( multimodale Reha) empfehlen z.B. in Hachen oder Selzerklinik im Schwarzwald.

Liebe Grüße

[Smoo]

Vielen Dank für eure Antworten.

Dann habe ich wohl für die nächsten Monate eine ziemlich große Aufgabe. Mein Marathon geht dann wohl weiter, nachdem ich im letzten Jahr bei elf Ärzten aus sieben verschieden Fachrichtungen und zwei Mal in der Notaufnahme war, bis mal jemand auf die Idee kam, dass es sein könnte, dass ich kein Hypochonder sei oder an einer Dysmorphophobie leide. Das war mein Weg, bis endlich eine MRT-Untersuchung gemacht wurde und ich nach einem KH-Aufenthalt die MS-Diagnose bekommen habe.

Ich werde mir jetzt eine vernünftige neurologische Praxis suchen. Ende August habe ich dort meinen ersten Termin und hoffe, dass man mir zuhört. Ich möchte ja nicht einen Behandlungsplan bekommen, den ich zu befolgen habe, sondern mit kompetenten Menschen besprechen, wo es welche Möglichkeiten gibt, ohne tagelang im Netz zu surfen, um dann doch wieder an den Falschen zu gelangen.

Ich möchte schauen, dass ich neben der Basistherapie auch die schon vorhandenen Symptome etwas abmildern, bzw. einen guten Umgang damit finden kann.

Schade, dass meine Ambulanz seine Versprechen nicht eingehalten hat, die sie großspurig beworben haben. Aber dann ist das wohl kein Einzelfall.

[Nalini]

Ich bin eine Zeit lang in eine Ambulanz gegangen, weil ich ein etwas komplizierteres Medikament hatte (Rituximab, Infusionen). Die Ambulanz gehörte zu der Klinik, wo ich die Infusionen erhielt. Die Ambulanz hat mich in allen Angelegenheiten das Medikament betreffend betreut. Ein niedergelassener Neurologe hätte das nicht machen können.

Wenn man eines der gewöhnlichen unkomplizierten Medikamente bekommt (oder auch gar keins, was auch vorkommt), reicht eine normale neurologische Praxis aus. Dort können sie dir auch mit all dem weiterhelfen, was du “Behandlungsplan” nennst. Eventuell noch in Kombination mit einem guten Hausarzt.

Meiner Meinung nach führt aber kein Weg daran vorbei, sich parallel selbst zu informieren. Das gibt dir auch ein gutes Fundament für den Kontakt mit den Ärzten. Foren wie zum Beispiel dieses hier können dazu sehr nützlich sein. Oder auch sonstiger Kontakt mit Betroffenen, zum Beispiel in Selbsthilfegruppen.

[Smoo]

@Nalini Ich hatte mir vorgenommen, so wenig wie möglich in Foren zu lesen, weil man nie weiß, wer da wirklich sitzt, der die Nachricht schreibt. Dennoch wollte ich Ambulanzerfahrungen einholen.

Ein Gespräch bei der DMSG, bei denen es auch verschiedene SHG gibt, hatte ich schon.

Allerdings steht nun erstmal mein Umzug an, bei dem ich keine Ahnung habe, wie ich das schaffen soll. Deswegen bin ich gerade nicht vor Ort und um mal hier und mal da hin zu gehen, habe ich zu heftige soziale Ängste, die ich gerade leider nicht mit “einfach machen” überwinden kann.

[Sonnenschein1]

Jede/Jeder muss für sich seinen Weg, mit der MS, finden.
Viel Glück

[Smoo]

@Sonnenschein1

Sagen wir es so: ich bin lieber etwas vorsichtiger.

[Nalini]

@Smoo

Wenn dir Foren nicht geheuer sind, kannst du auch Bücher oder Infoseiten im Netz lesen. Das Angebot ist erfreulicherweise groß. Das habe ich zu Beginn auch sehr viel gemacht.

Ich bin halt auch jemand, der gerne “mitkoppelt”. Ich möchte die Dinge so gut es geht verstehen. Und erlaube mir, auch mal etwas zu hinterfragen, selbst wenn es Fachleute oder die “Experten” sagen.

Ich kenne aber auch jemanden, der sagt, er möchte sich in all das gar nicht so reinhängen. Er vertraut den Leuten, die “das gelernt haben”, und gut. Das ist natürlich auch ein möglicher Weg, wenn das deiner Auffassung mehr entspricht.

Wie schrieb @Sonnenschein1 völlig zu Recht: Jede/Jeder muss für sich seinen Weg mit der MS finden.

PS Wenn man sich in Foren informiert, ist es meiner Meinung nach notwendig, das Forengeschehen eine Zeit lang mitzuverfolgen. Irgendwann lernt man die verschiedenen Foristen besser kennen (virtuell) und lernt sie besser einzuschätzen. Dann weiß man irgendwann auch, wer mit einer hohen Wahrscheinlichkeit authentisch ist und wem man deswegen Vertrauen schenken kann oder auch nicht.

[Sunny_Yellow]

Du packst das Smoo!
Alles Stück für Stück.

Bin auch umgezogen. Alles musste ich neu organisieren. Das gute daran waren neue Therapeuten und neue Möglichkeiten.

Alles Gute für Dich🍀

LG Sunny

[Paulhase]

Meine Erfahrungen mit der MS-Ambulanz sind durchwegs positiv. 2 x im Jahr bin ich dort zur Verlaufskontrolle (seit dem zweiten Jahr nach meiner MS-Diagnose, also mittlerweile schon ca. 22 Jahre). Hier wurden auch evtl. notwendige Therapiewechsel in die Wege geleitet. Die weiteren Untersuchungen sowie die Verordnung der Medikamente übernehmen meine Neurologin und mein Hausarzt.

[tournesol]

Ich denke, es kommt auf die Neuro-Praxis an, in der man betreut wird, ob eine MS-Ambulanz zusätzlich sinnvoll ist.

Ich war noch nie bei einer MS-Ambulanz.
Bei meinen ersten Symptomen, die ich so eingeschätzt habe, dass etwas grundlegend nicht in Ordnung ist, war ich vor 8 Jahren in der Neuro-Praxis. Die haben mich zur Abklärung in ein Krankenhaus geschickt. Dort habe ich nach MRTs und LP die Diagnose bekommen.
Danach war ich nur noch in meiner Neuro-Praxis mit 3 Neurologinnen. Dort habe ich das Rezept für Tec, jetzt Ocrevus, Überweisung ins MRT, Verordnung von KG bekommen und lasse mir Blut für Kontrollen abnehmen. Auch Ocrevus-Infusionen und bei einem Schub Kortison bekomme ich dort.
Eine Zweitmeinung brauche ich nicht, und ich wüsste nicht, warum ich in eine MS-Ambulanz gehen sollte, die sogar näher wäre als meine Neuro-Praxis.

[Romy78]

Ich bin nur in einer Ambulanz,einen niedergelassenen Neurologen habe ich nicht.
Wurde 2020 bei Diagnose so von Klinik vermittelt. Bin zweimal im Jahr kurz vor Infusion zum Blutziehen und ausführlichen Untersuchung und Gespräch.
Bei Symptomen oder Problemen mit Medi schicke ich Mail ans Ambulanz Team, entweder meine zuständige Ärztin oder Vertretung antwortet per Mail ob ich über Sprechstunde oder über Notaufnahme kommen soll.
Die Antwort kommt dann auch mal nachts je nachdem wer Dienst hat.
Mir reicht das so aus. Zumal es gerade mit Ergebnissen Bluttest zügiger geht.

[Smoo]

Meine MS-Nurse antwortet halt auf keine E-Mail und geht auch nicht an ihr Telefon.

Aber ich habe mir jetzt einen Plan gemacht, wie ich es in Zukunft händeln möchte.