Hallo.
Ich bin momentan absolut Zwiegestalten und hoffe auf eure Hilfe. Ich bin 32, habe 4 Kinder und eine wirklich 3x auf Holz Klopf leicht verlaufende MS. Zumindest noch und bis hierhin. Ich habe die Diagnose 2011 bekommen also lebe ich damit auch schon ein Weilchen. Ich habe anfangs Rebif bekommen aber dadurch gingen meine Leberwerte durch die Decke. Danach Copaxone, das hatte andere Nebenwirkungen, wodurch ich es relativ schnell absetzen musste. Dann kam Betaferon und das habe ich immer wieder gespritzt zwischen den Schwangerschaften und auch jetzt seit 2022. Ich hatte im November 2024 einen leichten Schub. Mein Neurologe war nie begeistert von Betaferon und will mich jetzt seit dem Schub auf Mavenclad umstellen. Ich bin jetzt bei der dritten Blutabnahme weil meine Werte nicht passen. Es fühlt sich falsch an. Ich kann es nicht beschreiben aber ich weiß nicht ob Mavenclad das richtige ist. Er gibt mir aber auch keine wirkliche Alternative. Gibt es eine? Gibt es noch etwas wie Betaferon? Oder wie sind die Nebenwirkungen von Mavenclad? Man hört ja schlimmes, wie zB Leberschäden und meine Leberwerte waren noch nie wirklich gut. Ich tu mir grad schwer mit dieser Entscheidung… vielleicht könnt ihr mir ja bisschen helfen…

Danke schon mal. :heart_hands:

Hallo!

Ich verstehe Dich sehr gut, mir geht es gerade genauso!
Ich nehme Betaferon seit 2003 und kam immer gut klar damit.
Ich hatte letztes Jahr einen leichten Schub und dieses Jahr erneut, mein Doc denkt dass das Betaferon bei mir keine Wirkung mehr hat und deshalb soll ich umgestellt werden auf Tysabri.
Bin auch nicht begeistert davon aber es soll ja helfen…
Dein Blut wird vorher untersucht ob Du es auch bekommen darfst.

Drücke Dir die Daumen!!

Wie hat sich der geäussert?

Danke für deine Antwort. Ja es ist nicht so leicht die Entscheidung zu treffen. :confused:

Mein Blut wurde jetzt zum dritten mal abgenommen innerhalb von 1,5 Monaten weil die Werte nicht passen.

Hattest du denn auch (viele) neue Läsionen? Oder “nur” die leichten Schübe unter Betaferon :thinking:?
Kann mir vorstellen, dass es nicht leicht ist zu wechseln nach so langer Zeit…

Der Schub hat sich als Taubheit im Arm geäußert.

Ich hatte unter Betaferon nur diesen einen leichten. Taubheitsgefühl im linken Unterarm. Davor als ich kein Medikament genommen habe, wurde mein Zeh mal taub. Ich habe scheinbar 1-2 kleine unbemerkte im Schädel aber das wars. :woman_shrugging:

Liebe auch Patientin
Ich habe MS nun bereits seit 35 Jahren und durfte natürlich schon zahlreiche Medis testen.
Auch ich hatte schon BETASERON und COPAXONE. Auch mein Verlauf ist eher mild, meinen letzten Schub hatte ich im vergangenen Mai, wenige Tage nach meiner Rückkehr von meiner x-ten Reha, die mir gegenwärtig nicht genehmigt wurde, da es mir offenbar viel zu gut geht (grrrr).
Nach diesem letzten Schub (-erl, Probleme beim Setzen meiner Füsse) hat mir mein Arzt (Prof. Leutmezer) ein neues Medikament verordnet [KESIMPTA], das für mich genau dort wirkt, wo sich das Heer unserer Gegner formiert, bei den B-Zellen, es reduziert ihre Zahl. Ob es wirkt; kann ich natürlich nach so kurzer Zeit noch nicht beurteilen, dafür werde ich noch ein bis zwei Jahre warten müssen.
Aber glücklicherweise kann ICH sagen, dass ich diese Krankheit halbwegs im Griff habe und dabei hilft mir meine Frau, die Mutter meiner beiden Burschen gewaltig!
MS ist eine SCH…Krankheit, aber glücklicherweise leben wir in einem Land, in dem Aktionen dagegen unterstützt/finanziert werden!!!
Toi toi toi
Roland

Also über 10 Jahre lang nur 1-2 kleine neue Läsionen unter Betaferon? Vor-bestehende auch nicht signifikant gewachsen?
Dann würde ich (Achtung: sehr subjektiv) noch etwas abwarten unter der Prämisse “never change a running system”. Wenn aber sagen wir in 6-9 Monaten nochmals neue Läsionen im MRT sind dann wechseln, denn dann funktioniert das System nicht mehr so gut :slightly_smiling_face: bei neuem Schub in nächster Zeit würde ich jedenfalls auch wechseln.

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Taubheit im Sinne von oberflächlich nix spüren (sensible Störung) oder Lähmung?