Heute habe ich die Nachricht erhalten, dass ich für meinen leukemiekranken Bruder Stammzellen spenden kann. Obwohl die Übereinstimmungswahrscheinlichkeit bei Geschwistern nur 25% beträgt passen wir zu 100%. Jetzt soll ich Copaxone absetzen, um meinen Bruder nicht zu gefährden. Vor der Stammzellenentnahme muss ich mir eine Woche ein stammzellenstimmulierendes Mittel spritzen. Ich habe so Angst, die MS könnte sich bei mir verschlechtern und mein Bruder ist so glücklich einen Spender gefunden zu haben. Was soll ich nur tun?
Ich denke, da gibt es nur eins - spenden!!!
…spenden!
Bin ich schlecht, weil ich Angst um mich habe und nicht an meinen Bruder denke?
Hallo Andi,
Letztendlich kannst das natürlich nur du entscheiden doch dein Bruder hat ohne deine Spende keine Chance. Du hast trotz einer möglichen Verschlechterung noch die Chance auf eines. Meine Schwetser hatte bereits auch zweimal Krebs. Ich kann mit dir und deiner Familie mitfühlen.
Du solltest dir überlegen wenn du nicht spendest und dein Bruder schafft es nicht…kannst du dann damit Leben?Psychisch? Was denkst du wie sich das auf deine MS auswirken würde?
Ich bin gerne jederzeit bereit dir “zuzuhören”.
Ich wünsche dir viel Kraft, ehrlich.
Ich frage mich, würde es mich zufrieden stellen, wenn es meinem Bruder besser ginge und mir schlechter? Antwort: Nein
Ich frage mich, würde es mich zufrieden stellen, wenn es meinem Bruder und mir anschließend schlechter geht? Antwort: Nein
Natürlich kann auch alles gut gehen.
Es gibt leider keine Referenzfälle nur im Ausland hat der Transplanteur drei Fälle gefunden, die aber anders gelagert sind. Mein Neurologe findet diesen Fall spannend, er meint so könnte man zu Erkenntnissen kommen, ob die MS übertragbar ist.
Hi,andi,besprich doch alles mit deinem behandelnden Arzt. ich persnlich wuerde spenden. LG!Lilli
Hi Andi, was hast du bitte für einen Neuro. Du hast verständlicherweise totale Angst vor den Konsequenzen einer solchen Spende, u. er kommt mit dieser dämlichen Aussage, man könne so vielleicht eine Übertragbarkeit der Ms feststellen. Der ist wohl völlig panne, klar ist es spannend, so lange er nicht selbst davon betroffen ist. Aber so schürt er doch nur noch mehr Angst. Wiederum denke ich wäre das Risiko auch an MS zu erkranken für deinen Bruder vielleicht akzeptabel, wenn er dadurch von der Leukämie erlöst u. damit sein Leben gerettet werden könnte. Ihr beide steht ohne Zweifel vor einer harten Entscheidung. Man kann denke ich da auch ganz schwer einen Ratschlag geben. Du hast Angst vor den gesundheitlichen Konsequenzen, jedoch für deinen Bruder geht es um`s Überleben. Laß dich gut beraten u. dein Herz sprechen. Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen u. haltet zusammen.Alles Liebe Pia
Würde gern erfahren, wie es mit euch beiden weitergeht. Viele Grüße u. alles, alles Gute für deinen Bruder!!!
Da ich in einer onkologischen Praxis arbeite, weiss ich wie sehr Leukämiekranke auf einen Spender angewiesen sind. Gibt es in Deiner Familie niemanden der gesund ist und auch passen würde? Sind bereits alle typisiert worden? Das wissenschaftliche Interesse des Arztes in allen Ehren, aber Dich damit unter Druck zu setzen, dass er die Konstellation interessant findet und die Forschung voranbringen hinsichtlich einer Übertragbarkeit von MS finde ich eigentlich ein starkes Stück. Außerdem ist sicher davon auszugehen, dass es in der Grundlagenforschung darüber (und nicht an zwei lebenden Objekten!) bereits Erkenntnisse gibt.
Da Dir sicher niemand voraussagen kann, ob Du Dir damit schaden könntest, musst Du Deine Entscheidung auf der ganz persönlichen Ebene treffen, wie wichtig ist Dir Dein Bruder und dass er wieder gesund werden kann. Könntest Du es aushalten ohne im Vorwürfe zu machen, wenn bei Dir durch die Aktion eine Verschlechterung eintreten würde. Diese Fragen kannst Du vielleicht mit einem guten Freund in aller Ruhe erörtern, vielleicht auch mit Deinem behandelnden Neurologen. Ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Entscheidung, wie auch immer diese aussehen wird.
Eine wichtige Frage bez. deiner eigenen Situation lautet doch, für wielange du dein Medikament absetzen müsstest. Wie lange hält die Wirkung von COP an? Wie aktiv ist deine MS?
Übertragung der MS? So ein Blödsinn! Stammzellen tragen keine solche Info. Autologe Transplantationen würden sonst ja generell keinen Sinn machen.
Ich habe auch schon Stammzellen gespendet. Wegen des stimulierenden Mittels: ich habe es gut vertragen, lediglich etwas Knochenschmerzen bekommen. Die lassen dann schnell nach.
Hattest du schon einmal eine chemotherapeutische Behandlung? Mitox?
Ich denke, ein vorübergehende Pause von COP kannst du riskieren.
Was ist schon ein Schub, idR gut behandelbar, gegen das Leben deines Bruders?
Hallo Andi,
das ist ja super, dass ihr beide so gut zusammenpasst! Was ist dagegen eine Verschlechterung der MS. An Leukämie stirbt man, an MS nicht. Es ist ja gar nicht gesagt, dass sich die MS bei dir dadurch verschlechtert. Sie würde sich in einigen Jahren so oder so verschlechtern, ob mit oder ohne Cop und Stammzellenspende. Es könnte höchstens sein, dass dein Bruder auch noch MS bekommt, aber das würde ich an seiner Stelle gerne in Kauf nehmen, dafür, dass ich leben darf. Alles Gute für euch beide!
LG Bettina
Die Betratung mit der Familie ist für mich nicht sehr hilfreich. Mein Mann ist gegen eine Spende. Ich verstehe ihn, er möchte das es mir gut geht. Mein Bruder ist ihm egal. Er sag, würde das dein Bruder auch für dich tun. Aber es geht für mich nicht darum was er tun würde sondern was ich tun soll.
Die Eltern wissen von nichts. Mein Bruder wünscht nicht das sie informiert werden. Mir ist nicht klar, warum er das wünscht, aber ich habe versprochen es zu respektieren. Als Spender kämen Sie aufgrund der geringen Übereinstimmungswahrscheinlichkeit und Ihres hohen Alters nicht in Frage.
Copaxone soll ich sofort bis zur Stammzellenspende absetzen, d. h. ca. 2-3 Monate. Genauer läßt sich das nicht vorhersagen, weil mein Bruder mit Chemo und Bestrahlung erst vorbereitet werden muss.
Andi,
Hast du Kinder?
Wenn ja wie alt sind diese?
Hallo Andi,
ich finde ebenfalls die Frage wichtig wie würde es dir gehen, wenn du nicht spenden und dein Bruder sterben würde?´ Danach kommt für mich die Frage wie würdest du damit klarkommen, wenn es deinem Bruder gut gehen und sich bei dir die MS verschlechtern würde?´
Was wäre - vermutlich - das größere Übel?
Dein Bruder wünscht!!!??? nicht, dass deine Eltern über eure Situation informiert werden? Was wünscht DU?!
Das ist ja wohl sicher nicht die richtige Situation, in der EINER Wunscherfüllungsaynsprüche hätte!!
Weiß er um deine Not? Wenn JA: wie geht er damit um? Wenn NEIN: Warum nicht?
In eurer Situation ist Offenheit (auch über bestehende Ängste!) dringend notwendig.
…
Lena