Dank und einen 
Sonntag. Liebe Grüße
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Liebe Sunny wie heißt die App???
Hallo Sunny, hallo Idefix,
ich habe damals an der Studie zu Elevida teilgenommen.
VG
cran
Mir hat die Studie viel gebracht. Das ich durch Anpassung meines Verhaltens die Fatigue verbessern kann, habe ich nicht geglaubt. Es ist letztlich eine Verhaltenstherapie. Ich habe regelmäßig Feedback gegeben und Strategien und Tipps mit auf den Weg bekommen.
Ich habe nur an der Studie teilgenommen. Durch die neuropsychologische Therapie brauchte ich die App nicht.
VG
cran
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Ich gehöre bestimmt nicht zur Jammerfraktion. Aber ich muß
Mich öfter der MS beugen als mir lieb ist…
Als ich meinen Pflegegrad 2 erhielt beschwerte ich mich bei meinem Neuro, daß ich zu Defiziten stehen mußte, die ich nach außen nie zugeben würde…. Seine Antwort Gott sei Dank …
Klar meine maßlose Selbstüberschätzung hilft mir in manchen Situationen aber gleichzeitig negiere ich Dinge, die ich besser ernst nehmen sollte. Ich bin für meine Eisenmangelneigung bekannt reagiert habe ich nachdem meine HÄ mich extra anrief… Natürlich sollte es innerhalb von 2 Wochen wieder gut sein. Tja das war wohl nix…
Ich stimme Dir zu, MS sollte nicht Dreh und Angelpunkt für alles sein…
allerdings sollte man trotzdem mit ihr rechnen…
Wenn ich es heute übertreibe kommt morgen die Rache…
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Leider sind meine Defizite nicht zurück gegangen,
deshalb die lange Krankzeit und gleich zur ED 03/24, EDSS 6 zu bekommen ist ja auch nicht ganz normal, langsam schleichend war da nix.
Schönen Abend 
.
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Genau so bei mir.
Ich würde die Krankheit gerne öfter ignorieren und meine Dinge durchziehen, ohne immer Rücksicht auf den Körper nehmen zu müssen. Leider hat sich das schon oftmals ziemlich unangenehm gerächt. Ein schwacher Folgetag wäre noch das geringste Übel. Bei mir drohen auch kurze oder längere Schübelphasen oder sogar Schübe.
Die Krankheit soll auch bei mir nicht immer im Mittelpunkt stehen. Aber Achtsamkeit für die Grenzen meines Körpers muss leider ständig präsent sein, sonst geht der Schuss verdammt nach hinten los. Das gilt zumindest für meinen Verlauf der Erkrankung.
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Hallo ihr Lieben,
heute in der Reha bin ich komplett an meine Grenzen gestoßen 
,
10 Therapien ohne Erholungsphasen, nur 15 Minuten Zeit zum Mittagessen, zusammengeklappt,
meine zuständige Stationsärztin war wieder nicht da, geweint, gezittert und konnte kaum noch gehen,
keine psychologische Unterstützung bekommen, Pflegepersonal überfordert.
Von der vorhandenen Ärztin musste ich mir noch den Spruch anhören,
bei dem einen Patienten sind es zu viele Termine bei dem anderen zu wenig, Hilfe Fehlanzeige. Musste selbst noch die offenen Termine absagen, in der Abteilung.
Liege jetzt um und versuche runter zu fahren.
Ich merke schon, sehr emphatische Ärzte. Kenne ich aus meiner Reha letztes Jahr März. An deiner Stelle solltest du die Termine absagen, die du nicht wahrnehmen kannst. Normalerweise nehmen die dann Termine raus. Wenn du alles mitmachst, denken die nachher, du kannst alles. In meiner letzten Reha wurde mir gesagt, was ich nicht könnte, sollte ich absagen. Dann hat mir die Psychologin gesagt, ich sollte bitte nicht alle Termine persönlich absagen, da ich ja kaum laufen könnte. Meine Fatigue würde dann immer schlimmer werden. Die Einzeltermine musste ich aber absagen. Wie lange hast du noch?
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Hallo Sonnenschein,
es ist kein Wunder, dass du bei dem Programm zusammengeklappt bist.
Ich muss mir im Alltag meine Kräfte einteilen, Prioritäten setzen um das zu schaffen, was ich mir vorgenommen habe, und ich denke, das geht vielen MSlern so. Den ganzen Tag ohne Pausen durcharbeiten war noch nie mein Ding.
Für mich ist das ein Grund, warum ich keine Lust auf Reha habe, dass ich nicht den ganzen Tag etwas machen will, was mir vorgegeben wird.
Ich denke, du solltest Prioritäten setzen, alles kannst du nicht schaffen. Du bist ja schließlich zur Reha, weil du nicht voll leistungsfähig bist, wie sollst du dann so ein Programm ohne Pausen schaffen? Vielleicht solltest du erst Mal möglichst wenig machen und dich besser von unten langsam rantasten an das, was geht ohne dich zu überfordern.
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Hallo Sonnenschein1,
das klingt nicht gut. Wie cdeckel geschrieben hat, würde ich Termine absagen, wenn es nicht geht.
Die Ärztin scheint auf der falschen Station zu sein, wenn Sie auf die Bitte einer Anpassung des Therapieplans so reagiert.
LG
cran
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Hast du schon nach regelmäßiger psychologischer Begleitung gefragt/gebeten? Wahrscheinlich schon.
Es ist immer so Klinikabhängig. In meiner Reha sagte mir der Chef auch immer: wir sind alle nach dem Dienst müde, trinken Sie doch mal ne Tasse Kaffee, sie sind doch alleinstehend: sie können den ganzen Tag nach dem Dienst schlafen.
Das ist nicht motivierend.
Andererseits kenne ich es auch, dass wenn Therapien nicht zu Beginn verordnet werden, dass man sie später nicht mehr bekommt. Absagen, oder aus dem Programm nehmen geht hingegen immer
Ließ dir auf jeden Fall am Entlassungstag deinen Entlassbrief durch. Falls in dem Brief Fehler sind, oder nicht beschrieben wird, dass du mit den vielen Terminen überfordert warst: Fahre nicht ab, bevor du einen korrigierte FAssung in deinen Händen hälst.
Im Nachhinein kennt dich keiner mehr, oder es ist ein ehlendiges Rumtelefonieren, Btten und Betteln, bis der korrekte Brief ankommt. Und der korrekte Entlassbrief ist wichtig, für den Fall, dass du damit bei der Rentenversicherung vorstellig wirst.
Wird in der Reha ein Arbeits-Belastungstest gemacht? Auch das spiegelt die Leistungsfähigkeit und die Fatiguesymptomatik wieder.
Alles Gute!
Anne
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Vielen lieben Dank. Ja, ich werde zukünftig Termine absagen.
Fühle mich nicht belastbar .
Ich habe nach dem Belastungstest gefragt, ist nicht vorgesehen,
dass was ich jetzt im Therapieplan habe ist Neuropsychologie,
diese Woche drei mal, bei einer Assistenz. Kann nur hoffen, dass da meine Defizite sichtbar werden.
Ist ihnen letzte Woche nach meinen Schilderungen erst aufgefallen,
dass ich das ja nach vier Wochen garnicht dabei hatte.
Wollte eigentlich heute wegen der Psychologin erneut fragen,
aber da die Stationsärztin das zweite Mal Sonntag auf Montag Nachtdienst hatte ist meine Bedarfsvisite ausgefallen. Die nächste Visite findet erst Donnerstag statt, mit der Stationsärztin und der OÄ, ist immer nur 5 Minuten pro Patient geplant, da fühle ich total unwohl und sie meinten nur ich sei ein schwieriger Fall. Na, dass wollte ich doch auch noch hören.
Nochmal vielen lieben Dank für eure lieben Zeilen,
es tut gut verstanden zu werden:smiling_face_with_three_hearts:
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Liebe Cindy,
mit dieser hochgeschraubten Terminlatte - das schafft kein MSler - selbst wenn ich es schaffen würde - hätte ich die Hälfte rausnehmen lassen - Überanstrengung bringt nichts und echt bin schockiert was die dort den MSlern zumuten. Man wir sind doch keine Leistungssportler - nur Amateure und die suchen sich aus was sie wollen und nicht die Rattenschwänze dort- denn die sind ja gesund in der Regel. Ich zeige da immer die Zähne.
Wichtig ist das Du wirklich von 10 Terminen -bitte 5 Nummern streichen lässt - bitte kein übertriebener Ehrgeiz.
Drücke Dich voll dolle und gute Besserung 
LG Marion
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Liebe Marion,
bin nach dem siebten Termin weinend zusammengeklappt,
nur meine Zimmernachbarin hat sich um mich gekümmert
und kein Arzt war zuständig und das Pflegepersonal hat nur mit den Schultern geguckt. Fühlte mich so hilflos.
Der Stationsärztin habe ich das Dienstag erzählt und sie war selber geschockt, sie das es zuvor von der Psychologin erfahren, die ich Dienstag früh angesprochen habe. Vielleicht nehmen sie mich nun endlich ernst.
Das ist eine Klinik speziell für Neurologie und sie werben für ihre MS Abteilung bei der DMSG. Therapeuten sind aber richtig gut,
nur die Kommunikation klappt gar nicht, die Ärzte lesen die Berichte der Therapeuten nicht. Wie geht es dir?
Liebe Grüße Cindy
Liebe Cindy,
hoffe Dir geht es besser inzwischen- ich war voll schockiert was da abgeht - man man - nee da bist Du nicht gut aufgehoben - falls Du jemals wieder zur Kur fährst - fahre bitte nach Damp - Erholung pur - und Du bestimmst was Du machen möchtest aber nicht die - ich streiche immer die Hälfte weg - eine Steigerung legst Du fest und das nur bitte in ganz kleinen Schritten - Überanstrengung bringt nichts - du brauchst ja jetzt nach der Kur eine Woche am Meer zur Erholung - somit hat diese Kur eigentlich nur geschadet - man man diese stümperhaften Therapeuten und Ärzte - ich hab damals bei meiner Reha manches nicht gemacht oder fern geblieben war quatschen lach war sinnvoller und dieser Psychologin die mich löcherte wo ich meine Läsionen hätte - sagte ich prompt ob sie zu faul war meine Krankenakte zu lesen war und somit kein Gespräch richtig zu Stande käme - lach verabschiedete mich und ging - die hatte sich echt nicht vorbereitet nach dem Motto MSler sind blöd - ich lasse wenn’s klappt mir da nichts gefallen - schade das ich nicht bei Dir war - hätte auf dich aufgepasst - das kannst Du mir glauben - aber nochmals gute Besserung und trete kürzer - mache nur die Hälfte bitte bitte
Hab am WE Schwächeanfall gehabt - gestern die Chemo geschafft aber durch die neue Spritze für die Bildung der roten Blutkörperchen bin ich wieder schwach - Kreislauf spinnt - aber fürs morgendliche Frühstück zubereiten und aufräumen reicht es und Mittag zubereiten klappte auch 
aber muss ja heute noch diese Knochenspritze für die weißen Blutkörperchen spritzen - die haut mich auch immer um - aber habe bald alles geschafft- nach meiner Chemo kommt die Abschlussuntersuchung und ich werde schauen ob ich zur Reha nach Schönhagen Lungenklinik - einen Ort neben Damp - oder ein anderes Ostseebad bekomme - Wartezeit ca halbes Jahr - hab aber mit Lunge ein Recht aufs Meer nur leider mit Wartezeit - macht aber nichts-
Aber Baby fällt hin und rappelt sich wieder auf .
Sei lieb gedrückt und gute Besserung
LG Marion
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Liebe Marion,
du bist so taff. Leider ist mein Selbstbewusstsein zur Zeit im Keller, bin eigentlich sonst so schlagfertig. Ich muss vieles über die MS noch lernen.
Schönen Tag, liebe Grüße
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Nach meinem Tagesklinikaufenthalt meinte meine Ergotheraoeutin ,einte sie, das nächste Mal Randale machen, daß man ,ich maßlos überfordert.
Weilich aufgrund meiner maßlosen Selbstüberschätzung hätte ich brav mitgemacht und habe danach einhalbes Jahr gebaucht um mich zu rappeln, danach war ich schlechter beisammen als vorher. Eigentlich ist es der Hammer, daß das Personal in einer MS-Ambulanz MSlrt so gar nicht einschätzen kann und darauf bedacht ist eine Anwendung mach der anderen Patienten aufs Auge zu drücken… von einer Etage zur nächsten… ohne Pause….
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Was ist mit unserem Gesundheitssystem los?
Heute bei der Visite, ist der OÄ und der Stationsärztin aufgefallen, dass
ja der eigentliche Stationsarzt, der zuvor zwei Wochen im Urlaub war,
am Tag der geplanten Abschlußvisite frei hat und die beiden anderen Ärzte im Urlaub sind. Wer das Abschlussgespäch mit mir macht, wissen sie noch nicht. Ich habe das Gefühl, dauernd „Scheiße“ am Schuh zu haben.
Therapeuten top, Ärzte Flop. Vier Ärzte, mit OÄ, in einem Rehaaufenthalt,
von Übergaben/ Dokumentation haben
die scheinbar noch nie was gehört.
Muss allen Ärzten alles wieder erklären, früher hat man immer gesagt wer lesen kann ist klar im Vorteil. Ich habe mehr Stress, als Erholung
Habe heute gehört, dass ich erst nach 14 Tagen den kompletten Bericht erhalte, bei Anreise nur einen Vorläufigen.
Schönen Abend, liebe Grüße
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Heute hatte ich einen NP Test und da habe ich unter anderem
Verzögerung gesehen. Fand ihn teilweise anstrengend,
hätte ich nicht gedacht 
.
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