Tut mir leid.
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Bei Fatigue ist es unglaublich wichtig herauszufinden, wo die “neuen” Grenzen sind, mir hat man in der Reha einen übervollen Terminplan erstellt, damit ich lerne, Termine auch mal abzusagen, wenn es nicht mehr geht, was man mir erst in der vorletzten Woche sagte. Danach habe ich zu Hause ein Jahr lang eine Therapie gemacht, und kann jetzt auch Dinge liegen lassen und um Hilfe bitten. Es ist verdammt schwer, wenn man sogar nach dem Duschen eine Auszeit braucht.
Ich habe außer den üblichen Verdächtigen wie Schlafstörung, Wortfindungsschwäche und mangelnder Konzentrationsfähigkeit auch verminderte Reaktionsfähigkeit, lese falsche Wörter, schreibe auch falsch, und sogar ein heißes Gesicht gehört dazu.
Wie hier schon gesagt, Ruhe in die Thematik kommen lassen und Akzeptanz, man Bilder sich das nicht ein! Dicken Drücker für dich! 
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Ich habe einfach Angst nicht ernst genommen zu werden,
dass macht mich traurig 
.
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Das Problem hatte ich auch… Was mir tierisch auf den Keks ging, waren Sätze wie ,ja, alle sind heute müde, Das macht das Wetter, etc.
Ich habe zuerst mit meiner Schwester offen darüber geredet, indem ich sie fragte, geht es dir immer so? Auf die Verneinung habe ich ihr erklärt, dass es bei mir 24/7 so ist, und dann kam das Verständnis.
Ich habe das Glück, noch arbeiten zu können, 5 Std pro Tag, und dass ich ein fantastisches Team habe. Ich bin sehr offen damit umgegangen, und werde auch da sehr unterstützt.
Meine Chefin hat mich sogar gefragt, wie sie mir helfen kann, und jetzt bekomme ich alles aufgeschrieben und sogar Fotos 
Ich weiß, dass nicht jeder dieses Glück hat, und jeder seinen Weg finden muss, wie damit umgehen… Und Sätze wie, du bist nicht allein, anderen geht es auch so, helfen nicht.
Zuallererst musst du selbst akzeptieren, dass es jetzt so ist! Braucht Zeit, und ich wünsche dir dabei nur das Beste!
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Ich habe mich damals direkt an die neuropsychologische Praxis gewandt. Wichtig war, dass bereits eine neurologische Diagnose von einem Facharzt festgestellt worden ist.
Eine Überweisung brauchte ich nicht.
Du kannst dich auch an den NP wenden, wenn die Reha keine oder nur wenige Tests macht. Wahrscheinlich wirst du eh ambulant getestet, wenn etwas fehlt oder im Verlauf kontrolliert werden soll.
Ich wurde mit der Empfehlung einer Teilerwerbsminderungsrente aus der Reha entlassen. Meine damalige Arbeit durfte ich gar nicht mehr ausüben, auf einem leidensgerechten Arbeitsplatz aber 3h-6h arbeitsfähig. Die DRV hat mich daraufhin voll berentet, weil der Teilzeitarbeitsmarkt als verschlossen galt.
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Hallo,
Bei aller Symptomatik finde ich es dennoch enorm wichtig, sich nicht in der Krankheit zu verlieren.
Natürlich ist es schwierig einfach “weiterzumachen”, aber viele Ausfälle / Symptome / Beschwerden kann man trotzdem in einen halbwegs normalen Alltag einbauen.
Du bist jetzt schon recht lange krank geschrieben und somit quasi raus aus dem “echten Leben”. Somit hast du halt aber auch viel Zeit für die Krankheit und deine Symptome und wirst bestimmt noch hellhöriger bzw achtest noch mehr auf deinen Körper.
Was ich sagen will, zuviel Fokus auf die MS ist nicht gut und lässt einen schnell verzweifeln bzw traut man sich dann vieles nicht mehr zu, was vll aber doch noch möglich wäre. Das wiederum macht depressiv und verstärkt die Symptomatik noch mehr. Ein echter Teufelskreis.
Schaue doch auch mal, was noch alles gut geht und achte weniger auf die Dinge, die nicht mehr so passen.
LG
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Dank und einen 
Sonntag. Liebe Grüße
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Liebe Sunny wie heißt die App???
Liebe Idefix,
ich glaub auf dem Rezept stand “Elevida”.
Wenn man es sucht, stehen da leider keine wissenschaftlichen Informationen. Hier im Forum schien sich die Begeisterung in Grenzen zu halten.
LG Sunny☀️
Hallo Sunny, hallo Idefix,
ich habe damals an der Studie zu Elevida teilgenommen.
VG
cran
Hi cran,
bei was hat Dir die App konkret geholfen?
Benutzt Du die App weiterhin oder vermisst Du sie zumindestens?
Hat Dir Dein Neuropsychologe damals Training verordnet?
Waren Teile des Trainings in der App zugänglich?
Vielen lieben Dank für Dein Feedback cran,
LG Sunny☀️
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Mir hat die Studie viel gebracht. Das ich durch Anpassung meines Verhaltens die Fatigue verbessern kann, habe ich nicht geglaubt. Es ist letztlich eine Verhaltenstherapie. Ich habe regelmäßig Feedback gegeben und Strategien und Tipps mit auf den Weg bekommen.
Ich habe nur an der Studie teilgenommen. Durch die neuropsychologische Therapie brauchte ich die App nicht.
VG
cran
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Ich gehöre bestimmt nicht zur Jammerfraktion. Aber ich muß
Mich öfter der MS beugen als mir lieb ist…
Als ich meinen Pflegegrad 2 erhielt beschwerte ich mich bei meinem Neuro, daß ich zu Defiziten stehen mußte, die ich nach außen nie zugeben würde…. Seine Antwort Gott sei Dank …
Klar meine maßlose Selbstüberschätzung hilft mir in manchen Situationen aber gleichzeitig negiere ich Dinge, die ich besser ernst nehmen sollte. Ich bin für meine Eisenmangelneigung bekannt reagiert habe ich nachdem meine HÄ mich extra anrief… Natürlich sollte es innerhalb von 2 Wochen wieder gut sein. Tja das war wohl nix…
Ich stimme Dir zu, MS sollte nicht Dreh und Angelpunkt für alles sein…
allerdings sollte man trotzdem mit ihr rechnen…
Wenn ich es heute übertreibe kommt morgen die Rache…
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Leider sind meine Defizite nicht zurück gegangen,
deshalb die lange Krankzeit und gleich zur ED 03/24, EDSS 6 zu bekommen ist ja auch nicht ganz normal, langsam schleichend war da nix.
Schönen Abend 
.
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Genau so bei mir.
Ich würde die Krankheit gerne öfter ignorieren und meine Dinge durchziehen, ohne immer Rücksicht auf den Körper nehmen zu müssen. Leider hat sich das schon oftmals ziemlich unangenehm gerächt. Ein schwacher Folgetag wäre noch das geringste Übel. Bei mir drohen auch kurze oder längere Schübelphasen oder sogar Schübe.
Die Krankheit soll auch bei mir nicht immer im Mittelpunkt stehen. Aber Achtsamkeit für die Grenzen meines Körpers muss leider ständig präsent sein, sonst geht der Schuss verdammt nach hinten los. Das gilt zumindest für meinen Verlauf der Erkrankung.
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Hallo ihr Lieben,
heute in der Reha bin ich komplett an meine Grenzen gestoßen 
,
10 Therapien ohne Erholungsphasen, nur 15 Minuten Zeit zum Mittagessen, zusammengeklappt,
meine zuständige Stationsärztin war wieder nicht da, geweint, gezittert und konnte kaum noch gehen,
keine psychologische Unterstützung bekommen, Pflegepersonal überfordert.
Von der vorhandenen Ärztin musste ich mir noch den Spruch anhören,
bei dem einen Patienten sind es zu viele Termine bei dem anderen zu wenig, Hilfe Fehlanzeige. Musste selbst noch die offenen Termine absagen, in der Abteilung.
Liege jetzt um und versuche runter zu fahren.
Ich merke schon, sehr emphatische Ärzte. Kenne ich aus meiner Reha letztes Jahr März. An deiner Stelle solltest du die Termine absagen, die du nicht wahrnehmen kannst. Normalerweise nehmen die dann Termine raus. Wenn du alles mitmachst, denken die nachher, du kannst alles. In meiner letzten Reha wurde mir gesagt, was ich nicht könnte, sollte ich absagen. Dann hat mir die Psychologin gesagt, ich sollte bitte nicht alle Termine persönlich absagen, da ich ja kaum laufen könnte. Meine Fatigue würde dann immer schlimmer werden. Die Einzeltermine musste ich aber absagen. Wie lange hast du noch?
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Hallo Sonnenschein,
es ist kein Wunder, dass du bei dem Programm zusammengeklappt bist.
Ich muss mir im Alltag meine Kräfte einteilen, Prioritäten setzen um das zu schaffen, was ich mir vorgenommen habe, und ich denke, das geht vielen MSlern so. Den ganzen Tag ohne Pausen durcharbeiten war noch nie mein Ding.
Für mich ist das ein Grund, warum ich keine Lust auf Reha habe, dass ich nicht den ganzen Tag etwas machen will, was mir vorgegeben wird.
Ich denke, du solltest Prioritäten setzen, alles kannst du nicht schaffen. Du bist ja schließlich zur Reha, weil du nicht voll leistungsfähig bist, wie sollst du dann so ein Programm ohne Pausen schaffen? Vielleicht solltest du erst Mal möglichst wenig machen und dich besser von unten langsam rantasten an das, was geht ohne dich zu überfordern.
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Hallo Sonnenschein1,
das klingt nicht gut. Wie cdeckel geschrieben hat, würde ich Termine absagen, wenn es nicht geht.
Die Ärztin scheint auf der falschen Station zu sein, wenn Sie auf die Bitte einer Anpassung des Therapieplans so reagiert.
LG
cran
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Hast du schon nach regelmäßiger psychologischer Begleitung gefragt/gebeten? Wahrscheinlich schon.
Es ist immer so Klinikabhängig. In meiner Reha sagte mir der Chef auch immer: wir sind alle nach dem Dienst müde, trinken Sie doch mal ne Tasse Kaffee, sie sind doch alleinstehend: sie können den ganzen Tag nach dem Dienst schlafen.
Das ist nicht motivierend.
Andererseits kenne ich es auch, dass wenn Therapien nicht zu Beginn verordnet werden, dass man sie später nicht mehr bekommt. Absagen, oder aus dem Programm nehmen geht hingegen immer
Ließ dir auf jeden Fall am Entlassungstag deinen Entlassbrief durch. Falls in dem Brief Fehler sind, oder nicht beschrieben wird, dass du mit den vielen Terminen überfordert warst: Fahre nicht ab, bevor du einen korrigierte FAssung in deinen Händen hälst.
Im Nachhinein kennt dich keiner mehr, oder es ist ein ehlendiges Rumtelefonieren, Btten und Betteln, bis der korrekte Brief ankommt. Und der korrekte Entlassbrief ist wichtig, für den Fall, dass du damit bei der Rentenversicherung vorstellig wirst.
Wird in der Reha ein Arbeits-Belastungstest gemacht? Auch das spiegelt die Leistungsfähigkeit und die Fatiguesymptomatik wieder.
Alles Gute!
Anne
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