Hallo ihr Lieben,
ich habe noch nicht lange MS und ich habe viele Dinge bisher als Schussligkeit abgetan, wie zum Beispiel zählen der Felder bei M. ägere dich nicht oder kann mir bei machen Türen nicht merken ob ich rechts oder links herum schließen muss. Bei vielen Dingen wie Auto fahren läuft alles super. Habe eine Balkenstörung und viele körperliche Einschränkungen.
LG
Hallo lieber Sonnenschein1,
aus meiner Sicht befürchte ich, es ist ein medizinisches Sammelbecken für alles was ein Arzt nicht erklären kann (Fähigkeit) oder will (Kosten/Mühe). Die Konsequenz ist das Unterlassen von Diagnostik und verwehren einer richtigen Therapie.
Du kriegst dafür auf Rezept eine APP.
Leider steht bei der APP nicht, welche Arten von Fatique es gibt. Frage ist dann auch wie eine Wirksamkeit nachweisbar ist, wenn die Art der Fatique und deren Ursache unberücksichtigt bleiben:face_with_monocle:
Ich hab die KI gefragt, da mich das auch interessiert.
Fatigue ist ein komplexes Syndrom, das durch eine Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet ist. Zu den häufigsten Symptomen gehören anhaltende Müdigkeit, körperliche Schwäche, Gedächtnisstörungen, und Konzentrationsstörungen. Weitere Symptome umfassen Schlafstörungen, kognitive Einschränkungen, Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie psychische Symptome wie depressive Verstimmungen und Angst. Fatigue tritt häufig im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen wie Krebs oder Multipler Sklerose auf und kann die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.
Alles Gute für Dich!
LG Sunny☀️
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Liebe Sunny,
danke für deine ausführliche Nachricht.
Ich befinde mich zur zur Zeit in der ambulanten Reha und hier haben sie verschiedene Tests gemacht und da sind mir einige Dinge unter anderem die verzögerte Reaktionszeit, Geschicklichkeit massiv aufgefallen, auch den Therapeuten.
Nur leider gehen die Ärzte eher auf das körperliche Beschwerden ein und lesen bedauerlicherweise nicht die Berichte von den Ergos und Physios.
Auch durch die MS Gesprächsgruppe sind mir so einige Dinge mehr bewusst geworden, was ich als Ungeschicklichkeit/Schusseligkeit abgetan habe, z. B. abschließen statt aufschließen, konnte es mir bestimmt schon 1-2 Jahre vor der Diagnose schon bei bestimmten Türen nicht merken, in welche Richtung. Das klingt doch merkwürdig 
.
Beim Autofahren passiert mir das nicht. Warum nur bei bestimmten Dingen ? LG
Das was du schreibst habe ich fast alles 
Hallo Sonnenschein1,
ich finde mich in vielen Zeilen von dir wieder.
Die kognitiven Probleme und die Fatigue sind die Beschwerden, die mich am meisten einschränken. Dadurch bin ich leider kurz nach der Diagnose aus dem Berufsleben ausgeschieden.
Die Ärzte vor Ort haben meine Schilderungen anfangs unterschätzt. In meiner ersten Reha wurde ich diesbezüglich sehr ausführlich getestet. Das Ergebnis war für mich auf der einen Seite ein Schock, da ich meine Arbeit nicht mehr ausführen konnte. Auf der anderen Seite war es beruhigend zu wissen, da es nun von anderen Stellen bestätigt wurde.
Danach sind die Ärzte vor Ort anders damit umgegangen. Ich habe dann eine ambulante, neuropsychologische Therapie begonnen, die unheimlich wertvoll für mich war. Das was ich dort an Hilfestellungen, Tipps und Strategien mitbekommen habe, hat mir unheimlich geholfen.
Vielleicht wäre das etwas für dich und du hast eine Neuropsychologin oder einen Neuropsychologen in der Nähe.
LG
cran
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Die Fatigue kann geistig und körperlich sein. D.h. z. B. auch Probleme mit Konzentration, wie du schreibst beim Mensch ärgere dich nicht, Probleme beim Zählen. Ich kürze viele Dinge ab beim Schreiben. Ja, mit der Türe habe ich schon jahrelang. Jemand erzählt etwas, ich kann dem nicht mehr folgen. Oder ich lese einen Artikel, weiss nicht mehr was alles drin stand. Sei froh, dass du noch Auto fahren kannst. Bei mir geht das durch die Fatigue nicht mehr. Auch mit der Aufmerksamkeit stimmt was nicht. Körperlich merke ich es daran, dass meine Beine Pudding werden. Der gesamte Körper wird schwach. Wenn ich zu viel gemacht habe, kriege ich abends Kopfschmerzen oder Migräne. Wenn die Fatigue schlimmer wird, kommt noch eine starke Lärm- und Lichtempfindlichkeit dazu. Ich muss mich zwingen, Pausen zu machen. Für mich ein Drahtseilakt. Achte mal darauf, ob du Fatigue-Attacken hast.
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Vielen lieben Cran,
ich dachte wirklich erst die Fatigue wirkt sich bei mir nur durch körperliche Erschöpfung aus, vielleicht wollte ich es mir auch nicht eingestehen.
Mitte Juli 24 war der Balkenstörung im Kopf klar zu erkennen,
im Januar 24 wurde dies im MRT trotz KM übersehen,
erst nachdem der Chefarzt in der Neuroklinik sich die Bilder nach drei Monaten genauer ausgesehen hatte ist alles aufgefallen und da war ja zuvor auch HWS und BWS auch die MS im MRT übersehen wurden, kam die Diagnose erst im März 24, nach ernten MRTs mit eindeutiger MS Diagnose.
Ich habe eine MSlerin in der Reha, die ist Radiologieassistentin,
die sagte zu mir, dass es fast unmöglich ist MS mit KM in allen drei MRTs zu übersehen. Aber bei mir war es leider 
so.
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Vielen lieben Dank, ich werde es weiter beobachten.
Ja, dass u. a. mit dem Schlüssel ist mir echt peinlich 
,
statt aufzuschließen, zuschließen und wenns dann noch ein Kollege merkt,
lacht man nur verlegen. Ich kann’s mir bei manchen Türen nicht merken,
auch nicht in der Reha, zu Hause klappt es.
Die Ärztin in der ambulanten Reha meinte am Donnerstag bei meiner Schilderung, warum klappt denn das Auto fahren und andere Dinge nicht.
Da fragst du dich, habt ihr die Unterlagen gelesen .
Hab’s nochmal kopiert und den Ärzten abgegeben, wahrscheinlich ist es nicht eingescannt worden. Aber warum muss ich sowas erklären,
andere MSler hier verstehen das auch nicht, hier hat jeder einen anderen Arzt, ständiger Arztwechsel, muss mich sogar wegen meinem Harndrang rechtfertigen, weil ich durch die Therapeuten vermehrt (3x) in der Stunde auf Toilette muss. Therapeuten sind top.
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Nicht traurig sein☀️
Bitte wie Cran schrieb um einen Neuropsychologen. Sprich mit ihm. Notier Dir alles für die Ergo.
Mein NP Leiter war super nett. Er sagte mir, dass er extra Tests besorgt hat. Leider musste er mir sagen, dass er mir nicht mit der Diagnose helfen kann. Er sagte aber auch, dass ich richtig liege un mir bei einem anderen Neuropsychologen, die Hilfe holen soll, die ich brauche. Das war sehr ehrlich und hilfreich.
Dann kam die “Neurologin”. Ratlos hat sie mir dann eine Diagnose gegeben und die App verschrieben.
Hab dann gegebeten, dass man wenigstens mein Symptom mal anschaut 
Ich bat dann noch um ein für meine Sypmtome ggf. hilfreiches Rezept.
…Die Dame wusste nicht einmal was Neurofeedback ist…🫣
Schreib Dir alles auf was Du für NP Tests machst. Frag nach der Diagnostik und Therapien auch für zu Hause.
Alles liebe und Gute für Dich,
LG Sunny☀️
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Vielen lieben Dank,nun ist den Ärzten aufgefallen,
dass es ja vergessen wurde diesen Fragen bei MSlern die Ergofragebogen zu machen. Aber wenn die Ärzte die Mitteilungen der Hand und Armmotorik Übungen, sowie der Konzentrationübungen nicht beachten.
Deshalb weiß ja erst das es keine Schusseligkeit ist,
hier und in der Reha bei den MSlern spreche ich über vieles,
merke das ich mich sonst mehr zurück ziehe und auch ängstlicher geworden bin.
Das kenn ich. Wichtig ist manchmal auch ein Blick auf die anderen.
Die vermeintlich Gesunden haben jede Menge eigene Defizite.
Wir machen wenigstens was dagegen💫
Das Du Dich zurückziehst ist normal.
Menschen wollen verstanden werden.
Menschen ohne MS können nicht verstehen wie man sich mit MS fühlt. Ich werde mich entsprechend auch nicht mehr erklären.
Ich drück uns ganz fest die Daumen, dass sich noch wieder etwas legt. Hol das Maximum aus Deiner Reha raus!
LG Sunny☀️
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Hier findet ihr Neuropsychologen / Neuropsychologinnen der GNP.
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Danke schön, für eure wertvollen Tipps.
Wenn die hier keine ausreichenden Tests machen, kann ich mich doch nach der Reha trotzdem an einen NP wenden, oder?
Ist eine Überweisung erforderlich?
Habe auf der Liste ein NP in meiner Nähe gefunden.
Sie wollen mich hier höchstwahrscheinlich mit einer Teilerwerbsminderungsrente entlassen, fühle mich aber überhaupt nicht arbeitsfähig. Bin nach den Therapien total fertig.
Psychologische Unterstützung bekomme ich bisher auch nicht, auch als ich in der MS Gruppe geweint habe, hat die psychologische Leitung der Gruppe danach mir keine Hilfe angeboten.
Die Sozialberatung meint nur ich weiß nicht, wie ich Ihnen helfen kann,
falle nach der Reha ins Arbeitslosensystem habe im Januar meinen Lehrauftrag verloren, schaffe zur Zeit nicht, anderen etwas zu vermitteln, wenn ich mit mir nicht im Reinen bin und soll gleichzeitig einen Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente stellen, wie passt das zusammen?
Bin nur noch durcheinander:sweat:.
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NP geht vermutlich über Überweisung.
War mit Überweisung in Neurologie in einer Klinik. Neurologie überwies an NP. Bitte Deinen Neuro.
LG Sunny☀️
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Hallo lieber Sonnenschein1,
für Deine anderen Fragen würde ich einen neuen thread aufmachen. Ich bin mir sicher, dass es hier kompetente Ratschläge gibt.
Der DMSG hilft ein wenig, allerdings auch nicht in allen Belangen. Zu dem Rest was ich bist jetzt weiss hast Du eine PN bekommen.
Versuch das schöne Wetter zu geniessen.
GLG Sunny☀️
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Ja, als ich im Febr. 23, nach meinem schweren Schub 22, in der Reha war, fühlte ich mich wie eine Simulantin. Man sagte mir, ich soll in einem halben Jahr noch mal wiederkommen, dann würde ich die halbe Erwerbsminderung kriegen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt schon, das gibt nichts mehr mit arbeiten. Die ganze Zeit war ich krankgeschrieben. Im Mai diesen Jahres war ich in einer anderen Reha. Die haben mich in die volle Erwerbsminderung gelassen. Ein wichtiger Punkt war auch immer, wie lange ich schon krank bin. Ich habe auch immer klar kommuniziert, dass ich Einzelgespräche mit einem Psychologen haben möchte. Wenn du meinst, du kannst nicht arbeiten, würde ich mir nach der Reha Hilfe beim VDK oder anderen holen. Ob du schon mal Erwerbsminderungerente beantragen sollst. Wie du dich am besten verhältst.
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Ihr seid so lieb 
.
Ja, ich bin mit viel Hoffnung in die Reha gegangen, habe sehr schnell gemerkt, dass meine Grenze erreicht ist. Inzwischen fühle ich mich nicht arbeitsfähig, mein Selbstbewusstsein ist im Keller.
Montag ist in der Reha Bedarfsvisite, ich benötige dringend einen psychologischen Termin, da die Ärzte bei mir unter anderem die Fatigue nicht auf dem Schirm haben, trotz mehrfacher Beschreibung meinerseits.
Schönes sonniges Wochenende 
. Liebe Grüße
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Bin seit Januar 2024 krankgeschrieben.
Hallo Sonnenschein,
wenn Du wieder Ruhe hast, prüf Mal wer entscheidet, dass Du Deinen Lehrauftrag verlieren könntest.
Es gibt bei normalen Arbeitgebern “Wiedereingliederungsmassnahmen”. Vielleicht findest Du über ein gemeinsames Gespräch einen Lösungsweg, der Dir die TÜR offen hält.
Priorität ist, dass Du zur Ruhe kommst. Solche Druckpunkte muss man versuchen auszuschalten. Vielleicht kann man den Lehrauftrag irgendwie “ruhen” lassen.
Mein Neuro sagte mir warten sie ein Jahr - das müsste auch für Dich gelten. Im Sinne einer Inklusion müsste man einen Weg finden können.
LG Sunny☀️
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Das Schulamt vergibt nur erstmal Lehraufträge für ein halbes Jahr
und dann gibt es wieder ein befristeten Vertrag, da ja der Treppensturz Mitte Januar 24 war, lief mein Vertrag, zum 31.01.24, aus. Deshalb müsste ich mich, nach der Reha,dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stellen.
Beim Schulamt muss man chronische Erkrankungen angeben!
Man muss dort lange klinkenputzen um einen Festvertrag zu erhalten.
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