Guten Tag
Ich nehme seit 2013 (also schon seit 10 Jahren!) Gilenya und bin seither schubfrei, aber leide leider immer wie mehr unter Verdauungsbeschwerden/Durchfall. Da alle anderen Ursachen ausgeschlossen werden konnten, ist der Verdacht gross, dass dies eine Nebenwirkung des Gilenyas ist. Lange hat mein Neurologe mir nicht dazu geraten, deswegen das Medikament zu wechseln (weil es ja eben gegen die MS gut wirkt!), aber nun hat er mir einen Wechsel zu Kesimpta vorgeschlagen. Er ist überzeugt von der Wirkung dieses „neuen“ Medikamentes und offenbar scheint es nur relativ wenig Nebenwirkungen zu haben. Da es subkutan gespritzt wird, erhoffe ich mir auch, dass der Darm weniger belastet wäre und sich meine kaputte Darmflora dadurch wieder erholen könnte.
Nun meine konkrete Frage: hat jemand von euch genau diesen Medikamentenwechsel (eben von Gilenya zu Kesimpta) auch schon gemacht? Gibt es etwas Spezielles zu beachten? Mein Neurologe hat davon gesprochen, dass es beim Absetzen des Gilenyas in seltenen Fällen zu einem sog. „Rebound-Effekt“ (also einem heftigen Schub) kommen kann. Habt ihr vielleicht Tipps, wie man diesen möglichst vermeiden kann?
Ich bin dankbar um jede Antwort.
Freundliche Grüsse
Hallo Rapunzel, mir ging es 2022 genauso. Gilenya habe ich 4 Jahre genommen. Leider waren meine Lymphozyten im Keller. Musste deshalb Gilenya absetzen. Meine Neurologin sagte mir, das Gilenya nicht so einfach abzusetzen geht. Hatte schon nach 4 Wochen einen Schub. Gilenya musste ich endgültig im Herbst 2022 absetzen. In der Umstellungsphase musste ich noch div. Impfungen machen lassen. Mir ging es in dieser Zeit ziemlich schlecht Begonnen mit Kesimpta habe ich nach einem halben Jahr. Einmal im Monat spritzen ist ganz entspannt.
Liebe Simone
Es tut mir leid zu hören, dass du nach Absetzen des Gilenyas Probleme hattest. So wie es tönt, hast du ja aber zwischen den beiden Medikamenten eine längere Pause gemacht, als ich es geplant habe.
Komischerweise hat mir mein Neurologe nicht gesagt, dass ich vor dem Therapiestart mit Kesimpta noch Impfungen auffrischen soll. Wirken die unter Kesimpta wirklich so schlecht?
Freundliche Grüsse
Rapunzel
Hallo Rapunzel,
So ähnlich ist es bei mir. Nach 13 Jahren bin ich nun vom Tysabri auf Kesimpta umgestiegen. Die dritte Spritze habe ich bereits. Mein Körper macht das super die NW sind immer besser geworden. Rebound gibts auch bei Tysabri Absetzen. Dagegen tun kann man nur das,was man eh schon machen sollte - gut zu deinem Körper und Geist sein.
Ich denke wir haben den Vorteil,dass wir ohne Herdaktiviät umsteigen - habe mich extrem stabil und bereit gefühlt für den Wechsel. Ich hätte noch ein bisschen warten können,aber für mich war jetzt der Zeitpunkt gekommen.
Ich bin trotzdem mental darauf eingestellt,dass ein Schub kommen kann. Sich sorgen zu machen bringt aber Nix, außer graue Haare.
Ich wünsche dir einen guten Wechsel - Rebound lassen wir aus okay?
Lg Wiebke
Hallo Wiebke
Danke für deine mutmachende Antwort, welche mir - nach all den anderen, eher negativen Antworten - richtig gut tut!
Schön, dass bei dir der Mediksmentenwechsel so reibungslos verlaufen ist. Ich hoffe sehr, dass es bei mir genau so sein wird.
Meine MS ist seit ich Gilenya nehme (seit 10 Jahren) stabil und ich möchte natürlich, dass dies so bleibt.
Was hast du unter Kesimpta für Nebenwirkungen?
Freundliche Grüsse
Rapunzel
Sehr gerne!
Als NW hatte ich bei der ersten Gabe bissl Schüttelfrost und Kopfschmerzen und war allgemein müde. Bissl wie eine Impfung.
Bei der zweiten nur noch Müde und die dritte auch aber schon deutlich weniger müde.
Hab mir viel Ruhe und Pausen gegönnt auch um keinen Infekt zum bekommen.
Man merkt einfach,dass der Körper arbeitet.
Denke es wird bei jedem Mal besser 
ich hab dann auch ab der zweiten Spitze zu Hause abends gespritzt, falls NW kommen das man sie vielleicht verschläft.
Schauen wir mal wie es weiter läuft und das wir an unserem stabilen Verlauf anknüpfen können.
Und das wir erstmal nicht wechseln müssen 
Ganz viel Erfolg für dich und alles liebe.
Halte uns gerne auf dem laufenden.
Lg
Liebe Wiebke
Danke für deine ausführliche Antwort. Es freut mich für dich, dass die Nebenwirkungen von Mal zu Mal weniger stark sind. Müde und schlapp bin ich leider sowieso oft und daran bin ich also schon gewöhnt…
Wie lange war bei dir zwischen Tysabri und Kesimpta die Pause ohne Medikament?
Freundliche Grüsse
Rapunzel
Liebe Rapunzel,
Ich hatte eh schon einen 6-Wochen Tysabri Rhythmus und der Abstand reichte dann auch direkt zum Wechseln.
Also hatte ich keine längere Pause. Das war auch wichtig und macht Kesipmta so interessant finde ich als Wechselmöglichkeit.
Dann drücke ich die Daumen,dass dein Müde und schlapp nicht mehr wird.
Wann steht dein Wechsel an?
Lg
Liebe Wiebke
Meine Gilenya-Tabletten reichen noch für 16 Tage, dann habe ich eine vierwöchige Pause ganz ohne Medikament und wenn es die Blutwerte am 26. März erlauben, kann ich mit Kesimpta starten. Weisst du, wie schnell Kesimpta wirkt? Da es monoklonale Antikörper sind, ja wohl ziemlich rasch, oder?
Ich weiss, ich könnte auch meinen Neurologen fragen, aber ich bin eben auch froh, um die Meinung von Betroffenen/Erfahrenen.
Liebe Grüsse
Rapunzel
Liebe Rapunzel,
Ah dann ist der Wechsel ja schon bald.
Über vorherige Impfungen wurdest du schon aufgeklärt? Es werden ein paar vorab empfohlen. Kein Muss aber drüber nachdenken sollte man.
Genau bei den Monos hat man eigentlich einen direkten Schutz,weshalb Kesimpta ein guter Ersatz für Gylenia und Tysabri sein soll.
Am Anfang bekommen wir ja auch ziemlich viel hintereinander bis zum monatlichen Turnus. Also wird der B-Zellen Spiegel schnell reduziert. Soweit die Erklärung meiner Neurologin.
Meine Erfahrung ist ja jetzt auch noch nicht so lang 
nach drei spritzen
Ich weiß leider nicht, wie lange so ein rebound kommen kann…ob es da überhaupt Daten gibt?
Lg und schönen Sonntag
Liebe Rapunzel
Sorry, ich komme erst jetzt zum Schreiben.
Ich habe anfangs 2022 nach zwei Jahren Gilenya auf Kesimpta gewechselt. Dies wegen der Nebenwirkungen von Gilenya.
Ich hatte dazwischen eine Pause von 6 Wochen. Eigentlich wären 4 Wochen angedacht gewesen, damit ich aber nochmals eine Corona-Impfung machen konnte, haben wir 6 Wochen gewartet. Alle anderen Impfungen hatte ich schon vor Gilenya aufgefrischt.
Ich hatte keinen spürbaren Rebound (habe Gilenya aber auch nur 2 Jahre -ab Diagnose- genommen). Auf einem MRI der BWS wurde 5 Monate nach der Umstellung eine unklare Läsion entdeckt, die kein Kontrastmittel aufnahm. Ob die während der Medi-Pause entstanden ist, oder schon vorher, liess sich nicht mehr zuordnen. Die Beschwerden, aufgrund welcher das MRI verordnet wurde, sind jedenfalls wieder vollständig abgeklungen.
Nebenwirkungen von Kesimpta: Heftige Grippesymptome mit hohem Fieber nach der 1. Injektion (Dauer ca. 10h). Ab der 2. Injektion kaum mehr NW und nun spüre ich gar nichts mehr. Infektanfälligkeit ist auch nicht grösser. Ich hatte unter Kesimpta 2x Corona und auch dies gut überstanden.
So, nun hoffe i h, dass bei dir der Wechsel auch so gut klappt, wie bei mir.
Drücke dir die Daumen.
Liebe Grüsse Klopfer
Liebe Wiebke
Komischerweise hat mir mein Neurologe eben nicht darauf aufmerksam gemacht, dass ich noch vor Beginn mit Kesimpta Impfungen auffrischen sollte. Allerdings ist es ja so, dass Impfungen auch unter Gilenya weniger gut wirken, als bei Gesunden. Aber das ist halt wohl das Schicksal von uns Immunsupprimierten… Und „nur“ wegen den Impfungen eine längere Therapiepause machen und somit die Gefahr eines „Rebounds“ vergrössern, möchte ich eben auch nicht!
Ich wünsche dir eine ganz gute Woche!
Rapunzel
Okay das ist komisch, müssen die eigentlich machen.
Ja stimmt unter Gilenya ist es auch so.
Du kannst auch unter kesipmta zwischen den Intervallen impfen. So wie du es kennst. Dafür hätte ich jetzt auch keine längere Pause gemacht.
Ich hab übrigens auch nicht alle gemacht das wäre zu viel für mich geworden. 
Mein Körper hat immer gut zu tun bei jeder Impfung. Da muss man einfach abwägen.
Ich bin z Uhr Zeit über Winter im warmen, also bin ich etwas mehr geschützt vor gewissen Viren.
Ich wünsche dir auch eine schöne Woche 
Lieber Klopfer100
Danke für deine ausführliche Antwort und die guten Wünsche.
Es freut mich zu hören, dass bei dir der Medikamentenwechsel problemlos geklappt hat und das macht mir Hoffnung, dass es eben nicht bei allen zu Komplikationen führt. Gut zu wissen, dass man sich offenbar auch an die Nebenwirkungen gewöhnt. Aber klar, es ist sicher bei jeder Person anders.
Ich probiere nun dem Medikamentenwechsel POSITIV entgegen zu schauen.
Liebe Grüsse
Rapunzel
Hallo Wiebke!
Da auch für mich ein Wechsel nach 10 Jahren Tysabri aufgrund eines pos. JCV ansteht, zuvor hatte ich 2 Jahre Copaxone s.c., hat mein Neurologe mir zu Kesimpta geraten.
Mein Impfplan soll bis dahin noch aufgefrischt, Voruntersuchungen gemacht werden.
Die Info, dass die ersten 3 Gaben mit grippeähnllichen Symptomen verlaufen können, habe ich erhalten.
Meine Sorgen und Bedenken liegen darin, ob Kesimpta die Schubrate und das Fortschreiten der MS genauso gut in Griff hat wie Tysabri?
( ich hatte unter Tysabri keinen einzigen Schub; während Copaxone etliche, daher damals auch die Umstellung)
Und wie infektanfällig man durch Kesimpta werden kann? ( meldest du Großveranstaltungen, Reisen, …)
Ich arbeite im Elementarbereich und war die letzten 10 Jahre so gut wie nie an Infekten erkrankt.
Ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte direkt aus der Praxis von Betroffenen freuen!!!
Vielen lieben Dank im Voraus, Lg Mone
Hallo Mone,
Also ich bin ja im Januar umgestiegen und hatte jetzt einmal Corona. Das hat mich wie immer zwei Wochen beschäftigt aber nicht schlimmer als unter Tysabri.
Auf Großveranstaltungen gehe ich generell gar nicht so wirklich,würde mich aber nicht abhalten. Zur Not mal mit Maske in der Hoffnung,dass es was nützt. Ich arbeite auch ganz normal im Kunden Kontakt als Rehatechnikerin. Ich mache viel Sport draußen und ernähre mich ausgewogen und gesund.
Kein Schub nach der Umstellung keine Symptome, die wieder kamen oder so. Alles top. Am 11.11 hab ich Kontrolle MRT- ich erwarte aber nichts. Kesimpta hat sehr gute Werte, als Ersatz für Tysabri.
Bei den ersten Spritzen kann ich dir empfehlen dir ganz viel Ruhe zu gönnen, der Körper hat wirklich gut tun damit und schließlich ist er erstmal verwirrt, weil das Tysabri nicht mehr kommt
NW sind auch nicht bei jedem gleich…
Ich bereue den Wechsel überhaupt nicht. Die Freiheit sich selber zu spitzen ist super und auf Reisen viel einfacher.
Natürlich ist jeder Körper anders, aber wenn du unter Tysabri schulfrei gewesen bist, wird das bestimmt auch unter Kesimpta so sein.
Versuche mental da positiv dran zu gehen und die Angst nicht so present werden lassen (falls du Angst hast)
Ich kenne mehr positiv Erfahrung mit Kesimpta als negative 
Alles liebe und meld dich gerne,wenn du noch spezielle Fragen hast.
Lg Wiebke
Liebe Wiebke!
Vielen Dank für deine rasche und aufmunternde Antwort!
Drück dir die Daumen, dass dein MRT am 11.11. deinen Erwartungen entspricht! Dein Angebot, mich bei speziellen Fragen wieder bei dir melden zu dürfen, nehme ich sehr gern an!
Bis dahin wünsche ich dir, und natürliche allen anderen MS-lern, weiterhin eine schub- und sorgenfreie Zeit!!!