Wechsel von Kesimpta auf Ocrevus

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Guten Morgen.

Wünsche allen noch einen schönen Ostermontag und hoffe ihr hattet schöne Tage.

Wusst nicht, ob ich in den Kesimpta thread schreiben soll, hab jetzt einfach mal einen neuen eröffnet.

War die letzten 7 Tage, gestern zum Glück nach Hause :upside_down_face:, in einer Klinik auf der Neurologie, in der ich auch auf der MS Ambulanz angebunden bin.

Die niedergelasse Neurologin hat mir 5 Tage lang Kortison gegeben, nachdem die Geschwierigkeit von ohne Hilfe zu Hause zu Rollator und auswärts nur noch mit Rollstuhl möglich war.

Die wird mich sowieso als Patient verlieren.

Aussagen wie, joa jetzt haben Sie ja Kortison bekommen, wenns nicht hilft, müssen Sie damit klar kommen. Physio war Ihr einziger Gedanke.

Nach einem kurzen Telefonat mit der Ärztin aus der MS Ambulanz wurde ich 2 Tage später stationär aufgenommen und alles wurde noch mal gecheckt, Mrts Schädel, BWS HWS.
Aktuell neue Läsionen in der BWS.

7 Tage lang 2g Kortison Infusion.
Ende der Woche ruft mich die Oberärztin an um die Lage zu checken.
Darauf die Woche noch ein Termin in der Ambulanz um den Wechsel von Kesimpta auf Ocrevus umzustellen.
Nehme Kesimpta seit Januar und es hatte bei mir nicht das getan was es tun sollte.

Zu anderen Medis hab ich kein Plan, aber bin jetzt geistig auf Ocrevus eingestellt.

Plasmapherese soll wohl auch noch besprochen werden. Würde ich gerne machen, hätte ich aber sich auch noch nie.

EDSS liegt jetzt bei 6.0

Grüße
Patrick

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Lieber Patrick,

es tut mir ehrlich unglaublich leid zu lesen, dass Du nun erneut eine Verschlechterung hattest. Seit wann hast Du die Diagnose MS? Ist die Diagnose gesichert und konnten andere neurologische Erkrankungen soweit ausgeschlossen werden?

Falls Du Infos zu Ocrevus oder der Plasmapherese benötigst, kannst Du dich jederzeit gerne - auch per PN - an mich wenden. Ich kann die Plasmapherese bei schweren, kortisonresistenten Schüben auf jeden Fall empfehlen. Ich hatte total Angst davor, was im Nachhinein völlig unbegründet war.

Ocrevus soll noch etwas stärker wirken als Kesimpta meinte mein Neurologe. Ich hatte nämlich mal nach Kesimpta gefragt da ich gerne selbst spritzen würde. Er hatte mir geraten zunächst bei Ocrevus zu bleiben, was ich derzeit auch mache. Bei mir hatte man Tendenzen in Richtung aggressiver Verlauf gesehen, da ich viele überdurchschnittlich große Hirnläsionen hatte.

Ich wünsche Dir, dass es bald wieder bergauf geht!

Viele liebe Grüße

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Hey Diana,

die MS ist seit 2014 bekannt und lief bis 2022 recht entspannt ohne großartige Einschränkungen. Gehstrecke war auf 2km ohne Hilfsmittel begrenzt, aber ich kam gut klar.

In einem Jahr verschlechterte sich die Gehstrecke/Gehen immer mehr. Über eine Unterarmstütze zum Rollator daheim + Rollstuhl für außer Haus.

Nach dem Klinik Aufenthalt kann ich zum Glück mich wieder besser gehend fortbewegen, zwar mit Rollator wegen Sturzgefahr, aber viel schneller. Komm endlich auch die Treppen alleine hoch und runter🙃

Warten wir noch die nächsten Tage ab, das Kortison wirkt ja noch etwas nach.

Osterliche Grüße :pray:
Patrick

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Hallo Patrick,

hast du die schubförmige oder die progrediente Form?

Wenn du Kesimpta und Kortison hattest, ist es wohl eher die schubförmige Form?

Falls es schubförmig ist (und nur damit kenne ich mich aus):

Vielleicht hast du mitbekommen (mitgelesen), daß ich, was Medikamente betrifft, zur Fraktion “weniger ist mehr” :wink: gehöre. Ich weiß nicht, wieviel Erfahrung du mit Schüben hast. Ich finde bei Schüben immer wichtig, Geduld mitzubringen und dem Körper Zeit für die Heilung zu geben. Im Fall eines entzündlichen Schubs muss die Entzündung vom Körper bewältigt werden, ob mit oder ohne Kortison. Und dazu braucht der Körper Kraft und Ruhe :woman_in_lotus_position:

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der von dir gewählten Medikation und gute Besserung deines Laufens…

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Wenn du ppms hast wird cortison nichts bringen . Cortison wirkt nur bei aktiven entzündungsherden . Die angegebenen mengen erscheinen mir ziemlich niedrig . Ich habe ppms und habe 2018 zum 2. Mal versuchsweise 3x 1000 mg bekommen . Ohne erfolg . Danach habe ich selbst herausgefunden das ich ppms habe . Mit keinen aktiven entzündungsherden . Deshalb hat es leider nicht gewirkt . Wichtig ist die richtige verlaufsform zu kennen sonst ist alles nur rätselraten . Ich bin 4 jahre mit der falschen diagnose rumgerannt und den falschen antworten und medikamenten .

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Hallo,
Nur ganz kurz - von wegen “Cortison in niedriger Menge” - Peter_Pan schreibt davon über 7 Tage je 2g bekommen zu haben. Das ist ja wohl schon eine absolute Höchstmenge!

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Sehe ich auch so. Würde abwarten ob noch weiter Besserung eintritt, ansonsten würde ich die Plasmapherese in Erwägung ziehen. Kenne zwei Betroffene persönlich, bei denen dieses Prozedere kleine Wunder bewirkt hat. Eine davon hatte einen schweren Schub mit völliger Gehunfähigkeit, der sich erst durch die Plasmapherese vollständig zurückgebildet hat. Bei mir hat es zwar keine Wunder und auch keine vollständige Rückbildung bewirkt, dennoch würde ich es immer wieder in Erwägung ziehen. Kommt natürlich auch immer auf die jeweilige Krankheitsvariante an…

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Hey Nalini,

bei mir ists schubförm seid 2014.
Bzgl der Schübe kann ich persönlich nicht sagen sagen, wie ultra viel ich über Schübe weiß.
Hat 6 Monate gedauert, bis mir ein Arzt wirklich helfen konnte und wusste dass könnte vielleicht ms sein… Darauf die ganzen Tests MRT Schädel, Liquor, Blut,… Erstmal nur klinisch isolierte Syndrom.

  1. Schub: Gefühlestörung, im rechten ober + Unterschenkel. Kalt, Warm. Egal beides fühlt sich gleich an.
  2. Ein Auge wie durch Milchglas gucken, und verschwommen. - - > schubförmige MS
    Nach den Beiden Schüben.
    Jahre Ruhe gehabt.
  3. Gehschwierigkeiten. Habs beim Sport gemerkt. 2x Die Woche Basketball im Verein gespielt. Man hat es mir nicht angesehen.

Angesehen hat es mir glaub ich seid…ach keine Ahnung. Aber mehr so beim Wandern, draußen lange spazieren, Ausflügen musste man mehr auf mich achten. Mehr Pausen, weniger km am Stück laufen/gehen - > Menschen im Umfeld wussten Bescheid.

@minifratze
Ich werde die Frage der RRMS / SPMS im Mai auf den Grund gehen.
Nächster stationärer Aufenthalt in einer Klinik.

Bin dann in der Sauerland Klinik Sundern.
MS Fachklinik.
Die sollten mehr Wissen und tun können als “normale” Neurologen.

Vielen Dank für eure Antworten. Lese mich grad durch alle möglichen Medikamente und deren wirkmechanismen:
B- / T- Zellen Depletion…

@Dia_na
Die Plasmapherese will ich auf jeden Fall machen.

Danke und Grüße
Patrick / Peterpan

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Hi Patrick,

Folgendes ist mir noch eingefallen:

Bevor Du die Plasmapherese machen lässt, würde ich Dir raten Dich noch zu erkundigen, welche Auswirkungen es auf deine Immunabwehr hat. Also ob Du etwas spezielles beachten musst, da Du ja zusätzlich bereits immunsupprimiert bist.

Bei mir war es so, dass meine Immunabwehr durch die Plasmapherese erstmal ziemlich stark geschwächt war, allerdings war ich zu dem Zeitpunkt noch nicht zusätzlich immunsupprimiert.

LG

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Hi.

Über meine Immunabwehr hab ich mir bis jetzt keine Gedanken gemacht.
Erkältet oder einen Infekt weiß ich nicht, wann ich einen hatte. Kann ich mich nicht erinnern.

Da bleibe ich so gut wie immer “gesund”.
Nie Corona oder sonst was gehabt.

Grüße Patrick