Wechselnd JCV+ -> JCV- unter Tysabri

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Ich weiß nicht welche Referenzen du hier nimmst. Was ich damit ausdrücken wollte ist, daß in der Anfangszeit Ambulanzen nicht viel mehr taten als Plasmaphese durchzuführen gefolgt von mehrwöchigem Abwarten was vor allem für die Betroffenen unschön war.

In den Jahren danach wurden aber einige Ansätze aus der Tropenmedizin wie intravenöse Immunoglobungabe empfohlen um die Virenlast auch ohne Immunreaktion zeitnah zu senken. Kompetente Ambulanzen haben auf den Erfahrungen aufbauend inzwischen klare Behandlungsempfehlungen entwickelt wie Mirtazapin zwischen 30 und 45 mg täglich sowie Maraviroc 2x300mg täglich gegen mögliche IRIS Komplikationen.

Wenn du dich also dazu entschließen solltest, deine Therapie fortzusetzen, wäre es sinnvoll, dich u.a. vorab mit deinen behandelnden Ärzten auf ein klares Vorgehen im Falle des Verdachts auf PML abzustimmen.

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Behandlung der progressiven multifokalen Leukenzephalopathie

Derzeit steht keine standardisierte ursächliche Behandlung der progressiven multifokalen Leukenzephalopathie zur Verfügung.
Das heißt, es gibt derzeit keine (erprobte) Behandlung mit Medikamenten, die die Vermehrung des JC-Virus unterbinden könnte. Auch gibt es keine Schutzimpfung oder zielgerichtete Prophylaxe gegen den PML-auslösenden Erreger.

Je nach Ursache unterscheiden sich die von den behandelnden Ärzten gewählten Therapieansätze daher deutlich:

bei HIV-Patienten: aggressive „hoch aktive antiretrovirale Therapie“ (HAART)
bei medikamentös geschwächtem Immunsystem: schnellstmögliches Absetzen der Immunsuppression, ggf. Blutwäsche.
experimenteller Behandlungsansatz: adoptive Immuntherapie mit virusspezifischen T-Zellen.
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Hi Gabi,

alles gute für Deine Entscheidung!

Vllt. hilft eine Zweitmeinung einer Klinik.
Komme gerade aus einer.

Tysabri wurde in der Besprechung als “Ferrari” bezeichnet. Die Ärztin ist sehr in Detail gegangen. Mir schien es so, dass dort ein engmaschigeres JVC Monitoring läuft und man möchte grundsätzl. Risiken minimieren.

Mit Glück gibt es ein paar Anregungen zum Risikomanagement. Mit Pech geht die Tendenz in Richtung 🫣… ist für die einfacher. Dann nicht irritieren lassen und mit Deinem Neuro sprechen.

Drücke Dir fest die Daumen für eine gute Lösung für Dich findet.

LG Sunny☀️

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:frowning: Ohje, ob man das alles will!

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Aha. Danke für den wertvollen Hinweis.
Gibt es hier vielleicht auch irgendwas zu lesen, was über BlaBlaBub hinausgeht?

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Freilich, wenn du deinen verlinkten Artikel liest, findet sich folgendes:
Die Auswirkungen der Plasmapherese auf die Langzeitergebnisse sind jedoch etwas unklar.

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Er macht weiter… :rofl:

Das Verlinkte ist kein Forschungsartikel sondern sind Handlungsanweisungen für Klinkmitarbeiter.

Weiterer wertvoller Hinweis! Ein Glück, dass es so scharfsinnige Foristen hier gibt, die alles bemerken …

Wenn dem nicht so wäre, hätte der Hersteller sich doch glatt zig Gerichtsverfahren, eine erneute Zulssung seines Medikamentes unter Auflage eines globalen Patientenmonitoringprogrames in zweistelliger Milliardenhöhe sparen können…
Die 20 Jahre Forschung zum Thema wären ja dann auch hinfällig gewesen…

Kannst du vielleicht für andere klarstellen, was du überhaupt belegen willst, wenn dir soviel daran liegt, hier mitzuschreiben?