Hallo, habe heute erfahren, das ich ms habe.
Bin am Freitag mit einem pelzigen rechten Bein ins Krankenhaus zum anschauen lassen.
Das Pelzige geht bis zur Hüfte, auch übern Popo u.s.w…
Die Ärzte haben mich hier behalten und sehr viele Untersuchungen gemacht.
Am Samstag haben sie Gehirnwasser aus der Wirbelsäule geholt und eine Röntgenaufnahme vom Kopf. Mir wurde gesagt, das ein Teil vom Wasser in der Klinik angeschaut wird und ein Teil geht in ein Labor. Das Wasser welches die Klinik anschaut war ohne Befund.
Nun hatten sie mich in eine Röhre geschickt und Sehtests gemacht. Ultraschall, ob mein Urin auch alles entleert wird u.s.w.
Heute Früh sagte die Ärztin bei der Visite, das bei dem Gehirnwasser eine chronische Entzündung zu sehen sei. Bei Nachfrage wurde ich auf Nachmittags vertröstet, denn sie brauche nur einen Befund von der Röhre. Das schlimmste hier sind diese Kopfschmerzen von der Punktion. Am Samstag Punktion und heute am Mittwoch immernoch diese Kopfschmerzen.
Jetzt kam die Ärztin und sagte mir, das ich zwar ms hätte, sei aber garnicht so schlimm. Es ist nur ein Herd auf der Wirbelsäule zu sehen, das ist ja eigentlich fast keine ms. Ich hätte jetzt einen Schub gehabt, deswegen muss ich jetzt 5 Tage hochdosierten Kortison übern Tropf bekommen. - so, das wars. Ach ja, morgen wollen sie weitere Untersuchungen am Kopf machen, muss wohl nochmal in die Röhre und Sehtests wollen sie noch durchführen.
Wie geht es weiter, was muss ich beachten? Weiss ja garnichts, mein Telefon nervt, da meine Familie mich bedauert, sie verstehen auch nicht, das ich heute nicht telefonieren wollte.
Mein Leben geht weiter, ich lass mich nicht hängen, möchte nur nicht unnötige Fehler machen.
Hallo sassy,
weiß selber erst seit Ende März dass ich MS habe und bin auch noch nicht lange im Forum hier. Trotzdem willkommen im Club 
Wenn ich dich richtig verstanden habe bist du im Moment in der Klinik und wartest auf die Kortisoninfusionen, oder? Wenn du Fragen zur MS hast und zum Verhalten während oder nach der Schubtherapie würde ich an deiner Stelle mal die Damen und Herren Ärzte löchern und dir auch relativ schnell nach einem niedergelassenen Neurologen schauen der sich mit MS auskennt, also einer bei dem du nicht die erste Patientin mit dieser Krankheit bist. Die Krankenhausärzte sind manchmal ganz schön verschlossen (war bei mir so in der Uniklinik Tü) aber man darf nicht locker lassen und oft wissen die Krankenschwestern auch Rat. Die kann man auch mal was fragen.
Den Spruch deiner Ärztin “das sei fast keine MS” halte ich für dummes Geschwätz, sorry. Entweder man hat´s oder man hat´s nicht, aber das ist nur meine persönliche Meinung.
Du könntest über eine Basistherapie nachdenken bzw. mit den Ärzten besprechen. Sollte in 5 Tagen Zeit dafür sein. Wie gesagt immer schön nachfragen und sich nicht abwimmeln lassen.
Nach Kortison ist man ziemlich lichtempfindlich. Du solltest also auch einige Tage nach der Schubtherapie die Sonne meiden, aber vielleicht haben dir das die Docs schon gesagt. Bei mir war es so, dass ich nach 3 Tagen Kortison, als ich schon wieder zu Hause war eine Art Ganzkörpermuskelkater hatte für 4-5 Tage. Die Ärzte haben mir darüber aber auch nichts sagen können. Haben gesagt “sowas könne mal vorkommen”. Da das ganze von alleine wieder besser wurde habe ich nicht weiter darüber nachgegrübelt. Das ist, denke ich, sowieso am besten, wenn man die MS zwar annimmt als mal mehr mal weniger lästigen Begleiter, sie aber nicht die Regentschaft über das ganze Leben übernehmen lässt.
Die Diagnose zu verarbeiten läuft wahrscheinlich bei jedem anders. Wenn du keine Telefonanrufe möchtest, erklär das deiner Familie in aller Ruhe und sag, sobald du mit dir selber und dem Annehmen der Krankheit weitergekommen bist wirst du dich bei ihnen melden. Am Anfang denke ich braucht man eine Weile Zeit mit und für sich selber und man will nicht 10 mal am Tag das selbe erzählen. Du könntest auch der Person deines Vertrauens das Mitteilen, was dich bewegt und diese Person könnte es dem Rest der Familie erzählen. So ist der Druck von dir weg, und trotzdem wissen alle Bescheid.
Stress vermeiden ist die Devise. Ein schöner Spruch, den ich hier im Forum bei jemandem gelesen habe (glaub ich zumindest) ist:
Was du morgen kannst besorgen, das verschiebe nicht auf heute. Klingt erst mal witzig, ist aber was Wahres dran.
Ich wünsche dir alles Gute, dass die Schubtherapie gut anschlägt und weiterhin wenig Läsionen!!!
LG maikäfer
Hallo,
wurde Dir vor der Lumbal-Punktion gesagt, daß Du wahnsinnig viel trinken sollst ???
Ich habe damals den Fehler gemacht statt mich zu schonen einkaufen zu gehen… 
Kopfschmerzen hatte ich auch, da hilft nur Kopfschmerztablette und ruhen.
Wie man Korti verträgt ist individuell. Die einen haben gar keine Probleme, andere ein bischen manche voll…
Ich kann nur empfehlen eine MS- Ambulanz aufzusuchen. Viel lesen und informieren über die empfohlene Therapie. Behalte Deine Unabhängigkeit such Deinen Weg. Zu meiner Zeit hat man den zweiten Schub abgewartet…
Sieh zu, daß Du Deine Fähigkeiten erhälst und in Bewegung bleibst. Je früher Du damit anfängst desto besser…
Lg Idefix
Danke, es ist genauso wie Du schreibst. Kortison hab ich heute die Letzte bekommen und darf am Dienstag heim. Werde umgehend sofort einen Neurologen aufsuchen, der muss mich dann beraten. Hier in der Klinik Ingolstadt habe ich eigentlich nichts wirklich erfahren, es klärt hier einem keiner auf. Ich habe jetzt keine Angst, würde aber trotzdem gerne wissen, was jetzt so auf mich zukommt. Hier gibt es eine Selbsthilfegruppe Sonnenschein, die wohl am kommenden Mittwoch treffen haben, wo ich auf alle Fälle hingehen werde und da werde ich sicherlich einiges erfahren.
Dir, nochmals Danke
Danke. Stimmt, die Kopfschmerzen danach habe eine Woche angehalten, das war schlimmer, als die Stecherei. Sie haben bei mir ja zweimal gestochen, da sie ja beim ersten Stich nichts gefunden haben. Ich hoffe, das dies nur eine einmalige Sache ist und man nicht mehr das Nervenwasser ziehen muss, oder kommt das dann öfters vor?
Hab getrunken, hat aber nicht wirklich geholfen.
Vom Kortison hab ich Hitzeausbrüche und einen pelzigen Mund bekommen. Meine Beine kribbeln jetzt nicht mehr so schlimm, ich spühre es schon noch, aber schon etwas besser.
Am Popo ist es auch besser geworden
Hallo Sassy,
schön, dass das Kortison schon wirkt. Immer schön geduldig sein, auch wenn´s schwer fällt. Mir haben die Ärzte gesagt, dass das Kortison 3-4 Wochen nachwirken kann. D. h., deine Symptome werden, wenn du Glück hast, in den nächsten Wochen immer weniger. Das mit der Geduld ist zwar nicht so einfach, aber lass dich bloß nicht entmutigen. Versuche dein Leben bald wieder so weiterzuleben wie bisher. Bis auf den Stress natürlich, der sollte nicht überhand nehmen!
Zum Thema Lumbalpunktion kann ich nur soviel sagen: Müssen tust du gar nichts. Ich habe eine Punktion abgelehnt. Bin ein riesen Angsthase was das angeht. Das mögen die Ärzte zwar nicht, aber zwingen kann dich absolut keiner dazu. Wenn die Diagnose MS feststeht wüsste ich keinen Grund warum du noch mal punktiert werden solltest. Bei mir, und bestimmt auch bei anderen, wurde die Krankheit aufgrund anderer Kriterien festgestellt.
Dickes Daumendrücken, dass du in 4 Wochen symptomfrei bist. Kümmer dich um eine Basistherapie. Ich selber spritze seit 4 Wochen täglich Copaxone. Ist zwar die ersten Wochen etwas schmerzhaft (wie Bienenstiche), aber dafür hat es sonst wenig Nebenwirkungen. Seit 5 Tagen etwa wird das Brennen nach dem Spritzen weniger, juchu.
Es gibt auch noch die Interferone, die muss man nicht täglich spritzen (ich glaub 3 mal die Woche), aber viele klagen über grippeartige Nebenwirkungen und das über Monate. Das musst du schlussendlich selber entscheiden. Die Ärzte lassen einem da freie Wahl. Hier im Forum gibt es Leute, die sich damit ganz gut auskennen. Vielleicht kann dir einer mehr davon schreiben als ich jetzt. Mach mich jetzt auf in meine Heia.
Nachti, Nachti
LG
maikäfer
Hallo Maikäfer,
danke, Du tust mir gut. Ja, werde mich um eine Basistherapie bemühen, werde mich beraten lassen.
Morgen darf ich wieder nachhause, ich freue mich schon.
Am 22. darf ich dann auf Reha fahren, die ich dann geniessen werde. Möchte aber vorher noch hier vor Ort zu einer Neurologin, die mir empfohlen wurde.
Nochmals danke,
liebe Grüsse
Sassy
Hallole Sassy,
freut mich, wenn ich dir helfen kann. Bin ja selber noch Neuling. Wer hat dir denn die Reha besorgt? Bei mir wurde das noch von keinem Arzt angesprochen. Weder Klinik, noch Neuro, noch Hausarzt. Wahrscheinlich muss ich mich da selber drum bemühen. Na ja, im Moment hab ich eh keine Lust auf Kur. Grins. Mir gefällt´s zu Hause immer am besten. Bin seit 3 Tagen symptomfrei. Jubel. Hoffe, das bleibt eine Weile so.
Jetzt mach ich mal weiter mit Kirschen entsteinen. Habe das dritte Jahr in Folge massenweise davon. Muss immer schüsselweise verschenken. Zum Glück ist die Familie groß und Freunde und Nachbarn nehmen auch immer gerne.
Mach´s gut. Wir hören, bzw. lesen voneinander.
Lieber Gruß
maikäfer
Hallo Maikäfer,
die Reha wurde gleich vom Krankenhaus verordnet. Der Arzt sagte, bei Erstdiagnose hat man gleich einen Anrecht drauf, deswegen schickt er mich auch.
Ja, sprich Deinen Neurologogen an, kann sicherlich nicht schaden.
Ich war ja nicht so scharf drauf, da jetzt die Familie lange alleine ist. Allerdings hab ich wirklich Stress zuhause mit Kinder und einenem schwerbehinderten Sohn. Wird schon gut so sein.
Was ich jetzt nicht verstehe, sind immernoch Kopfschmerzen uns Schlappheitsgefühl, kann mich zu nichts aufraffen. Ist das noch von dem Kortison? Das nervt, möchte hier noch einiges erledigen, könnte nur umfallen.
Mhm, Kirschen- lecker, wir müssen die teuer kaufen, geniesse sie.
Liebe Grüße aus Bayern
Hallo Sassy,
es kann durchaus sein, daß es am Wetter liegt, ich hänge auch wie ein Schluck Wasser in der Kurve…
Daß andere ist, daß eine Art Schock auf die Diagnose nachwirkt… Deshalb ist eine Reha genial. Nutze die Angebote…
LG Idefix
Genieß die Sonne!
Grüße aus Ofr
Idefix
Hallole Sassy,
schön, dass dir jemand das mit der Reha erzählt hat. Hatte das Glück nicht. Meine Neurologin ist im Moment im Urlaub, werde aber bestimmt mal nachfragen, warum mir noch keiner eine Reha vorgeschlagen hat. Ob das auch an der Krankenkasse liegt? Bin bei einer BKK versichert, die sonst eher großzügig ist. Wenn du Ruhe brauchst ist es bestimmt gut zur Reha zu gehen.
Müde war ich nach dem Kortison auch. Habe immer wieder “Zwischenschläfchen” gemacht. Mal morgens mal nachmittags. Wenn du die Möglichkeit hast dich auszuruhen mach´s. Kann dir nur gut tun. Nicht zu viel machen, sonst kannst du irgendwann gar nicht mehr. Ich denke, der Körper muss während eines Schubes auch Höchstleistungen vollbringen, damit er so gut wie möglich funktionieren kann. Das macht auch müde. Die Diagnose verarbeiten ist psychisch anstrengend und zehrt auch an einem. Also, alles was irgendwie an Familienmitglieder oder Freunde abgegeben werden kann ruhig aus den Händen geben. Du kommst so am besten wieder auf die Beine und kannst deine “Tagesgeschäfte” dann früher wieder selbst erledigen als wenn du komplett zusammenbrichst.
In die Sonne würde ich allerdings noch einige Tage nicht gehen, meine Ärzte haben gesagt, man wird nach Kortison lichtempfindlich. Ich hab gleich nachdem ich vom Krankenhaus zu Hause war gemeint mit dem Hund spazieren gehen zu müssen (in der Sonne) und hab postwendend eine hochroten (Tomaten-) Kopf bekommen. Megagrins. Bin dann in den folgenden Tagen immer schön im Wald spazieren gewesen. Das ist mir dann wesentlich besser bekommen.
Meine Kirschen sind versorgt, zum Glück. Verschenkt, eingefroren, Likör angesetzt, Marmelade gekocht und pfundweise selber gefuttert.
So, bin müde. Hatten heute Abend Gäste zum Grillen. Gehe jetzt in mein Bettchen.
Mach´s gut, bis bald.
Liebe Grüße aus Ba-Wü
maikäfer