Weiterhin Gefühlsstörungen nach Kortison

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Hallo ihr Lieben :blush:

bin relativ neu hier und bis dato war ich nur eine stille Mitleserin. Aber aktuell weiß ich leider nicht mehr weiter.

Ich habe im Mai diesen Jahres die Erstdiagnose MS erhalten, da ich Gefühlsstörungen und ein gestörtes Wärme-/Kälteempfinden in der rechten Körperhälfte hatte. Habe dann das übliche Prozedere durchgemacht wie MRT, Krankenhausaufenthalt, Lumbalpunktion und Kortison-Stoßtherapie. Schon vor der Kortison-Stoßtherapie waren die Symptome rückläufig. Nach dem Aufenthalt im Krankenhaus hatte ich nur noch heftigste Nebenwirkungen vom Kortison, aber nach zwei Wochen war alles gut.
Um Schübe zu vermeiden, spritze ich mir jeden zweiten Tag Betaferon 250 mikrogramm.

Im Juli diesen Jahres ging es dann wieder los mit Gefühlsstörungen im rechten Bein, aber dieses Mal war es der komplette Fuß bis zum Knie. Auch mein Intimbereich fühlte sich nicht normal an. Also bin ich wieder zu meinem Neurologen und habe dann schnellstmöglich einen MRT Termin ausgemacht. Dabei kam heraus, dass es wieder ein Schub war. Mittlerweile war auch mein linker Vorderfuß taub. Motorisch war alles gut. Mein Neurologe meinte, er könne die Kortison-Stoßtherapie auch ambulant machen, was mir auch lieber war. Ich habe dann 4 Tage lang 250mg Methylprednisolon i.V. erhalten. Die Gefühlsstörungen sind etwas rückläufig, aber nicht komplett verschwunden. Er meinte, ich solle einfach noch abwarten ob es besser wird und weiterhin Betaferon spritzen.

Was meint ihr? Sollte ich nochmal eine Schubtherapie machen oder doch noch warten? War es vielleicht zu wenig Kortison?

Habe mir schon überlegt, mir selbst dass Methylprednisolon zu geben, da ich im Krankenhaus arbeite :sweat_smile: Ich fühle mich auch nicht zu 100% sicher bei meinem Neurologen, aber bin froh, dass ich damals überhaupt irgendwo einen Termin bekommen habe :roll_eyes:

Vielleicht habt ihr damit Erfahrung und könnt mir weiterhelfen.

Im voraus schonmal vielen Dank :blush:

Liebe Grüße :blush:

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Hallo Lilly, willkommen im Forum :slightly_smiling_face::crossed_fingers:
Ich denke/hoffe, wenn die Störungen schon rückläufig sind, ist kein Kortison mehr notwendig. Beobachte den aktuellen Schub aber gut, ob es sich nochmal verschlechtert oder neue Symptome dazukommen…

Ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einer Klinik einholen, denn:

4×250mg Korti finde ich “interessant”. Entspricht nicht den Leitlinien. Andererseits aber auch gut, weil du ja Korti letztens eh schlecht vertragen hast und so oft und viel Kortison zwecks Knochen & Augen auch nicht ideal ist…

Du hast Betaferon wahrscheinlich gewählt weil du ggf schwanger werden möchtest?
Da gäbe es aber auch andere stärkere Alternativen, die da möglich wären. Eine spezialisierte Klinikambulanz kann dich da bestens beraten.

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Hallo Lilly, hinsichtlich Kortison sehe ich das wie Loreley: Wenn die Schubsymptome schon rückläufig sind, brauchst du kein weiteres Kortison. Die Schubheilung braucht halt ihre Zeit, Wochen, Monate oder manchmal sogar viele Monate.

Zum Thema Kortison verlinke ich dir einen älteren Beitrag von mir, den ich heute auch schon im Nachbarthread von Hami verlinkt habe. Könnte auch für dich interessant sein:

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Ie hier geschrieben hilft Kortison nur dabei dass die Schubsymptome schneller zurückgehen. Auf den langfristigen Verlauf hat es keinen Einfluss. Was man aber diskutieren könnte: es sind nun zwei Schübe in ziemlich kurzem Abstand. Da kann man durchaus überlegen ob Interferon dafür ausreichend wirksam ist. Also grundsätzlich ob die Therapie zur Krankheitsaktivität passt.

Den 2. Schub konnte das Interferon aber kaum verhindern. Das braucht bis zu 6 Monate bis es „wirkt“.

Vllt. Eine Zweitmeinung ggf. In einer MS-Ambulanz einholen wenn du dich ohnehin nicht ganz wohl bei dem Neuro fühlst?

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Vielen Dank für die schnellen Antworten und die Tipps. Muss mich erstmal in die ganzen Medikamente und Wirkungen einlesen, um einen Überblick zu haben :sweat_smile:.

Ich werde mir definitiv eine Zweitmeinung einholen, um die bestmögliche Therapie zu erhalten.

Wünsche euch allen alles Gute :blush:

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Hallo ihr lieben :blush:

ich melde mich mal wieder zurück, um nochmals eure Meinung zu wissen.

Hatte vor ein paar Tagen einen Termin in einer MS Ambulanz und fühlte mich dort eigentlich gut aufgehoben.
Das einzige was mich aktuell beschäftigt ist die baldige Therapieumstellung.
Ich soll Ende Oktober Ocrelizumab erhalten.
Ehrlich gesagt habe ich Angst. Angst davor was mit mir während der I.V. Gabe und danach passiert/ passieren kann wie z.B. erhöhte Infektionsgefahr, onkologische Erkrankungen, etc. Die Erstgabe wird wie üblich aufgeteilt aber ambulant durchgeführt. Natürlich wäre es eine Erleichterung im Leben nur alle 6 Monate eine Infusion zu erhalten, aber ist es dass wirklich wert?
Es würde auch die Option geben das Ocrelizumab alle 6 Monate in der MS Ambulanz subcutan zu erhalten. Ist wohl eine neue Verabreichungsform.
Ich habe kein Problem damit jeden Tag Tabletten einzunehmen oder mich zu spritzen.
Aktuell spritze ich mich noch alle zwei Tage mit Betaferon.

Bin total unsicher…
Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

LG :heart:

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Hi,

eine wirklich Option zu Ocrevus wäre Kesimpta. Gleiches Wirkprinzip und stärke. Kesimpta kannst du selbst einmal im Monat spritzen und sparst dir damit den Weg in die Ambulanz.

Liebe Grüße