Hab nicht vor, das länger als 10 Jahre zu machen. Ab 50 wirken Immunsuppressiva nicht mehr so gut und man hat als Mann Ü50 außerdem ein erhöhtes Risiko für einen schnellen Verlauf der Behinderungsprogression und gehbehindert zu werden. Darüber gibt’s ein extra Kapitel in der MS-Patientenleitlinie der Deutschen Hirnstiftung.
Ich würde jetzt, gerade 45 geworden, am liebsten wenigstens 5 Jahre B-Zell-Depletion machen (max. 10 Jahre) und dann weiterschauen, was ich dann weiterhin mache, ob ich überhaupt noch weitermachen muss und was es bis dahin ggf. an neuen Medikamenten gibt. Mit etwas Glück verläuft die MS im Alter auch langsamer oder kommt mit viel Glück auch ganz zum Erliegen. Möglicherweise erhöht “Hit hard and early” die Chancen dafür, da die Hirnentzündung gar nicht erst so groß wird, wer weiß das schon?
Ich möchte halt am liebsten gerade in der Anfangsphase, wo ich nur ein paar sehr kleine Läsionen im Kopf habe, möglichst verhindern, dass die Entzündung schnell größer wird. Klein halten, das Ganze vielleicht im Keim (weitgehend) ersticken. Fachleute sprechen von einem wichtigen Erhalt der Plastizitätsreserve in der Anphangsphase, der später nicht mehr möglich ist. Nahezu 8 von 10 Patienten erreichen laut einer nicht unabhängigen Studie von Novartis mit Kesimpta NEDA-3-Status (5 Jahre ohne jegliche Anzeichen von Krankheitsaktivität) und es gibt wohl Anzeichen dafür, dass der Übergang der RRMS in eine spätere SPMS durch frühe Behandlung mit hochwirksamen Medikamenten verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnte.
Letztlich muss natürlich jeder wissen, was er tut und eine Garantie gibt es für nichts. Ich bin halt davon überzeugt, dass “Hit hard and early” das Beste ist, was ich in meiner Situation tun kann. Was es mir bringt, ob es mir etwas bringt, ob’s vielleicht ein Fehler war oder genau die richtige Entscheidung, wird die Zukunft zeigen bzw. würde die Zukunft zeigen, falls ich es so machen kann.
Du gehst jetzt aber in vielen Beiträgen anschinend davon aus, dass es ohne diese harte Maßnahme nur schlimm werden kann. Dabei ist das oftmals gar nicht der Fall. Lass dir nicht so viel Angst machen durch negative Beispiele. Zwischendurch vielleicht auch einfach mal eine andere Version der MS wenigstens gedanklich zulassen?
Ich habe an keiner Stelle behauptet, dass es Willkür meiner Neurologin sei. Sie hat persönliche Gründe dafür, jedoch andere, als du annimmst. Allerdings ist es in der Praxis ganz offensichtlich durchaus Glückssache und kann somit in gewisser Weise fast auch etwas willkürlich erscheinen, ob jemand Kesimpta als Erstlinientherapie verschrieben bekommt oder nicht. Es gibt Neurologen, die verschreiben Kesimpta ohne mit der Wimper zu zucken sofort für die Erstlinientherapie (manche empfehlen es ihren Patienten sogar von sich aus), andere verschreiben es nicht so ohne Weiteres und wieder andere verschreiben es grundsätzlich nicht, da sie grundsätzlich nur nach (unverbindlicher) Empfehlung in der DGN-Leitlinie verfahren. Für Patienten mit dem Therapiewunsch “Hit hard and early” ist das natürlich mitunter suboptimal.
Folgenschwer kann auch eine nicht von Anfang an maximal effizient behandelte MS sein, nicht nur eine hochwirksame Immunsuppression. Was ist wahrscheinlicher?
Ich bin kein Raucher (mehr), sondern Dampfer. Das ist ein Unterschied, auf den ich Wert lege. Außerdem wurde mein Raucher-/Dampfer-/Nichtraucherstatus bis heute noch nie von einem Arzt abgefragt. Keiner weiß, dass ich dampfe. Interessiert offenbar niemanden. Aber wenn Raucher und Dampfer ein erhöhtes Risiko haben, sollten diese dann nicht erst recht höherwirksame Medikamente bekommen?
Anhalt für einen aggressiven Verlauf ist nach nur einem MRT kaum sicher abschätzbar. Daher ist ja wahrscheinlich der MRT-Marathon im nächsten Jahr bei mir vorgesehen. Von den Magenproblemen weiß die MS-Ambulanz nichts und meine Neurologin empfiehlt Tecfidera, obwohl sie davon weiß. Gerade mit Magenproblemen ist Kesimpta aber ein gewaltiger Vorteil ggü. dem mir empfohlenen Tecfidera. Daher werd ich die Magenproblem-Karte bei meinem Termin in der MS-Ambulanz auch ausspielen. Die “verweigerte” Corona-Impfung (ich lehne als erfolgreich natürlich Immunisierter lediglich eine fragwürdige Empfehlung ab) und auch der fehlende Impfpass sind nicht ausschlaggebend für meine Neurologin, mir kein Kesimpta zu verschreiben. Das ist überhaupt nicht das Thema. Thema ist: Sie geht grundsätzlich nur nach Leitlinie vor, bei allen ihren MS-Patienten. Sie begründet das mit Haftungsgründen, denen sie als niedergelassene Ärztin ihrer Ansicht nach unterliegt, versteht mich aber und hat mir sogar Tipps gegen, wo ich mich hinwenden kann, um mein Vorhaben zu realisieren. Ich “verlange” nichts von ihr, hatte lediglich etwas erbeten, was andere, frisch diagnostizierte MSler auch bekommen, auch ohne kritische Prognose. Kesimpta oder sogar Ocrevus als Erstlinientherapie ist heute nichts mehr wirklich Außergewöhnliches. Gibt auch in anderen Foren und FB-Gruppen zahlreich entsprechende Beispiele.
Frisch diagnostiziert und therapienaiv sind zwei Hauptkriterien für den Ansatz “Hit hard and early”. Je frischer die Diagnose, je besser. Je länger man wartet, je schlechter. Ist eben ein völlig anderes Konzept als nach deutscher Leitlinien-Empfehlung und in manch anderen Ländern schon gang und gäbe. Selbst meine Neurologin meinte, dass das vielleicht die Zukunft ist und einmal Leitlinie sein könnte. Sie wusste überraschend gut über diesen Therapieansatz Bescheid. Da hatte ich sie völlig unterschätzt.
Leitlinien sind nicht verbindlich, sondern eine Empfehlung. Ärzte können frei entscheiden. Viele tun das bei Übernahme der Verantwortung durch den Patienten auch. Andere tun es nicht. So ist das eben. Bin meiner Neurologin aber nicht böse, im Gegenteil, ich schätze sie sehr und bin ihr für alles, was sie für mich getan hat, dankbar. Sollte ich von niemandem Kesimpta verschrieben bekommen, bleibe ich auch bei ihr. Sehr gern sogar.
Man sollte die DGN Leitlinien nicht verklären und so tun als ob höheres Wissen dahinter stecken würde. Bei der S2K Entstehung gab es massive Differenzen die bis zur Veröffentlichung nicht überbrückt wurden. Daher war der einzige Konsensus, daß man das Format als „Living Document“ bezeichnete um anzudeuten, daß die Diskussionen noch nicht abgeschlossen waren.
Ausserdem steht aufgrund besagter Differenzen der Passus: „… Diese Empfehlungen haben beratenden Charakter und setzen der ärztlichen Therapiefreiheit keine neuen Grenzen…“
Wenn man jetzt hergeht, und „Verstöße“ von Neurologen gegen die Leitlinien anprangert, hat man sich offenkundig nicht ausreichend mit den Leitlinien auseinandergesetzt und gibt gerade keinen sonderlich fundierten Rat an jemandem, der eigentlich dabei ist, eine vergleichsweise sehr gut informierte Entscheidung zu treffen…
Ich denke, mit einer Erkrankung wie MS sollte man nicht so sehr auf Leitlinien, Statistiken und Studien schauen, sondern erst Mal auf sich selbst, seine persönliche Situation und die verschiedenen Möglichkeiten, damit umzugehen. Und auch keine Mehrjahrestherapiepläne machen, sondern flexibel sein, es kann sich schnell viel ändern und ich bin kein statistischer Durchschnitts-
MSler.
Wie kommst du zu der Aussage, dass ab 50 Immuntherapien nicht mehr so gut wirken? Zulassungsstudien werden oft mit Teilnehmern von 18 bis 55 gemacht, daher gibt es keine Daten für Ältere. Das heißt aber noch lange nicht, dass sie bei denen im Einzelfall nicht wirken.
Ich habe mit ü60 nach einem heftigen Schub mit Ocrevus begonnen um die Entzündungsaktivität zu stoppen. Geplant war, nach 2 bis 3 Jahren zu deeskalieren. Als ich meine Neurologin bei der letzten Infusion nach 2 Jahren darauf angesprochen habe, sagte sie das sei nicht nötig, da Ocrevus nach neueren Studien über bis zu 10 Jahre sicher sei.
Also bleibe ich vorläufig dabei, da es bei mir wirkt und es mir bis jetzt damit gut geht, trotz meines hohen Alters.
Ich würde deiner Neurologin das Positionspapier der Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) unten vorlegen. Ist deswegen entstanden, weil mehrere der bekanntesten deutschen Neurologen die Leitlinienempfehlungen aus genau der von dir genannten Gründe abgelehnt haben.
Die einzige Reaktion der Leitlinienschreiber hierzu waren die üblichen Floskeln wie „von der Pharma gekauft…“ also völlig inhaltslos. Wie du erkennen kannst, ist dieses Thema stark emotionsgeladen so daß rationale Begründungen die Gegenseite in ihrer Meinung nur bestärken…
Wie dem auch sei, glaube ich vom gelesenen, daß du bereits besser informiert bist als 99% der anderen in deiner Situation und die richtige Entscheidung treffen wirst.
Diese Wortspielerei scheint dir ja wahrlich in Mark und Bein gewandert zu sein…
Mal ehrlich, woher nimmst du die Annahme, dass " andere Neurologen das gleich zu Anfang mit der Wimper zu zucken" verschreiben?
Warum suchst du dann “nicht einfach” einen dieser wimpernlosen Neurologen auf und forderst, ohne mit den Wimpern zu zucken, wie du dir das alles vorstellst?
Wie dem auch sei, ich bin mir ziemlich sicher, du wirst bald einen Neurologen finden der dir das verschreibt. Wenn du nicht gerade irgendwo in der Pampa wohnst und auch dann kannst du ja einfach in die nächstgelegene Großstadt fahren. Vielleicht rufst du auch einfach mal bei den Patientenhotlines von Roche oder Novartis an und frägst da nach Tipps, wie du deren Patient werden kannst
Ich sag mal so: wenn man das unbedingt möchte, schafft man es vermutlich auch…
Und warum ich das glaube: weil ich hier - wertfrei gesagt - in letzter Zeit gefühlt wirklich ständig von Patienten lese, die direkt mit einer Eskalation starten…
Cosmo, du weißt doch, was du willst und bist durchaus nicht uninformiert. Von daher wirst du dein Ding machen. Du musst dich vor keinem rechtfertigen für deine Entscheidung, oder dich komplett erklären. Du willst Kesimpta, also mach das.
Wenn das Ändern oder Pausieren dann noch so einfach möglich ist…
Es sind in letzter Zeit Fälle aufgetreten, bei denen sich nach einer b-zell-depletierenden Therapie die B-Zellen nur sehr langsam oder auch gar nicht mehr zurückentwickeln. Ich verlinke zwei Beispiele mit Rituximab. Irgendwo fand ich auch einmal einen Fallbericht zu Rituximab bei Rheuma, bei dem nach sieben ! Jahren nach Beendigung der Therapie die B-Zellen immer noch immens niedrig waren. Leider ist mir der link verloren gegangen und ich finde es auch mit Internetsuche nicht mehr.
Hier im Forum berichtete eine Userin, daß sich sogar nach nur sehr kurzer Anwendungszeit von Kesimpta ihre B-Zellen nur äußerst langsam zurückentwickeln.
In meiner Ambulanz wurde diese Thematik (auf meine Nachfrage) von den Ärzten offen angesprochen. Auch dort sagte man mir, daß nach Therapieende die B-Zellen sehr lange ausbleiben können oder sogar gar nicht mehr zurückkommen. Heißt im letzteren Fall B-Zell-Depletion bis ans Lebensende. Da muss man sich schon fragen, ob man das wirklich will und dieses Risiko tragen möchte.
@tournesol Aus den oben genannten Gründen wundert es mich, daß deine Neurologin von bis zu zehn Jahren unbedenklicher Nutzung von Ocrelizumab spricht. Da Ocrelizumab genauso stark wie Rituximab und Kesimpta wirkt bzw. sogar noch stärker, wäre der beschriebene Effekt auch hier zu erwarten. Mich würde interessieren, ob deine Ärztin dieses Problem kennt und was sie dazu meint. Falls du mal nachfragen solltest, würde ich mich freuen, wenn du hier berichten würdest.
Ansonsten kann ich jedem nur empfehlen, diese Problematik in den Sprechstunden mal anzusprechen. Eure Berichte würden mich interessieren. Auch hier im Forum gibt es schon ein paar threads zu diesem Thema.
Ich weiß sehr genau, was Leitlinien sind. Ich weiß auch, wie sie entstehen, war vor einigen Jahren selbst einmal an einem Leitlinien-Projekt beteiligt (mit linguistischer Expertise), bin aber vorzeitig aus dem Projekt ausgestiegen.
Es gibt solche Fälle, in den von dir verlinkten Beiträgen ist von multimorbiden Mitte-70-jährigen die Rede.
Aber was soll ich jetzt daraus schließen?
Ohne Therapie ging es bei mir nicht, Ocrevus wirkt und es geht mir bis jetzt gut damit.
Soll ich jetzt vorsichtshalber ausprobieren, ob es nicht mit einem schwächeren Medikament oder doch inzwischen ganz ohne geht?
Ich lasse regelmäßig meine Blutwerte kontrollieren, bin einigermaßen vorsichtig und lebe ansonsten normal ohne mir jetzt allzu große Sorgen wegen möglicher negativer Auswirkungen von Ocrevus auf mein Immunsystem zu machen. Bis jetzt scheint es ganz gut zu funktionieren.
Wenn ich jung, wie einige meiner Kolleginnen sowieso sehr empfänglich für Infektionskrankheiten wäre und noch viele Jahrzehnte mit MS vor mir hätte, wäre es vielleicht anders, ich würde mir wahrscheinlich mehr Gedanken über die Auswirkungen einer langfristigen Immunsuppression machen und es ohne Anzeichen für einen schweren Verlauf erst Mal mit einem schwächeren MS-Medikament als Einstieg versuchen.
Ich würde bei Bedarf ja auch ins Krankenhaus gehen, obwohl es Fälle gibt, wo sich dort Leute Krankenhauskeime eingefangen und sogar daran gestorben sind.
Ich sehe es genauso. Und es kommt immer auf den individuellen Fall an.
In meinem Fall gab es mehrere Anzeichen, die für eine aggressive Verlaufsform sprechen. Insbesondere die Größe meiner (für MS wohl eigentlich zu großen) Hirn- und Rückenmarksläsionen.
Was mir hier im Forum aber schon sehr auffällt, ist die Tendenz, dass mittlerweile gefühlt auch schon nach jeder SNE eine Eskalation angestrebt wird. Klar, kann man als junger Mensch hoffen, dass man die B Zell Depletion nach ein paar Jahren durch ein weiteres neuartiges starkwirksames Medikament ersetzen kann. Nur weiß man schlichtweg nicht was die Forschung ermöglichen wird.
Studien zur Rückentwicklung der B Zellen nach den genannten Therapien würden mich viel mehr interessieren als Einzelfallberichte. Keine Ahnung ob es welche gibt. Ich werd mal recherchieren.
Ich greife nur den zitierten Aspekt heraus: Ein aggressiver Verlauf kann auch nach einem ersten MRT schon eingeschätzt werden. Denn der Diagnose-Zeitpunkt ist nicht identisch mit dem Beginn der Erkrankung, der meist deutlich früher anzusetzen ist, oftmals mehrere Jahre früher.
Daher kann ggf. auch schon beim ersten MRT eine hohe Läsionslast etc. pp. vorliegen, es kann ggf. auch schon frühzeitig eine Aussage über einen ungünstigen oder milden Verlauf getroffen werden, zumal das MRT nicht das einzige Kriterium ist, das herangezogen wird.
MRTs sind sowieso nur bedingt aussagekräftig. Es kommt ganz darauf an, wie geschnitten wird, wer die Befundung vornimmt etc. pp.
Ich bin seit der Diagnose im Juli 2005 fast jedes Jahr im MRT (in einer großen Radio-Praxis mit mehreren Standorten und spezialisierten Neuro-Radiologen) und kann ganz unterschiedliche Befundungen vorlegen.
Beispiel: Mal habe ich black holes, dann wieder keine. Mal mehrere konfluierende Läsionen, dann wieder nicht. Und so weiter. Kommt halt drauf an, wie geschnitten wird, und vor allem auch, wer die Auswertung vornimmt.
Und so weiter.
Ich finde es erstaunlich, dass du Schwierigkeiten hast, einen Neuro zu finden, der dir Kesimpta verschreibt (ich hätte eher das Gegenteil vermutet). Du könntest bei der DMSG anfragen, ob sie dir weiterhelfen mit Adressen. Oder bei Prof. Mäurer, der den DocBlog betreibt.
IMHO eine der besten Informationsquellen. GG idt auf jeden Fall ein Befürworter von „hit hard and early“.
Die Vorstellung, dass du für den Rest deines Lebens ein hochwirksames Medikament nehmen musst (mit allen mgl. Folgen) muss auch nicht stimmen. Evtl. kannst du ja mittelfristig eine Maintenancetherapie wechseln, wie sie am Ende dieses Blogeintrages gennant wird:
Ob und wie das in D praktiziert wird, weiß ich nicht. Ein guter Neurologe*in oder eine MS-Ambulanz sollte dir dazu mehr sagen können.
Daß es sich um ältere und multimorbide Patienten gehandelt hat, wird in dem einen link beschrieben. In dem anderen ist von Alter und Morbidität nicht die Rede. Da heißt es nur, ich zitiere:
“Es ist nun ein Fall berichtet worden, bei dem die Beeinträchtigung des Immunsystems derart lange anhaltend war, dass noch dreieinhalb Jahre nach der letzten Rituximab-Behandlung die Konzentration von Antikörpern im Blut verringert war, was eine schwerwiegende Infektion nach sich zog. Darum wird empfohlen, bei entsprechenden Auffälligkeiten im Blutbild eine Substitutionsbehandlung mit Antikörpern durchzuführen und diese Patienten auch nach Behandlungsende zu überwachen.”
Klar würden mich quantitative Ergebnisse auch mehr interessieren als Einzelfallberichte. Aber solche Studien gibt es meines Wissens nicht. Liegt vielleicht auch daran, daß die B-Zell-Depletion ein relativ neues Verfahren ist. Ocrelizumab ist erst seit 2018 auf dem Markt, Kesimpta kam noch später. Einzig Rituximab ist schon länger in Anwendung. Aber auch hierzu finden sich bisher nur Einzelfallberichte.
Es braucht halt immer seine Zeit, bis sich entsprechende Forschung und Kenntnis entwickelt.
Zu B Zell recovery nach Rituxan finde ich englischsprachig schon einiges. Allerdings halt überwiegend bzgl dem Zustand nach einer vorangegangenen Behandlung von Lymphomen und da die Behandlungsdauer hierbei sehr viel kürzer als bei MS ist, lässt sich das leider nicht vergleichen…
Daß es zu diesem Thema wahrscheinlich nicht viele Daten gibt, sehe ich auch an den Reaktionen der Ärzte in meiner neurologischen Praxis. Und die sind dort eigentlich gut informiert und Spezialisten, keine Feld- Wald- und Wiesen-Neurologen
Zwei von den Ärzten habe ich zu dem Thema befragt. Beide sagten, daß es das gäbe, daß die B-Zellen nur sehr langsam ansteigen oder lange Zeit gar nicht ansteigen oder daß die B-Zell-Depletion nach Absetzen sogar dauerhaft sein kann. Aber wenn ich nach Häufigkeiten frage, bekomme ich keine klaren Antworten bzw. die Antwort, man wüsste das nicht so genau.
Daraus schließe ich, daß es relevante Daten oder gar Studien zu dem Thema wahrscheinlich nicht gibt.
