Danke. Sofern es dir weiterhilft: Die STIKO-empfohlenen Impfungen haben alle eine Zulassung für Ü18. Ich könnte mir vorstellen, dass die die Impfung gegen Herpes Zoster (Gürtelrose) empfohlen wurde. Ich hatte die tatsächlich freiwillig gemacht, ohne darauf hingewiesen worden zu sein, da Gürtelrose bei Immunsuppression schon etwas häufiger vorkommt. Zugelassen ist die Impfung ab 18 Jahren. Die STIKO empfiehlt sie aber für Risikogruppen erst ab 50 J. (Einziger Grund ausweislich der STIKO-Protokolle: Sie hat anbgeblich keine Zeit, sich damit zu beschäftigen). Die Folge ist jedenfalls: Bis auf wenige Krankenkassen müsstest du die Impfung mit insg. ~400€ selbst zahlen. Insofern glaube ich dass du wenn du die nicht willst, auch mit Verweis auf die STIKO-Empfehlung verzichten kannst.
Der fehlende Impfpass macht aber in der Tat alles etwas schwieriger. Ich brauchte die STIKO-Impfungen vor Therapiebeginn schon und sollte die nachweisen.
laut meinen beiden Neurologen kann man nicht bis in alle Ewigkeit eine B-Zell-Depletion (z.B. Kesimpta) machen.
Was meinst Du was das auf lange Sicht mit deinem Körper machen kann? Meine Ärzte sagen sogar, länger als max 10 Jahre wäre eigentlich nicht zu verantworten…
Ist wie gesagt nicht meine Meinung, sondern die meiner Ärzte. Ich selbst weiß es schlichtweg nicht.
Ich denke immer , schön und gut wenn es mir ein paar Jahre besser gehe
Aber was bringt mir die krasseste Therapie die es auf dem Markt gibt , wenn ich dann im Umkehrschluss Organschaeden oder Krebs habe…
Aber das muss jeder für sich wissen
Vielleicht sehe ich das auch anders , wenn es mir irgendwann richtig schlecht geht …ich versuche der Krankheit aktuell nicht so viel Raum zu geben und genieße mein Leben solange ich es kann
Meime Frage auf etwaige H8nweise auf einen agressiven Verlauf sind wohl unzergegangen.
Ausserdem macht es übrigens schon Sinn, dass sich nicht jeder Patient einfach mal sein Lieblingsmedikament aussuchen darf. Die verschiedenen Wirkstoffklassen gibt es ja quch nicht für umsonst. …
Ich wäre auch skeptisch ob man B-Zell-Depletion ohne alle empfohlenen Impfungen machen sollte. Man muss sich eben bewusst sein, dass das die letzte Chance vor Therapiebeginn ist, noch gute Antikörperantworten für einen Schutz gegen bestimmte Krankheiten auszuzlösen. Nach Therapiebeginn sind weder Impfungen noch Infektionen in der Lage entsprechend gute Immunantworten zu erzeugen. Und ohne dann vorher einen “Antikörpervorrat” aufgebaut zu haben, liegt das Risiko für schwere Verläufe bestimmter Krankheiten nunmal höher. Das ändert die Nutzen-Risiko-Abwägung dieser Therapie dann tendenziell zum Negativen.
Die Antikörper, die du jetzt hast, bleiben aber auch nicht ewig bestehen. Laut meiner MS Ambulanz gehen die nach ein paar Jahren sukzessive den Bach runter…
Deshalb ist mir das ein Rätsel wieso gefühlt jeder 2.te nach einer Eskalation ruft…
Ja, das stimmt. bei Ocrevus und Rituximab so belegt, bei Kesimpta sicher auch. Wegen der niedrigeren Dosis vielleicht später. Dafür gibts aber auch die regelmäßigen Laborkontrollen. Sinken die AK zu stark wird man wohl die Medikation ändern oder aber mindestens pausieren.
Ich verstehe, dass du dir ein Medikament mit einer möglichst hohen statistischen Wirksamkeit wünschst. Ob das aber für deine MS das richtige ist, steht nicht fest.
Bei Erkältungssymptomen nehme ich nicht gleich Antibiotika, auch wenn die dadurch wirksam bekämpft würden.
Wieso solltest du jahrelang ein MS-Medikament nehmen, von dem du nicht überzeugt bist?
Auch wenn du jetzt am Anfang skeptisch bist, merkst du doch, wie es dir damit geht, ob du Schübe hast und/oder eine laufende Verschlechterung und du kannst durch MRTs deinen Verlauf kontrollieren. Dann kannst du ggf. auf ein stärkeres Medikament wechseln und ansonsten beruhigt sein. 100% Sicherheit gibt es sowieso nicht, egal was du nimmst.
Eine Option ist auch, erst Mal abzuwarten und den Verlauf ohne Medikamente zu beobachten.
[quote=“Cosmo, post:20, topic:17389, full:true”]
[…] der eine hochwirksame Erstlinientherapie wünscht. […] [/quote]
Ich finde es gut, dass es Ärzte gibt, die Therapien und Medikamente nicht einfach auf Patientenwunsch bzw. auf “Zuruf” verordnen, sondern sich an Leitlinien-Empfehlungen halten.
In deinem Fall ist das keine Willkür, sondern begründet, denn du bist
frisch diagnostizierter MSler
ohne Anhalt für einen aggressiven Verlauf
mit unklarem Impfstatus (ohne Impfpass)
mit verweigerter Corona-Impfung
hast “sporadisch” Magenprobleme, gegen die du Medikamente nimmst
bist Raucher
und wünschst, dass die Neurologin (die deinen Fall aufgrund der Kürze der Zeit ärztlich noch gar nicht angemessen einschätzen kann) dir eine womöglich folgenschwere immunsupprimierende MS-Therapie verschreibt, obwohl sie damit gegen die Leitlinie verstößt, die für solche (Anfangs-)verläufe wie deinen doch gerade keine immunsupprimierende Medikation vorsieht.
Das würde er aber ja sicher auch nicht wahrnehmen, wenn er die Impfungen nicht möchte. Und Infektionen kann man dann nciht sicher ins richtige Zeitfenster legen. Aber stimmt, bei den gepulsten B-Zell-Therapien kann man so 1-2 Monate vor der nächsten Gabe impfen. Dann hat man zwar keine ideale, aber schon noch eine Antikörperantwort. Bei einigen wie dir offenbar auch eine ziemlich gute.
Hab nicht vor, das länger als 10 Jahre zu machen. Ab 50 wirken Immunsuppressiva nicht mehr so gut und man hat als Mann Ü50 außerdem ein erhöhtes Risiko für einen schnellen Verlauf der Behinderungsprogression und gehbehindert zu werden. Darüber gibt’s ein extra Kapitel in der MS-Patientenleitlinie der Deutschen Hirnstiftung.
Ich würde jetzt, gerade 45 geworden, am liebsten wenigstens 5 Jahre B-Zell-Depletion machen (max. 10 Jahre) und dann weiterschauen, was ich dann weiterhin mache, ob ich überhaupt noch weitermachen muss und was es bis dahin ggf. an neuen Medikamenten gibt. Mit etwas Glück verläuft die MS im Alter auch langsamer oder kommt mit viel Glück auch ganz zum Erliegen. Möglicherweise erhöht “Hit hard and early” die Chancen dafür, da die Hirnentzündung gar nicht erst so groß wird, wer weiß das schon?
Ich möchte halt am liebsten gerade in der Anfangsphase, wo ich nur ein paar sehr kleine Läsionen im Kopf habe, möglichst verhindern, dass die Entzündung schnell größer wird. Klein halten, das Ganze vielleicht im Keim (weitgehend) ersticken. Fachleute sprechen von einem wichtigen Erhalt der Plastizitätsreserve in der Anphangsphase, der später nicht mehr möglich ist. Nahezu 8 von 10 Patienten erreichen laut einer nicht unabhängigen Studie von Novartis mit Kesimpta NEDA-3-Status (5 Jahre ohne jegliche Anzeichen von Krankheitsaktivität) und es gibt wohl Anzeichen dafür, dass der Übergang der RRMS in eine spätere SPMS durch frühe Behandlung mit hochwirksamen Medikamenten verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnte.
Letztlich muss natürlich jeder wissen, was er tut und eine Garantie gibt es für nichts. Ich bin halt davon überzeugt, dass “Hit hard and early” das Beste ist, was ich in meiner Situation tun kann. Was es mir bringt, ob es mir etwas bringt, ob’s vielleicht ein Fehler war oder genau die richtige Entscheidung, wird die Zukunft zeigen bzw. würde die Zukunft zeigen, falls ich es so machen kann.
Du gehst jetzt aber in vielen Beiträgen anschinend davon aus, dass es ohne diese harte Maßnahme nur schlimm werden kann. Dabei ist das oftmals gar nicht der Fall. Lass dir nicht so viel Angst machen durch negative Beispiele. Zwischendurch vielleicht auch einfach mal eine andere Version der MS wenigstens gedanklich zulassen?
Ich habe an keiner Stelle behauptet, dass es Willkür meiner Neurologin sei. Sie hat persönliche Gründe dafür, jedoch andere, als du annimmst. Allerdings ist es in der Praxis ganz offensichtlich durchaus Glückssache und kann somit in gewisser Weise fast auch etwas willkürlich erscheinen, ob jemand Kesimpta als Erstlinientherapie verschrieben bekommt oder nicht. Es gibt Neurologen, die verschreiben Kesimpta ohne mit der Wimper zu zucken sofort für die Erstlinientherapie (manche empfehlen es ihren Patienten sogar von sich aus), andere verschreiben es nicht so ohne Weiteres und wieder andere verschreiben es grundsätzlich nicht, da sie grundsätzlich nur nach (unverbindlicher) Empfehlung in der DGN-Leitlinie verfahren. Für Patienten mit dem Therapiewunsch “Hit hard and early” ist das natürlich mitunter suboptimal.
Folgenschwer kann auch eine nicht von Anfang an maximal effizient behandelte MS sein, nicht nur eine hochwirksame Immunsuppression. Was ist wahrscheinlicher?
Ich bin kein Raucher (mehr), sondern Dampfer. Das ist ein Unterschied, auf den ich Wert lege. Außerdem wurde mein Raucher-/Dampfer-/Nichtraucherstatus bis heute noch nie von einem Arzt abgefragt. Keiner weiß, dass ich dampfe. Interessiert offenbar niemanden. Aber wenn Raucher und Dampfer ein erhöhtes Risiko haben, sollten diese dann nicht erst recht höherwirksame Medikamente bekommen?
Anhalt für einen aggressiven Verlauf ist nach nur einem MRT kaum sicher abschätzbar. Daher ist ja wahrscheinlich der MRT-Marathon im nächsten Jahr bei mir vorgesehen. Von den Magenproblemen weiß die MS-Ambulanz nichts und meine Neurologin empfiehlt Tecfidera, obwohl sie davon weiß. Gerade mit Magenproblemen ist Kesimpta aber ein gewaltiger Vorteil ggü. dem mir empfohlenen Tecfidera. Daher werd ich die Magenproblem-Karte bei meinem Termin in der MS-Ambulanz auch ausspielen. Die “verweigerte” Corona-Impfung (ich lehne als erfolgreich natürlich Immunisierter lediglich eine fragwürdige Empfehlung ab) und auch der fehlende Impfpass sind nicht ausschlaggebend für meine Neurologin, mir kein Kesimpta zu verschreiben. Das ist überhaupt nicht das Thema. Thema ist: Sie geht grundsätzlich nur nach Leitlinie vor, bei allen ihren MS-Patienten. Sie begründet das mit Haftungsgründen, denen sie als niedergelassene Ärztin ihrer Ansicht nach unterliegt, versteht mich aber und hat mir sogar Tipps gegen, wo ich mich hinwenden kann, um mein Vorhaben zu realisieren. Ich “verlange” nichts von ihr, hatte lediglich etwas erbeten, was andere, frisch diagnostizierte MSler auch bekommen, auch ohne kritische Prognose. Kesimpta oder sogar Ocrevus als Erstlinientherapie ist heute nichts mehr wirklich Außergewöhnliches. Gibt auch in anderen Foren und FB-Gruppen zahlreich entsprechende Beispiele.
Frisch diagnostiziert und therapienaiv sind zwei Hauptkriterien für den Ansatz “Hit hard and early”. Je frischer die Diagnose, je besser. Je länger man wartet, je schlechter. Ist eben ein völlig anderes Konzept als nach deutscher Leitlinien-Empfehlung und in manch anderen Ländern schon gang und gäbe. Selbst meine Neurologin meinte, dass das vielleicht die Zukunft ist und einmal Leitlinie sein könnte. Sie wusste überraschend gut über diesen Therapieansatz Bescheid. Da hatte ich sie völlig unterschätzt.
Leitlinien sind nicht verbindlich, sondern eine Empfehlung. Ärzte können frei entscheiden. Viele tun das bei Übernahme der Verantwortung durch den Patienten auch. Andere tun es nicht. So ist das eben. Bin meiner Neurologin aber nicht böse, im Gegenteil, ich schätze sie sehr und bin ihr für alles, was sie für mich getan hat, dankbar. Sollte ich von niemandem Kesimpta verschrieben bekommen, bleibe ich auch bei ihr. Sehr gern sogar.
Man sollte die DGN Leitlinien nicht verklären und so tun als ob höheres Wissen dahinter stecken würde. Bei der S2K Entstehung gab es massive Differenzen die bis zur Veröffentlichung nicht überbrückt wurden. Daher war der einzige Konsensus, daß man das Format als „Living Document“ bezeichnete um anzudeuten, daß die Diskussionen noch nicht abgeschlossen waren.
Ausserdem steht aufgrund besagter Differenzen der Passus: „… Diese Empfehlungen haben beratenden Charakter und setzen der ärztlichen Therapiefreiheit keine neuen Grenzen…“
Wenn man jetzt hergeht, und „Verstöße“ von Neurologen gegen die Leitlinien anprangert, hat man sich offenkundig nicht ausreichend mit den Leitlinien auseinandergesetzt und gibt gerade keinen sonderlich fundierten Rat an jemandem, der eigentlich dabei ist, eine vergleichsweise sehr gut informierte Entscheidung zu treffen…
Ich denke, mit einer Erkrankung wie MS sollte man nicht so sehr auf Leitlinien, Statistiken und Studien schauen, sondern erst Mal auf sich selbst, seine persönliche Situation und die verschiedenen Möglichkeiten, damit umzugehen. Und auch keine Mehrjahrestherapiepläne machen, sondern flexibel sein, es kann sich schnell viel ändern und ich bin kein statistischer Durchschnitts-
MSler.
Wie kommst du zu der Aussage, dass ab 50 Immuntherapien nicht mehr so gut wirken? Zulassungsstudien werden oft mit Teilnehmern von 18 bis 55 gemacht, daher gibt es keine Daten für Ältere. Das heißt aber noch lange nicht, dass sie bei denen im Einzelfall nicht wirken.
Ich habe mit ü60 nach einem heftigen Schub mit Ocrevus begonnen um die Entzündungsaktivität zu stoppen. Geplant war, nach 2 bis 3 Jahren zu deeskalieren. Als ich meine Neurologin bei der letzten Infusion nach 2 Jahren darauf angesprochen habe, sagte sie das sei nicht nötig, da Ocrevus nach neueren Studien über bis zu 10 Jahre sicher sei.
Also bleibe ich vorläufig dabei, da es bei mir wirkt und es mir bis jetzt damit gut geht, trotz meines hohen Alters.
Ich würde deiner Neurologin das Positionspapier der Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) unten vorlegen. Ist deswegen entstanden, weil mehrere der bekanntesten deutschen Neurologen die Leitlinienempfehlungen aus genau der von dir genannten Gründe abgelehnt haben.
Die einzige Reaktion der Leitlinienschreiber hierzu waren die üblichen Floskeln wie „von der Pharma gekauft…“ also völlig inhaltslos. Wie du erkennen kannst, ist dieses Thema stark emotionsgeladen so daß rationale Begründungen die Gegenseite in ihrer Meinung nur bestärken…
Wie dem auch sei, glaube ich vom gelesenen, daß du bereits besser informiert bist als 99% der anderen in deiner Situation und die richtige Entscheidung treffen wirst.
Diese Wortspielerei scheint dir ja wahrlich in Mark und Bein gewandert zu sein…
Mal ehrlich, woher nimmst du die Annahme, dass " andere Neurologen das gleich zu Anfang mit der Wimper zu zucken" verschreiben?
Warum suchst du dann “nicht einfach” einen dieser wimpernlosen Neurologen auf und forderst, ohne mit den Wimpern zu zucken, wie du dir das alles vorstellst?
Wie dem auch sei, ich bin mir ziemlich sicher, du wirst bald einen Neurologen finden der dir das verschreibt. Wenn du nicht gerade irgendwo in der Pampa wohnst und auch dann kannst du ja einfach in die nächstgelegene Großstadt fahren. Vielleicht rufst du auch einfach mal bei den Patientenhotlines von Roche oder Novartis an und frägst da nach Tipps, wie du deren Patient werden kannst
Ich sag mal so: wenn man das unbedingt möchte, schafft man es vermutlich auch…
Und warum ich das glaube: weil ich hier - wertfrei gesagt - in letzter Zeit gefühlt wirklich ständig von Patienten lese, die direkt mit einer Eskalation starten…
Cosmo, du weißt doch, was du willst und bist durchaus nicht uninformiert. Von daher wirst du dein Ding machen. Du musst dich vor keinem rechtfertigen für deine Entscheidung, oder dich komplett erklären. Du willst Kesimpta, also mach das.
