So ist es und da sehe ich auch einen Haken bei Foren. Jemand der eh unsicher ist, kann so immer mehr verunsichert werden und recherchiert sich u.U. um den Verstand, was der Gesundheit auch nicht so zuträglich sein dürfte.
Es bleiben stehts Selbstversuche und nach 40+ Jahren etwa kann man mal Bilanz ziehen, falls man noch imstande dazu ist, was denn nun letztlich sinnvoll gewesen sein könnte und was eher nicht.
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“Hit hard early” ist zwar ein nettes Buzzword, die Frage ist aber ob es als Erstlinientherapie eben sinnvoll ist, MRT und Verlauf müssen stimmig und “schlimm genug” sein. Will man das wirklich?
Ich bin 2021 auch ganz normal mit Copaxone gestartet und dann 30 Läsionen Später 2022 auf “hit hard early” Tysabri umgestiegen. Was ja auch eigentlich nur ein anderer Begriff ist für wir sparen uns die mittleren Medikamente, setzen eine Eskalationstherapie an und sehen einen aggressiven Verlauf voraus und können diesen belegen.
Ich persönlich kann den Arzt da gut verstehen, falls dein MRT zB noch top aussieht und man nicht belegen kann, dass Copaxone, Rebif oder Avonex wirken, würde ich auch nicht sofort Kesimpta/Tysabri/Ocrevus verordnen, das ist einfach dämlich.
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Hallo Cosmo,
wenn ich dich so lese, erweckt das bei mir ehrlich gesagt gespaltene Gefühle. Einerseits tut es mir richtig leid, dass du so verzweifelt wirkst. Andererseits denke ich, viele hier würden sich deine milde Prognose wünschen. Ich zumindest, wenn ich mir vorstelle, auf wundersame Weise würde mein Neueuloge mir jetzt sagen, er hatte bei meiner Erstdiagnose im Sommer den falschen Scan in der Hand und in Wirklichkeit bekomme ich einen so milden Befund wie deinen und er empfähle mir nun doch nur eine Stufe 1 Therapie, statt Kesimpta, dann wäre ich natürlich superhappy.
Natürlich kannst du dich darüber nicht freuen, weil du nie eine schlimmere Diagnose hattest und MS immer furchterregend ist und eine schwere Krankheit. Aber grundsätzlich ist eine milde, positive Prognose einfach gut! Du kannst dir damit auch etwas Zeit nehmen, um diesen ersten Schock vielleicht auch etwas sacken zu lassen. Vielleicht fehlt dir nicht Information, aber dafür sowas wie eine innere Akzeptanz, so dass du sinnvoller entscheiden kannst.
VG
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Ich denke, dass die Intervalle und Dosierungen den heutigen Leitlinien entsprechen.
Ich habe damals Rituximab als individuellen Heilversuch bekommen, damals sicher in der Studienphase.
Folgende Infusionen habe ich erhalten:
| 25.04.08, 02.05.08, 09.05.08, 16.05.08 | 4x600 mg | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| 18.11.09, 25.11.09 | 2x1000 mg |
|07.12.11, 21.03.12, 27.06.12|||||3x500 mg|
|02.01.13,|||||500mg|
|3. April 2013,|||||1000 mg|
|16. Oktober 2013|||||1000 mg|
|||||||
Danach hatte ich aufgehört. Die B-Zellen wurden damals überprüft, egal nach welcher Pausenzeit waren sie immer im ganz geringen unteren Bereich.
Du kannst schon mal nachfragen, ob du den Zeitraum zwischen den Infusionen auch verlängern könntest. Mehr als nein sagen wegen unsicherer Wirksamkeit können sie ja nicht. Wenn die derzeitige Dosierung ausreichend ist, könnte man sicher überprüfen, ob das Blutbild etwas später identisch ist mit dem jetzt bei dir üblichen.
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@Mikka Sehr schön auf den Punkt gebracht.
@cosmo Evtl. liest du dir mal bei GG (mal wieder) die Prognosefaktoren (und seine Kommentare dazu durch): How bad is my multiple sclerosis? - by Gavin Giovannoni
Nach längerem nur Mitlesen hat mich das jetzt motiviert selber mitzuschreiben: Ich erhalte seit der 3. Infusion Ocrevus in einem verlängerten Zyklus - alle 8.5 Monate. Das USZ macht das so wie ich es von meinen Ärzten verstanden habe, bei vielen Patienten. Es ist abhängig davon, wann die CD20+ B-Zellen zurückkommen.
Die CD20+ B-Zell-Frequenz liegt vor Therapie bei 8%, nach 6 Monaten war sie bei mir bei 0%, nach 8 bis 8.5 Monaten zeigt sich jeweils eine B-Zell-Frequenz von 1%.
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Vielen lieben Dank für die Info. Sehr hilfreich! 
Dann muss man sich durchaus nicht davor scheuen, einfach mal nachzufragen 
Gibt auf jeden Fall in letzter Zeit einige Studien dazu:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2666634023001411
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Die Infektanfälligkeit ist tatsächlich deutlich zurückgegangen - warum auch immer.
Ich nehme aktuell als Basistherapie wieder Tecfidera (hatte ich vor Kesimpta), würde aber wahrscheinlich, sollte es wieder zu Schüben kommen, erneut auf Ocrevus oder Kesimpta umsteigen.
Meine MS ist leider immer noch hochaktiv und hat eine hohe Herdlast in der Wirbelsäule. Zudem habe ich habe schon bleibende Schäden mit motorischen Ausfällen und brauche da echt nimmer mehr. Daher würde ich mich immer wieder zur Eskalation entscheiden. Tysabri darf ich leider nimmer bekommen - bin JCV positiv und habe einen hohen Titer
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Danke dir für deine Antwort.
Interessant, daß sich die Infektanfälligkeit trotz unverändertem B-Zell-Status wieder gebessert hat. Und das, obwohl noch eine neue Basistherapie quasi obendrauf kommt 
Nun könnte man spekulieren, wie das zu erklären wäre:
Andere, “externe” Einflüsse auf das Immunsystem? Das Fehlen der monatlichen Injektionen mitsamt ihrer Begleitstoffe? Zufall? Oder noch etwas ganz anderes?
Schade, daß wir die Gründe nicht kennen.
Kann ich leider nicht, habe etwas recherchiert und nichts gefunden in der Hinsicht. Mein Gesanke war nur ein grundsätzlicher, da es bei Rezeptoren durchaus unspezifische Bindungen gibt - viele Medikamente - small molecules - wirken auf die Art.
Sehr wohl gibt es aber T-Zellen, die auch CD20 exprimieren.
Nunja als ich auf Ciclosporin war hatte ich jahrelang weniger Probleme mit Infekten. Seit es der Rheumatologe es absetzte und eine alternative Basis verweigerte, ging es wieder massiv los mit Atemwegsinfekten. Ciclosporin wirkt wohl gut antiviral…
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Dies könnte Dir bei der Entscheidung helfen.
file:///C:/Users/gauke/Downloads/brosch%C3%BCre_ms-immuntherapien-2021_online-1.pdf
Es ist schwierig, die Therapie zu wechseln, wenn man schon eine Eskalationstherapie macht. Es gibt davon nämlich nur wenige- und die haben mehrheitlich das PML-Problem aufgrund der JCV-Antikörperbildung.
Deshalb ist es für Ärzte besser, sich an die Leitlinie zu halten und es vorerst bei einer Basistherapie zu belassen, von denen es auch sehr viele Optionen gibt.
Ist der Verlauf dann wirklich aggressiv, hat man nur noch wenige Optionen, die sollte man sich tunlichst offen halten.
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Man nimmt sich keine Optionen, wenn man von Anfang an hochwirksam therapiert. Hat man von Anfang an einen agressiven Verlauf, bleibt einem eh nichts anderes übrig. Entwickelt man einen solchen Verlauf erst später, ändert sich auch nichts. Man wäre dann halt bereits bei hochwirksamen Medikamenten anstatt erst dorthin zu wechseln. Dass sich eine moderate MS später in eine hochagressive MS wandelt, ist unter früher, hochwirksamer Therapie wohl unwahrscheinlicher als unter einem Start mit nur schwach wirksamer Basismedikation, die den Entzündungsverlauf von Anfang an nur schwächer bremst.
Meine Absicht ist nicht unbedingt, einmal die Eskalationstherapie auf eine andere Eskalationstherapie zu wechseln, sondern nach 5 bis 10 Jahren B-Zell-Depletion vielleicht auf ein schwächer wirksames Basismedikament zu wechseln (“Flipping the pyramid”) oder im Idealfall auch gar keine Immuntherapie mehr machen zu müssen, weil die MS bis zum Stillstand ausgebremst wurde. Das gibt es. Die Chancen dafür steigen, wenn die Entzündung von Anfang an maximal eingedämmt wird. Bei manchen Patienten passiert das im Alter sogar von Natur aus, dass die MS zur Ruhe kommt, weil das Immunsystem schwächer wird.
In den nächsten 10 Jahren tut sich voraussichtlich sehr viel bei MS-Medikamenten. Knapp 50 neue Wirkstoffe sind in der Pipeline, viele davon in einem späten, klinischen Stadium. Das wird die Möglichkeiten später einmal ggf. auf andere, hochwirksame Medikamente zu wechseln erhöhen.
Ich habe mittlerweile “Hit hard and early” gestartet. Für meine MS-Ambulanz an einer Uniklinik offenbar nichts Ungewöhnliches, war dort überhaupt kein Problem. Die kennen das Verfahren gut, wurde mir dort gesagt. Am kommenden Freitag bekomme ich zum dritten Mal Kesimpta unter ärztlicher Aufsicht, künftig spritze ich es dann einmal monatlich selbst. Bereits bei der zweiten Spritze letzte Woche hatte ich nahezu keine Nebenwirkungen mehr, bei der dritten dann voraussichtlich gar keine mehr. Finde ich gut. Nur ein kleiner Pieks pro Monat, keine NW und höchste Wirksamkeit. Natürlich nicht ohne gewisse, mögliche Langzeitrisiken, das weiß ich. Nur erscheint mir die Nutzen-Risiko-Abwägung positiv. Das PML-Risiko unter Kesimpta ist voraussichtlich genauso überschaubar wie unter Ocrevus und ein PML-Risiko hätte ich auch unter Tecfidera gehabt.
“Untertherapie der MS vermeiden
Giovannoni begründet die Forderung nach diesem Paradigmenwechsel bei der MS-Therapie damit, dass für einen Großteil der MS-Betroffenen moderat wirksame Medikamente nicht ausreichen, um die Krankheitsaktivität frühzeitig zu unterdrücken. Viele Patient:innen laufen bei dieser Strategie also Gefahr, untertherapiert zu werden. Der direkte Einsatz von hochwirksamen Medikamenten erhöhe dagegen die Wahrscheinlichkeit für einen Behandlungserfolg, so Giovannoni, was auch aktuelle Studien belegen.2,3,4”
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Das nennt man auch burning out, was jedoch nicht wirklich eine Abschwächung der MS bedeutet, sondern dass das Wüten der MS ein Ende hat - mit erheblichen Schäden. Aufhören mit Medikation kann zu neuer Schubaktivität führen, dazu habe ich mal ein Paper gesehen. Was ich schade finde, dass obwohl es bereits sehr interessante Marker gibt, die eine mögliche Aktivität/Progression zeigen, dies in D. überhaupt nicht zum Ansatz kommt. Eventuell nur in Unikliniken. P.S. : interessante Grafik, nach dieser habe ich mit meiner Neuro die 2 Strategie ausgewählt. und ich bin hier erstmal zuversichtlich.
Hi Victoria, könntest du das verlinken?
Puh, müsste ich suchen 
. Ich habe so viele Paper durchgelesen in letzter Zeit. Es ging jedoch um eine Kohorte älterer Patienten, die glaube ich Interferone gespritzt hatte und damit schubfrei waren und dann wurde der Versuch unternommen damit aufzuhören und es kam zu neuer MRT und Schub Aktivität, sodass diese wieder mit Medikation weiter machen mussten.
Aber kürzlich hast du doch beschrieben, dass deine Hirnläsionen bereits Hahnenkammartig aussehen…
Ja wasn nu?
Wenns dir wieder einfällt, immer her damit. Aber: Kein Stress 