Wir wissen es also beide nicht ganz genau und tappern diesbezüglich weiter im Dunkeln.
Und meine eigentliche Frage nach dem tatsächlichen Risiko einer ausbleibenden Wiederherstellung der B-Zellen nach Therapieende bleibt weiterhin unbeantwortet … vorerst …
Selbst ein Top-Immunologe wird dir nie nie eine 100%-Antwort geben können bezüglich unbekannter Risiken. Was ist denn deine Aussage? Dass es in Einzelfällen das Risiko fehlender B-Zell-Repopulation gibt? Ja, das erkennen wohl auch alle an. Dass es ein größeres Problem ist, das viele betrifft? Ist zumindest in 10-jähriger Ocrevus-Behandlung und anderen B-zell-Therapien nicht so gewesen. Wäre das so gäbe es vermutlich mehr als die Einzelfallberichte.
Dass es auch Risiken geben kann die man nicht auf dem Schirm hat ist halt so. Das muss man wissen wenn man so eine Therapie startet.
Was die Stammzellen betrifft.: Es ist medizinisch schlicht unlogisch, dass ein Anti-CD-20-Antikörper Zellen zerstört, die kein CD20 exprimieren. Insofern würde ich da auch nicht sagen: Man weiß es nicht (das klingt zu sehr nach 50:50-Chance), sondern alle medizinische Evidenz spricht dagegen.
Meine Meinung zur Therapie ist sich ein Tagebuch zuzulegen in welcher Form auch immer und alle gesundheitlichen Vorkommnisse mit Datum zu notieren. Diese dann beim Neuro vorlegen um die Nebenwirkungen und Immunantworten abzuschätzen.
Bemühe dich gerne weiter zu beschwichtigen …
Ob das wirklich alles so harmlos und selten ist wie du das darstellen möchtest, zeigen die realen Zahlen in vielleicht zehn Jahren …
PS Es gibt keine zehnjährige Ocrevus-Behandlung. Das Medikament ist erst seit 2018 auf dem Markt.
Ja, du hast AUCH MS. Wie vermutlich die meisten hier im Forum. Ich glaub aber nun nicht, dass die alle völlig uninformiert sind, durch die Bank im Rolli hocken, dort landen oder in Sack und Asche gehen.
Was heißt denn beschwichtigen? Es gibt Risiken. Das habe ich geschrieben. Aber für deine Behauptung, dass die Stammzellen von der Therapie angegriffen werden, hast du nunmal keine Belege geliefert. Dann würde keiner der Patienten jemals wieder B-Zellen bilden können. Das ist aber der Fall. Es dauert halt teilweise mehrere Jahre.
PS Es gibt keine zehnjährige Ocrevus-Behandlung. Das Medikament ist erst seit 2018 auf dem Markt.
Die Patienten in Studien haben schon lange vor der Zulassung damit begonnen.
Ich streite mich nun nicht weiter im Klein-Klein. Alles wesentliche ist gesagt - der Rest ist für mich Nebensache.
Der Leser mache sich sein eigenes Bild.
Wünsche einen guten Abend …
Da kann ich Bluna nur zustimmen. Ich habe 2004 MS diagnostiziert bekommen und sitze nicht im Rolli. Ich habe einen Parson Russel, der alles andere als easy ist. Zur Zeit bin ich wegen meinem Bänderanriß ausgebremst aber das wird schon wieder.
Die Medikation bei MS ist immer eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera.
Was mir beim Querlesen der Beiträge auffällt ist das nicht an zukünftige Entwicklungen gedacht wird man werfe so früh wie möglich Hammermedis ein….nach ihnen die Sintflut.
Als ich von einer MS Ambulanz zu meiner HÄ kam, hatte ich ne Riesen Liste und meinte zu Ihr, das muß ich jetzt nehmen, dann schaute sie mich an. Nö, Du hast schon genug intus. Ich hatte meine Chemo hinter mir wg Brustkrebs… ich hatte etliche Medis genommen um dann noch eine Familie gründen zu können. Das war mit Mitte dreißig, wenn ich heute so zurückaschaue, bin ich froh, daß ich nicht so aggressive Medis genommen hab, denn man muß sich immer neu rappeln und das kostet Kraft und je länger desto weniger Energie hat man…
Keines der Medikamente ist ein Zaubertrank und jede Besserung hat ihren Preis….
Das ist etwas, das man immer im Hinterkopf behalten sollte. Wa bringt es, wenn Mann wegen der NW‘s einige Erkrankungen hat die alles andere als lustig sind….
Unter den Brustkrebspatientinnen gabs nen bösen Witz wie gut, daß die wenigsten Brustkrebspatientinnen an Brustkrebs srerben….
Ohne diese Debatte näher verfolgt zu haben. Der Antikörper könnte unspezifisch an einem ähnlichen Rezeptor binden, so dass er mindestens blockiert werden würde.
Glaube der Witz trifft leider alle Krebspatienten, Chemotherapie, Bestrahlung ist halt alles krebserregend. Mein Opa hatte Jahre nach seiner Behandlung dann Leukämle.
Das solltest du als Möglichkeit aber zumindest etwas unterfüttern…
Also unter der Therapie mit Kesimpta alle 3 Monate (anfangs alle 4 Wochen) und aktuell (1 1/2 Jahre nach Kesimpta) alle 2 Monate (weil ja meine B-Zellen nicht zurückkommen). Aja und die Immunglobuline werden auch regelmäßig gecheckt.
Das Problem ist ja auch, dass bisher immer noch auf die Schübe geschaut wurde und nicht auf die schubunabhängige Progredienz.
Und diese geht bei RMS einfach so weiter, diese wird z. B. Von Ocrevus besser ausgebremst als bei z.B. Interferonen aber bei weitem nicht ganz…
Man sollte eben nicht mehr auf die Schübe schauen bei den neuen Medikamenten. Das wird aber immer noch so gemacht, was man sehr gut bei dem neulich gescheiterten BTKi sehen konnte. Wohl, weil das mit Progredienz deutlich länger dauert und das mit den Schüben und MRT viel schneller zu kontrollieren. Außerdem geschieht die Progredienz ja nachweislich sogar vor dem ersten Schub schon bei RMS.
Ist vielleicht eine blöde Frage, aber kann man da evtl durch Plasmapherese etwas erreichen?
Ich dachte nur daran, weil man z.B. bei Tysabri in PML Fällen ja auch per Plasmapherese das Medikament aus dem Blut wäscht, um das Immunsystem wieder in Gang zu bringen.
Oder ist es bei den Antikörpern so, dass sie direkt ihre volle Wirkung entfalten, dadurch sozusagen komplett „verwertet“ sind und nichts mehr im Blut übrig bleibt, was man auswaschen könnte?
Also nachdem mir meine “B-Zell-Losigkeit” jetzt per se nix ausmacht und der Rest meiner Abwehrzellen ausreichend arbeitet, habe ich darüber noch nicht nachgedacht.
Ich kann mir aber ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass da immer noch ein Wirkstoff in mir vorhanden ist, der die B-Zellen aktiv deaktiviert. Sprich da ist nix mehr, was man herauswaschen könnte.
Scheinbar wurden die B-Zellen nur nachhaltig so umprogrammiert, dass sie sich so zurückhalten.
Aber nichts Genaues weiß man nicht.
Hallo NamedRose, ich möchte gerne noch etwas nachfragen.
Oben schreibst du, du hattest Kesimpta nach sechs Monaten wegen massiver Infektanfälligkeit abgesetzt.
Jetzt sind weitere anderthalb Jahre vergangen und deine B-Zellen sind immer noch, wie du formulierst, im Keller.
Das würde doch bedeuten, daß sich am Status deines Immunsystems nichts geändert hat, die B-Zellen fehlen weiterhin und die, wie du schreibst, massive Infektanfälligkeit müsste eigentlich fortbestehen.
Nun aber schreibst du, daß das Fehlen der B-Zellen dir nichts ausmacht.
Hat sich die Infektanfälligkeit wieder gebessert, obwohl sich am Status der B-Zellen nichts geändert hat?
Stimmt. Ich fürchte auch die Mortalität nach der Verwendung von MS Medikamenten.
Je älter man wird desto häufiger taucht das Thema Krebs und Herzerkrankungen auf… Ich bekomme mein Corti immer bei meinem Onkodoc und sehe häufig Leute um mich herum mit großen Christbäumen mit lauter Fläschen…
Es kann mit keiner erzählen, daß diese Therapien nicht auf die Kräfte gehn….
Bei mied immer ein kleines Blutbild gemacht meine Leukos sind immer um 3000, und das schon sehr lange…. Auf meine Nachfrage wie sich dauerhaft die Reduktion der B-Zellen auswirkt erntet man immer das Schweigen im Walde….
Sind sehr unangenehme Wahrheiten und gerade jüngere Ärzte scheuen sich das auszusprechen.
Am Ende ist es ein Abwägen, was das kleinere Übel ist.
Habe schon mehrere medikamente bekommen . Zum anfang die falschen , weil falsche diagnose . Zum anfang 2014 diagnose rrms , wegen eines schubes am anfang mein einziger . Seit 2018 diagnose ppms . Ich bekam zum anfang tecfidera. Das musste ich nach 2 jahren absetzen wegen niedriger leukozyten . Es hat gut gewirkt obwohl es das falsche medikament war . Danach copaxone . Darunter wurde es kontinuierlich schlechter. Endergebnis rollstuhl . Seit der diagnose ppms die ich selbst erstellt habe und die mir dann von der uniklinik bestätigt wurde wo ich 2018 hingewechselt bin ocrevus . Ich hatte noch nie mit irgendeinem medikament nebenwirkungen die mich beeinträchtigt haben . Auch keine infektanfälligkeit unter ocrevus .
Egal was du machst und wie du dich entscheidest . Es gibt nicht das medikament gegen ms . Du wirst zu jedem medikament immer jemanden finden der was positives und was negatives berichten kann . Letzten endes findest du es nur durch selbstversuch heraus . Du musst aber immer bedenken bei ms .
Was einmal kaputt ist kann nicht mehr repariert werden.
Deshalb geben viele ärzte schon im frühstadium der ms ocrevus um zu verhindern das sich die ms entwickelt .
Ocrevus kann ja nichts verbessern zundern soll nur den ist zustand halten . Je besser der ist zustand ist . Je besser ist dann auch m7t ocrevus die lebensqualität in der hoffnung diesen zustand zu halten .
Bei rrms funktioniert das sehr gut lt aussagen meiner ärztin von der uniklinik . Bei ppms oft nicht zufriedenstellend . Bei mir ist es trotz ocrevus seit 5 jahren schlechter geworden. Aber etwas langsamer .aber bei ppms gibt es zu ocrevus aktuell keine alternativen .
Ich empfehle nicht so viel grübeln sondern machen .
Letzten endes haben die ärzte auch keine antworten , sondern können sich nur auf ihre eigenen erfahrungen stützen . Die aber nicht zwingend auf dich zutreffen müssen .
Es endet letzten endes beim selbstversuch und in den eigenen körper reinhören. Denn es gibt nicht das medikament gegen ms .
Das geht meiner Erfahrung nach aus genau den von dir genannten Gründen nicht. Letzte Woche noch meine Neurologin danach gefragt, ob ich die Spritzzyklen mit Kesimpta verlängern könnte, weil ich so viele NWs habe und auch wenig wiege, weshalb die Standarddosis evtl zu viel für mich sein könnte.
Sie hat sofort verneint und meinte, erstens zahlt die Krankenkasse nur die Dosierung, die in Studien getestet wurde, und zweitens darf sie mir aus Haftungsgründen nicht “eigenmächtig” erlauben, weniger zu nehmen.
Danke für die Info, sehr hilfreich. Habe bei Ocrevus schon von Infusions- Zyklusverlängerungen gelesen, aber ich glaube in diesen Fällen waren die Blutwerte so schlecht, dass man aussetzen musste…