Hallo,
wer von Euch kennt ständige Gliederschmerzen in den Beinen mit Schwäche und Kraftverlust und starke Missempfindungen wie Brennen oder das Gefühl man stecke in Eis u.s.w.?
Und vorallem interressiert mich, was wurde dagegen getan oder von seiten des Arztes eher nicht getan. Ich glaube, dass man mir meine Schmerzen ( bestehen seit 8 Jahren mit zunehmender Stärke) nicht so richtig glauben will- “MS macht eigentlich keine Schmerzen”.
Für Eure Antworten danke ich Euch!
Gruß Kathi
Hallo Kathi
dachte ich auch mal das MS keine Schmerzen machen. Da wurde ich eines besseren belehrt. Ich hatte eines Tages so starke stechende Schmerzen im re. Oberschenkel, ein Gefühl als hätte mir jemand ein Messer reingerammt. Konnte kaum Laufen ohne Schmerzen, ging zum Neurologen. Der untersuchte mich und meinte das sind Spasmen. Die können so weh tun. Ja sagte er. Er verschrieb mir Baclofen. Die Schmerzen gingen weg. Seit diesem Tag nehme ich täglich eine Tabl. (je nach Bedarf). Die Schmerzen gingen weg und kamen seither nicht mehr. Also MS können Schmerzen verursachen, das weiß jeder Neurologe. Oder nimmst Du schon was gegen Spasmen ??
Viele Grüße Melanie
Hallo Kathi,
tatsächlich herrschte früher bei den Neurologen die Auffassung, MS mache keine Schmerzen. Die ist aber von vor-vorgestern (dein Neurologe wohl auch). Es ist längst bekannt, dass MS sehr starke neuropathische Schmerzen verursachen kann, und diese müssen auch effektiv behandelt werden, da sie sonst chronisch werden - es bildet sich das sogenannte “Schmerzgedächtnis”.
Da diese Schmerzen nicht dort entstehen, wo man sie fühlt, sondern durch “Kurzschlüsse” in den beschädigten Nervenbahnen, müssen sie mit Medikamenten behandelt werden, die im ZNS wirken. “Normale” Schmerzmittel (z.B. nichtsteroidale Antirheumatika), wie man sie gegen Kopf- oder Rückenschmerzen nimmt, wirken bei MS-Schmerzen nicht.
Wirksam ist z.B. das trizyklische Antidepressivum Amitriptylin. (Das nehme ich gegen meine neuropathischen Schmerzen, 75 mg abends.) Außerdem hat man einige Antiepileptika zur Auswahl, z.B. Gabapentin, Carbamazepin oder Pregabalin (Lyrica® von Pfizer - es ist noch patentgeschützt und teuer, aber vielen hilft nichts anderes).
Bei sehr starken Schmerzen kommen Opioide zum Einsatz, z.B. Tilidin (Valoron®). Dieses ist nicht BTM-rezeptpflichtig.
Schmerzen bei MS können auch durch Spastik entstehen, dann wäre dir evtl. mit einem Spasmolytikum (Baclofen, Tizanidin) geholfen. Es gibt auf jeden Fall zahlreiche Möglichkeiten, MS-Schmerzen zu behandeln, und wenn dein Neuro ein alter Sturkopf ist, der vor 30 Jahren gelernt hat, dass MS nicht weh tut, dann such dir einen anderen.
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Hallo,
danke für Eure Antworten.
Mein Problem ist, dass ich schon alle gängigen Medikamente ausprobiert habe und keines geholfen hat.
Ein Arzt in der MS-Ambulanz meint, das die Schmerzen auch NW von der BT sein können, also spritze ich jetzt nicht. Allerdings habe ich in der Zeit, die ich schon Schmerzen habe auch schon die 3. BT wegen nicht vertragens. Evtl. könnten auch Herde im Rückenmark Schuld sein.
Eigentlich wollte ich Anfang Februar mal ins Krankenhaus gehen, wegen genauerer Untersuchungen etc. und weil ich einfach am Ende war. Da war aber zu meinem Termin dann doch kein Bett fei, 2 Tage später auch kein Bett frei, ich hätte Woche drauf wieder anfragen können- wollte ich aber nicht mehr.
Mein Mann sagt, ich soll mich in der MS- Ambulanz gleich noch mal melden, um die Verbindung dorthin zu halten, ich will aber nicht. Ich denke, ich gehe Anfang März zu meinem Neuro und schau mal was der meint, wie es weitergehen soll. Wie seht ihr das?
groß, Kathi
Hallo Kathi,
was verstehst du unter “alle gängigen Medikamente ausprobiert”? Das ist keine sehr aufschlussreiche Angabe. Welche genau, in welcher Dosis, und wie lang? Ich würde Antiepileptika nicht als “gängige” Schmerzmittel bezeichnen, denn das ist nicht ihr eigentlicher Zweck. Und “ausprobieren” geht bei diese Medikamenten auch nicht.
Hast du z.B. Gabapentin lang genug genommen, um die Wirkung zu verspüren? Und bis zu welcher Dosis hast du gesteigert? Ich habe es etwa 4 Monate lang genommen und die Dosis bis auf 2400 mg gesteigert, um zu dem Schluss zu kommen, dass die Schmerzlinderung mit dem Verlust des Muskeltonus und der Standfestigkeit zu teuer erkauft war.
Gaba muss man einschleichen und sich langsam bis zur optimalen Dosis hocharbeiten, dann muss man es kontinuierlich nehmen. Wenn man es nur “bei Bedarf” einwirft wie ein Schmerzmittel, wirkt es nicht. Manche brauchen 3600 mg pro Tag, auf 3 oder 4 Einzeldosen verteilt, und das 2 - 3 Wochen lang, ehe sie eine Schmerzlinderung feststellen können.
Oder z.B. täglich 4 x 150 mg Lyrica. Hast du das schon bekommen, und in welcher Dosis hast du es genommen? Vielleicht war es zu wenig?
Wenn die Schmerzen Nebenwirkungen der BT wären, würden sie auf NSAR ansprechen wie die Kopf- und Gliederschmerzen bei Grippe. Die werden durch Ibuprofen oder Paracetamol besser. Aber neuropathische Schmerzen sprechen darauf nicht an. Wenn sie scheinbar in den Extremitäten sind, werden sie oft durch Rückenmarksherde verursacht, das ist bei mir auch so.
Außerdem schreibst du doch, du hast jetzt schon die 3. BT abgesetzt. Welche Begleitmedikation hast du dazu genommen? Wenn die Schmerzen nach dem Absetzen immer noch da sind, sind es logischerweise keine Nebenwirkungen von der BT, sondern Schmerzen durch von der MS verursachte Zerstörungen. Hast du zur Zeit, ohne BT, noch Schmerzen? Das wird man dich in der Ambulanz sicher auch fragen.
Nun, in zwei Wochen ist ja schon März, und dann wird man dir hoffentlich helfen können!
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Hallo Renate,
unter gängigen Medikamenten verstehe ich die gängigen Wirkstoffgruppen in solchen Fällen . Ausreichende Dosierung, ausreichende Zeit etc. immer voll ausgenutzt- 8 Jahre sind eine lange Zeit.
Jetzt ohne BT habe ich eben immer noch Schmerzen, aber das Absetzen ist noch nicht lange genug her, um sagen zu können, das der Wirkstoff schon raus ist.
Naja, ich muss eben weiter abwarten, was meine Ärzte meinen wie es weiter geht.
Viele Grüße, Kathi