Hallo ihr Lieben,
habe noch nicht lange MS und mich würde interessieren wie ich einen Rückfall erkenne. Danke schön😀, liebe Grüße
Hallo @Sonnenschein1,
was meinst du mit “Rückfall”? In der Medizin und in der neurologischen Fachliteratur wird meistens nur von Schüben und Verschlechterungen gesprochen. Manchmal, eher selten, wird von “Rückfall” gesprochen, wenn ein Schub damit gemeint ist.
Ist damit deine Frage beantwortet? Falls nicht, beantworte ich gerne weitere Fragen, falls ich helfen kann.
Hallo Nalini,
vielen lieben Dank. Ich habe die Schubförmige Progrediente Verlaufsform (PRMS) diagnostiziert bekommen, bei dieser Form treten vermehrt Rückfälle auf. Bis zur Diagnose hatte ich schwere Schübe die sie sich, trotz Kortison, schlecht zurück gebildet haben.
Genau was ist eine Verschlechterung und was ein Schub, zählt ein Pseudoschub auch dazu ?
Ich habe nur bei Rückfällen gefunden: Taubheitsgefühl, Kribbeln
Arme/Beine/ Körper, Schwierigkeiten beim Gehen und Gleichgewicht.
Das habe ich alles, proxysmale Symptome, sowie weitere Defizite, wie z. B. Spastik, neurop. Schmerzen, Gangataxie, Blasenschwäche, gestörtes Temperaturempfinden. Ist alles vorhanden und geblieben. Deshalb meine seltsame Frage😉.
Relapse - Rückfall - Schub:
Das könnte ein Übersetzungsproblem sein.
Medizin-Literatur ist in der Regel aus dem Englischen übersetzt, auch die laienverständliche Literatur.
Das englische Wort relapse wird im MS-Kontext korrekt mit Schub ins Deutsche übersetzt.
In anderen Kontexten kann relapse aber auch Rückfall heißen. Und wenn man nun einen englischsprachigen MS-Text automatisch mit KI ins Deutsche übersetzen lässt, kann es durchaus sein, dass Rückfall dabei herauskommt.
Nebenaspekt: Nicht alle englischsprachigen Medizin-Texte sind auch tatsächlich von native speakers verfasst worden. Oft sitzen auch mehrere Verfasser dran, die alle eine je unterschiedliche Erstsprache haben, das Englische nicht sicher beherrschen, sich aber verständigen müssen (ich habe da schon die irrsten Sachen erlebt). Es kann also durchaus sein, dass schon das Original falsch ist (oder zumindest uneindeutig und unklar formuliert).
Meine Form wird auch progressive rezidivierende MS genannt (PRMS)
genannt (5% der MSler) Hat noch jemand diese Form diagnostiziert bekommen?
Wahrscheinlich hast du recht
Die Schübe und Verschlechterung kamen alle innerhalb von sechs Monaten, dass einzige was ein Jahr zuvor da war, aber nicht so stark, war die Blasenschwäche.
Also falls du mit “Rückfall”/engl. Relapse einen Schub meinst wären das 1., neue neurologische Symptome über mehrere Tage (zb Taubheit, Spastik, Sehstörungen) oder 2., sehr deutliche (!) Verschlechterung bestehender Symptome oder 3., wiederkehrendes Symptom, das du schonmal hattest aber langzeitig schon wieder verschwunden/rückgebildet war.
Üblicherweise passt zu 1., eine neue aktive Läsion
zu 2., und 3., Wiederaufflammen bzw. Vergrößerung einer bestehenden Läsion.
Schübe können aber natürlich auch “nur” klinisch diagnostiziert werden (zb kann man ja zb deutliche Verschlechterungen am Sehnerv auch klinisch via VEP messen ebenso Verschlechterung von Nervenleitgeschw. u.ä.).
Vielen lieben Dank Loreley.
Vieles ist Tagesformabhänig, mal habe ich z. B. stärkere Taubheit, Kribbeln, Jucken, Spastik oder Schmerzen, auch beim Gehen. Immer vorhanden, aber unterschiedlich stark. Ich habe sehr viele ausgeprägte Herde in der HWS und BWS. Vielleicht kommen die Teufelchen einfach nicht zur Ruhe. Ich werde wachsam sein. Vielen lieben euch allen:smiling_face_with_three_hearts:.
Um deine Frage zu beantworten: Einen Schub erkennst, wenn ein neues Symptom länger als 24 Stunden anhält. Ein Schub ist nicht so leicht erkennbar, daher frage lieber bei Neurologen nach um sicher zu gehen.
Das habe ich meine Neurologin gefragt, Antwort keine Ahnung. Laut meiner damaligen Hausärztin fallen sie angeblich bei dieser Variante anders aus. Deshalb meine Frage.
Schönen Abend
Ok, dann gebe ich dir den Rat, dringend den Neurologen zu wechseln. Sofort, pronto.
Also es reicht manchmal auch, beim eigenen Neuro hartnäckig bleiben.
Mir schon mehrfach passiert - ich rufe beim Neuro an (macht das nie, geht hin zwecks Untersuchung), schildere Symptome. Antwort: Nö, kein Schub. Über die nächsten Wochen kommen neue Symptome dazu - Bingo, leider doch Schub da neue neurologische Ausfälle usw.
Aber Schübe verlaufen auch sehr unterschiedlich. Bei mir bauen sie sich langsam über Wochen auf und bilden sich langsam (meist nur teilweise) zurück. Das ist dann generell schwerer schon anfangs zu erkennen.
Bei mir waren Schübe auch als sich Symptome verstärkt haben bzw. alte Symptome (die jahrelang weg waren) wieder (konstant über mehrere Wochen/Monate) da waren. Man sah den Schub da oft auch mit KM aufnehmender vergrößerten Läsionen im MRT.
Ich glaube bei jedem verlaufen Schübe etwas anders. Man muss den eigenen Körper über die Zeit kennen lernen und darauf hören lernen.
Wo die Diagnose noch nicht feststand hatte ich sehr viele Ausfälle, also Schübe, sechs Monate kam kein Facharzt auf MS, auch durch drei falsche MRTs. Alles hat sich aufgebaut über die sechs Monate und wurde immer schlimmer.
Weniges hat sich zurück gebildet, vieles ist geblieben,
mein Rückenmark ist ein voller Blumenstrauß mit ausgeprägten Herden, manche Tage verstärken sich die Defizite, gehen dann aber wieder zurück.
Woran ich mich erinnere, war letztes Jahr kurz nach der Ocrevus Behandlung, da hatte ich Spastik, Krämpfe und konnte noch schlechter gehen mit Sturzgefahr, dass ging drei Wochen,meine Neurologin hielt es damals nicht für einen Schub, da man ja durch Ocrevus keine Schübe bekommt. Ich war mir aber sicher, es war einer, bekomme teilweise noch einschießende Spastik und seit dem auch Medikamente. Deshalb bin ich halt unsicher.
Gestern habe ich in der MS Ambulanz angerufen und wegen meinem jährlichen MRT gefragt, da wurde mir gesagt, dass die Neurologin der MS Ambulanz plötzlich zum 23.01.25 aufhört und sie keine Nachfolge bisher haben. Bei einer neurologischen Akutklinik mit MS Ambulanz?
Mein regulärerer Termin im März könnte auch nicht stattfinden.
Rezepte könnte man auch danach noch bekommen und bei einem Schub in die Akutklinik des Hauses kommen. Hänge jetzt total in der Luft.
Bedauerlicherweise ist meine alte Hausärztin nicht mehr da und die Neue kennt sich gar nicht aus und will es auch nicht, sodass ich überlege dort zu wechseln, nun kommen zwei Baustellen auf einmal. Sorry, für den langen Text. Liebe Grüße
Schritt für Schritt, liebe Sonnenschein, mir wäre eine gute Hausarztpraxis erstmal am wichtigsten, dann würde ich dort nach Neurologen fragen um mit Dringlichkeitscode hinein zu kommen. Das wäre mein Weg…
Lieben Gruß Briga
Vielen lieben Dank. Manche mir halt Sorgen, da im Mai ja wieder meine Ocrevus Behandlung wieder stattfindet. Deshalb muss ich planen,
weder die Hausarztpraxis noch die damalige ambulante Neurologe bieten die Behandlung an. Ich muss in eine MS Ambulanz oder Uniklinik gehen und ich habe keine Ahnung wie schnell man Termine bekommt.
Kann eine MS Ambulanz mit Neuroakutklinik einfach alle MS Patienten abbestellen?
Danke schön. Hexenwerk ist es nicht und ich erhalte Ocrevus jetzt seit neuem als subkutan Injektion in die Bauchdecke per Butterfly, alle sechs Monate, dann noch eine Stunde zur Beobachtung warten, das war’s.
Ich will ja keinen heiraten, nur geholfen bekommen😉.
Ich hatte gestern nochmal Kontakt mit der MS Ambulanz.
MRTs und die Ocrevus Behandlung, sowie KG und Medirezepte, kann ich auch weiterhin dort bekommen. Ob und wer die Stelle der MS Ärztin übernimmt steht noch nicht fest. Wenn ein Schub kommen sollte, kann ich in die angeschlossene Neuroakutklinik gehen.
Einen Termin in einer neuen Hausarztpraxis habe ich auch ausgemacht, meine alte HÄ (über 23 Jahre) wird nur schwer jemand ersetzen können.
Vielen lieben Dank für eure Unterstützung🥰