Ich war jezt am Montag bei meinem Neuro um über die Nebenwirkungen von Copaxone zu sprechen .
Wir haben uns darauf geeinigt das ich es noch eine Weile nehmen werde, zumindest bis die Tage wieder kühler werden, um zu sehen ob meine Hautausschläge nicht nur von der Hitze kommen.

Er hat mir auch geraten einmal mit einer MS Nurse zu sprechen, weil die sich doch noch besser mit der Krankheit auskennen würden und mir ein entsprechendes Kärtchen mit einem Link gegeben.

Der Link hat mich nun auf folgende Seite geführt:

Ich habe mir die Seite aufmerksam angesehen, aber von einer MS Nuse finde ich da gar nichts.

Ich denke mal das diese Informationen wahrscheinlich erst nach einer Anmeldung sichtbar werden, wollte aber mal trotzdem erstmal vorher fragen.

Wie ist das mit so einer MS Nurse. Sucht man sich da einfach selber eine spontan aus und ruft dann dort an?
Wird das dann ein längeres Gespräch am telefon oder muss man in eine andere Arztpraxis dafür fahren oder in ein Krankenhaus?
Irgendwo hier habe ich auch gelesen das bei jemandem die Nurse auch nach Hause kam.
Ist das so üblich oder nur Ausnahme und kostet das etwas?
Und wird das sowas wie ein einmaliges Gespräch werden oder ist das dann sowas wie eine fest zugewiesene Dauerbetreuung, wie bei einem Arzt?

Sorry für die dummen Fragen, aber ich finde irgendwie nichts genaueres darüber.und will in etwa wissen was mich da erwartet bevor ich zusage.

Wenn du eine Nurse benötigst könntest du bei deiner KK nachfagen mit Arztbericht.

Eine MS Nurse, oder Multiple Sklerose Nurse, ist eine spezialisierte Krankenschwester, die sich auf die Betreuung von Patienten mit Multipler Sklerose (MS) konzentriert. Diese Fachkräfte bieten Unterstützung in verschiedenen Bereichen, darunter:

Patientenaufklärung: Sie informieren Patienten über die Krankheit, deren Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten.
Symptommanagement: MS Nurses helfen dabei, Symptome zu erkennen und zu managen, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
Koordination der Versorgung: Sie arbeiten eng mit Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern zusammen, um eine umfassende Betreuung zu gewährleisten.

Emotionale Unterstützung: MS kann auch psychische Belastungen mit sich bringen, und MS Nurses bieten emotionale Unterstützung und Ressourcen für Patienten und deren Familien.

Insgesamt spielen MS Nurses eine wichtige Rolle in der ganzheitlichen Betreuung von Menschen mit Multipler Sklerose.

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Hallo Daddlerin,
als ich damals Betaferon 1b Spritze bekam ich vom Krankenhaus einen MS -Engel (von Bayer) eine Ms Nurse direkt ins KH. Diese Betaferon Schwester war super gut geschult - bei der Beta- Hotline konnte man immer anrufen.

  • 1 x im Quartal lies sich eine MS -Nurse sehen und man konnte in ein extra Betreuungsprogramm sich anmelden. Alles kostenloser Service und man wurde super betreut .
    Denke das die von Copazone - diese Pharmafirma sicherlich auch so etwas anbietet - schaue mal im Beipackzettel- da gibt es sicherlich eine Hotline - da würde ich anrufen und nachfragen ob sie Dir helfen könnten. Probiere es!
    LG🌻64
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Dass die MS-Nurse nach Hause kommt, habe ich hier mal geschrieben, bei mir war das so, aber ich glaube nicht, dass es so etwas heute noch gibt - ich habe die Diagnose 2005 bekommen, das ist lange her.

Nach der MS-Diagnose im Krankenhaus im Juli 2005 bin ich zu einem niedergelassenen Neuro, der mich auf Avonex eingestellt hat. Das war mein erster Neuro, der hat mit MS-Nurse zusammengearbeitet, die freiberuflich für Biogen tätig war. Diese Nurse ist 1x zur Injektionsschulung zu mir nach Hause gekommen, das war kostenlos. Außerdem war sie ein halbes Jahr lang bei Problemen mit Avonex telefonisch für mich erreichbar, auch kostenlos, das habe ich aber nie genutzt.

Weil ich mit dem ersten Neuro nicht zurechtkam, bin ich 2006 zu einem anderen Neuro gewechselt, bei dem ich heute noch in Behandlung bin.

In dieser zweiten Neuropraxis ist eine Krankenschwester festangestellt, die sich ausschließlich um die MS-Patienten kümmert, sie ist also die MS-Nurse. Sie macht Injektionsschulungen, beantwortet Fragen, falls es Probleme gibt, macht jährliche Testungen zum MS-Verlauf etc. pp. Selbstverständlich ist für den Pat. alles kostenlos.

Was die MS-Nurse nicht macht: Alles, was Arzt-Aufgabe ist, also zB Aufklärungsgespräche über MS-Medikamente (vor der Verordnung) etc.

Ich finde so eine festangestellte MS-Nurse oder speziell geschulte MFA beim niedergelassenen Neuro sehr praktisch - sie ist enorm kompetent, hat viel Erfahrung und kann meist schnell und unkompliziert helfen.

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Mir wurde für die Betreuung während meiner verschiedenen Basistherapien (Rebif, Copaxone und Avonex) jeweils eine Arzthelferin meiner Neurologin zur Seite gestellt. Für Avonex hat damals sogar eine Arzthelferin die notwendigen Zusatzfortbildungen gemacht. Sie waren zu Beginn auch bei mir daheim, bis die Spritzerei auch allein funktioniert hat. Zusatzkosten - nicht das ich wüsste, is alles ganz normal über die KK gelaufen.

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Danke an alle Ich werde mich dann mal genauer erkundigen.
Ein wenig bedenken hätte ich aber noch, wenn diese Nurses teilweise direkt von Anbietern verschiedener MS-Medikamente kommen, ob die dann auch die nötige Neutralität haben, was etwa Nebenwirkungen des eigenen Produkts angeht. Habt ihr da alle positive Erfahrungen gemacht oder wird im Zweifelsfall auch mal schöngeredet, so nach dem Motto unser Produkt macht sowas schlimmes nicht?

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Hallo Daddlerin,
ich habe von 2012 bis 2020 Betaferon gespritzt und war im Begleitprogramm von Bayer eingeschrieben. Die MS-Schwester wurde mir von meinem damaligen Neurologen als “Starthilfe” vermittelt. Sie kam zu mir nach Hause, hat mir alles ganz genau erklärt und war auch beim Ersten mal dabei. Am nächsten Tag hat sie sich telefonisch bei mir erkundigt, wie es mir geht und war auch bei allen Fragen, wie das gesamt Serviceteam für mich erreichbar. Diese Hilfe war für mich super und kein Frage oder Problem war zu “blöd”. Copaxone habe ich nie verwendet, aber es gibt bestimmt Hilfe. Schau doch mal im Beipackzettel nach. Hilfe gibt es immer, nur nicht so schnell aufgeben.
LG aus Bayern

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Hab ich dir schon geschrieben
Man vereinbart einen Termin
Die kommen vorbei
Und sind bei der ersten Gabe der Medikamente dabei
Meine Nurse hat das nebenbei gemacht und wer bei meiner Neurologin als normale Sprechstunde angestellt

Klar ; bekommen sicherlich Provision
Ich hab ihre Handynummer und konnte sie bei Unsicherheiten auch immer kontaktieren
Sie meinte manchmal das käme nicjt con copaxone oder das have sie noch nie erlebt
Aber war auch die erste die damals bei Nebenwirkungen sagte solle mal
Absetzen und pausieren

Des Weiteren hat sie auch meine Haut kontrolliert ob ich richtig spritze

Alles gute

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