Hallo ihr lieben,
Ich bin neu hier, ich habe vor ca. 1 1/2 Jahr meine Diagnose bekommen und hatte bisher leider 2 Schübe…
Nun möchte ich mich gerne mit “gleichgesinnten” austauschen, da ich noch immer nicht weiß wie ich mit der Diagnose umgehn sollte und vorallem riesige Angst habe eine Therapie an zu fangen.
Habt ihr irgendwelche Tipps oder Ratschläge wie ich damit besser umgehen kann?
Wie kommt ihr damit zurecht?
Und wann habt ihr mit einer Therapie begonnen?
Hallo maedl, bevor ich eine Diagnose bekommen habe, sind 3 Jahre vergangen, in denen man aber schon Muskel- und Nervenschäden festgestellt hat, von daher war es für mich schwer, zu akzeptieren, dass ich krank bin. Ich habe eine Psychotherapie gemacht, die mir sehr geholfen hat, und überhaupt eine Diagnose zu haben, hat mich dann sogar erleichtert. Die Welt geht nicht unter, sie dreht sich nur anders weiter. Ja, es gibt Tage, an denen es nervt viel zu früh an meine Grenzen zu kommen, aber mein Therapeut hat mir viel an die Hand gegeben, dieses zu bewältigen.
Ich bin ja kein anderer Mensch, bloß weil der Körper nicht immer mitmacht!
Von daher habe ich auch sofort mit der Therapie angefangen, da ich schon Einschränkungen habe und hoffe, dass es nicht viel schlimmer wird.
Wie alt bist du denn und wie gehts dir momentan?
Moin,
Es hat ein paar Wochen gemauert um die Diagnose zu verarbeiten. Dann bin ich direkt mit dem kraftsport angefangen. Nun nach 1,5 Jahren kann ich sagen, dass das eine sehr gute Entscheidung war. Mir geht es körperlich und mental gut und ich nehme keine Medikamente. Bei der Diagnose war ich 61 Jahre alt und hatte seit 2007 immer wieder diverse Probleme.
Lg Sabine
Hey Maedl,
ich habe meine Diagnose im Dezember 2022 bekommen als ich 20 war und nur den Diagnoseschub gehabt.
Ich hatte erstmal zwei kurze Versuche mit Tecfidera/Vumerity, die ich aber wegen NW, die von der Neurologin, bei der ich damals war, nicht ernst genommen wurden, in Eigenregie abgebrochen habe.
Danach bin ich erstmal einige Zeit ohne Therapie geblieben (und auch ohne Neurologen, was nicht gerade clever ist).
Seit September 2024 bekomme ich jetzt Kesimpta. Meine MS ist an und für sich nicht sehr aktiv, allerdings habe ich eine sehr ungünstig liegende, große Läsion in der Halswirbelsäule gehabt, daher wurde mir von der neuen MS Ambulanz zu einer Eskalationstherapie geraten.
Nebenwirkungen habe ich keine, bis auf allergische Reaktionen an der Einstichstelle, die ich mit einem Kortisonspray in den Griff bekommen habe. Bin bisher auch überhaupt nicht infektanfällig dadurch geworden, glücklicherweise.
Ich würde Dir dazu raten, bei der Entscheidung für/gegen eine Therapie abzuwägen, welche Nebenwirkungen/Risiken Du in Kauf nehmen möchtest und welche nicht. Außerdem solltest Du Dich fragen, ob Du mit möglichen Konsequenzen Deiner Entscheidung leben kannst, z.B. wenn Du Dich komplett gegen eine Therapie entscheidest, ob Du damit leben könntest, dass Dich die MS auf lange Sicht entschränken könnte.
Ein Ansatz wäre auch das sogenannte Watchful Waiting, also quasi Abwarten und Beobachten. Da würde man erstmal keine Therapie machen und schauen, wie sich die MS entwickelt. Zwei Schübe in 1,5 Jahren würden mich persönlich aber schon eher dazu tendieren lassen, eine Therapie anzufangen.
Ich habe zum Beispiel von der MS Ambulanz Kesimpta und Natalizumab (Tysabri) empfohlen bekommen. Natalizumab war für mich unter anderem aus dem Rennen, weil ich keine Lust habe, ein Mal monatlich irgendwo aufkreuzen zu müssen und in dem Sinne abhängig von der MS Ambulanz zu sein.
Davor habe ich erstmal eine Phase ohne Therapie gehabt, weil ich abwarten wollte, ob meine MS überhaupt sehr aktiv ist und weil ich mit meiner damalige Neurologin ziemlich unzufrieden war und mir erstmal keinen neuen suchen wollte.
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Entscheidung. 
Oh total vergessen, ich bin 23.
Bis auf die manchmal extreme Müdigkeit und Antriebslosigkeit, eigentlich gut.
Psychisch natürlich nicht so prickelnd😅
Meine Ex war 21 bei Diagnose und es ging ihr übel während der ersten Schübe. Heute ist sie 43 und hat immer noch wenig Einschränkungen.
[gelöscht weil bezog sich auf gelöschten Thread]
mfg
Die Gespräche mit anderen Betroffenen haben mir durchaus geholfen. Das bewirkte nicht die Akzeptanz der Diagnose oder der Einschränkungen. Aber es war interessant zu hören / sehen, wie andere Menschen trotz zum Teil schlimmerer Auswirkungen leben. Es ist aber nicht jedermanns Sache, genauso kenne ich Menschen, die gerade das nicht wollen, weil es psychisch einen runterziehen könnte. Das kann ich bestätigen, da ich in zwei Klinikaufenthalten Nachbarn hatte, die beatmet werden mussten. In meinem Fall war es Schmiedener Klinik Konstanz, die ich durchaus empfehlen könnte.
Ich lebe seit über 30 Jahren mit MS und ohne Basis- oder Eskalationstherapie…
Muss ja jeder für sich entscheiden. Aber wenn Du die Therapie jetzt aus Angst ablehnst, ist ja Deine Entscheidung trotzdem nicht automatisch in Stein gemeißelt…
Wenn Du keine massiven Verschlechterungen hast, mit denen Du ohne Therapie nicht klar kommst, lass Dir Ruhe und Zeit eine Entscheidung zu treffen, keiner drängt Dich (außer vielleicht die behandelnden Ärzte), aber es sollte die Entscheidung des Patienten bleiben, die Mediziner auch so akzeptieren können sollten, in meinen Augen.
Wann war dein letzter Schub?
Hast du eine SNE?
Wann wat dein letztes MRT?