Wie genau definiert man eine benigne/gutartige MS?

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Netdoktor schreibt dazu:

Im Zusammenhang mit dem Multiple-Sklerose-Verlauf ist manchmal die Rede von „benigner MS“, also „gutartiger“ MS. Dieser Begriff wird in der Fachwelt uneinheitlich verwendet. Einer Definition zufolge liegt eine benigne MS dann vor, wenn bei den Betroffenen 15 Jahre nach Krankheitsbeginn noch alle neurologischen Systeme voll funktionsfähig sind. Langzeit-Untersuchungen ergaben allerdings, dass es in den meisten Fällen im weiteren Verlauf doch noch zu einem erheblichen Fortschreiten der Erkrankung mit bleibenden Behinderungen kommt.

15 Jahre, das war in meinem Fall 2015: “Alle neurologischen System voll funktionsfähig” - das traf damals schon nicht mehr zu, aber ich hatte nur eine leichte Beeinträchtigung der Gehfähigkeit und eine leichte Fatigue.

Jetzt, 24 Jahre nach dem ersten Schub, bin ich bei einem EDSS von etwa 5.
https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale#EDSS-Grade

Trotzdem findet meine Neurologin immer noch, ich hätte einen - vergleichsweise - benignen Verlauf, da die Beeinträchtigungen nur sehr langsam zunehmen.

Sicher, schlimmer geht immer, aber als “benign” oder gutartig kann ich meine MS beim besten Willen nicht mehr empfinden. Allenfalls ist es - gerade noch - ein milder Verlauf.

Besonders ernst genommen fühle ich mich im Moment von meiner Neurologin nicht. Dass sie gegen die sekundäre Progredienz nichts machen kann, sollte nicht dazu führen, die Beeinträchtigungen zu verharmlosen.

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Hallo Barocke,

bei mir gab´s, rückwirkend betrachtet, 1987 den ersten Schub, Trigeminus. Dann immer mal leichte Schwindelproblematik, die zum Orthopäden führte. 21 Jahre später als Zufallsdiagnose im Rahmen einer HNO-Abklärung Diagnose MS. Nochmal 7 Jahre später erste stärkere Einschränkungen Gleichgewicht, Schwindel. Nach Rückbildung EDDS 1,0. Seit 2019, also 32 Jahre nach Erstsymptom, verschlechtern sich Fatigue und Belastbarkeit so spürbar, dass ich inzwischen schwerbehindert bin, aber immer noch voll arbeiten geh. Also ich würde mich nach unten beschriebener Definition schon als „beninge Betroffene“ bezeichnen, auch wenn es natürlich in keinem Fall mir Unbetroffenen zu vergleichen ist.
Grüsse und einen schönen Sonntag.

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Hallo Barocke.
MS ist eine fortschreitende und schwere Erkrankung, was dein Verlauf leider bestätigt. Deswegen auch alle Versuche gleich hart zu behandeln, damit sich die Schäden nicht akkumulieren. Aber das ist hier regelmäßig ein Streitthema. Ansonsten - die niedergelassenen Neurologen sind da Recht “entspannt”. Meine hat auch Mal folgenden Satz gedroppet, dass sie einige Patienten hat, bei welchen es zu neuen Herden kommt, aber zu keinen klinischen Symptomen (vorerst!). Ein Therapiewechsel in dem Fall steht für sie nicht in Frage!

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Hallo Mia :slight_smile:
Bei mir hat es auch mit Schwindel angefangen. Darf ich fragen, wie jung du bist?

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Jung ist gut : )) Ich werde 60.

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Hallo Barocke,

Es kommt doch wie immer auf den Standpunkt an, von dem aus man eine Sache betrachtet. Wer weiß, was deine Neurologin sonst noch so an Verläufen gesehen hat.

Es ist sicher schwer für den Neurologen, herauszufinden, auf welchem Fuß er seinen Patienten am besten erwischt. Und was er ihm am besten sagt.

Sag ihr doch einfach mal, dass es dich stört, dass sie deine Beeinträchtigungen offenbar herunterspielt.

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Eben.
Ich kenne auch ganz unterschiedliche Verläufe.
Ich hab zwar selbst auch einige Überbleibsel von der MS, kann aber in der Umschau/im Vergleich meine MS als gutartig bezeichnen.

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Das ist eben die Frage. Wenn man “benign” als medizinischen Fachbegriff gebraucht, sollte es doch wohl eine klare Definition davon geben. Alles andere hat doch mit Wissenschaft nichts mehr zu tun. In der Rechtswissenschaft sind jedenfalls genaue Definitionen das A und O.

Nach der oben von mir zitierten Definition heißt “benign”, dass

Alles andere wäre dann allenfalls ein vergleichsweise milder Verlauf.

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Ja, der Jurist definiert und subsumiert. Der Neurologe nimmt es damit vielleicht nicht ganz so genau. :upside_down_face:

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Dafür gibt‘s unter Anderem Tabellen mit Erfahrungswerten. Mit EDSS 5.0 im Jahr 24 nach Diagnose liegt man prozentual wohl ungefähr im unteren Mittelfeld. Bei einem stabilen Verlauf könnte man vermutlich davon ausgehen, dass Patient im Laufe der folgenden Jahre hingegen in die obere Hälfte der Verteilung rücken wird.

[Album] EDSS Verteilung in Bezug auf Krankheitdauer
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Vielen Dank, Marc, für die Tabelle. “Unteres Mittelfeld” ist eine Einordnung, in der ich mich gut wiederfinde.

Wenn man fast 67 ist, wird es so viele “folgende Jahre” ja nicht geben. Die Frage ist dann: Wer ist schneller, die MS oder der Tod?

Anders gesagt: Wenn man zurzeit der Diagnose schon in mittleren Jahren ist, stirbt man wahrscheinlich, bevor die MS richtig übel wird.

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Darauf hoffe ich auch.

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Cave!
Wer früher stirbt ist länger tot.

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Finds interessant, dass es bei MSlern einen EDS-Score gibt, während es bei anderen Erkrankungen so etwas eher nicht zu geben scheint?

Ich hab zwar meine kleine Sehstörung, verglichen mit einigen anderen meines Alters ohne MS ist das aber nichts. Da haben ja viele schon “Rücken”.

Ich würde also beninge für mich so definieren, dass man im Grad der Beeinträchtigung im Altersdurchschnitt liegt - auch wenn es andere Beschwerden sind :crazy_face:

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Und wenn dann noch der Schufascore passt … :sweat_smile:

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Scale, Score alles das gleiche 🥹

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Ich halte den Begriff ,gutartig" für Quatsch. Eine MS ist nie gutartig, es ist schließlich kein Tumor. Ich denke, dass es auch viel mit Selbsteinschätzung zu tun hat. Ich habe definitiv Behinderungen, aber ich kann mit ihnen leben und sie stoppen mich nicht in meiner Lebensführung. Meine Neurologin behandelt mich hingegen, als ob ich bald ein Pflegefall sein werde. Nach 16 Jahren ordne ich meinen EDSS bei 2 oder 2,5 ein. Ich halte das für ok, als benign oder gutartig würde ich das aber nicht bezeichnen. Es kann sich ja auch jeden Tag ändern. ich war nie besonders aktiv oder sportlich, daher kann ich damit vielleicht besser umgehen als andere.

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Ach das hat die Ärztin bei der Diagnose gemeint, wenn sie mir sagte, da ich relativ spät diagnostiziert wurde, wird es nicht “so schlimm” :crazy_face:

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So ähnlich war es bei mir nach 16 Jahren auch, vielleicht etwas schlechter. Ich hatte jedenfalls nur zwei Schübe in der Zeit.

“Spannend” wird es allerdings erst, wenn die Progredienz beginnt, das ist bei mir seit etwa fünf Jahren der Fall, also 19 Jahre nach dem ersten Schub.
Trotzdem bin ich froh, dass ich über viele Jahre fast ohne Einschränkungen leben konnte. Die ersten 10 Jahre habe ich außer leichten Sehstörungen gar nichts von der MS gemerkt.

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Dann bist du ja relativ spät erkrankt, oder? Mein erster Schub war mit 24 Jahren.