Hallo,

ich trage mich gerade mit dem Gedanken, mein Medikament (Kesimpta) zu wechseln, wegen Nebenwirkungen:

  • sehr viele punktförmige Einblutungen am ganzen Körper, die nicht verschwinden, sondern eher mehr werden
  • immer ca. zwei Tage nach der Spritze intensiver und großflächiger Ausschlag am Rumpf, der anfangs mit Cortisonsalbe wegging, jetzt aber kaum noch auf die Salbe reagiert
  • Haarausfall
  • Tinnitus auf dem einen Ohr, auf dem anderen immer nach der Spritze eine Art Pochen/wie gestörter Druckausgleich, schwer zu beschreiben, sehr unangenehm.
  • extreme Abgeschlagenheit noch Tage nach der Injektion.

Nun weiß ich natürlich nicht sicher, ob z.B. die Ohrprobleme vom Medikament kommen. Aufgrund der zeitlichen Korrelation gehe ich aber ziemlich sicher davon aus, zumal Chemotherapien (und Kesimpta ist ja quasi eine leichte Chemotherapie) Ohrprobleme machen können. HNO hat btw nichts gefunden.

Dazu kommt, ich hatte eine neue Läsion unter Kesimpta. Meine Neurologin sagt aber, die könnte auch in den drei Anfangsmonaten entstanden sein, in denen die Schutzwirkung noch nicht ganz da war. Das nächste MRT wird mehr Klarheit bringen.

Die NWs haben mittlerweile ein Ausmaß erreicht, bei dem ich mich frage: Ist das noch normal? Ich lese immer nur von Menschen, die NW-frei sind unter Kesimpta. Besondere Sorgen macht mir die Ohrgeschichte - ich befürchte, mir da was Bleibendes heranzuzüchten, weil daas “Pochen” mit jeder Injektion länger andauert und der Tinnitus lauter wird (und bereits bleibt). Ich habe ein schlechtes Gefühl beim Gedanken an die nächste Spritze.

Die Praxis meiner Neurologin hat eine katastrophale Erreichbarkeit, ich habe eine Mail geschickt, das war vor drei Tagen. Anrufe nehmen sie nicht an, für eine Zweitmeinung könnte ich einen Termin im März bekommen…

Wie seht ihr das? Und kennt jemand vllt. sogar die Auswirkungen auf die Ohren bei diesem Medi?

Bei grossflächigen Petechien wäre ich vorsichtig. Ebenso bei Ausschlägen, was ja förmlich nach allergischer Reaktion schreit. Hast du alles dem Neuro erzählt?

Habe ich. Sie hat mich groß angeschaut und gemeint, dass das aber schon sehr ungewöhnlich wäre als NW von Kesimpta. Und bzgl. des Ausschlags, dass das sicher vom Stress käme…

Aber hast du seit Kesimpta mehr Stress als zuvor? Oder die Diagnose erst seit Kurzem und daher psychischen Stress?

Ich würde da nicht locker lassen. Es soll wohl auch seltene Nebenwirkungen geben…

Naja, ich habe die Diagnose seit Januar, klar kann das ein Stressor sein. Aber davon abgesehen läuft es beruflich und beziehungstechnisch bei mir gerade so gut wie noch nie. Und die Symptome treten halt immer in Verbindung mit der Injektion auf. Müsste also schon ein Riesenzufall sein, wenn das nichts miteinander zu tun hätte.

Der Witz ist, man findet die sogar auf einigen englischsprachigen Seiten. Keine Foren, Informationsseiten über das Medikament! Ich frage mich halt, ob da irgendwie Quatsch steht, oder ob meine Neurologin sich nicht ausreichend informiert.

Hallo Aster,

wenn ich ein schlechtes Gefühl hätte, würde ich das Medikament nicht weiter nehmen.
Ich habe bei dir auch nicht das Empfinden, dass du dich in die Nebenwirkungen hineinsteigerst.
Meine 20jährige MS Karriere hat mich gelehrt, man ist im Bezug auf auf körperliche Reaktionen und Veränderungen selber sein bester Arzt. Das habe ich von Neurologen und Ärzten auch schon gehört.

Du hast ja inzwischen auch englischsprachige Publikationen gefunden, in denen dein Problem benannt ist.

Also dran bleiben mit deiner Neurologin und nach medikamentösen Alternativen schauen oder eine Zweitmeinunung einholen? Die Erreichbarkeit deiner Praxis ist ja auch nicht richtig gut.

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Bei deiner Recherche hast du sicher auch folgendes gefunden:

Gegenanzeigen

Kesimpta darf nicht angewendet werden bei:
- Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff, oder einen der genannten sonstigen Bestandteile

  • Stark immungeschwächte Patienten
  • Schwerer aktiver Infektion, bis diese abgeklungen ist
  • Bekannter aktiver maligner Erkrankung

6.1 Liste der sonstigen Bestandteile
L-Arginin
Natriumacetat-Trihydrat
Natriumchlorid
Polysorbat 80
Dinatriumedetat-Dihydrat
Salzsäure (zur Einstellung des pH-Werts)
Wasser für Injektionszwecke

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Danke dir, in die Richtung hatte ich tatsächlich auch schon gedacht. Bei mir trifft aber keine der Kontraindikationen zu.

Hallo Winter,

das sehe ich an sich genauso wie du. Ich habe eben nur Angst davor, einen Fehler zu machen, wenn ich jetzt auf einem Wechsel bestehe. Zumal mir die naheliegenden Medi-Alternativen auch nicht so recht gefallen. Aber es hilft ja nichts.

Ich habe immerhin, nach Nachfrage, endlich Rückmeldung von der MS-Schwester der Praxis bekommen. Sie bespricht das mit der Neurologin und die meldet sich dann nächste Woche bei mir. Zweitmeinung einholen ist, zumindest zeitnah, leider unmöglich; ich habe x Praxen abtelefoniert, alle bieten Termine erst Ende Februar/März '24 an. Die Alternative, die mir vorgeschlagen wurde, war, mich in die Neuro-Notaufnahme der Uniklinik zu setzen. Dabei hätte ich aber ein schlechtes Gefühl, denn ich bin ja kein klassischer Notfall.

Hallo Aster,

ich möchte dir keine Angst machen, aber ich hatte unter Plegridy ganz ähnliche Haut-Symptome. Bei mir hat es aber länger angehalten und hat nur langsam auf Cortison reagiert. War dann deswegen in der Hautklinik, dort wurde eine leukozytoklastische Vaskulitis diagnostiziert, die auf eine Unverträglichkeit von Plegridy zurückgeführt wurde. Mittels Lymphozytentransformationstest konnte das dann noch bestätigt werden. Der Oberarzt in der Hautklinik hat mir dann dringend davon abgeraten, es weiter einzunehmen, weil die Gefahr besteht, dass sich die Reaktion bei erneuter Exposition verschlimmern könnte.

Kann bei dir natürlich ganz anders sein, ich wäre aber vorsichtig und würde es von Fachleuten, die sich mit Allergien wirklich auskennen, abklären lassen. Stand bei Plegridy auch nicht in der Fachinfo (bei PEG-Alpha-Interferon aber schon bekannt :flushed:)

VG
Fans

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Hallo Fans,

alles gut, du machst mir keine Angst - ich bin vielmehr froh um den Hinweis, denn so kann ich auch im Gespräch mit meiner Neurologin morgen mal eine konkrete Vermutung äußern. Und wenn sie mir nicht weiterhelfen kann (wovon ich nach meinen bisherigen Erfahrungen mit ihr schwer ausgehe), werde ich versuchen, irgendwie einen Termin beim Hautarzt/Allergologen zu machen.

Vielen Dank an dich, und ich hoffe, du hast mittlerweile eine Therapie gefunden, die du gut verträgst!

Hallo Aster!

Finde sehr interessant was du schreibst.

Im Sommer/Herbst hatten wir uns ja auch schon mal ausgetauscht wegen den Nebenwirkungen.

Die punktförmigen Einblutungen/Petechien, die bei mir beim Start mit Kesimpta plötzlich vorhanden waren, sind wieder abgeklungen. Die Haut hatte anfangs an manchen Stellen dazu schnell entzündlich reagiert, das ist zum Glück auch wieder deutlich besser, aber an einer hartnäckigen Stelle noch vorhanden.

Hab das Gefühl, dass es besser ist, seit ich dann nach den ersten 3 wöchentlichen Injektionen zum Start auf den monatlichen Rhythmus umgestiegen bin.

Haarausfall kam bei mir dann auch. Das habe ich aber erst so nach 3 Monaten gemerkt - gefühlt zu vorher viel weniger Haare auf dem Kopf. Auch mein Friseur meinte, dass er meine Haare so nicht kennt. Hatte aber zum Glück viele, dadurch fällt es nicht so auf. Hatte allerdings Bedenken, falls es noch schlimmer wird. Seitdem scheint es aber zu stagnieren, vielleicht sogar etwas besser zu werden. Meine Neurologin meinte dazu auch, dass das bei Kesimpta am Anfang vorkommen kann.

Besonders interessant finde ich das mit den Ohren. Habe nämlich seit ein paar Wochen immer Ohrenschmerzen und bin dementsprechend auch sehr stark geräuschempfindlich. Es ist als wenn der Druckausgleich nicht so richtig funktioniert.

Könnte auch sein, dass es schon etwas länger so ist, aber im Nov / Dez hatte ich auch grippale Infekte, wo so etwas ja auch dazu passt. Jetzt allerdings seit mindestens 3, 4 Wochen gesund und trotzdem so verhältnismäßig starke Druckausgleichprobleme und Ohrenschmerzen ohne weitere (Erkältungs-)Symptome. Hat mich sehr irritiert. Hatte gedacht, dass die Infekte da irgendwo noch hängen und das halt noch etwas braucht - aber irgendwie ändert sich da nichts und ansonsten hab ich nicht mal den leichteste Schnupfen oder so.

Werde es nächste Woche beim Termin bei meiner Neurologin auch ansprechen. Hatte eigentlich vor allem überlegt damit zum Hausarzt und evtl dann HNO zu gehen.

Ach ja, Geräusche, auch abundzu jetzt mal einen Dauerton hab ich auch - den aber zum Glück immer nur recht kurz.

Wie ist es bei dir jetzt weitergegangen?

Kennen andere mit Kesimpta das auch mit den Ohren?

Viele Grüße!

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ja, hab seit Kesimpta sehr häufig Ohrensausen. Hatte vorher auch schon Probleme damit, aber das Pfeifen war nicht nur seltener, sondern auch um einiges leiser.

Das mit den Ohrenschmerzen ist bei mir noch nicht vorgekommen.

Liebe Grüße, Tina

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Hallo Brise,

schön, wieder von dir zu hören.

Tut mir Leid, dass du jetzt auch Haarausfall hast. Aber gut, dass die Petechien zurückgegangen sind, die sind im Zweifelsfall bedenklicher. Ich habe sie leider immer noch, obwohl ich mittlerweile in Absprache mit meiner Neurologin vor jeder Spritze ein Antiallergikum nehme (das mildert gefühlt zumindest den Ausschlag am Bauch etwas ab).

Interessant ist, dass du auch Ohrsymptome entwickelt hast. Es ist ja schon eine sehr spezifische NW, die für mich als Laien erstmal auch sehr ungewöhnlich wirkt (was haben die Ohren mit dem Immunsystem zu tun?). Ich habe nächste Woche einen Termin bei einer sehr guten HNO, auf den ich seit Wochen warte und die ich dazu mal befragen will. Ich berichte dann gerne.

Liebe Grüße!

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