Wie weiter nach Tysabri?

24

Was für eine Retourkutsche. Kannst genug über die Suchfunktion erfahren.

Um dir aber zumindest ein Bild zu geben: Als ich meine Diagnose erfahren habe, gab es für die Mehrheit der Patienten keine Möglichkeit, diese Krankheit nennenswert aufzuhalten.

Und selbst als Therapien wie Tysabri verfügbar waren für hochaktive Verläufe wurde geunkt, dass in den Fällen nach dem Absetzen der Rebound Effekt alle Vorteile der Therapie wieder kaputt machen würde.

Dass Patient(in) also heutzutage bei einem hochaktiven MS Verlauf eine gute Chance hat, ohne größere Einschränkungen mindestens durch die ersten 10 Jahre nach der Diagnose zu kommen ist - zumindest für solche, die länger dabei sind - an sich ein Fortschritt selbst wenn an vielen anderen Stellen wenig passiert ist.

2 „Gefällt mir“
25

Puh, das klingt jetzt wenig ermutigend. Abgesehen davon, dass gerade die ersten 10 Jahre bei einigen (so 20-30% der Erkrankten) relativ gut verlaufen. Ja, dazu habe ich auch neulich eine Statistik gelesen - da ging es um 11 Jahre nach der Diagnose.
Und dass es bei aktiven oder gar schweren Verläufen dazu beitragen kann,dass die ersten 10 Jahre “ohne nennenswerte Einschränkungen” verlaufen - dazu fehlen mir persönlich auch die Beweise. Wer mit 20 erkrankt hat nicht unbedingt in 10 Jahren schwere Einschränkungen…

1 „Gefällt mir“
26

Das spricht eigentlich dafür,dass die entzündliche Aktivität recht wenig bis gar nicht stattfindet. Ich weiß auch nicht,was hier ein B-Zell Depletierer bewirken soll. Ich meine, die sind bei Schüben und neuen Herden im MRT indiziert. Auch in die Studien mit B-Zell depletierern z B. würde man so einen Fall nicht aufnehmen. Frage deinen Arzt, ob die Kriterien überhaupt erfüllt sind für dieses Medikament - im Sinne von, ob es überhaupt Sinn macht.

1 „Gefällt mir“
28

Bevor die nächste Diskussion zu dem Thema losgetreten wird, sollte man Begriffe nachschärfen: Mit „Einschränkungen“ meinte ich in dem Fall oben einem hochaktiven Verlauf bei dem Patienten früher regelmäßig Cortisonstöße erhalten haben, weil die Prophylaxe nahezu nicht funktioniert hat und sonst nichts wirklich für sie getan werden konnte.

Entsprechend haben diese bereits in den ersten Jahren eine hohe Entzündungslast mit Demyelinisierungen erreicht, die zu Einschränkungen geführt haben wenn aus einem schubförmigen Verlauf mit regelmäßiger Rückbildung bald schon ein sekundär progredienter eingetreten ist. Und dort ist auch der messbare Mehrwert von neueren Therapien für den es auch Zahlen und Studien gibt.

Eine Beobachtung, dass die ersten zehn Jahre trotz Schüben „gut verlaufen“ weil keine bleibenden Einschränkungen entstehen oder ggf. Initial schwache Verläufe mit hochaktiven Verläufen gleichzusetzen, verzerrt das Bild. Dann tauscht man Letztenendes nur subjektive Wahrnehmungen aus.