Ich bekomme seit Jahren Tysabri, aber mein Zustand verschlechtert sich seit etwa einem halben Jahr deutlich. MRT ist unauffällig, keine sichtbaren Veränderungen in den letzten Jahren. JCV ist negativ.
Mein Arzt hat mir vorgeschlagen, auf Kesimpta umzusteigen. Ich traue mich nicht, das Tysabri abzusetzen. Was ist mit dem Rebound-Effekt?
Hat da jemand Erfahrungen?
Hatte Tysabri knapp 15 Jahre. MS ist ruhig geblieben. Vergangenen November war dann Schluss, jcv positiv. Seit Januar bekomme ich Kesimpta, bislang kein Rebound, keine MS-Aktivität.
Liebe Grüße
Danke für Deine Erfahrung. Das macht Mut zu hören, dass die Umstellung gelingen kann.
Kesimpta ist für mich auch deshalb verlockend, weil die Praxis meines Neuros nur bedingt barrierefrei zugänglich ist und ich froh bin, wenn ich das zu Hause selber machen kann.
Hallo Beetle
Ich hatte bis Januar 14 Jahre Tysabri und bin auf Kesimpta umgestiegen. Bis jetzt ist nichts von Rebound zu spüren.
Mein Verlauf war super stabil seit Jahren.
Ist halt wie immer sehr individuell. Ich glaube fest daran und das zeigen auch die Daten, dass Kesimpta eine sehr tolle Option für Tysabri Umsteiger ist.
Viel Erfolg und gönn deinem Körper die Ruhe, die er braucht bei den ersten Kesimpta Spritzen.
Alles liebe
Lg Wiebke
Das klingt ja fast zu gut, um wahr zu sein! Ich hatte irgendwann die Befürchtung, nie wieder vom Ty wegzukommen …
Das mit der Ruhe kriege ich schon hin. Meine Katze hilft mir bei sowas immer gerne.
Ja das war jahrelang auch meine Angst. Letztes Jahr hab ich sie besiegt und beschlossen das ich bereit bin. Meine Werte hätten es tatsächlich noch zugelassen weiter Tysabri zu nehmen. Aber ich wollte lieber freiwillig wechseln anstatt dann gezwungen zu werden. Macht einen Riesen unterschied im Kopf
Lg
Hallo!
Ich bin 23 Jahre alt, bekomme seit 6,5 Jahren Tysabri (war mein 1. Medikament) und bin jetzt leider plötzlich JC-positiv…
Meine Neurologin meinte, dass wir auf Kesimpta umstellen sollen.
Ich habe ehrlich gesagt unglaubliche Angst vor den Nebenwirkungen und der mit dem Medikament einhergehenden Immunschwäche… Tysabri hab ich immer super vertragen und ohne Nebenwirkungen.
Bei den Kesimpta-Spritzen soll es einen am Anfang (?) ja ziemlich ausknocken.
Wie war eure Erfahrung hierbei?
LG Julia
Eine bessere Konstellation könntest du eigentlich nicht haben. Durch das Tysabri müssten alle infizierten B-Zellen noch komplett an der BHS hängen und mit CD20 Therapien gut erreichbar.
Du solltest daher umbedingt miit Kesimpta anfangen, bevor die Wirkung von Tysabri nachlässt und die B.Zellen sich im ZNS verstecken können. So solltest du mittelfristig erstmal Ruhe haben…
Hey Julia,
Diesen Wechsel hatte ich im Januar nach 14 Jahren Tsyabri.
Mein Körper hat das echt gut gemacht. Kein Schub bisher keine Aktivität.
NW mit Kesimpta am Anfang Grippe Symptome aber nach drei mal fast nichts mehr außer bissl matt.
Meine erste Corona Infektion gehabt unter Kesimpta und alles nichts schlimmer als sonst.
Ich mache aber auch viel Sport an der frische Luft ich denke das hilft enorm und eine gesunde Ernährung auch. Ich bin happy mit meiner Entscheidung ich bin freiwillig gewechselt bevor ich JC positiv werde. Damit hatte ich den mentalen Vorteil.
Aber ganz ehrlich,die Literatur und Neurologen malen auch oft schwarz um keine Hoffnungen zu wecken oder so. Also freu dich auch ein Leben ohne PML Gefahr ich finds genial.
Alles liebe und Versuch dich nicht so krass verrückt zu machen.
Wenn du ein Coaching brauchst, schreib mir gerne ist aktuell kostenfrei.
Lg Wiebke
Danke für die Antwort @Marc696! Wann nach meiner letzten Tysabri-Infusion sollte ich dann mit Kesimpta beginnen?
Hey @Wiebke!
Vielen lieben Dank für die liebe und ausführliche Nachricht! Das hat mich gerade wirklich wieder positiv gestimmt
Ich bekomme in 2 Wochen dann meine letzte Tysabri-Infusion und werde danach mit Kesimpta beginnen. Was anderes bleibt mir sowieso nicht übrig
Ich mache auch viel Sport & ernähre mich sehr gesund, ich bin davon überzeugt, dass es mir auch deshalb so gut geht.
Ich hoffe, die Nebenwirkungen schränken mich dann nicht monatlich all zu sehr ein und ich kann weiter so sportlich aktiv sein, wie jetzt auch.
Danke nochmal und LG,
Julia
Hallo Julia,
wie hast Du das mit den Impfungen für Kesimpta hinbekommen?
Vielen Dank,
LG Sunny☀️
Hallo Sunny,
mir wurde bis dato lediglich gesagt, dass ich eben alle noch ausständigen Auffrischungen vor dem Start mit Kesimpta erledigen soll.
Meinen Hepatitis-Titer lasse ich morgen checken und wenn nötig, mich vorher noch impfen.
Ansonsten fehlt mir nur die Grippeimpfung für heuer, welche ich in 2 Wochen erhalte.
LG Julia
Also, die Halbwertszeit von Tysabri ist vier Wochen und verschiedene Studien zu extend dosing haben Intervalle von 8 Wochen als sicher identifiziert.
Eine Metastudie meint, dass man sogar auf bis 12 Wochen gehen könnte. Das wäre aber m.E. schon recht lange…
Ich hatte meine 6 Wochen bis zum Wechsel. Das war absolut sicher.
Das Intervall hatte ich vorher schon ein paar Jahre.
Hat wie gesagt top geklappt.
Marc der Novartis Vertreter,
Es gibt auch noch andere gute MS Madikamente.
Moin Andy,
Warum Novatis Vertreter?
Julia schreibt, dass ihre Neurologin mit ihr über den Start von Kesimpta gesprochen hat.
(Der Link da hat Werbung aktiviert, die man noch umständlich ausschalten muss.
Die Informationen sind veraltet.
Es wird nicht über Nebenwirkungen aufgegklärt (bekannte und bis jetzt noch nicht bekannte) und Tysabri fehlt.)
Hab einen guten Start in den Tag.
LG Sunny☀️
Hi Sunny, Danke
hast du einen Link von Morgen?
Das Inet und KI leben in der Vergangenheit.
Abgetötete B Zellen werden vom funktionierenden Immusystem abtransportiert. Wird es gecrasht besteht die Gefahr dass diese in den Burggräben liegen und dahinmodern. Viren können sich in den Nährstoffzellen verstecken die das Gehirn benötigt ihre Funktionalität aufrecht zu erhalten.
Schönen Tag
Den Link von oben.
Ich verstehe nicht ganz, bezieht sich Dein Hinweis auf Kesimpta?
Dir auch einen schönen Tag,
LG Sunny☀️
Novartis?
Versuche einfach Threads anderer von oben zu lesen bevor du sie kommentierst. Ich habe von CD20 Therapien geschrieben und einen entsprechend allgemeinen Artikel verlinkt.
Was meinst du damit? Daß Immuntherapien Markophagen so zerstören, dass die Phagozytose unterbrochen wird? Wenn ja, hast du Beweise dafür mit Referenzen und keine ChatGPT Antwort voller Floskel und Konjunktiven?